מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהפלזמה פארוזיס

פלזמה פארוזיס

רונן חן

10/08/14 13:57

21 תגובות

מישהו עשה פלזמה פארוזיס? מה צריך לדעת?

תגובות

פרופ'-איתן-אוריאל

מומחה כמוני

11/08/14 8:33

מדובר בהליך בו למעשה מתארים את הפלסמה מנוגדנים הגורמים למחלות דלקתיות. ניתן לשקול את הטיפול במגוון מצבים דלקתיים כגון NMO. הטיפול לרוב כרוך בהכנת וריד מרכזי ועלול לגרום לשינויים בלחצי דם ולכן איננו מומלץ לחולים הסובלים מאי ספיקת לב.

רונן חן

11/08/14 8:47

מטהרים? קיבלתי סטרואידים שלא שיפרו את מצבי. אני יעשה פלזמה פרוזיס ולאחר מכן יכיר עובד זר מאד נחמד שיוכל לעזור בפעילויות היום יום הפשוטות. סליחה על הציניות, אני פשוט מתלבט איזו תמונה לתלות לו בחדר והאם הוא יעדיף כרית גבוהה או נמוכה. אולי גם וגם. הפרסום של האגודה על הנופש בבית קיי מקבל משמעות אחרת.

רונן חן

11/08/14 8:55

אני מתכונן לכאב שבוריד מרכזי... אני מקווה שלא נגרר לונסקציה ואולי עדיף.. ( ברוב עוונותי הייתי מדריך בקורס חובשים אז אני מכיר כמה שיטות לפתוח וריד. במקרה הרע אני גם יודע להכניס טובוס. תמיד טוב שיש מי שעוזר לסטאז'ר).

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

11/08/14 8:59

היי רונן בעבר פרסמנו על הנחיה חדשה לפיה מומלץ שימוש בבפלסמה-פארזיס במקרים בהם יש התקפים קשים במיוחד של טרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=4289

כמובן, שכמו כל טיפול, יש סכנות ותופעות לוואי ויש להתייעץ עם הנוירולוג לגבי התועלת האפשרית. האם זהו פיתרון שחשבת עליו לבד או שהוצע לך ע"י הנוירולוג?

רונן חן

11/08/14 9:05

אני רציתי כבר לפני שנה וחצי. ד"ר עילם התנגדה. עכשיו לאור העובדה שהסטרואידים לא ממש עזרו היא הציעה. היא יודעת להתנגד לפרצי ההצעות ההזויות שלי.

רונן חן

11/08/14 9:08

זה התקף קשה. אבל אין הנחתום צעיד על עיסתו.. אני מבין שלא כולם מוצאים את פרץ הציניות משעשע.

עינת מילר

מוביל קהילה

11/08/14 9:10

אני כן

הומור זו תרופה נפלאה גם היא מגיעה במנות של ציניות משעשעת

רונן חן

11/08/14 9:15

בבית חולים לא אוהבים את זה. ואני מתפלא. גם לא אוהבים כשאני מדריך סטאז'רים בפתיחת וריד... עכשיו עשית פארה, עכשיו הכנסת שומן. אני מרגיש את הקריש מגיע... זה לא נחווה כמצחיק. גם לא נסיונות לפתוח לעצמי וריד. למרות שאני יודע! יש לי רק בעית סטריליות קלה..

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

11/08/14 9:29

אצלנו ציניות מתקבלת בברכה - רק שלא נפחיד את המצטרפים החדשים (למרות שאני מאמין שמהר מאוד מבינים את רוח הדברים).

צוות רפואי, לא אוהב יוזמות ועצות ולפעמים אני מוצא עצמי ממליץ לאנשים לא להע(א)יר גם אם יש ניסיון רב, כדי לשמור על יחסים תקינים עם הצוות.

מקווה שההתקף הזה יחלוף במהרה, ותעדכן לגבי הפלסמה-פארזיס, זה נחשב לטיפול שעדיין נדיר לקבל אותו ונשמח לקרוא דיווחים ממקור ראשון + ידע רפואי נרחב

רונן חן

11/08/14 9:36

אני גם מסרב לכל סממן של המוסד הטוטליטארי שנקרא בית חולים, וממליץ לכל הרופאים לעשות הכרות אינטימית עם כתביה של אליזבת קובלר רוס. אני נחווה כמטופל קשה, התנגדותי, ובאמת שאינני מבין למה... כבר ציינתי שאני רגוע כמו גור חתולים שסיים לינוק זה עתה?

רונן חן

11/08/14 9:48

לא חשבתי על מאובחנים חדשים... אז להעמיד דברים על דיוקם: פלאזמה פרוזיס היא טיפול מקובל אך די נדיר. הטיפול כולל פתיחת וריד מרכזי (בדר"כ בכתף). קצת כואב וככוכל שאני מבין מתבצע בהרדמה מקומית. אמנם כמו כל פרוצדורה רפואית יש סכנות אך הן ניתנות לשליטה ולטיפול מהיר ויעיל. לא מתים מזה. אני מתמודד עם הלחץ עם המון ציניות והומור שחור. זה לא תורם. אבל כזה אני... אני חושב שמדובר בטיפול יעיל שיעזור לי. אין מה לפחד אלא מהפחד עצמו... הכל בסדר!