חלק גדול כתוב כאילו בשמי, גם אני עדיין ב"ארון" אבל לא של המשפחה והחברים הקרובים, שם הכל גלוי. אני אופטימית ומאמינה שאבריא או שיגדירו למחלה הזו תתי קטגוריות קלות (מחסור תזונתי, למשל) ואהיה שייכת להם. החלק שפחות התחברתי/הבנתי של האמונה ועדי יהוה... מאחלת בריאות ותחשוב טוב למי אתה רוצה לשלוח את המכתב, לפעמים לאחר זמן, מצטערים על פורום רחב שמקבל את המידע הזה.

איך עושים את זה? חוץ  ממשפחה קרובה אף אחד לא יודע על ה MS שלי. אתם יודעים "פולנים" מאמינים בעין הרע. איך מתגברים על הטרדות עתידיות של מיודעים חדשים לבעייתי הקיומית?

כמי שחיה עם הטרשת כבר כמעט 20 שנה אני יכולה להבין את הפחד שקיים מלספר, גם אני הייתי בעבר הרחוק בנקודה הזו וכל עוד לא ראו סימנים אז גם לא היו שאלות ולכן לא היה צורך לענות.

עם השנים התחלתי לשתף מתוך מחשבה שאולי מישהו מכיר מישהו שיודע משהו שאני לא יודעת (לא היה פעם את כמוני) והבחנתי שתמיד התגובה הייתה דומה ״מה זה? טוב אז...״ אף אחד לא התרגש. בהמשך השנים למדתי לתת מידע על הטרשת בהתאם לגיל השומע ולרמת העניין שלו ולמדתי להוסיף להסבר גם הומור כדוגמת ״לא יכולה לרוץ יש לי רגליים הוא ב׳. ״

או משפט ששמעתי מחבר למועדון ״ אל תעצבנו אותי אני חולה עצבים״

למדתי שככל שאני פתוחה יותר מקבלים אותי ואת הטרשת טוב יותר ולמעשה ההשקעה הגדולה בלהסתיר לא שווה את המאמץ.

חג שמח עינת

עם המחלה אז אני ממש לא יכול ל"קחת שבויים". וחוץ מזה יש כל מיני סימנים ש"בורחים", ואי אפשר לשלוט עליהם (הדיבור פחות ברור, היציבה פחות טובה כשמתרגשים או לחוצים ממשהו) אז אין לי בעיה לספר ועדיין לנסות להתנהג כאילו הכל כרגיל.

גם אני חיה עם הטרשת 21 שנים. יש תהליך פסיכולוגי מסוים שכנראה דומה לכלל החולים במחלה למרות שהתסמינים שונים והאנשים שונים באופיים. (כמו התהליך הנפשי הפסיכולוגי הדומה אצל כולם שחל בהתמודדות עם אבל על מותו של אדם קרוב).

ההלם, ההכחשה, הקבלה, ההתמודדות.....שיתוף הסביבה הוא חלק מהתהליך הזה ולי הוא קרה בצורה הטבעית ביותר עם התקדמות המחלה. פתאום השיתןף הופך בהדרגתיות להיות חלק מהמחלה. מהתהליך ובעיקר עם הקבלה.

הדבר היחיד שטרם הצלחת להשלים איתו הוא הרעיון שמשפחתי הקרובה לא מסוגלת להרגיש מה עובר עלי במחלתי ולכן לעיתים נוצרים קונפליקטים ( כן ד"ר ערן ברקוביץ', אני יודעת שהם מאוד רוצים לדעת. אבל אני יודעת יותר שהם מסרבים להיפרד מרנה הספורטאית הבריאה)

אמר לי פעם בתקיפות זקן חכם ונחמד בבר אליו הלכתי פעם לפרוק את יגוני ( כן דוקטורים, אני יודעת שאלכוהול מזיק! ): קבלי את העובדה הפשוטה שהם לעולם לא יבינו מה את עוברת, לעולם!!!

וזו האמת, ואת זה צריך להבין ועם זה צריך לחיות.

אני חייב לציין שלא יצאתי לשתות כבר לפחות שבע שנים. וגם בבית אני לא שותה. והאמת, כשהייתי סטודנט היה הרבה אלכוהול. אישתי ואני קיבלנו מקרר יינות קטן לחתונה והשתמשנו בו.. עכשיו כאילו אני ממש לא יכול... זה לא קרה לך?

אלכוהול רע. לפחות לי. אני קמה עם כאב ראש כאילו הפדחת שלי חשופה כמו עצב שן מודלק חשוף  כול תזוזה - מכת פטיש. כול הרמת קול- גרזן למוח..הקיצר - שתיתי מיץ ענבים בפסח ...

ועוד משהו ל'עוד משהו'...גם אני לפעמים לא מבינה, לא רק הזר. גם הדוקטורים שלנו לא מבינים, לא רק אנחנו. ..

אבל דינק..איזה כייף לחיות בעולם שיש בו עוד המון ללמוד.. ( ;

היי, כשהתחלתי ללכת עם קב ואנשים שהכירו אותי והייו שואלים מה קרה הייתי אומרת בעיות בגב. התביישתי לשתף במחלה הזו שנקראת טרשת נפוצה. והיום שאני כבר נעזרת ב 2 קביים וגם הולכת בוקשי רב אך לא מוותרת לעצמי ושואלים אותי מה קרה אני אומרת טרשת נפוצה אתם יודעים מה זה. ואז האנשים הוי מצטערים לשמווע. אני עוד לא בדרך לקבר, אנשים שלא יודעים מה זה  חושבים באותותו ואני לא בעולם הזה. יש עוד הרבה מה ללמוד על המחלה

ומאחלת לי ולכולם עוד הרבה שנים מאושרות עד כמה שנוכל

לטעמי כתוב מקסים, ברור, בגובה העיניים ומטובל בהומור שתמיד עוזר לקבל ולהתייחס לדברים מורכבים בהבנה. מאוד מאוד סקרן לדעת כיצד יהיו התגובות, מקווה שתסכים/ תוכל לשתף.

מסכים עם האמירה: "זר לא יבין", עדיין חושב שניתן לקרב את הסביבה להבנה ומניסיוני ככל שהם קרבים להבנה ההתמודדות נוחה יותר. אני גם רוצה לחזק את האמירה "זר לא יבין" - כדי שלא תהיה ציפייה שלאחר הסבר וגילוי, אחרים ידעו בדיוק איך מרגיש אדם עם טרשת נפוצה. 

ותיקון/ גילו נאות - אני לא רופא או דוקטור, רק פסיכולוג.

לא הייתי בארון אפילו דקה. למרות שפרשתי מהעבודה בתור מורה מ-1.9 באותה שנה מנהל ביה"ס שאל אם בכל זאת הייתי מוכנה לחזור ל"כמה שעות ביום" לתפקידים. זה היה פשוט חוצפה!

אני משתף לכם את התגובות מדף הפייסבוק שלי. היו גם תגובות מהסוג הזה בדיוק בעמוד הפייס האישי שלי והרבה תגובות מחממות לב בכתב למייל שלי.

https://www.facebook.com/eran.copmuter/posts/761121747233354

טוב לראות שקיבלת תגובות חמות, כל הכבוד לחבריך על ההבנה, מקווה שמעכשיו ההתמודדות תהיה קלה יותר.

מריס מור - כנראה יש רקע שאיננו יודעים, מדוע פירשת את ההצעה כחוצפה? זה יכול להישמע גם כהערכה לתפקודך ורצון להיעזר בך גם אם לא במשרה מלאה, אך אני מניח שיש דברים נוספים מתחת לפני השטח - מה קרה שם?

קראתי את המסמך. אכן כתוב טוב ואפשר מאוד להזדהות עם מה שאתה עובר. אבל כחולה אל חולה אני לא מסכים עם ההימנעות שלך לקחת טיפול תרופתי. אתה כותב שהתרופות הקיימות לא מרפאות ואפילו מריעות (טוב, לא יודע בקשר למריעות) ולכן אתה נמנע מהן, ומד שני, לאור ההתדרדרות במצב, אתה הולך לבה"ח לטיפול שיימשך כמה ימים (סטרואידים אני מניח). לא נתת את דעתך על כך שאולי התרופות לא מרפאות אבל בהחלט יכולות למנוע את ההתדרדרות. אני מטופל בטקפידרה שנחשבת לתרופה חדשנית, ניטלת בכדורים ולא בזריקות כמו התרופות הוותיקות. גם יעילותה במניעת התקפים ובמניעת התדרדרות המחלה נבדקה כמועילה. אני מציע לך לבדוק את זה. וכמובן, מאחל לך בריאות שלמה.

עוד חודש שנתיים ורק בן זוגי שותף! התברכתי במודעות גבוה אבל......עדיין קשה לי להאמין ולקבל את האבחון! לפני כחודש נאמר לי במפורש שלאחר בירור של מספר רופאים ובניהם פרופ בכירה בתחום שזה חד משמעי ט.נ ( מרי עם נגעים, ניקור מותני חיובי וכמובן פגיעה בחוט שדרה) בהתחלה רציתי וניסיתי להאמין שאולי יש שגיאה באבחנה אבל היום כמעט אחרי שנתיים רוצה ומנסה להיות במקום של לקבל את האבחנה ולא לפחד/לחשוש מול המשפחה והסביבה הקרובה. לא לפחד מהתגובות, רחמים והיציאות חסרות הטאקט של חלק מהאנשים. קשה לחיות עם סוד בייחוד מעצמי שמנסה לקבל את התופעות כל יום מחדש. ב"ה לא רואים עליי סימנים חיצוניים, הכל בשקט שלי, הכאב, הנמלולים, העייפות והזכרון....מקןוה שקרובה לעמוד מול המראה ולומר לעצמי "יש לי טרשת נפוצה"!

אלי זה לא סטרואידים. זה פיזיו' הידרו' וכל מחלקה ומחלקה אעבור וגם בדיקות דם. מעולם לא קבלתי סטרואידים - אני נקי. יכול להיות שזה בגלל שמעולם לא קבלתי תרופות. עוד אנצח.

בקשר לתרופות, זאת החלטה אישית ואחריות שלי בלעדית על עתידי עם המחלה.

1610 היקרה.

אני מקווה שכעת שהאבחון ודאי יהיה לך קל יותר להתארגן ולקבל את המחלה. מניסיוני פעמים רבות הספק, הוא אחד הגורמים שמקשה על הקבלה.

אני קורא (ושמח לקרוא) שאת רואה את 2 צידי ההסתרה, מצד אחד את נמנעת מרחמים והערות חסרות טקאקט (האם את בטוחה שכך הקרובים לך יגיבו?), ומצד שני חיה עם סוד, שקשה להסתירו ומוותרת על כל ההבנה והתמיכה שאת יכולה לקבל, או לפחות לא להשקיע את כל המאמץ בלהסתיר.

האם יש מישהו נוסף עליו את סומכת שתוכלי לשתף אותו באבחנה הודאית? 

אין כאן שום התנוונות או יותר נכון יש עניין של שימור המצב ועבודה קשה יותר. יש קושי חדש בחיים - לא קל אבל ממש אפשרי ומבחינתי גם זמני.
המחקר מתקדם ומחפשים טיפול / תרופה אמיתית.
לא רק רע יש בטרשת.

שלום פולינוירופתיה. 

אני מסכים שאין זה נכון שהמסר - "אמא הולכת ומתנוונת", יגיע לילדים. ודאי לא בצורה הזו ודאי לא אם זה המידע היחידי שיקבלו. אני מאמין שעל ההורים לקבוע את התיזמון והדרך הנכונה בה יש לספר לילדים על מצבם מכיוון שישנם יתרונות בשיתוף הילדים שאפילו יכולים לחזק אותם ואת בטחונם, כמו גם את הקשר המשפחתי.

יש לנו ב"כמוני" מאמר שעוסק בדיוק בנושא זה - "איך לספר לילדים שאמא חולה", מקווה שאולי הוא יעזור.

ערן תודה :-). לצערי אחרי ההתקף הראשון משפחתי הגיבה בקיצוניות של סוף העולם מבלי לדעת מה האבחון ואני מנסה לגונן עליהם בכך ששומרת בסוד. אתה צודק שיש השקעה בהסתרה שזה החלק הקשה ביותר. בן זוגי כ"כ תומך ומעודד שכרגע לא מרגישה צורך בשיתוף מתוך עידוד אלא יותר מתוך הקלה בהסתרה! מסובך...יש לי ימים שבא לי לעמוד מול כל הסביבה ובייחוד בעבודה ולומר את שעל ליבי ואז מקבלת רגליים קרות. מאד מתחברת לנושא של הילדים (אמא לשני מתבגרים) מרגישה שהם מרגישים שלפעמים משהו לא בסדר ולא אומרים מילה :-(

1610, שמח לקרוא שיש לך בן זוג תומך שמצליח לעמוד כך לצדך. אני בהחלט יכול להבין שההיסטוריה האישית שלך לימדה אותך כי שיתוף יתקבל בתגובה קיצונית של סוף העולם ולכן את נמנעת מלשתף. חשוב לי לציין כי לא תמיד טוב ללמוד מההיסטוריה או בשפה הפסיכולוגית - לבצע טעות מסוג הכללה. אין זה מחייב שכולם יגיבו כפי שהגיבה משפחתך לאחר התקף. זה תלוי בתזמון ובדרך בה המסר מועבר. אם את חשה שהילדים מרגישים כי קיימת מחלה, הייתי ממליץ לשקול עם בעלך אם כדאי לספר להם (ניתן להיעזר במדריך "איך לספר שאמא חולה"). במידת הצורך ניתן להיעזר בפסיכולוג רפואי במחלקה/מרכז בו את מטופלת, לגבי הדרך המתאימה ביותר להעביר את דבר המחלה לילדייך.

וכל פעם שבא לך לעמוד מול כולם ולהגיד שעל לבך - אנחנו נשמח לקרוא על זה...

קודם כל כתבת יפה מאוד

נשמע כאילו אני כתבתי את זה

אני מקווה מאוד שיום אחד ימצאו תרפה למרות הענין הכלכלי

בהצלחה 
חגית