מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהכאבים חזקים מאוד ברגליים

כאבים חזקים מאוד ברגליים

20/07/14 22:00
33 תגובות

יש לי כאבים חזקים מאוד ברגליים מההתקף האחרון כלום לא עוזר לי האם מישהו יכול לעזור אני ממש מתוסכל


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/07/14 12:41

שלום במבה

אני מבין שהכאבים נמשכים מהתקף שקיבלת בזמן האחרון. אני מקווה שהנוירולוג המטפל בך מודע לכאבים. חשוב להכיר כי ישנם סוגים רבים של כאב ולהם אף יותר טיפולים. במידה והכאב הינו חלק מההתקף, סביר כי לאט לאט יפחת עם העלמות ההתקף וסימניו. אם אינו קשור להתקף, חשובה האבחנה של מקור הכאב (לדוגמה כאב ממקור עיצבי, כאב בעקבות ספסטיות) ואז להתאים לו לטיפול. כיום במקרים בהם ישנו כאב כרוני שאינו מגיב לטיפולים, נהוג להפנות למרפאות הכאב, אשר בהן נמצא צוות רחב שכל אחד מומחה בתחומו לטפל ולהפחית מן הכאב.

עוד כדאי להכיר, כי ישנם מקרים בהם הכאב אינו מטופל רק תרופתית, אלא ישנו שילוב של טיפולי פיזיותרפיה, הידרותרפיה, ריפוי בעיסוק וטיפול פסיכולוגי להקלה והתמודדות עם הכאב, כל אחד ומקבץ הטיפולים המתאים לו.

רונן-חן
21/07/14 18:04

אני ישן עם כרית מתחת לכפות הרגליים... אין לי הסבר לנושא. זאת מין תרופת סבתא כזאת...

במבה2
22/07/14 23:21

לפני חצי שנה התחיל לי הכאבים ואז נתנו לי סטרואידים למשך 5 ימים ולצערי לא עזר

גם כדורים לא עזרו

ועשיתי גם שיאצו והידרותרפיה ולא עזר

השאלה שברגע שיש כאבים זה סימן שהדלקת בגב עדיין קימת?

או שאפילו שיש צלקת יכול להיות כאבים?

ואיזה טיפול יש לכאבים ברגליים בעקבות התקף של הטרשת שיוכלו לעזור לי?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/07/14 9:58

היי במבה

מה הנוירולוג שלך אומר? התקף/ דלקת בטרשת נפוצה חולפת ולהבנתי אם עדיין ישנם כאבים אולי כדאי להתייחס לכאב בנפרד מן ההתקף שהיה לפני חצי שנה. אכן ישנם מקרים בהם התקף השאיר צלקות במיאלין/תא העצב ולכן תחושת הכאב ממשיכה גם לאחר הטיפול בסטירואידים או סיומו של ההתקף, אך שוב זאת הנוירולוג המטפל יוכל להעריך.

אני מבין שהטיפולים שציינת לא עזרו להעלים את הכאב, אך האם יש טיפול שהתנסת בו והצליח להקל על הכאב (גם אם עדיין נשאר)? והאם את מרגישה שינוי בתחושת הכאב לאורך היום?

בכל מקרה, במידה וקיים כאב כרוני ואת מרגישה כי אינך מקבלת מענה מספק - מומלץ לפנות למרפאת כאב (באמצעות הפניה מהנוירולוג או רופא המשפחה)

במבה2
23/07/14 22:44

היי

הנוירולג שלי אמר שרק בבדיקת אמרייט שאני יעשה נוכל לדעת  אם קימת עדיין הדלקת או שהמחלה ממשיכה להתקדם .

ורק בעוד 10 חודשים הוא ממליץ לעשות את האמרייט כיון שרק עכשיו התחלתי טיפול בטקפידרה וצריך לחכות שנה כדי לראות אם הטיפול עוזר.

שום טיפול לא מצליח להפחית את הכאב.

נתנו לי גם כדור בשם ליריקה במינון 300 מ"ג ולא עזר.

הכאב הוא בעיקר בזמן עמידה במקום או בזמן תחילת הליכה

ולפעמים גם בזמן מנוחה

השאלה עם אני יקבל במרפאת כאב זריקות ברגליים זה יוכל לעזור כיון שהבעיה היא בדלקת שבגב?

והאם הכאבים מעידים שהדלקת נהפכה לצלקת?

ואם יש מצב שהכאבים ישארו קבועים או שהגוף ירפא את עצמו?

בקיצור אני מתוסכל ואני נמצא בחוסר ודאות של ממש

אני לא יודע מה עלי לעשות ,והרופאים לא  נותנים כיוון או אכפתיות לסבל שלי.

והם לא מדריכים מה הנכון לעשות.

אשמח לקבל הדרכה ופתרון לכאב שיש לי.

תודב רבה.

רונן-חן
24/07/14 8:15

הי , האם הכוונה היא לבדיקת mri?

רונן-חן
24/07/14 8:20

מה אתה לוקח לכאב? הייתה במרפאת כאב? מה "קוקטייל" התרופות שאתה לוקח? ספר קצת על עצמך - עובד? זוגיות? כמה זמן חולה? אני מבין שמאד מאוכזב מהממסד הרפואי...ואני מבין שאתה מאד מאד רוצה פיתרון.

עינת-מילר
מוביל קהילה
24/07/14 8:47

הי במבה

אני כבר 20 שנה במועדון ומעניין אולי לשמוע האם ניסת טיפולים אלטרנטיביים כמו דיקור, שייאצו, כירופרקטיקה.

היו לי כאבים כאלו שהרפואה לא ידעה מה ואיך להתייחס, אפילו ניסיתי קנאביס רפואי בימים שעוד היה אותו רק בעישון אבל כיוון שאף פעם לא עשנתי אז לא הצלחתי. בסוף טיפול של כירופרקט, שהגעתי אליו דרך קופת חולים, הפחית את הכאב עד לרמה שניתן היה לחיות איתה בלי לסבול.

עד היום אני ממשיכה ללכת אליו בפרטי (הוא כבר לא עובד בקופה) כל כמה זמן לשם טיפול לשימור המצב.

הוא מקבל בפרדס חנה ואם תרצה אני אתן לך את פרטים שלו אבל בלי קשר אם לא ניסית משהו מהתחום תנסה, אין מה להפסיד.

בהצלחה עינת

רונן-חן
24/07/14 9:00

אני מפחד מכירופרקטורים. אין לי מושג מה הם עושים ותמיד התוצאה היא כאילו "נס" חד וחזק. לא מסוגל להתמסר בכזאת צורה. אבל פלדנקרייז מאד עזר לי בעבר. אני מצטרף לשאלה על הקנאביס. ועדיין מה שמעניין אותי זה עד כמה אתה ספסטי, ואיך הסטרואידים שינו את רמת הפעילות שלך ביום יום ובכלל מה היום יום שלך כולל.

פרופ--איתן-אוריאל
מומחה כמוני
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
24/07/14 14:29

הסיבות העיקריות לכאבים כרוניים בחולי טרשת נפוצה  הינן כאב ממקור עצבי (נוירופתי) או על רקע ספסטיות  (נוקשות) בשרירי הרגליים. לכל אחת מהסיבות ניתן להציע טיפול פרטני במספר רב של תכשירים. מאחר ולא נעזרת בטיפול בליריקה אני מציע לפנות שוב לנוירולוג המטפל.

רונן-חן
24/07/14 18:16

יש לי מגוון שיטות להוריד ספסטיות (לפני שלב הכאב) בריכה - לא חמה בטמפרטורה רגילה, מתיחות, לעיתים אני מורח משחה מקררת, מנוחה עם רגליים מורמות, וסאטיבקס (מריחואנה). כשזה כואב - כאב חד, מפיל (תרתי משמע) אין הרבה מה לעשות.אני הולך לשכב ולחשוב על כל המתיחות שהייתי אמור לעשות ולא עשיתי...זה מתסכל. לי אין פתרון...

במבה2
24/07/14 23:13

היי  עינת

ניסיתי דיקור, ושיאצו, והידרותרפיה, וועיסוי ,ומתיחות לרגליים ,וכלום לא עזר בכלל.

עכשיו אני מנסה לקבוע טור למרפאת כאב רק שהטורים שלהם רחוקים.

 

במבה2
24/07/14 23:17

היי ד"ר איתן

אני לקחתי ליריקה במינון של 300 מ"ג ולא עזר לי בכלל.

 איזה תכשירים אתה מתכון ?

אשמח אם תעזור לי.

 

1610_member
25/07/14 0:48

מזדהה עם הכאב ולאחר שנתיים של סבל, מה שעזר לי זה רפלקסולוגיה! ממליצה לנסות בהתחלה פעמיים בשבוע והלוואי שמיד תרגיש בתוצאות טובות כמוני

במבה2
25/07/14 12:39

היי עינת תודה לך על העצה ועכשיו אין לך כאבים? והאם את ממשיכה עדיין לעשות רפלקסולוגיה?

פרופ--איתן-אוריאל
מומחה כמוני
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
25/07/14 17:05

במידה והנוירולוג יתרשם כי מדובר בכאב ממקור עצבי ניתן לשקול עמו שימוש בתכשירים כגון סימבלטה, גבפנטין או טגרטול. במידה ומדובר בכאב על רקע ספסטיות ניתן להציע טיפול בבקלופן.

1610_member
26/07/14 16:30

יש לי כאבים רק לאחר הליכהישיבה ממושכת אבל הרפקסולוגיה מקלה על הכאב

1610_member
26/07/14 16:30

בוודאי שממשיכה..

רונן-חן
26/07/14 17:44

גבהפנטין גם משפרת ניסטגמוס.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
26/07/14 20:59

היי 1610

תודה על השיתוף כי רפלקסולוגיה עזרה לטיפול בכאבים. בינתיים הספרות המקצועית מצביעה רק על יעילות הדיקור הסיני לטיפול בכאבים בטרשת נפוצה. מעניין עם עוד אנשים התנסו ברפלקסולוגיה ומצאו את זה יעיל (בבקשה הגיבו).

והאם הרפלקסולוגיה עזרה לכאבים ברגליים, או לכאבים גם במקומות אחרים?

1610_member
27/07/14 1:43

אצלי הכאב רגליים מקרין מהגב התחתון והרפלקסולוגיה שעושים לי היא על מיקום של עמוד השדרה השילוב על מערכת העצבים. אחרי הטיפול אני מרגישה באפיסת כוחות ולמחרת קצת חלשה (עושה את הטיפול בערב) ואחרי יום מהטיפול ממש נהנית מאיכות חיים ללא כאב ומצליחה לישון הרבה יותר טוב!

שמו לי שרוולים כאלה על הרגליים בפיזיותרפיה. מנפחים אותם עם אויר.

 

הם אומרים שזה עוזר לכאבים שנובעים מספסטיות ושלא לכולם זה עוזר.

לי זה עזר בטירוף.

לא כל הכאבים עברו, אבל זה כזאת הקלה מטורפת.

ממש הייתי בהיי.

 

אולי שווה לבדוק?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
30/07/14 10:06

בהחלט, השרוולים עוזרים בעיקר למקרים של כאב בעקבות ספסטיות - כדאי לשאול ולהתייעץ עם הפיזיותרפיסט.

במקרים בהם מתקבלת החלטה שטיפול תדיר בשרוולים יכול לעזור, אז ניתן גם לרכוש ולנפח לבד בבית. (בדרך כלל באופן פרטי קונים רק שרוול אחד ומטפלים רגל אחר רגל - ולא בשתיהן יחד)

ערן, זה נשמע מעולה. אבל איך מנפחים בבית?

יאיר5
05/08/14 17:04

קודם כול תןדה. אחרי 5 ימים של סטרואידים אני מרגיש גמור לגמרי. אבל לא היה לי שום ברירה. סוכר אני מנסה לא לצרוך למרות שזה קשה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
06/08/14 7:49

השרוולים מתנפחים עם אויר, ישנה משאבה כמו לבריכות/ מזרונים / סירות.

ויאיר תרגיש טוב, מקווה שבקרוב תוכל לעדכן אותנו שכוחותייך חזרו, זה אמור לקרות לאט לאט ככל שהסטירואידים יוצאים מגופך והגוף משקם את עצמו.

יאיר5
06/08/14 14:08

תודה. היה לי התקף לא קל. נראה ואמשיך לעדכן.

יאיר5
06/08/14 17:42

יש לי בקשה אם א קשה לכם תרשמו כמה זמן אתם חולים. בטרשת.

במבה2
07/08/14 22:54

היי

אם בזמן ההליכה אני מרגיש ברגל ימין נוקשות באזור הברך ומאחורי השוק אבל התנועה של הרגל רגילה . זה נקרא ספסטיות?

מה ההגדרה של ספסטיות?

במבה2
07/08/14 22:56

האם ידוע למישהו לגבי הניסוי של התאי גזע?

מתי זה יצא לפועל ואם זה ירפא נזקים שכבר נגרמו במערכת העצבים?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
08/08/14 8:53

שלום במבה

הערכה של ספסטיות מתבצעת ע"י נוירולוג או פיזיותרפיסט וקשה להסתמך על תיאור מילולי של התחושות ויש לגעת ברגל עצמה ולראות אותך הולכת. את מוזמנת לקרוא את המאמר בכמוני על ספסטיות

לגבי הניסויים בתאי גזע, הם מתקיימים בהרבה מקומות בעולם. כרגע המעבר העיקרי הוא מניסויים מוצלחים בעכברים לשחזור ההצלחה גם בקרב בני אדם. בארץ, חוקר ומבצע ניסויים בנושא פרופ' קורוסיס מהדסה. לא קיבלנו דיווחים מהדסה, אך משיחות עם מטופלים שנפגשו איתו אני מבין ששלב הגיוס לניסוי הסתיים והוא כבר מתחיל או שהתחיל בניסוי (בבני אדם) לא מזמן.

במבה2
08/08/14 10:59

תודה ערן

 

במבה2
08/08/14 11:06

יש לי עוד שאלה

מההתקף האחרון מלפני חצי שנה בערך יש לי כמו חגורה בבטן שמאוד מעצנת

איך אפשר לטפל בזה ,אבל לא בדרך של כדורים?