לולי10 שלום ותודה על השיתוף הכנה. היום יש מגוון רב של טיפולים ואם תרופה אחת לא הצליחה ניתן להחליף לתרופה אחרת. גם לפצעים בפה יש פתרון רפואי, אין סיבה שתסבלי ותכנסי לאפטיה בקשר למצבך. 

לילי 10

אכן מצב מביך.כותיק ומנוסה מבלי להכנס להסברים מיגעים.מה אני הייתי עושה:

הולך לרופא המשפחה ומבקש:בדיקות דם במיוחד לויטמין b12 שבמקרים רבים של חוסר קשור להופעת הפצעים(אפטות).ולויטמין  d. מאחר שאת מציינת שלא יוצאת מהבית(הויטמין נוצר בגוף רק בחשיפה לשמש).חוסר שלו בגוף מביא הרבה צרות ובין היתר לירידה בקליטת הסידן וגם ללאות ועייפות מלבד זו שבאה מטונות של דאגה וחרדה (שהם מתכון ידוע להתפתחות של פצעי בגרות ואפטות כגורם משני)  עם ההתמודדות עם קרוהן או קוליטיס שמהן לא נפטרים אך אפשר בהחלט "לאפסן" אותן במקום שקט אם מקבלים את הטיפול הנכון ועושים עבודה יסודית בתוך הראש(מה שאני קורא סוויץ בראש)כפי שפירטתי באחת התגובות שלי.אני מקפיד תמיד להיות עם אצבע על הדופק בנושא של רמת הדלקת בגוף(קשור לכאבים אם במעי ואם בפרקים) ונעזר תמיד בביקורים תקופתיים אצל ראומטולוגית מצויינת.

התיעצי עם רופא/רופאת המשפחה לגבי פצעי הבגרות (לא יודע אם זה קשור ליומירה שאת לוקחת .אולי תקבלי פידבק מכאלה שנתקלו ולוקחים יומירה)אם יש מקום לקבוע תור לרופא נשים שבמקרים רבים פותרים בעיות אקנה עם גלולות למניעת הריון שניתנות גם למניעת שיעור יתר וללוקות בפצעי בגרות לאיזון הורמונלי שפותר את הבעיה.

במקרים קיצוניים רופאים רושמים תרופה חזקה (רואקוטן) שהיא פותרת את הבעיה .אבל לא נראה שהקרוהן יסבול אותו מבלי לצאת משליטה.איך יראו חייך עם הקרוהן תלוי רק בך וחבל לוותר עליהם בגיל כל כך צעיר.

ישנה רופאת משפחה תותחית (דוקטור גליה מאירי)בכל הנושאים האלה שקשורית לחולי ibd .היא נשאה כבר שתי הרצאות לגבי חולי מחלות מעי ומה עליהם לדרוש ואיך להתנהל.תצפי בהם באתר העמותה לתמיכה בחולי מחלות מעי או ביוטיוב.אחת ההמלצות שלה זה לקחת בלי קשר ליוצאת או לא ויטמין b12 וויטמין d בטיפות כי רוב חולי ה ibd יסבלו מחוסר סידן ויהיו עם אוסטרופורוזיס(בריחת סידן מהעצמות).

בהצלחה

שלום לפונה,

מחלת קרוהן הינה מחלה כללית של כל הגוף ולעיתים הדלקת במעי לא מורגשת בתסמיני גסטרו אלא דווקא בתופעות חוץ מעי, כגון בפה ובעור. בשלב הראשון עלייך להחליט שמספיק לך עם הסבל ואת רוצה לטפל במחלה. נכון שאנו לא יודעים לרפא את המחלה אך אנו די מוצלחים ברוב המקרים להכניס את המחלה לרגיעה ארוכה ומתמשכת כך שעדיין תהיה לך המחלה אך לא תרגישי חולה. 

אפשרויות הטיפול מגוונות ותלויות כמובן בהיקף הדלקת, חומרתה ותסמינים נוספים- כמו אצלך. מציע שתבחרי לך רופא/ה גסטרו שאת סומכת עליו ותתחילי הערכה מסודרת של המחלה לקראת טיפול. אין שום גבורה או אידיאל בלא לטפל ולסבול. אם יש לך קושי להכיל את המחלה, אני ממליץ בחום להתחיל טיפול רגשי כל שהוא. אבל הכי חשוב- החלטה אישית שהגיע הזמן לשינוי דרסטי. זה עובד!

בהצלחה. 

דן טרנר

לולי היקרה, באמת אף אחד לא יכול להבין אותך חוץ ממי שמרגיש כמוך, אני בהחלט מבינה מה את עוברת, בחורה צעירה שצריכה לחיות את החיים שלה ולהנות מכל רגע עם חבר'ה ולהתייפייף מול המראה ובמקום זה את מרגישה עייפה ולא מרוצה מאיך שאת מרגישה. לולי אנחנו פה בשבילך, קרוהן לצערי זו מחלה שבאה ולא הולכת, את צריכה ללמוד לחיות איתה אין לך ברירה אחרת. תקבעי תור לרופא תקבעי תור לבדיקות דם , תעשי כל מה שאת יכולה על מנת לצאת מהמצב שבו את נמצאת לפחות צעד קטן- אי לא מדברת על יציאות ובילויים ועבודה - אלא צעד קטן לקראת הריפוי שלך, הכל יבוא לאט לאט, ברגע שתרגישי טוב יותר תרגישי גם יפה יותר וחיונית, ומן הסתם מצב הרוח יעלה ותרצי להיפגש עם אנשים בגילך .... ושוב אני אומרת את יכולה לעשות כמעט הההכל אם תחליטי שאת רוצה בכך. אני סומכת עלייך. את נשמעת לי בחורה לעניין. ואנחנו כולנו פה לתמוך בך ולסייע בכל שאפשר. רפואה שלמה:) שלומית

לולי, את מתארת באופן מרגש כיצד תסמיני המחלה פוגעים כל כך קשה באיכות החיים ובמצבך הנפשי. כמובן שקבלת המחלה הינו תהליך ממושך ומתרחש בקצב אישי. לפעמים רמת הסבל מניעה אותנו לשינוי ולטיפול. כמובן שאני מחזק את הנאמר לגבי מחויבות לטיפול פעיל, מקיף, מותאם ועקבי. שיפור במצבך הגופני יביא גם הקלה במצב הנפשי וחזרה הדרגתית לשגרה ואיכות חיים. אנא עדכני אותנו בהמשך בקרוב! כל טוב אודי

שלום לולי אני אמנם חדש פה ועוד לא רשמתי כלום על מצבי אך כל מה שתיארת מוכר לי מניסיון אישי של כיותר מארבע שנים. אם תירצי לדבר עם מישהו בגילך אני זמין לשיחה, אני אמנם בן 20 אבל מצליח לחיות עם המצב בזכות הורי שאני יכול לפנות אליהם בהבנה.

איני יודע למה אבל המחשבה שעוד מישהו עובר את אותו המצב כמוני משפרת את האמונה שלי שניתן להמשיך עם זה, מקווה שתחליטי כן לדבר איתי על הרגשתך ותסכולך. אשמח להיות אוזן קשבת וגם שיהיה לי איש שיחה שיודע את המצב המתסכל הזה.

ram298 ואבי88 תודה איזה מקסימים אני חדשה באתר ואינני יודעת איך מתקשרים בפרטי  אם יש כזה דבר מכל מקום  אני מודה לכם על התמיכה, אני כואבת מאוד כל יום פצע חדש היום בכף היד הגיע אחד, אני מתוסכלת עייפה ובעיקר כואבת, יש לי קולונוסקופיה אותותו וההורים שלי חופרים שאלך, אני לא משתף פעולה , הם מתוסכלים  מה יקל על הפצעים האלה בבקשה,

לולי איני מכיר את הדרך לתקשר בפרטי באתר אך אין לי בעיה לרשום פה מס׳ הפל׳ הפרטי שלי אם הינך מעוניינת בשיחה. ובכל מקרה כדי שאוכל להשיב לך על השאלה מה יוכל להקל על הכאב ועל הופעת הפצעים אהיה חייב לשאול זאת: האם הינך או היית מטופלת ברפואה משלימה פעם, והאם את מוכנה להבין את צורת החשיבה השונה במיקצת ברפואה זו?

אני מטופל אצל מטפל ברפואה אלטרנטיבית זו ועשיתי כברירת מחדל שינוי משמעותי מקיף ודי קשה. אני לומד כל יום מחדש פן נוסף לשינוי זה, לטוב ולרע. ומצליח לחיות (עד לאחרונה גם עם חברה) די טוב בחיי יום יום צבאיים. שהיגרה קשה ואני חייב לתכנן כל דבר מראש... אך המצב מוקל בעזרת תמיכה של אנשים מבינים סביבי. איני חייל קרבי אך גם עבודה משרדית קשה במיקצת היות ואיני מרגיש בטוב מרבית מהיום ובנוסף לכל מתעייף בקלות.

אני מבין לתסכולך וכאבך וגם לחוסר הרצון בעוד בדיקה מיניי רבות. איני אומר שלא לעשות בדיקה כשצריך אך אני מבין את חוסר הרצון שבזה.

לולי שלום,תודה על הברכות 

ממליץ לך לקרוא שוב את המלצתו של פרופ' טרנר וללכת בכיוון אם ברצוניך להטיב אם מצבך.

כתבת שאת מעצבנת את הוריך והם חופרים לך ועל התסכולים וכל זה מאוד מובן.

הוריך כדרכם של הורים דואגים לשלומך וכנראה מפעילים לחץ אליך ומנסים להשפיע על אופן הטיפול ולהיות חולה ממושמעת. את מצד שני רוצה את עצמאותך ולהחליט לאצמך מה מתאים לך. ונכן שכך יהיה.

לצורך כך חשוב שתקחי פיקוד על מצבך, תלמדי את הנושא (בהחלט אפשרי ע"י כמוני- שאלות למומחים).

ותראי להוריך שאין מקום לדאגה, את לומדת את הנושא ומקבל החלטות בהתאם להמלצות רופאים המומחים ומטפלת בעצמך. שתפי את הוריך בלבטים שיש לך. תשמעי את דעתם. אם את חושבת אחרת תסבירי להם .

אם יש לך חשש מטיפול מסוים שהומלץ לך, זה המקום לשאול את בעלי הניסיון.

קולונסקופיה למשל שאת אמורה לבצע, תשאלי כל מה שמטריד אותך בנוגע לבדיקה.

אוכל לומר לך שהחלק הכי לא נעים בבדיקה לדעתי הכנה לבדיקה שמלווה בחומרים משלשלים כדי לרוקן את המעיים.

במקרה שלנו השלשולים חלק מהבעיה כך שזה לא יהיה חדש. חשוב לבצע את ההוראות להכנה לקראת הבדיקה.

אם לא קיבלת דף הוראות אנא פני למקום שבו את אמורה לבצע את הבדיקה.

הבדיקה תחת טישטוש כך שלא תרגישי כלום ובדיקה חשובה ורצוי שתשתפי פעולה.

ככל שתראי להוריך שאת שולטת במצב, כך הם  "יחפרו" פחות.

שבוע טוב

אבי88

בוקר טוב, שמתי לב שבערב אני נעשית רעבה יותר ואם אני זוללת ממתקים או חטיפים זה גורם לי לאי נוחות, אני מרגיש כמו תסיסה בקיבה,  ושאני שוכבת לישון אני מרגישה כאילו האוכל נשאר בוושט לא מתעקל ואז יש לי גירוי בגרון שגורם לי לשיעול טורדני. לא יודעת להסביר את זה ):  חברים יש למשהוא רעיון?

אני מרגיש אותו דבר עם "עוגת הבית" הקנויות.

אותם העוגות באפיה ביתית ללא תחושות לא נעימות.

שוב זה מחזיר אותנו להשפעה שלילית של מזון מתועש.

תנסי ממתק טבעי תמרים לחים מזן מג'הול וספרי מה זה עושה לך