היי ורדוקו - 

תסמונת היא תופעה שבה מספר מצבים קליניים מתגלים על ידי סימנים, או תופעות שמתאגדים ביחד לתמונה קלינית.

מחלה היא משהו שנגרם ע"י מחולל, ויש לו סימנים אובייקטיבים (למשל מציאת המחולל בבדיקה או נוגדנים וכן הלאה). 

CRPS - איננה מחלה - שכן אין שום חיידק וירוס פטריה או מחולל שעושה אותה. 

לעומת זאת זו תסמונת קלאסית - 

למעשה אין שום בדיקה אובייקטיבית שמגלה האם מדובר ב- CRPS או לא. האבחנה היא קלינית  - יש סימנים מסויימים - למשל שינויי בזרימת הדם סימנים טרופיים בצקות שינוי בטמפרטורת הגפה היפרפטיה אלודיניה. 

בקיצור - ארורה, אבל עדיין תסמונת. 

ד"ר גור. 

ד"ר גור שלום,

כפי שכתבתי - תודה על תגובתך, כבר כמה ימים אני חושבת על התשובה שלך ותוהה לגבי הרבה דברים לגבי התסמונת.

ראשית, חשוב לי להבין מאחר ושמתי לב כי רופאים, משרד הבריאות ושות' מתייחסים אחרת למחלות ואחרת לתסמונות.

שנית, אנחנו כלוקים בתסמונת הארורה הזו, רמת הכאבים שלנו במד הכאב  - התסמונת מופיעה כ-גבוהה ביותר ואף עוברת את סעיף הכאב של מחלות קשות ומוכרות.

את כותבת כי CRPS אינה מחלה שכן אין שום וירוס פטריה או מחולל  שעושה אותה. אך היא עדיין מאופיינת עם תסמיני כאב ושיבוש חיים נרחב בדיוק (ולפעמים אף יותר) כמו מחלות אחרות.

יחד עם זאת, באחת התשובות כאן, כתבת לי שישנם מחקרים אשר מוצאים שיש קשר גנטי לתסמונת הזו. ז"א יש משהו בגן. מה יש בו? מה אין בו?

אם התסמונת הזו קשורה באיזו שהיא דרך לאיפיון גנטי, איך זה שרוב המטופלים שאני מכירה שמעו על כך לראשונה בחייהם כאשר להם זה קרה ואף אחד אינו יודע או שמע אי פעם על התסמונת הזו או על הגן אשר גורם לכך.

אני מניחה כי קיימים מחקרים עם מתנדבים אשר הצטרפו לקבוצות המחקר האלו, אם נמצאה עדות לכך כי קיימת בעיה גנטית, מדוע לא ביצעו לי ולמטופלים אחרים בדיקות גנטיות?

מעבר לכך, כפי שציינת, עדיין לא המציאו את הבדיקה אשר תצליח לבדוק מה בדיוק ה"תקלה" במערכת העצבים, רופאים ברחבי העולם כולו אינם יודעים להצביע על משהו מסוים אשר יכול לגרום לכך .... אבל עדיין, אלפי אנשים  בארץ ברחבי העולם סובלים מהתסמונת הארורה הזו (לאחרונה הצטרפתי לאגודה של RSD/CRPS העולמית) , הדביקו לתסמונת הזו, כינוי "חיבה" - תסמונת המתאבדים. מרוב שרמת הכאבים היא מטורפת ובפעמים רבות הטירוף יכול להטריף...... קוראים לזה תסמונת, מתייחסים לזה כאל מחלה. מרגישה כמו מלחמה להחלמה.

ובכל זאת .... זו תסמונת.

אחד אחד...

תסמונת איננה תגית ואיננה אמירה שיפוטית על שום דבר. זה ציון עובדה.
לא ידוע לי על שום הטבות שמקבלים חולי מחלות ולא מקבלים חולי תמסונות. לא ידוע לי על שום פרמטר כזה בביטוח לאומי או בכל מקום אחר. סמנטיקה ותו לא. 
מבחינתי אדם סובל הוא אדם סובל ואני אעזור לו באותה מידה לא משנה איך תכני את הסבל.  

לאף אחד מאיתנו זה לא ישנה לא את הטיפול ולא את הפרוגנוזה ולך ולאחייך לסבל - שינוי הכינוי לא ישנה את הכאב. 

המחקר הגנטי הינו בחיתוליו. מצאו קשר משפחתי בחולים מסויימים בהם הופיעה התסמונת בכמה בני משפחה.

במקביל נעשו מחקרים לבדוק גנים שנמצאו קשורים לכאב.

ניסו לקשור בינם לבין התסמונת.

מבחינה סטטיסטית הקשר נראה מבטיח ולכן כבר משחררים פרסומים ראשוניים על רקע גנטי, אולם עדיין אין זיהוי מדוייק של גן או קבוצות גנים, ומכאן שכמובן אין עדיין בדיקות קליניות שלא לדבר על אבחון טרום לידתי או ריפוי.

זה עניין להערכתי של עשרות שנים עד שהעניין יפוצח סופית.

הניחוש שלי הוא שקרוב לוודאי שיהיה מדובר כמו עם אלרגיות במשהו מולטיפקטוריאלי.

באלרגיות מצאו עד כה 11 גנים מעורבים, והיד עדיין נטויה. זהו מחקר שנמשך כבר מעל 20 שנה ויש הרבה הרבה יותר אנשים אלרגיים בעולם מאשר חולי CRPS מה גם שאלרגיה גובה כל שנה חייהם של בני אדם רבים.

בכל אופן לגבי האלרגיות - בדיקה קלה בקומבינטוריקה בסיסית מראה שיש יותר מ-  11 עצרת אפשרויות ביטוי, מה שתואם את השונות האדירה בין אלרגיות באנשים. מה יהיה מספר הגנים הסופי המעורב ב- CRPS ומה יהיה הביטוי? עוד מוקדם לומר. 

את שואלת - מדוע החולים והציבור לא יודעים מזה? אין לי מושג.  המידע אינו חסוי, נהפוך הוא - כל פעם שיש חידוש מפרסמים אותו. מאידך המידע כל כך ראשוני, והתסמונת כל כך נדירה שיש לי השערה שבתחרות על פופלריות הידיעות - זה כנרא המעולם לא היה בשער של העיתון...

מלבד זאת למידע אין, נכון להיום, שום השלכות פרקטיות מלבד הנחמה שמוצאים החולים בידיעה שיש לכך בסיס ביולוגי  - גם אם לא ברור די צורכו, שכן כל התקדמות כאן מבשרת סיכוי למציאת פתרון. 

מה שבטוח - ועל כך אני מוכנה להתחייב - שגם כאשר המבנה הגנטי יבורר עד הסוף, זה עדיין רחוק שנות אור מריפוי גנטי. להזכירך אפילו למחלות כגון המופיליה שהגנטיקה שלהם נהירה עד לרמה המולקולרית - אין נכון להיום מרפא. 

לגבי "כינויי החיבה" איכשהוא זה לא נשמע כמו משהו שמקדם מישהו לאנשהוא. 

אני אהיה כנה איתך לגמרי. זה הכל עניין של פרופורציות. 

אני לא מזלזלת חלילה ב- CRPS או בכל מחלה או תסמונת אחרת, אבל אני אומרת שיש לראות את הצד החיובי. 

יש אנשים שאני מטפלת בהם שסובלים מכאבים לא פחות קשים משלך שסיבת הכאבים היא מחלת סרטן מפושטת עם כאבי עצמות ופגיעה עצבית בלתי ניתנים לריפוי. אילו אנשים צעירים מאד, רובם בעלי משפחות חלקם הורים צעירים לילדים קטנים, שאין להם שום שאלה של התאבדות - יש מעליהם גזר דין מוות עם תאריך הוצאה לפועל. לא רק זה אלא שככל שהתאריך מתקרב הסבל גובר. ללא שום תוחלת. 

האנשים הללו מוכנים לסבול כל כאב ולו רק להיות עוד כמה ימים או שעות עם יקיריהם. 

אני מטפלת מידי פעם גם בילדים כאילה. וכמובן בלא מעט אנשים מבוגרים יותר. 

אני מטפלת באנשים שנפגעו במוחם - והנכות היא קשה מנשוא - חלקם מרותקים לכסא גלגלים, עם כאב כרוני מגובה הפציעה ומטה, חלקם סובלים מכאב אחרי שבץ - לא די להם שיתוק בחצי גוף גם הצד המשותק כואב. חלקם עם מחלות נוון שרירים קשות שהולכים ודועכים מול העיניים. 

מעלייך לא עומד שום גזר דין כזה. את סובלת, אבל יש אנשים שיצאו מזה. יש אנשים שהקריבו את האיבר ונותרו בלי כאב. יש אנשים שנותרו עם הכאב אבל חיים ובאיכות חיים לא רעה. יש אנשים שעברו השתלת קוצב מוצלחת ונפטרו מהכאב. 

בלי לשפוט אף אחד - אני חושבת שהתאבדות מסיבה כזו היא זלזול במתנת החיים. 

יש הבדל אדיר בין התאבדות של אדם שסובל ממחלת נפש והדבר אינו בידיו (במקרה הזה אם לא מנענו את זה נכשלנו), לבין התאבדות של אדם הלוקה במחלה סופנית ללא שום סיכוי לצאת מסבלו (וגם כאן אפ כשלנו להקל - אז כשלנו), לבין אדם שנוטל את חייו בידיו כאשר יש לו סיכוי אחר והוא שפוי. 

אני חושבת שכל עוד האדם חי ואין סכנה לחייו ויש תקווה לצאת מהמצב בו הינו מצוי - חובה עליו להלחם ולצאת מהמצב. 

בכלל, ואת זה את יכולה לומר לעמותה הזו בשמי- מוות איננו נושא שראוי להתבדח עליו ומבחינתי הענקת כינויי חיבה כאילה הם בדיחה תפלה ביותר. 

ד"ר גור. 

אז אני כן אומר שזה שיא הזלזול וזה כל כך עצוב.... וזה יותר גרוע מהכל  גם ככה מי שמתאבד. .זה כי הגיע למצב שהוא לא יכול יותר ..ש כאב קשה מנשוא..ואין לאף אחד זכות לשפוט  מי שהגיע למצב כזה. והכי גרוע  שאת אומרת שיש לcrps צד חיובי. ?????  תני לי אחד!  אין יום אחד שאני לא מתפללת  שלא אקום..ועדיין נלחמת  ..יום אחד  תתמודדי  עם הכאב הזה ואז תדברי  ממש תמיכה פה 

לטעמי אחת החוויות הקשות עבור חולה שאינו מרגיש את הצד החיובי במחלתו-היא שמציגים לו את הקושי החמור יותר של אדם אחר והתמודדותו איתה. עם זאת, זה לא אומר שאין למחלה צד חיובי כלל. אני נוטה להסכים עם ד"ר גור שהרצון למות אינו בהכרח קשור למחלה עצמה ולעיתים הוא סוג של בחירה מה עושים הלאה לאור המצב. אצרף לנתונים שאני חולה בפגיעה עצבית שתסמיניה דומים לCRPS ואיני רואה את הזלזול בביטוי תסמונת אלא התייחסות אינדיבידואלית לתסמינים שלי. קיים הבדל קטן אך משמעותי בין רצון למות לחוסר רצון לקום בבוקר. אני לא רוצה לקום בבוקר לעוד יום של כאב-אבל רוצה לחיות חיים טובים יותר. חוששני שחלק מהתופעה שאת חווה הוא תוצאה של סביבה, האם מייחסים מספיק חשיבות לכאב שלך? כי אם היו מייחסים מספיק חשיבות-אז זה לא משנה אם קוראים לזה תסמונת או מחלה, זה חשוב מספיק. האם יש אצל מי לפרוק? יש מי שיעזור להתמודד עם הקשיים עצמם שעולים עקב המחלה? שווה להתחיל "לפרום" את זה משם - ייתכן והחיובי בהתמודדות יצוף לבד.

יפעתי - ליבי אלייך במצוקתך. 
אני מקווה שימצא לך מזור. 
הצד החיובי היחידי הוא שלך יש תקווה למציאת מזור ויש לך תקווה כלשהיא לצאת מהסבל ולחיות. יש לא מעט אנשים במצבים שונים שאין להם את התקווה הזו, הם סובלים כמוך מי פחות ומי יותר  - וזה בוודאות יוביל למוות. 
במובן זה לכל חולי הכאב הכרוני יש תקווה ולא פעם נמצא להם מזור. אני מכירה רבים שיצאו מהמצב הזה והצליחו לשקם את חייהם. מאחלת את זה גם לך בכל ליבי. 
ד"ר גור.