מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ' דן טרנר
פרופ' דן טרנר
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
ליהי גודני
ליהי גודני
דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי 
חזי יזרעאלי
חזי יזרעאלי
פסיכולוג רפואי מומחה-מדריך. מטפל בילדים, נוער ומבוגרים.
פרופ׳ הנית ינאי
פרופ׳ הנית ינאי
מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין
פרופ' איריס דותן
פרופ' איריס דותן
מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רבין
כמוניקרוהן וקוליטיס לד"ר איריס דותן

לד"ר איריס דותן

09/12/13 17:18
10 תגובות

ד"ד איריס הרב פירר הפנה אותי אלייך ואמר לי להתייץ איתך לגבי המחקר של התרופה tofacitinib אם כדאי לי ךהכנס למחקר כי כל התרופות כבר לא עוזרות לי או שעדיף להכנס לניתוח פאוצ אודה לך מאוד אם תוכלי לייעץ לי אני רוצה להגיע אלייך אבל אני יודעת שהתורים רחוקים ואני צריכה להתחיל במחקר במשך השבוע הקרוב אודה לך מאוד תהילה


תגובות

תהילה יקרה, תודה  על פנייתך.

מעבר לכך שאיננו מייעצים באופן פרטני דרך האינטרנט, חסרים פרטים רבים בתיאור המקרה שלך כגון ההסטוריה התרופתית-מה עזר ומה לא, משך המחלה, הממצאים בקולונוסקופיה ובביופסיה בדיקות הדם ועוד רבים.

מהעובדה שהוצע לך להשתלב במחקר  tofacitinIb  (תכשיר הניתן דרך הפה ונמצא יעיל בטיפול במספר מחלות דלקתיות כגון קוליטיס כיבית דלקת מפרקים ראומטואידית ועוד) ניתן להניח שנבדקת על ידי צוות במרכז עם ניסיון בטיפול בחולים במחלות מעי דלקתיות. צוות זה, ששוחח איתך ובדקה את פרטיייך (כגון אילו שציינתי לעיל) התרשם שהתכשיר tofacitinib עשוי להשפיע עליך לטובה בשלב זה יותר מאשר הפניתך לניתוח פאוצ'. אני מניחה ומקווה שהסבירו לך מהן החלופות השונות, מטרותיהן, ותופעות לוואי/סיכונים של כל גישה.

באופן כללי ניתן לאמר שבמידה וחומרת הדלקת אינה קשה מאוד, (ויש גורמים רבים שקשורים להחלטה זו) אפשר לבדוק אפשרויות טיפול תרופתי, גם אם ניסיוניות,, אך כאמור, לא אוכל לאמר אם זו האפשרות המתאימה ביותר עבורך מבלי להכיר פרטי המקרה האישי שלך.

 

במידה ויש לך עדין ספק, לאחר שכבר שוחחו איתך על החלופות האפשריות ואף הוצע לך להתחיל בניסוי בשבוע הבא, ניתן לשוחח עם הצוות המטפל פעם נוספת בנושא..

מאחלת לך הצלחה בטיפול ושיפור מהיר בהרגשתך. אנא עדכני לגבי כל עזרה לה תזדקקי.

כל טוב ובהצלחה ד"ר איריס דותן

תהילה1
10/12/13 9:03

ד"ר איריס דותן תודה רבה לך החלטתי להכנס למחקר והעדכן בהמשך ..

אבי-1959
10/12/13 23:04

ד"ר דותן שלום,

 

בהמשך לתשובתך לתהילה מבקש לשאול האם ישנם תרופות נוספות לא בגדר מחקרי שהם יעילות לקוליטיס ודלקת מפרקים?

 

אני מבין את המגבלות של היעוץ הפרטני ובכל זאת מבקש להרחיב .למקרה שבו קוליטיס במצב רגיעה בטיפול מניעתי ע"י רפאסל 3 גרם ליום. מלווה בכאבי מפרקים קטנים באזורים שונים , מדלג ממפרק למפרק, מתסכל, לא נעים וכואב. מצב הנוכחי לא מצדיק טיפול תרופתי לפי מרפאת מפרקים, ולפי רופא גסטרו אין הצדקה לשינוי תרופתי, לאור העובדה שמדדי דם תקינים, קולונסקופיה לפני כשנה תקין גם בפיופסיה .

 

המלצת הרופאים במצב הנוכחי להמתין להחמרה תוך טיפול בכאב ע"י משככי כאבים לא נוחה לי, ומבקש לשאול מה לדעת צריך להיות כיוון פעולה?

 

תודה

 

אבי

לאבי שלום רב,

במידה וההערכה היא שכאב המפרקים קשור לפעילות דלקתית  ישנם מספר תכשירים שניתן לשלב עם הרפאסל שאתה מטופל בו. לדוגמא- התכשירים הביולוגים אינפליקסימאב (רמיקייד) ואדלימומאב (יומירה), או טיפול במטוטרקסט.

מתיאור המקרה שלך נראה כי ההערכה היא שכאב המפרקים לא בהכרח קשור לפעילות דלקתית. אם אכן כך ישנן אסטרטגיות שונות שעשויות לעזור, אם כי ההוכחות לכך חלקיות /(או, בחלק מהטיפולים לא קיימות..) למשל פעילות גופנית מבוקרת, פיזיוטרפיה, טיפול מקומי, טיפול מתחום הרפואה המשלימה ועוד. תכשירים נוגדי כאב יש ליטול רק בהתייעצות עם הצוות המטפל שכן תכשירים מקבוצת ה non-steroidal-anti-inflammatory-drugs עשויים להחמיר פעילות דלקתית במערכת העיכול.

 

לסיכום-כדאי להיפגש שוב עם הצוות המטפל-ילהדגיש את מידת הפגיעה של כאב המפרקים בתפקודך היומיומי, לשקול ביחד מהי הסיבה הסבירה ביותר לכאב זה ולדון מהן החלופות הטיפוליות והאם הן מוצדקות עבורך.

מאחלת התאוששות מהירה וכל טוב ד"ר איריס דותן

טלי-33
06/08/15 8:57

שלום ד"ר דותן

הבן שלי בן 23 מזה כשנחה וחצי סובל מכאבי בטן לפעמים שלשולים ולפעמים בחילות והקאות אובחן בבדיקות גסטרופיה כאולקוס וקיבל טיפול של אומפרדקס , בהחתלה זה קצת עזר והייתה הטבה אבל בזמן האחרון יש לו כאבי בטן מידי פעם בבקרים בחילות ולפעמים גם הקאות .

האם יש עוד בדיקות שצריך לבצע? ואיך אפשר להגיע אלייך באופן פרטי?

אבי-1959
06/08/15 9:04

טלי שלום תפתחי את שאלתך כנושא חדש ולא כתגובה לשאלה של אחר כדי שיקבל מקום בולט. פתיחת נושא חדש למעלה בדף. בריאות ואושר אבי 88

פרו'פ איריס דותן
שמי איפרגן יצחק בן 28 חולה במחלת קרוהן קשה.
קיבלתי את שמך ונאמר לי שתצליחי לעזור לי.
אני אספר בקצרה כ7 שנותיי האחרונות על מנת לקבל קצת רקע.

בשנת 2009 הובחנתי כחולה במחלה ומאז חיי השתנו. (אין צורך לומר את כמות התרופות והסוגים שנתנו לי)
ב2011 חלה החמרה במצבי והתאשפזתי בבית החולים כעוד אחת מאינסוף אישפוזים, אך בדיעבד אספר לך שמשך האשפוז היה בשלושה חודשים ובתחילת האשפוז תקף אותי חיידק cmv ולא עלו על כך וטופלתי בשלל אנטיביוטיקות עד שהגיע רגע שצריך להכנס לחדר ניתוח באופן בהול עקב חסימה.
כמו שאת בטח מבינה בוצע ניתוח איליאוסטומי וחזרתי לטיפול נמרץ לאחר הניתוח אך שהבטן בפתחה עקב מצבי הבריאותי ונכנסתי שוב לאחר יומיים לניתוח דחוף ושם שמו לי רשת.
ההחלמה הראשונית הייתה קשה מאוד שפגע בי גם במצב הנפשי.
ב2012 נותחתי שוב להחזרת האיליום.
מאז ועד היום אני סובל באופן קבוע ומתאשפז בממוצע אחת לכשלושה חודשים.
אני מטופל בתרופה הביולוגית רמיקייד אך אני חש שזה לא עוזר.
אני כותב לך עם המון כאב והאמת שזועק לעזרה.
האם תוכלי לעזור לי?
אני בטוח שזאת אינה שיחה בצורת התקשרות באינטרנט אך אגיע בכל עת ובכל מקום שאצטרך.
תודה.

Gozil
01/12/16 6:10

בוקר טוב פרופ' דותן
מנסה להשיג את מס' הטלפון של המרפאה הפרטית ולא מצליחה, צריכה להעביר לך את תוצאות בדיקות הדם,
וה-CT. אודה לך אם תרשמי לי אפילו במייל את מס' הטלפון של הקליניקה. המייל שלי: lioragozil@gmail.com
בתודה מראש
ליאורה סלוצקי

פרופ--דן-טרנר
מומחה כמוני
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
01/12/16 17:03

שלום ליאורה, 
פורום זה לא נועד לקביעת תורים עם רופאי הפורום. לכך נא ליצור קשר עם בית החולים הרלוונטי או המרפאה. 
בהצלחה. 
 

Gozil
02/12/16 15:46

סליחה מתנצלת, לא ידעתי....הייתי אובדת עצות
שבת שלום