מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהאבונקס במזרק pen

אבונקס במזרק pen

ענתanat

26/09/13 12:00

4 תגובות

שלום,
לאחרונה עברתי להזריק (אבונקס) במזרק החדש האוטומטי - מזרק עט.
חוויתי תופעות לואי עצמתיות יותר ביחס להזרקה ע"י מזרק רגיל.
הן מבחינת התחושה והן מבחינת משך הזמן.
האם התפעה הזו מוכרת למי מכם (העושה שימוש באבונקס ועבר לשיטה החדשה?)

תודה. ענת.

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

26/09/13 12:32

תודה שאת מעלה נושא זה באתר, המעבר למזרק-עט הוא חדש יחסית ולא הייתה עדיין ברשת התייחסות לשינוי. מקווה שכל מי שהתנסה יוכל להגיב ולהרחיב.

אורי לב

23/04/14 22:43

היי

בדיוק חיפשתי מישהו' שחווה את זה..

קיבלתי שלשה חדשים בהדרגה זריקה פעם בשבוע אם תופעות לוואי מינוריות..

אתמול התחלתי פעם ראשונה עם העט והיה ס י ו ט!!!!

צמרמורות בכל הגוף..והרגשה נוראית...

לא יודע מה יהיה בשבוע הבא...נראה לי שאני יפגיז לי את הגוף בנורופן ואקמול...

אשמח לקבל תגובה

אפשר גם בדוא"ל orilev99@gmail.com

תודה

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

24/04/14 19:06

שלום אורלי,

מצטער לשמוע על ההתנסות הכואבת. אנא המשיכי לעדכן, מעניין אם זו תגובה ראשונית שתחלוף....

אני מקווה שכן.

ת. רונן

05/05/14 23:31

שלום וברכה.

לאחר תקופת הסתגלות בת כמה שבועות בה הוזרק לי אבונקס במינונים גדלים והולכים עד למינון מלא ע"י אחות מסורה של חברת מדיסין, עברתי להזריק בעזרת המזרק האוטומטי (PEN). אני משתמש במזרק האוטומטי למעלה מחצי שנה ובנתיים הטרשת ההתקפית שלי בהפוגה עם תסמינים שעוצמתם משתנה מעת לעת.

התגובות לאינטרפרון בטא בהזרקה האוטומטית אינן קבועות. היו פעמים שהתגובה הייתה לאות מסויימת והיו פעמים שהתמוטטתי מעייפות, חום ורעד קשה בגוף וישנתי שינה טרופה באמצע היום. מרבית הפעמים, מספר שעות לאחר ההזרקה, ישנן תופעות דמויות שפעת - כאב ראש קל, תחושת קור, עייפות, הזעה. אני משתדל לכוון את ההזרקה כך שהתופעות יחולו בלילה שלאחריה. לעיתים התגובות מתרחשות יותר מ 24 שעות לאחר ההזרקה ולעיתים רחוקות מתפרשות על יומיים.

הנוירולוג שלי ממליץ לקחת כדורים נוגדי תסמיני שפעת כמו אקסידול, האחד כשעה לפני ההזרקה ואחד נוסף כשעה לאחריה. נדמה לי שזה עוזר.

סה"כ לא נעים אך לא נורא ובמיוחד בהתחשב באלטרנטיבה - התקפים תכופים וחזקים יותר (על פי הסטטיסטיקה).

בריאות ואריכות ימים.

כדאי לך לקרוא גם את זה