היי רונן, ותודה על התגובה המהירה. למה בשום פנים לא ב"זכותי" ? "לבנת פורן" יותר טוב? לא מבינה עדיין למי אני אמורה לפנות לעזרה. תודה. נויה.

בביטוח לאומי יש מגמה חדשה של שיפור השרות בוועדות הנכות, את בהחלט תוגדרי כמי שאיבדה את כושר העבודה שלה ולדעתי תהיי זכאית למלגה מלאה, זה לא המון כסף אבל הוא ניתן רטרואקטיבית לחצי שנה לאחור כך שבטח יועיל לך, מציעה שתורידי את הטפסים מהאינטרנט לכבר תתחילי בתהליך וכך גם לגבי תו נכה. הכל קיים באינטרנט.

לגבי החוקיות של הפיטורים אין לי מושג אבל גם על זה הייתי מחפשת ברשת כי זה נכון לכל בעיה בריאותי ובטח יש אנשים שכתבו על זה.

אני מניחה שבתווח של 6 החודשים של דמי האבטלה תצליחי לסיים את התהליכים הללו.

האם את נשואה? ילדים? ספרי קצת יותר על עצמך.

לאור נסיוני אוכל לאמר לך שאני היגשתי תביעה לבטוח לאומי דרך לבנת פורז-התהליך היה מקצועי ולענין שילמתי בהתחלה סכום מסויים ולאחר קבלת הקיצבה מבטלא שילמתי כמה תשלומים לפי ההסכם שחתמתי-מומלץ ביותר לגבי המרכז לטרשת בתל השומר-די התאכזבתי מהם למעט המרכז לפזיוטרפיה שהם מעולים המרכז לטרשת בראשותו של דוקטור פלכטר-מעולה--המחלה עצמה לא "מעולה" אבל מתחברים איתה....

אני ממליץ לפנות במחלקה בה את מטופלת לעובדת הסוציאלית (בכל מחלקה בבית חולים יש עובדת כזו במקום או שיכולים להפנות אותך לעובדת סוציאלית במסגרת בית החולים). חלק מעבודתן הוא דאגה למיצוי זכויות. כחלק מההליך השיקומי ישנה חשיבות גבוהה שתקבלי את ההטבות שמגיעות לך כי הן יעזרו לך להרגיש יותר טוב, להשתקם ולחזור למעגל העבודה ולאורח חיים פעיל. בנוסף, ישנן אופציות רבות שכדאי שהעובדת הסוציאלית תפרוש בפנייך בפגישה אישית, כמו שיקום מקצועי במידת הצורך, הפנייה למקומות עבודה וכמובן עזרה והכוונה בכל הבירוקרטיה והטיפסולוגיה.

בנוסף ממליץ גם להתייעץ בפורום זכויות החולה ב"כמוני".

דעתי האישית על מרכזים כמו "זכותי" ו"לבנת פורן" אינה טובה מכיוון שאלו כספים והטבות שמגיעים למטופל והוא זקוק להם לתהליך השיקום וההבראה ולא הייתי רוצה שיחלוק את ההטבות האלה עם אף אחד אחר. מצד שני שמעתי יותר מפעם אחת כי מרכזים אלו חסכו כאבי ראש רבים וכנראה הביאו למיצוי זכויות שקשה היה להשיג אותם בלעדיהם, שוב לצערי. גם אני שמעתי כי הביטוח הלאומי מתקן את דרכו וקל ונוח יותר למטופלים לקבל את אשר מגיע להם - מאוד מקווה שהם השתפרו כבר.

כל כך מודה על כל התגובות ביומיים האחרונים. כולם מגיבים כל כך מהר שהיאוש נעשה קל יותר. לא שזה קשור למחלה עצמה או אמור לעניין, אבל אני גרושה ללא ילדים, בת להורים ניצולי שואה שנפטרו כבר לפני שנים, ולפיכך - גם אין משפחה קרובה, כלומר, למעט חברים קרובים שאותם אינני מתכוונת להטריד בכל הסיפור הזה (נכון, הם ישמחו לעזור, אבל אני לא רואה איך מבלי להזניח את המשפחות שלהם, או להטריח את עצמם - ואני לא אוהבת להטריח). מעולם לא הוטרדתי מהלבד ואף היה לי נוח עמו, עד כה, כאשר אני נוכחת לדעת שעל מנת להמנע מאירועים מביכים וכואבים כמו המרחות על מדרכות העיר, עדיף שלא אצא לסידורים לבד, לפחות עד שתחול הטבה כלשהי. אז יש בבית כלבון מתוק וחתול זקן ועוד כחמישה חברים נוספים על ארבע שאני מאכילה, אבל אלה אינם יכולים ללוות אותי לסידורים... מישהו, אגב, יודע לומר לי היכן משיגים מקל? לגבי חברות כמו "זכותי" ו"לבנת פורן" - הסיבה שאני שוקלת לפנות אליהן היא שהבנתי שהם מטפלים בכמה מישורים - גם מול לשכת המס, גם מול הביטוח הלאומי. הנסיון היחיד שהיה לי עם הביטוח הלאומי, לפני שנים, היה כאשר פניתי בנושא דמי אבטלה (כפי שעלי לעשות כעת לאור פיטוריי) והנסיון היה רע מנשוא - סחבת, חוסר התייחסות וכל מה שעוד אפשר לצפות ממשרד ממשלתי מוכפש שאינו טורח לשפר את תדמיתו הבלתי זוהרת. בינתיים אני עוד בהלם מהסיבוב הבלתי מוצלח שנסיתי לערוך בכוחות עצמי ועלה לי בדמים, כך שלהתחיל להתרוצץ ולהלחם ברשויות נראה לי למעלה מכוחותיי הדלים כרגע. מישהו יודע כיצד תובעים את "ביטוח המנהלים" בגין אובדן כושר עבודה? אגב, לא ידעתי שניתן לבחור את מרכז הטרשת מולו מתנהלים. הרופא נתן לי הפנייה לשיבא ולא תיארתי לעצמי שיש אפשרות לנסות להגיע למקום אחר. רק שהם לא חוזרים אלי על מנת לזמן אותי ואינני בטוחה שללא ה"חותמת" שלהם אני בכלל רשאית לפנות לרשויות אחרות. אגב, אני שולחת קורות חיים בשבוע האחרון, אך אין לי מושג אם בכלל אוכל להכנס בהליכה לראיון... ושוב תודה על ההקשבה והתגובות, וכל המוסיף - הרי זה משובח!

הי נויה

ממליצה בחום להעזר בחברים, למרות שמרגיש לך שזה יהיה להם לעול אני מאמינה שעוד תתפלאי לגלות כמה הם ישמחו לעזור, כולם מתישהו צריכים איזו עזרה ואני בטוחה שגם את עזרת להם בעבר. 

יש גם את הבית לחולי טרשת נפוצה, זהו בית וירטואלי ותמצאי אותם ברשת, הם מפעילים סיירת מתנדבים שעוזרת לחולים.

לגבי מקל, יש חנויות לעזרים רפואיים כמעט בכל עיר, שוב מחזירה אותך לאינטרנט, תקישי מקל הליכה או עזרים רפואיים ותמצאי חנות שנוח לך יהיה להגיע, בחנות כדי לנסות את מידת התועלת והביטחון שנותן לך מקל וגם לנסות הליכון ולבחור את האביזר שאת מרגישה איתו יותר בטוחה בהליכה.

נקודה אחרונה, הביטוח הלאומי באמת משנה את פניו, באופן אישי הייתי בפגישת שולחן עגול שהוא ייזם שמטרתו הייתה להבין על מנת לשפר את הוועדות הרפואיות. יור השולחן היה מנכל הביטוח הלאומי והיו שם נציגים מהרבה גורמים, עמותות נכים שונות, משרד הבריאות, משרד המשפטים והציבור (אני הייתי נציגת ציבור) אחרי הפגישה הזו הייתה כבר עוד פגישה שלצערי לא הצלחתי להגיע אליה אבל יש הבנה שצריך לשנות ונכונות אמיתית לפעול לשם כך. בנוסף מצאתי את עצמי פעמיים במהלך השנה האחרונה מגיע לביטוח לאומי בחדרה בהקשר של הגמלה שלי כדי לברר מספר נקודות לגבי גובה השכר שאני יכולה להרוויח ושלא תיפגע הקצבה, פגשתי פקידות נחמדות עם המון רצון לעזור שטרחו גם להעביר הלאה שאלות שלא הייתה להן תשובה ולחזור אלי עם התשובה. חברים לא האמינו כשסיפרתי להם שכך היה אבל באופן אישי כתבתי למחלקה בסניף מכתב תודה על טיפול אדיב ויאיל, משהו שלפני שנים לא היה קורה.

לדעתי חכי עם התחייביות כספיות לגופים חיצוניים, כמו שכתב ערן מה שמגיע לחולה צריך להישאר אצלו.

אכן את יכולה לבחור וגם לשנות את הבחירה כרצונך בין המרכזים הרפואיים השונים לטרשת נפוצה, אני הייתי בתל השומר הרבה שנים וברחתי (היום אני בכרמל אצל פרופ' מילר) כשהם נעשו כל כך גדולים והרגשתי שאני כבר לא מקבלת יחס אישי, נכון יש שם פיזיוטרפיה מצויינת אבל גם דרך הקופת חולים אפשר למצא.

לגבי ביטוח מנהלים אין לי מושג, אני חושבת שאולי הכתובת היא סוכן הביטוח

עינת 

אני מאד מרוצה מהבחירה שלי בעו"ד. אני מניח שצריך קודם לתכנן את תמהיל הסיוע שרוצים לקבל, מתוך ראיה של המשרה בה אתה מחזיק. ז"א כולנו רוצים למקסם הכנסות וייתכן ששוה להיפגש עם עו"ד בנושא...

אני יכול רק להוסיף כי ניתן להלוות מקל מיד שרה. עם הזמן גיליתי כי יש המון סוגי מקלות וכדאי להתחשב ביציבות, גובה, מספר נקודות התמיכה, משקל וכו'. אחרי העזרה הראשונה מיד שרה, כדאי להתייעץ עם פיזיותרפיסט לגבי התאמת מקל. מקל לא נכון/מתאים יכול גם לגרום נזק.
 

הי נויה נתקלתי היום הכתבה על הועדות והנכויות של הביטוח הלאומי ב ynet אני כותבת מהאייפון אז לא הצלחתי לצרף קישור אבל בטח תמצאי. הכתבה מחזקת את הצד שלי שאין הצדקה להוציא כספים שאין לך על ייצוג של גורם חיצוני, לכי לשם עם כל המסמכים, אחרי שיהיה לך גם מרופא של טרשת כולל מכתב הפיטורים ואל תלכי לוועדה לבד זה עושה רושם של מסתדרת ופועל נגדך.

לי היה יותר קל עם עו"ד. אני יודע לקרוא את "ספר המבחנים". אני אמרתי מה מתאים למצבי הרפואי והוא הוכיח את זה. אבל הועדה הקשה הייתה ניידות של משרד הבריאות. כתבתי לגב' גרמן שרת הבריאות וקיבלתי חזרה מכתב ממנכל משרד הבריאות. לא בדקתי מה השתנה שם. אני אנסה לצרף התכתובת...

בוקר טוב חברים, 

אם לא האתר הזה, לא יודעת מה הייתי עושה, בפרט לאור העובדה ששלחתי לשיבא את ההפנייה ושאר המסמכים הנלווים לפני קרוב לחודש וטרם נעניתי. התגובה הטלפונית האחרונה היתה שהתיק שלי נמצא בבדיקה אצל פרופ' אחירון, אז אולי משהו מתקדם אחרי הכל...

מודה לכולם על התגובות המחכימות ולכן לא ארוץ לארגונים כמו "זכותי" ו"לבנת פורן". בכל מקרה, אני מניחה שאין טעם לעשות זאת לפני שאגיע לשיבא ואשמע את הפסיקה הסופית. קראתי את הפרסום ב-ynet ופסקה אחת הטרידה אותי מאוד: "אחוזי הנכות מעניקים כסף ביחס ישיר להשתכרות טרם הפגיעה." השתכרתי מעט מאוד יחסית, כך שאני מבינה שאין לי כל כך על מה לבנות. 

מאחר וכל התופעות האומללות בהן נתקלתי על בסיס יומיומי בשנה וחצי האחרונות, גרמו לחיסורים משמעותיים מבחינת נוכחות בעבודה, גם פוטרתי לא מזמן. כרגע, ועד שאגיע למרכז לטרשת נפוצה ואבין מה סוג הטיפול שאקבל ועד כמה ייחלשו התופעות, אני ממש לא יודעת אם אצליח לעבוד במשרה מלאה בעתיד. בינתיים, מאחר והתופעות נמשכות ביתר שאת, אני בקושי מצליחה להגיע לראיונות, פיזית. גם אם אני מסוגלת איכשהו לגרור את עצמי לכסא שמול המרואיין, אחרי ישיבה של כחצי שעה, אני בקושי קמה ועומדת על הרגליים ואיכשהו מקרטעת לכיוון הדלת. זה מעורר, כמובן, המון שאלות שאין לי תשובות לגביהן. גם אם מצבי ישתפר בעתיד, אני לא יכולה להבטיח זאת למעביד פוטנציאלי.

קשה מאוד להיות ב"לימבו" שכזה, שלא לומר על לעשות תכניות ברמה הכי פשוטה, כמו לגשת ללשכת התעסוקה להרשם, כמו שניסיתי אתמול בבוקר, אבל פשוט לא הצלחתי ללכת. מאחר ואני סובלת מחוסר שיווי משקל קיצוני, ואתמול רגל שמאל רעדה ללא הפסק, לא הצלחתי להביא את עצמי ללכת אפילו עם מקל. סובלת כל הזמן מצוואר תפוס ואפילו לא יודעת אם זה חלק מהסימפטומים או סתם לא קשור. סובלת שנים ממיגרנות קשות, שהחמירו מאוד בשנה האחרונה ומלוות בלחץ כבד מאוד על העיניים. לא יודעת אם זו "סתם" מיגרנה שהולכת ומחמירה או "סימפטום". אני לא יודעת המון דברים ולכן מקווה באמת שהזימון שלי לשיבא יקרה אכן בזמן הקרוב מאוד.

ראיתי שרונן חן כתב לגבי החום הבלתי נסבל והשפעותיו על הסובלים מטרשת. ואני לתומי חשבתי שתקפו אותי גלי חום בלתי מוסברים, אף שהרגשתי שאני שנייה לפני התעלפות. טוב ללמוד דברים חדשים.

מודה לכולם על התגובות המהירות וההתייחסות. לומדת מכם המון. ועכשיו אשנס מתניים ואנסה בכל זאת להגיע ללשכת התעסוקה...

היי נויה

אני מאוד מקווה שהתור כבר יגיע והתמונה תהיה ברורה יותר. לכשתגיעי לשיבא אני ממליץ לפנות למזכירות ולבקש גם תור לעובדת הסוציאלית שתוכל להנחות אותך בנבכי הבירוקרטיה. אני רוצה להאמין שהעזרה שתקבלי תתחשב בשכר שלך שעוד היית בריאה, במידה וזו טרשת נפוצה, נהוג לתת אבחנה בדיעבד. כלומר - נכון שהגעת רק החודש לנוירולוג אך מלקיחת אנמנזה (ההיסטוריה הרפואית שלך), הבדיקה הנוירולוגית, תמונת ה- MRI ובדיקות נוספות יוכלו לתת תאריך משוער לתחילת המחלה, שכנראה החלה כמה חודשים לפני שהגעת (אולי אפילו יותר). אני פגשתי אנשים שגילו אצל הנוירולוג שהם כנראה כבר כמעט 20 שנה חולים בטרשת נפוצה.

אני שמח שהפורום מצליח לתמוך ולעזור לך, ובבקשה המשיכי לעדכן אותנו

היי ערן,

תודה על התגובה והעידוד. עם הגילוי אכן היתה הפתעה עצומה וחוסר הבנה מנין זה נפל עלי, אך כאשר התאוששתי מההלם וניסיתי לחשוב אחורה, אכן הגעתי להערכה שהמחלה רבצה עלי לפחות עשור. היום קצתי בסחבת ובאמת התמלאתי כעס. לשירותי הבריאות אין שום "זכות" גם לעכב את הטיפול בי וגם להכניס אותי למצב דיכאוני של חוסר התקדמות ועצירת תהליכים כמו הבטחת הכנסה מול הביטוח הלאומי. הלא אין לי כבר משכורת. לא שזו אשמתם, אבל חובתם לעזור לי, הגם שאיננו בדיוק מדינת עולם שלישי. בקיצור, זעמי עלה השמיימה והתיישבתי לכתוב תלונות לכל העולם ואשתו - לנציב תלונות הציבור המחוזי, למשרד הבריאות עצמו, צירפתי מסמכים ותוצאות MRI ואני מאוד מקווה שזה לא יזיק לי בהמשך. האמן לי שהזדקנתי בעשור מאז שהתחלתי בתהליך, שבתחילתו כולם קיוו שאיזו חוליה לא תקינה ולוחצת על עצב הגורם לגרירה של הרגל... רופא המשפחה והנוירולוגית, שחשדו מהתחלה שמשהו מאוד לא תקין, עשו עבודה כל כך טובה ומהירה. התורים הארוכים לארבעת ה-MRI שנקבעו לי אמנם עכבו את התהליך, אך ברגע שהגיעו למסקנה וקיבלתי הפנייה האמנתי שהגיע הקץ לייסורי ועכשיו הכל יתחיל לרוץ ואתחיל לקבל תרופות ודברים ישתפרו. ברור שהתסכול הולך וגובר עם כל יום שאיני מקבלת תשובה מתקבלת על הדעת, שלא לומר זימון.

יש לי בשבוע הבא ראיון במקום שמאוד אשמח לעבוד בו. אני לא יכולה במצבי לבנות על שום דבר. ייתכן שאקום בבוקר עם כאבי הראש הנוראים האלה והלחץ הכבד על העיניים, או שפתאום אווכח לדעת שאני לא יכולה משום מה ללכת כראוי. מי יכול להגיע לראיון במצב כזה? 

מתנצלת שנחתתי עליך עם ערימת התסכול הענקית שלי, אבל כל יום אני מוצאת קורבן אחר... עמך הסליחה. ושוב תודה על ההקשבה והתמיכה.

היי נויה

אין צורך להתנצל, זהו בדיוק המקום לכל התסכולים. אנחנו שמחים לקרוא וללמוד, ואני אף יודע שיש רבים שקוראים מהצד ומפיקים הרבה מההתכתבויות הללו - לכן טוב שזה מתרחש במקום המתאים.

מאוד מקווה שיהיה ראיון עבודה מוצלח היום, אז אל תשאירי אותנו במתח ועדכני...

שלומות, 

שמחה לספר שלפעמים התסכול והכעס על חוסר התגובה של המערכת גורמים גם ליצור שקט וחששן כמוני להתפרע במידת מה... אחרי סופ"ש של כאבי תופת, לאחר חודש של המתנת שווא לזימון במרכז הטרשת של שיבא, החלטתי לפנות למי שרק אפשר - הנהלת המחוז של "מכבי", משרד הבריאות ונציבי תלונות הציבור שלהם. וראו זה פלא, בקושי פקחתי עיניים הבוקר וכבר התקשרו מהנהלת המחוז לבקש שאהיה זמינה כי יתקשרו אלי משיבא... 

אז זו השיטה? שאאשים את עצמי שלא עשיתי זאת לפני חודש? שרק יהיה ברור, לא ממש נתנו לי תור למחר. או, לא. צריכה להתענות עוד שלושה שבועות עד שאגיע לרופא במרכז. אבל זה כבר משהו.

אגב, רופא המשפחה שלי לא מסכים בשום אופן - הוציא לי הפנייה דחופה למיון של תה"ש. אבל מה? גם אותם אני כבר מכירה. בפעם האחרונה שהגעתי לשם, עם הפנייה דחופה לנוירולוג, העבירו אותי לאורטופד שעשה לי צילום רנטגן ושלח אותי הביתה לנוח...

יש מצב שבקצה הלבירינת הזה ימתין איזה מלאך שיציל אותי מהסיוט?

היי נויה 

אני מאוד מקווה שהנוירולוג בשיבא יוציא אותך, או לפחות יראה את הדרך ליציאה מהליברנת.

אכן, אני מוצא שוב ושוב שהתמודדות עם הבירוקרטיה היא עבודה בחצי משרה. כמו כל עבודה חדשה, צריך להכיר את השפה ואת ההתנהלות שתוביל אותך להשיג את שרצית ולהצליח.

אני מקווה שפתחת את הדלת והחלון ומעכשיו הזרימה תהיה קלה יותר ולא יהיה צורך ב"הקפצות" לכל הגורמים כדי שתקבלי את הטיפול.

לדעתי אין שום מקום להאשמה עצמית, אנחנו ליווינו אותך כמעט לכל אורך אוגוסט ואני חושב שעשית כל מה שניתן כדי להגיע לטיפול הנכון. בנוסף, אם תגובתך התקיפה הייתה מגיעה קודם לכן, לא חושב שהיית מקבלת את אותו היחס. מצד שני, טוב שאחרי חודש הפכת לתקיפה, כי כנראה זה מה שהיה נחוץ וזה היה תפקידו של הכעס - להוביל אותך לפעולה נמרצת שתקדם אותך.