מנהלי קהילה
מובילי קהילה
שיתוף מהתקפון ואשמח לטיפים לבעלי ניסיון עם סטרואידים דרך הוריד
היי לכולם
לצערי המהלך השקט של הטרשת שלי (מהשנתיים האחרונות) עבר שינוי לאחרונה. אבי האהוב נפטר בהפתעה לפני כחודשיים ומאז הרגליים שלי נהיו יותר נימולות וכבדות, כל יום קיוויתי שזה יעבור ואחזור להרגיש רגיל, אבל זה לא קרה ואז בשישי האחרון, כמעט נפלתי כי רגל ימין שלי השתתקה לכמה שניות, כשחזרתי מהסופר עם השקיות, אחר כך זה עבר אבל עדיין הלכתי שונה מהרגיל. קבעתי עם הנוירולוג שלי פגישה לראשון האחרון והוא החליט שאני צריכה להתאשפז ו-5 ימים של 1000mg סטרואידים... אז עכשיו סיימתי את המנה השלשית, בנתיים מרגישה בסדר, בלי תופעות לוואי וגם הבדיקה הנוירולוגית מראה שיפור יחסית ליום ראשון, זה משמח כי הם כנראה עוזרים ואולי יחזירו אותי אחורה למצב התקין.
האם יש למישהו טיפים לעבור בקלות את הטיפול הזה, אני שמעתי המון דברים מפחידים, יש לי חברה שלא מוכנה בשום מצב לחזור על זה, אני קראתי על התופעות לוואי, ממכם אשמח לשמוע דברים מעודדים :-)
ושאלה חשובה האם לאחר 5 המנות המליצו לכם לרדת בהדרגה דרך מינון אוראלי, או שבגלל שזה רק 5 ימים אין צורך בירידה הדרגתית וזהו מסיימים בבת אחת.
תודה מראש
מאחלת לכולנו שנה טובה של בריאות, שלווה, אהבה, אושר ואופטימיות שבכל רגע נראה את הטוב ואת היש ונדע להעריך את חבילת חיינו שבה זכינו.
איילת (יולו)
שהתחילה לצאת מ"הארון"
תגובות
.jpg){kind=logo}
רונן חן
הי, אני אוהב סטרואידים... הירידה ההדרגתית - מנסיוני יש רופאים שמבקשים ויש כאלה שלא. בכל מקרה אני מקווה שהכל יעבור ושתחזרי אחורה. שנה טובה ושקטה!
ערן ברקוביץ
שלום יולו
שמח לקרוא שהסטירואידים "עושים את העבודה" וכבר לאחר 3 ימים ניתן להבחין בשיפור.
משתתף בצערך על אביך וכנראה כפי שעלה פעמים רבות בפורום, שוב נראה כי עומס רגשי מחמיר את מהלך המחלה ומעורר התקפים. מאוד יכול להיות שהסטירואידים יחזירו אותך למצבך הקודם מכיוון שאת מתארת מהלך מחלה רגוע יחסית וכי לא חווית הרבה התקפים. עם זאת, מאוד ייתכן שלהתקף יהיו שאריות. כדי למקסם את הפוטנציאל השיקומי ממליץ מספר ימים אחרי תום הטיפול בסטירואידים להגיע לטיפולי פיזיותרפיה כדי שיזרזו ויעודדו את שיקום הרגל וההליכה.
כדי לקבל עוד מידע לגבי הטיפול בסטירואידים את מוזמנת להסתכל במדריך שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=3783
תרגישי טוב איילת ותמשיכי לעדכן אותנו
ודבר נוסף - האם ההתקף עודד את "היציאה מהארון", סיפרת לחבריך למה את מאושפזת?
יולו
רונן וערן, תודה על התגובות.
ערן, מבטיחה לעדכן, בעבר כתבתי פה לא מעט על ההתלבטות של למי לספר. וכן האשפוז גרם לי להיות בטבע שלי ולפתוח הכל, הכי קל ככה.
למעגל הקרוב של משפחה וחברים סיפרתי ושיתפתי, כבר מזמן, אני בנאדם מאוד פתוח, אבל הייתי בסוג של הדחקה, תקווה שזה לא זה, (עדיין יש בי מזה קצת), אבל ההתקף הנוכחי, קצת שינה את ההבנה. בעבודה סיפרתי רק לקרובים ולבוס, מאחר ואני חוקרת, ורציתי להתחיל לחקור את הנושא והוא ברוב טובו אישר לי יד חופשית, אז חברתי למנהל הנוירולוגית כאן ויש לנו מחקר פעיל ואופטימי, אפשר להגיד, כבר גייסנו 36 מתנדבים והעשייה נתנה חיזוק שאני עושה משהו פרודקטיבי. עדיין אין ממש תוצאות שאוכל לשתף, זה עוד באנליזות, כשיהיו מבטיחה לעדכן כאן ואולי גם בפורום מדעי.
עכשיו אני מאושפזת בעצם במקום העבודה (ברחתי עכשיו למשרד שלי עם מחשב נוח), כל הנוירולוגים שהכירו אותי מטעמי עבודה מגיעים לסיבוב רופאים ושומעים את כל המידע הקליני שלי, צוות האחים והאחיות כל פעם עובר ואומר "איילת חולת MS, לא מטופלת, עכשיו עם סטרואידים" החזרה על ההגדרה, מוציאה אותי קצת מההדחקה. בנוסף כל חברי לאגף המחקר ולמכון הגנטי באו לבקר אותי, אז שיתפתי את רובם. האמת ב-journal club שעשיתי להם לפני חודשיים על כל המחקרים שלי, גם על מחקר ה-MS אמרתי להם שיש לי נגיעה אישית ורציתי ל"צאת מהארון", אבל מכל מיני סיבות זה לא קרה, אז זהו השבוע "יצאתי מהארון" כאן במקום העבודה. יש לי עוד מעגל שאני מתלבטת אם לצאת, כי אני חייה בישוב קהילתי ושם עדיין פחות בא לי לשתף, מי שחשוב לי יודע...
אני באיזה מסלול לא פשוט אבל עדיין מאמינה שהכל לטובה.
שווב שנה טובה לכולנו
יולו
ערן , דבר נוסף
קצת הארכתי למעלה, סורי
במדריך של הסטרואידים, היה חסר לי מה קורה אחרי סיום המנות וזה מה ששאלתי בתחילת התגובה.
כאן לא המליצו על הפחתה הדרגתית לאחר היום החמישי וחברה סיפרה שאצלה, כן המליצו, אז עדיין אשמח לשמוע מבעלי ניסיון, אח"כ אולי תשדרג את המדריך המצויין שבקישור
רונן חן
ה"כיף" נשאר... ייתכן שתרגישי מאד "יכולה" כמה חודשים והכל ייגמר... אבל-המטרה היא לעצור את פעילות המע החיסונית ובתקווה שיהיו לך לפחות שנתיים שקטות. דרך אגב - לעניין הלספר. גם לי הייתה התלבטות לא קלה. אני החלטתי ש"אני לא לוקח שבויים" וסיפרתי לכולם. תרגישי טוב ושנה טובה.
עינת מילר
הי יולי
משתתפת בצערך על אביך האהוב ומקווה שבאמת סטרואידים יעזרו.
אני קיבלתי בעבר סט של שלושה ימים באישפוז יום ונשלחתי הביתה בלי המשך של כדורים, לא הרגשתי כמוך וכמו רונן שהם משפיעים לטובה וכיום או יומיים (לא ממש זוכרת) היו לי כאבי ראש כל כך חזקים שהייתי מוכנה לדפוק את הראש בקיר רק שיחלפו.
כמה שנים אחרי, כשעברתי למעקב במרכז רפואי אחר, הסבירו לי שזה היה בגלל שלא הפחיתו מינון בהדרגה בכדורים. לא יודעת אם זה נכון אבל בהמשך היו לי עוד שני התקפים ולא לקחתי סטרואידים. לא יודעת אם הועלתי לך בהחלטה אבל בטוחה שזה שאת מגיבה טו. לטיפול שונה ממה שהגוף שלי הגיב.
שנה טובה
עינת
ערן ברקוביץ
היי איילת
זה בדיוק המקום לכתוב הכל ולהאריך כמה שרוצים.
אני מאוד שמח שאת חוקרת את נושא הטרשת הנפוצה וכמובן שנשמח לשמוע הכל – ופה את חופשיה לגמרי לא צריך מובהקות סטטיסטית כדי לדווח. עם זאת, מניסיוני משיחות עם אנשי מחקר וצוות (רופאים ואחיות) עם טרשת נפוצה, ישנם מרכיבים נוספים שמקשים על ההתמודדות וזה הקושי (כפי שאחת המטופלות תיארה בפניי): "לעבור לצד השני". אחד ממנגנוני הגנה של צוותים רפואיים (כמובן לא כולם), כדי שיהיו רגועים ויוכלו לתפקד ביעילות, היא ההכחשה שהמחלה או המצב הרפואי בו מטפלים או חוקרים יכול לקרות גם להם. כך הם ניטרלים, עיניינים, מתרכזים בעבודה והחשיפה המתמשכת אינה מעוררת בהם חרדה שיכולה לפגוע בהם. לאור רקע של הגנות מסוג זה והתבוננות ברפואה ומחקר באופן מדעי וניטרלי, לעיתים קשה אף יותר לקבל מחלה כרונית. אך כמובן אני לא יודע איך היה זה אצלך, ו אשמח אם תשתפי שיהיה לך נוח.
אין התייחסות במדריך הסטירואידים להמשך טיפול בכדורי פרנדיזון מכיוון שלא מצאנו חומר מדעי או המלצות רשמיות בנושא. מנוכחותי בישיבות צוות גיליתי, שהשיקול העיקרי הוא שהסטירואידים עובדים באיטיות והנחת הנוירולוג הייתה שהמשך במינון נמוך כנראה יגדיל את הפוטנציאל השיקומי. לא הכרתי את השיקול של הפחתת תופעות הלוואי ושמח ששיתפו כאן בפורום.
אני אפנה את השאלה לנוירולוג הבית שלנו ומקווה שיוכל לעזור
שנה טובה ומתוקה
רונן חן
עודעל המרחק הטיבעי שנוצר בין הצוות הרפואי לחולים מנקודת מבט של רוחפא צעיר בספר House of God. כמעט כל הרופאים קראו אותו ,והספר מספק איזה חריץ לאיך הם מרגישים ולמה לפעמים הם נתפסים כקרים ומנוכרים. חובה לחולים כרוניים מתאשפזים. לא מכיר תרגום לעברית .
יולו
עינת, תודה על התגובה, אני זוכרת שסיפרת לי את זה בתחילת דרכי כאן, כשהיית תומכת ברגע הנכון בשיחת הטלפון. אין עלייך!
ערן, מבחינתי לחקור את מה שאבחנו אותי, נותן לי כוח של עשייה.
ההתחלה היתה מאוד קשה, כשבועיים לאחר שאחד הנוירולגים חשב שיש לי NMO, שנשמע באותו רגע פחות נורא מ-MS ואז הלכתי לכנס הנוירולוגים בירושלים ושמעתי מספר הרצאות על זה וחשכו עיני, יצאתי בבכי, בהמשך הבירור הנוירולוגים השונים עברו לMS ושללו NMO. שנה אחרי זה הלכתי שוב לכנס שלהם שהיה במצפה רמון ושמעתי המון הרצאות במקום הרבה יותר רגוע וגם אחרי הרבה לימוד עצמי.
נכון שיש מעורבות ריגשית שעלולה לפגוע בטוהר המדע, וכאן הנוירולוג לצידי משאיר את הכל על קרקע מקצועית, השאיפה בלי הטיות סנטימנטליות. בכוונה בחרתי לשאול שאלות של רה-מיאליניזציה ולא של ניוון (שדווקא יותר היו בכיוון של הנוירולוג). אני בודקת במרכיבי הדם השונים פעילות מיטוכנדריאלית , עקה חימצונית, הרכב שומנים, עם דגש על אומגה 3 ועוד...ההנחה שבקרב החולים בעיקר במצב הקל (EDSS נמוך) יש תהליך ספונטני של בניית המיאלין מחדש (בשביל תהליך זה מלבד צימצום הדלקת יש צורך בגיוס התאים האוליגודנדרוציטים, אנרגיה תאית ומרכיבי ייסוד של חומצות שומן בסביבה ללא עקה חימצונית) ואולי נראה במרכיבי הדם כמודל למערכת העצבים את הסיבה לכך, האם זה קשור לתזונה.
יש לנו עוד שאלות מחקר מענינות, ההתעסקות עם משהו אישי, במקרה הזה פתחה אצלי שפע יצירתיות, במיוחד במטרה למצוא שאולי אין לי MS ויש כאן ספקטרום רחב של מחלה, שאולי אצלי תהפוך לשם פחות נורא, כמו חסר תזונתי. בנתיים ההתקף הנוכחי קצת מרחיק אותי מזה, אני מניחה שאקבל את תוצאות השונות אולי גם יהיו אכזבות. למשל בנתיים כשמסתכלים על פעילות המיטוכנדריה בטסיות ולימפוציטים, אני לא רואה הבדל משמעותי בין החולים לבריאים וגם לא בין החולים בדרגות השונות, אולי הדם הפריפראילי הוא לא מודל טוב ואולי יש עוד סיבות הגיוניות.
להבנתי, חוקרים במדע צרכים להתרכז בדרך ולא רק בתוצאות, מנסיון של הרבה שנות מחקר ללא תוצאות משמעותיות, למדתי להעריך את הדרך יותר מהתוצאות החדשניות שהלוואי שיגיעו. מקווה שזה יעזור גם במחקר זה.
אבא שלי, כמה ימים לפני שנפטר, בשיחה אמר לי שבהתחלה הוא חשב שזו טעות שבחרתי לחקור MS, אבל עכשיו הוא רואה שזה עושה לי טוב, בקיצור אין כאן שחור לבן. מקווה שתהיה לי תבונה לקבל הכל בשלווה
רונן, תודה על ההפניה לספר, אחפש כשאשתחרר. לגבי ההודעה שכתבת על בניית מיאלין, זו גם לדעתי הכיוון, כמו שקצת תיארתי למעלה, הלוואי שנבין את התהליך יותר.
ערן ברקוביץ
כייף לקרוא את דברייך איילת ואני שמח שאת בין החוקרים בתחום.
גם אני מאמין שבניית המיאלין היא הכיוון.
שנה טובה
רונן חן
הי, בהחלט תשובה עמוקה וממצה. אני (כלא מדען) רוצה להתייחס לחלק קטן. ספקטרום המחלות שמאופינות בפגיעה במיאלין רחב ביותר. בקצוות תפגשי nmo ומיאסטניה גרביס. ויחסית מעט חולים... ולכן הנסיון למחקר אמפירי - כזה שמשתמש בכלים סטטיסטים כדי לעשות הכללות, מתגלה במלא חסרונותיו, והרבה חולים נמצאים בתהליך ארוך של ניסוי וטעייה ע"מ למצוא אורך חיים ותרופה המתאימה להם.
רונן חן
ואם המחקר האמפירי לא ממש מועיל אנו נאלצים להיעזר ב case study... ומתחילים להקשיב לסיפורים של חולים. וכל אחד הוא עולם ומלואו, וכל אחד עושה מליון דברים שעוזרים לו ויש לו מליון אמונות טפלות. ותמיד שומעים משהו שעושה שכל, ומנסים וחלק ממש עוזר! אני חושב שכל חולה מציג ביטוי מאד ייחודי של המחלה: ולכן חלק נתרמים מתזונה מאד מיוחדת, אחרים נתרמים מתרופה מאד ספציפית למחלה אחרת, ויש כאלה שעושים טיפולים הומאופתים וזה מאד עוזר להם...
דשה1
אני גם התאשפזתי ל5 ימים קיבלתי לוריד כי הרגליים שלי לא תפקדו וירדתי בהדרגה עם כדורים במשך חודש זה שיפר לי את המצב ממש ולא עשה לי תופעות לוואי מוזרות חוץ משעלה לי הסוכר ואמרו לי לא לאכול סוכר בזמן שאני עם אסטרואידים
נויה5
יולו יקרה, אני מצוייה בשלב מאוד התחלתי, לאחר ביקור ראשוני במרכז לטרשת נפוצה ולפניי עוד רשימת בדיקות לפני קבלת האיבחון הסופי. בכל זאת, המושג "סטרואידים" מרתיע אותי מאוד. התינוקת של שכנתי לוקה בעוויתות ומקבלת המון סטרואידים ונראה בעליל שהיא סובלת מתופעות לוואי שונות ומשונות, שלא לומר שמראה החיצוני השתנה לחלוטין.
אשמח לשמוע ממך, או כל אחד אחר שעבר טיפול שכזה, אילו תופעות לוואי כרוכות בכך, כיצד מתמודדים עם הנ"ל והאם זו החלופה היחידה שהוצעה לך.
בברכת שנה טובה ושפע בריאות,
נויה.
רונן חן
הי, הטיפול בסטרואידים אמור להפסיק את התגובה ה"לא מותאמת" של המערכת החיסונית. ככול שאני מבין זאת הדרך היחידה לעצור התקף. עצירת ההתקף קריטית כדי למנוע נזק עתידי (נכות). אין שום דרך להשוות לתינוק שמקבל סטרואידים. אני ממליץ להפנות את השאלות לנוירולוג שלך.
ערן ברקוביץ
אני מסכים עם רונן
כל מצב הוא שונה, ודאי שמדובר בתינוקות. הסטירואידים מפסיקים את הפעילות הדלקתית של הגוף זו שגורמת להתקף ומאוד יעילים. אין עוויתות או תופעות לוואי חמורות שנשארות גם בתום הטיפול.
למעלה למעלה (בכחול) יש קישור למדריך הסטירואידים שלנו - יש שם המון מידע ואנחנו פה תמיד נשמח להוסיף...
מירי9
הי, בוקר טוב !מקווה שכל יום שעובר עוזר לך להתאושש. לצערי הרב, ובמקרה האישי שלי, טופלתי רבות בסטירואידים דרך הוריד. זו הייתה תרופת פלא מבחינתי שהחזירה אותי לתפקד. העיניין שעם השנים נגרם לי נזק לצפיפות העצם...שזה כשלעצמו לא נעים ומסוכן לטווח הרחוק. היה לי קשה נפשית עם מסת הסטירואידים , אבל ידעתי שאקצור פירות כעבור זמן.
אתה מקבל מעין "בוסט" או restart לגוף שעוזר לך להתמודד עם כל הקשיים שבפנייך. עצה מכל הלב, קבלי סטירואידים שאת מרגישה שאין לך סיכוי להתאושש מההתקף לבדך, כשאין ברירה כמובן - תקחי !
היום אחרי שנים שהתמודדתי מול כאבים נוראיים שהיו לי עקב תאונת דרכים שעברתי ויצרה אצלי התקף חזק מאד של המחלה, אני משתמשת בגראס הרפואי,למרות כל החששות והסטיגמות (לקח לי שנתיים להחליט שדי לסבל..) והאמת שיש תחושה של הקלה משמעותית , זה נותן לך את האופציה לנשום, לחיות, לחשוב מעבר לכאב שזה יתרון עצום.
איני בטוחה אם הגראס עוזר לגבי הסימפטומים שתיארת, אבל לבטח מקל!
מכל הלב, שנה טובה, ב ר י א ה ! שקט, רוגע ממתחים ועצמאות...
מ.
יולו
ממשיכה לעדכן אני בבית בסה"כ מרגישה בסדר, עברו 5 המנות ב"שלום" בלי יותר מידי תופעות לוואי, יש גם שיפור קל בבדיקה הנוירולוגית. לא המליצו לי על הדרגה מתונה בסיום הסטרואידים, אז פשוט הפסקתי, אני אקח מחר עוד כדור אחד אחרון לקיבה ונראה מה יהיה הלאה. ביום רביעי יהיה לי טור לנוירולוג ונראה אם עכשיו הוא ימליץ לי על טיפול תרופתי, שקיוויתי לא להגיע אליו, או שתהיה לי ארכה עד הMRI. אתמול עשיתי קצת תנועה לא נכונה עם הצוואר והוא נתפס, אבל זה זניח יחסית. שנת בריאות לכולנו!!!! איילת
ערן ברקוביץ
היי איילת. טוב שהסטירואידים עברו בלי יותר מידי תופעות לוואי ואת גם מרגישה הקלה. הסטירואידים ממשיכים "לעבוד" בגוף גם כאשר לא לוקחים אותם וכנראה שעוד תרגישי אותם ואת השפעתם.
ואני מקווה שהצוואר התפוס לא ירתיע אותך מלפעול, לזוז ולנוע, מכיוון שתנועה ופעילות של הגוף חשובים לעידוד השיקום של הגוף לאחר התקף. כמובן עדיין עם עדינות באיזור הצוואר.
לגבי הטיפול התרופתי, אני מנחש שההמלצה לתרופה היא סמל לעליית מדרגה בטרשת נפוצה ולכן הרצון לא להגיע לכך. עם זאת, כאשר ברור שמדובר בטרשת נפוצה והטיפול יכול לעזור כדאי לקחת אותו כמה שיותר מוקדם.
רונן חן
אני אשמח לקרוא הוכחות מדעיות (נגיד mri אצל יותר ממטופל אחד) על יצירה מחדש של מיאלין.
ערן ברקוביץ
שלום רונן
ראשית, תהליך יצירת המיאלין מחדש מתרחש כל הזמן אצל כולם. ככל שצעירים יותר התהליך יעיל ומהיר יותר. אני מאמין שחלק ניכר מהמטופלים הותיקים עם מעקב ארוך של MRI צפו, קראו, או קיבלו פידבק מהנוירולוג שחלק מהנגעים קטנו - תהליך זה אומר שמערכת השיקום הטבעית של הגוף עובדת ונוצר מיאלין חדש במקום זה שנפגע.
אני הייתי במספר הרצאות בהן ראיתי כיצד מערכת השיקום הטבעית של הגוף עובדת, ובו עצב עטוף במיאלין עבה (עובי המיאלין משתנה מאיזור לאיזור -אינו קבוע), נפגע וכמעט חשוף לגמרי ואחרי זמן מה נעטף מחדש במיאלין. אם כי, אני זוכר שהחוקרים ציינו כי המעטפת החדשה תמיד דקה יותר מהמקורית.
ישנם צילומים יותר יפים של תהליך בניית המיאלין במעבדה, אז ניתן לצבוע את תאי העצב והמיאלין ולעקוב אחר התהליך שמתרחש בתוך צלחת הפטרי במעבדה, והנה דוגמה: https://www.youtube.com/watch?v=jKqVOv84dcw (באדום - תאי עצב חשופים ללא מיאלין, בירוק - מיאלין שהולך ונבנה ועוטף את תאי העצב האדומים). קשה להשיג וידאו שכזה מבני אדם, אך כן יהיה ניתן לראות באמצעות מעקב צמוד ב- MRI שהנגעים הולכים ונעלמים.
בעכברים הצליחו לעשות זאת. ובבני אדם מקרים בודדים, כמו שקראת להם Case Study, אנחנו מחכים למחקר הגדול שיוכיח שקיימת דרך לעידוד המיאלין מעבר לשיקום הטיבעי של הגוף ואז כבר כנראה נדווח על כך במקביל לאישור הטיפול החדש.
אין ספק (לדעתי ורבים אחרים) שזה עתיד הטיפול בטרשת נפוצה והיום כבר מוצגות דרכים רבות שבתיאוריה צריכות לאפשר את הייצור המזורז של המיאלין כגון: המון טכניקות ושיטות להפקת תאי גזע, עידוד הייצור הטיבעי, הסרת גורמים המעכבים את הייצור הטבעי. בנוסף, קיימות אגודות ייעודיות למחקר בנושא המיאלין וכסף רב מוזרם לתחום זה.
יולו
בשביל שהמיאלין ישתקם, קודם כל צריך שהדלקת תפסיק להרוס. היחסי גומלין של בנייה והרס, מאוד לא ברורים וקשה ל"צלם" אותם. לדעתי כשרואים חולה שהיה עם מגבלה שחזר לעצמו באופן מלא או חלקי, כנראה שהמיאלין אצלו השתקם לפחות בחלקו, או שהתעורר מנגנון גיבוי חדש, יש לנו בגוף הרבה מנגנונים של פיצוי. ב-MRI רואים נגעים/מוקדים, גם אם הם בחומר הלבן, זה עדיין לא ברזולוציה של סיבי המיאלין, לפי הבנתי. אני חושבת כשמפענחים את ההדמיה ורואים שיפור/צמצום/נסיגה (יש לרדיולוגים אוצר מילים מעניין עבור החלק האופטימי...) כנראה זה סוג של הוכחה של ירידה של הנגע/מוקד, מכאן או שזה מעיד על שיפור בבניה של המיאלין, אבל יכול להיות שמה שרואים זה צמצום דלקת ולא בנייה. אני עוד קטונתי מלהבין. יש חברה ישראלית שפיתחה תוכנה לכמת את הנגעים, מה שיכול תיאורטית לעזור בחישובים, כי כל התיאורים הם יותר איכותיים מכמותיים, אבל עדיין יש בעיה של השוואה מדויקת של הדמיות שונות בגלל הבדלי מיקום על מיקרונים של סריקה, שיכולים לפספס או לא, לכן לדעתי הנוירולוגים פחות מתייחסים למילים האופטימיות של נגעים נעלמים/מצטמצמים מתוך הנחה שאם הייתה נסיגה קלה, כנראה ההדמיה פספסה. אצלי בכל ההדמיות היו קצת מילים אופטימיות (כתבתי בעבר, זה עזר לי בחלק הפסיכולוגי מאוד), בהרגשה הקלינית שלי הבנייה לא היתה אופטימאלית, נראה מה יהיה ב-MRI הבא אחרי בוסט הסטרואידים...
נויה5
היי וגמר חתימה טובה,
לא כל כך נעים לי לשאול, אבל מאחר והצלחתי עד כה לקיים ביקור אחד בלבד במרכז לטרשת נפוצה בתה"ש, ולמעט נסיון להקל על נוקשות הרגליים באמצעות Baclosal (שמלבד להרדים אותי לשעות ארוכות, אינו עוזר), טרם נקבעה לי סכמת טיפול, אשמח לדעת מה המשמעות של "התקף". אני עוברת ימים קשים מאוד - כאבי ראש וצוואר בלתי פוסקים (שבעבר יוחסו ל"מיגרנה" ועד היום מטופלים באמצעות "פרקוסט", אשר כבר מזמן הפסיק לעזור), קשיים עצומים בהליכה (עם רגל אחת שנגררת אחרי כשמתחשק לה) וכתוצאה מכך ומחוסר שיווי משקל - נפילות בלתי פוסקות (אף שאני נעזרת במקל), אפילו במצב של נסיון לעלות מישיבה לעמידה. אני מרגישה שאני מצוייה ב"התקף" מתמשך, כאשר נדירים הם חצאי הימים בהם "כואב פחות" או היציבה קצת יותר טובה. נכונה לי עוד דרך חתחתים לפני שאזכה לביקור נוסף אצל הנוירולוג במחלקה, מאחר ועלי לבצע סדרת בדיקות בקופת החולים (שאינה מוכנה לקבל הפנייה של הנוירולוג, אלא שולחת אותי לרופא המשפחה ע"מ שההפנייה תגיע באמצעותו, מה גם שבדיקות נדרשות כגון "לופוס" תובעות המתנה של חודש וחצי), בנוסף לשורת בדיקות המתבצעות במרפאת הטרשת עצמה, כאשר לקבל "תור" עבורן בתקופת החגים, היא משימה בלתי אפשרית. בינתיים, אי אפשר לדבר עם הרופא, מה גם שיש לי חתיכת נסיעה לבצע על מנת להגיע לתה"ש. נאמר לי ע"י הנוירולוג במרכז כי סביר להניח שה-Baclosal יטפל גם בכאבי הראש, מה שלא קורה במהלך 3 השבועות שאני נוטלת את התרופה. לכן, בנסיון עצמאי להבין מה לעזאזל קורה איתי, אודה למי שיבהיר לי מהו מצב "רגיל" ומה נחשב כ"התקף" והאם עלי לצפות לזוועות גדולות מאלה אותן אני חווה עכשיו.
תודה מראש,
נויה.
יולו
נויה יקרה, נראה שאת במתח גדול, אני זוכרת היטב את התחושה (עברו שנתיים וגם אז, זה היה תקופת החגים שקשה למצוא טורים) להיות "ילדה טובה" לעשות את כל הבדיקות ותוך כדי- כל התחושות המוזרות של הגוף. אני חושבת שאם קשה להשיג טור למרפאה בתל השומר, תלכי למקום אחר יותר זמין ונגיש, בשלב הזה, חשוב היחס והתזמון, אני עוד לא הייתי בתל השומר, אני יודעת שזה המרכז הכי גדול, אבל ממה שאת כותבת, זה לא נשמע עכשיו המקום עבורך. אני לא יודעת איפה את גרה, אבל יש עוד הרבה רופאים נוירולוגים טובים שאולי יהיו יותר זמינים, אולי כדאי לך להשקיע בביקור פרטי בשביל לשמוע את מה שאת צריכה לשמוע יותר מהר (זה מה שאני עשיתי, רק הוא לא הרגיע בזמנו). נראה לי שאם תצליחי להירגע, אולי הכאב והתחושות ישתפרו ומומלץ לא לצפות לעוד זוועות, תחשבי חיובי כמה שתוכלי. האם עשית MRI, האם אבחנו אותך כבר? אם כן, לדעתי (ואני לא נוירולוגית/רופאה, אז קחי בערבון מוגבל) את בהתקף, מה שהנוירולוג שלי ממליץ בזמן התקף זה טיפול סטרואידים, שבינתיים (אחרי שבוע מסיום חמשת המנות) שיפר חלק מהבעיות הנוירולוגיות שההתקף האחרון יצר. תנסי להירגע, הסחות דעת, מחשבות חיוביות ואם זה טרשת נפוצה, רוב הדברים לא כאלו דחופים... ייקח כמה שייקח, כל התהליך של הבירור והבדיקות זה עוזר להבשיל עם ההבנה שכנראה זו המחלה, זה תהליך קבלה לא פשוט, כל אחד לפי הבנתו, להבין שיש לנו הגדרה כזו. מקווה שתמצאי את הדרך לעבור את זה יותר בקלות, ממה שתארת
ערן ברקוביץ
שלום נויה
אני שמח לקרוא את דבריה של יולו ומסכים עם כל מילה.
לגבי התקף אני ממליץ לקרוא את המדריך שלנו בנושא: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=208709
ואני רוצה לחדד שלושה דברים מדבריה של יולו: את צריכה למצוא את המקום שייתן לך את הטיפול הטוב ביותר. במידה ומתקשה למצוא בהתחלה לפנות לנוירולוג פרטי. במידה וחשה לא טוב לפנות לרופא המשפחה או למוקד חירום של קופת החולים ולקבל הפנייה למיון (כמובן אם חמור מכך - לפנות ישר למיון). לפעמים נותנים הפנייה דחופה לביקור נוירולוג שמאוד עוזרת לקדם. זה ארוך, לא נעים ומתיש - אך בכל מיון יש נוירולוג שיכול לאבחן התקף טרשת נפוצה.
נויה5
יולו וערן,
תודה ענקית על התגובות, העידוד וההפנייה למדריך בנושא התקפים. עם המזל הנאחס שלי מול המערכת הרפואית, ובפרט לאור העובדה שהיתה לי בינתיים רק פגישה אחת קצרה עם הרופא במרכז הטרשת הנפוצה, האתר והמגיבים לשאלותיי הינם מקורות המידע היחידים שלי להבנת התופעות עמן אני מתמודדת. תבורכו!
אני מתגוררת במושב ליד כפר-סבא, ולהבנתי, מרכז הטרשת בתה"ש הוא הקרוב ביותר אלי ועלי להסתפק בכך. מאחר והפגישה הבאה שלי עם הנוירולוג במרכז הטרשת תלוייה בכמה מהר אצליח לבצע את כל הבדיקות שניתנו לי, אני לא ממש תולה בו את יהבי.
היות ואיני מסוגלת בשום אופן להתמודד עם כאבי הצוואר והראש (כמעט 5 בבוקר כעת ולא מצליחה להרדם מרוב כאב, וזה על בסיס יומיומי), אגש ביום א' לרופא המשפחה ואתחנן לקבל משכך כאבים כלשהו שעושה עבודה טובה יותר מ"פרקוסט" (שאף שגומרים עליו את ההלל, הפסיק לעזור מזמן). הלוואי ויאיר לי המזל ומשהו יצליח להרוג את הכאבים האלה.
אגב, המיון של תה"ש הוא אחד הגרועים ביותר. שום תועלת לא צמחה לי ממספר ביקורים שם ובפעם האחרונה שלי שם, לאחר בילוי מענג של כ-6 שעות, שלח אותי הנוירולוג המהולל הביתה עם כדור - ניחשתם נכון - פרקוסט. יש לי די והותר מאלה, מכדי לעשות נסיעה ארוכה כ"כ, המתנה אינסופית ושום טיפול מניח את הדעת.
כנראה שגם להיות חולה צריך מזל.
שוב תודה ושנה טובה לכולנו!
נויה.
רונן חן
האופטימיות ממש חוגגת כאן... אבל צריך לנסות להיות קצת קצת מפוכחים: "הנגעים קטנו": הסטרואידים הפסיקו את הדלקת או חלקם של הנגעים הפכו להיות "black hole". המרכז בתל השומר: המקום הטוב ביותר, חזית המחקר או המקום הטוב ביותר לסוציאליזציה של "להיות נכה". כמה אקסונים, דנטריטים וגופי תאי עצב ללא שימוש ישנם? אולי מתרחש תהליך למידה שיוצר "מעקף" לblack hole? ללא ספק אנחנו ממתינים למחקר גדול שיראה בניה מחדש של מיאלין לפני זה אנחנו ממתינים למחקר גדול שיראה שליטה על התמיינות של תאי גזע בבני אדם. לעיתים צופים אילו בשורות נקבל מהנוירולוג ואז אנו מעדיפים להתלבט באיזה מרכז הטיפו"ל הטוב ביותר. לדעתי טרשת נפוצה סקסית ונחקרת ללא קשר למרכזים רפואיים. וכשתהיה תרופה כולם ידעו. איזה מסכנים האנשים הטובים (הי"ד) שהתנסו בטיסברי וקיבלו PML? הם חשבו שהם בחזית המחקר... יותר חשובה מערכת היחסים עם הרופא, הנגישות לרופא ולמרפאה ("אני במרפאה מעולה, התור הקרוב לנוירולוג בעוד שנה"), האופקים הרחבים של הרופא (הרופא אמפתי לכאבים ומוכן לחשוב על פיתרון מחוץ לקופסא). יופימיזם היא תכונה רעה!
רונן חן
"התכונן לגרוע מכל, צפה לטוב ביותר". וכמובן "fly like a batterfly, sting like a bee"...
ערן ברקוביץ
שלום נויה
אני מאוד מקווה שהכאבים יחלפו בקרוב, שלפחות לרופא המשפחה יהיה פיתרון יעיל כיצד להקל עליהם.
טרשת נפוצה דורשת, לפחות בהתחלה, הרבה בדיקות ואני מקווה שלמרות החגים תצליחי לעבור את כולן במהרה.
אני ממליץ שתמצאי את המרכז והנוירולוג המתאימים לך ביותר. אנחנו מדינה קטנה ובשגרה (אחרי האבחון והתאמת התרופה וללא התקפים) יש לראות את הנוירולוג רק אחת לרבעון (כל 3 חודשים), לכן הרחיבי את האפשרויות ומצאי את המקום הטוב ביותר, זה כנראה יהיה לכל היותר במרחק שעתיים נסיעה.
במדינות כמו אוסטרליה וקנדה, אפילו נהוג לטוס לפגישה עם הנוירולוג (שם גם בד"כ הפגישה היא אחת לחצי שנה).
אני מסכים עם רונן שחשוב הנוירולוג על כל תכונותיו, תנאיו ומאפייניו. יש לראות בקשר הטיפולי עימו מערכת יחסים לכל דבר.
יולו
רונן, מה קרה לך ב-4.10 יום קשה? אני חושבת שבמחלה שבה האי ודאות גדולה מהוודאות, יופימיזם היא תכונה טובה ועם פוטנציאל למהלך מחלה קל יותר
רונן חן
תודה שאת שמה לב... לא היה לי יום קשה סתם באופן אישי אני לא אוהב אופטימיות שמבוססת על די מעט, אני מרגיש שלפעמים נוצרת מיםן group thinking שעלולה למנוע מאנשים לקבל החלטות אובייקטיביות... יופימיזם לדעתי איננה תכונה טובה ואני מעדיף כשקוראים לילד בשמו...
ערן ברקוביץ
אני חושב שאחת ממטרות הקהילה הזו היא ליצור מקום שבו אכן ניתן לקרוא לילד בשמו וכנראה תמצא שעוד רבים שמחים על הישירות והכנות.
יאיר5
שלום יולו. אין לך ממה לחשוב הסטרואידים רק עוזרים. אני אנטי תרופות אבל שיש התקף אין בררה חייבים לקחת סטרואידים. רק ביום רביעי וחמישי של הסטרואידים מרגישים חולשה בכול הגוף. אבל זה חולף. מקווה שתרגישי טוב.
רונן חן
נויה - כבר פגשת נוירולוג? ופזותרפיסט? אל תיתני לדיון האינטלקטואלי ל"הפריע". את צריכה לדבר עם הנוירולוג שלך. גם בנושאים כמו דיכאון וחרדה. חשוב שהוא יכיר את מצבך הכולל כדי לתת לך טיפול מתאים. הוא יחליט מה רלוונטי ומה לא רלוונטי. אם כרגע את מטופלת בתל השומר תפני לנוירולוג שם. זה מקום מצוין. ייתכן שאת ממש לא יכולה ללכת אז את לא מקבלת טיפול. גם זה רלוונטי לנוירולוג. ייתכן שאת לא מקבלת טופס 17 - הקבלה במרכז בתל השומר תוכל לתת לך עצה בנושא.
ערן ברקוביץ
היי נויה, מצטרף לדבריו של רונן.
אני מאמין כי כמו מידי כל שנה המרכז לטרשת בשיבא יצא לחופשת סוכות. האם בכל זאת הצלחת לראות נוירולוג (או כל רופא)?
מקווה שהימים עוברים בקלות ואולי חלק מהסימפטומים נרגעו, תעדכני אותנו שתוכלי
נויה5
שלומות ערן ורונן, תודה על התגובות וההתעניינות. מודה שלא הצלחתי לעשות הרבה במהלך תקופת החגים הארוכה מדי הזו ומקווה שביום א' אוכל להמשיך בתהליך. אכן נערכה פגישה ראשונית עם רופא חביב ביותר במרכז הטרשת של תה"ש, אשר אמנם ביקש לקבוע פגישה בתוך שבועיים, אך מאחר וזה נפל על החגים וגם נוספה רשימת בדיקות ארוכה לביצוע בטרם למפגש הנוסף (אשר כ-4 מתוכן - המסובכות והיקרות יותר - אמורות לקבל את אישור הקופה), לא הספקתי עדיין לבצע את כולן - לפיכך, אני תוהה אם יש טעם להפגש שוב עם הרופא לפני קבלת כל התוצאות, מה שעשוי אולי לפגוע ביכולתו לאבחן את מצבי עד תום. בינתיים, ברוב שלומאליותי, נפלתי עוד מספר פעמים (אני מאוד רזה ולכן כל נפילה כזו גורמת נזק וכאב לתקופה ממושכת), מה גם שלכאבי הראש והצוואר היומיומיים נוספו כאבי מרפקים וברכיים תכופים המקשים יותר על ההליכה. בינתיים, קיבלתי מהרופא בתה"ש בקלוסאל בלבד, שאינו ממש עוזר. ברוב ייאושי, פניתי שוב לרופא המשפחה המקסים שלי, שלא רצה לקחת סיכון במתן תרופות שונות מאלו שאני מקבלת, אבל העלה את מינון ה"פרקוסט". הפרקוסט הזה מפחיד אותי נורא, הן בשל העובדה שהוא "תורם" בצורה נכבדה לחוסר שיווי המשקל הקבוע שלי, והן בשל היותו ממכר. לכן, אני מפעילה המון שיקול דעת לפני לקיחתו. בקיצור, אני עדיין "בין הכסאות", אבל מקווה שדברים יתחילו לזוז מהר יותר כבר בשבוע הבא. שאלה שאשמח לקבל עליה תשובה - האם יש תרופה (ואולי הבקלוסל שעדיין לא עובד במינון גבוה יותר), המטפלת בנושא שיווי המשקל? אני באמת מנוקדת כולי בכתמי ענק שחורים, כחולים וצהובים וגם המקל לא מי יודע מה תורם ליציבות שלי. פשוט מרגישה שעוד נפילה אחת יתפזרו עצמותיי היבשות לכל הרוחות. תודה מראש, נויה.
רונן חן
כן, יש טעם בפגישה גם אם אין לך את כל התשובות. תקראי את כל הפוסט שלך, לי נראה שיש לך המון שאלות והמון דברים שמציקים. אני חושב שהנוירולוג הוא הכתובת לכל דבר שהוא מאפיין של המחלה (קשיון שרירים) או נובע מהמחלה (דיכאון). שתפי אותו בסימפטומים, התלבטויות, פחדים. הוא ישמח לענות לך! עדכני אותנו איך היה.
ערן ברקוביץ
מסכים עם רונן, כדאי להתייעץ עם הנוירולוג ולגיטימי בשלב האבחון לבקר את הנוירולוג בתכיפות גבוהה יותר - במידה ויש בעיות עם הקופה בנושא (לצערי מניסיון) - בקשי מרופא המשפחה מכתב שיצדיק את הצורך בתדירות גבוהה של ביקורים אצל רופא מומחה (הנוירולוג).
לגבי שיווי המשקל - אין תרופה ייעודית לנושא זה, כדי לטפל באופן ישיר בנושא זה ניתן לפנות לטיפול פיזיותרפי. אך ישנם גורמים רבים שתורמים לחוסר שיווי המשקל ולהם יש טיפול תרופתי. החל מהספסטיות שלכן (כנראה) את מקבלת בקלוסאל ועד סימפטומים שבמבט ראשון לא נראים קשורים, אך מאוד משפיעים על שיווי המשקל כמו: חרדה, הפרעה לראייה או דחיפות במתן שתן. חשוב לא להזניח ולטפל בנושא זה כי אנשים עם טרשת נפוצה נמצאים בסיכון גבוה לנפילות ולשברים וההחלמה מהם מורכבת יותר בגלל מחלת הטרשת הנפוצה. הנה כמה עדכונים בנושא שפרסמנו:
סכנת הנפילות במחלת הטרשת הנפוצה
הסיכון לשברים בקרב אנשים עם טרשת נפוצה
על קשי ההליכה בעקבות מחלת הטרשת הנפוצה
עדכני אותנו...
נויה5
היי,
אני כבר מעבר לכעס ולתדהמה. אני פשוט חושבת "או.קיי. יש לי טרשת נפוצה ואני פשוט אשב בבית וארקיב עד שאמות". אני באמת לא מנסה ליצור דרמה. באמת לא מסוגלת יותר להתמודד עם האטימות, הביורוקרטיה ושרירות הלב של אנשים במערכת הרפואית.
הצלחתי, אחרי ערוב קופ"ח מחוזית ומשרד הבריאות, לאלץ את מזכירות מרפאת הטרשת בתה"ש ליצור איתי קשר ע"מ לראות רופא. חיכיתי חודש וראיתי רופא. רופא מצויין. ביקש בדיקות של הקופה, בדיקות שנעשות במרכז הטרשת ולהתחיל פיזיוטרפיה ולהפגש עמו תוך שבועיים. אפילו הציע לנסות לרכז את בדיקות המרכז והפגישה עמו לאותו יום כדי שלא אטריח את עצמי פעמיים.
ניסיתי במשך ח-ו-ד-ש להתקשר עם מרפאת טרשת נפוצה ע"מ לקבוע תור לרופא ולבדיקות. הם לא עונים !!!! מילא, היו חגים, אולי אפשר להבין. אבל לא לענות לטלפון בכלל? היום "ישבתי" על הטלפון (אין אפשרות להשאיר שם הודעה ע"מ שיחזרו אליך) כל היום (הם "עובדים" עד 15:00). מישהי ענתה! נשמעה לגמרי כעוסה ולא הבינה למה אני בכלל פונה אליה לצורך תור לבדיקות וזרקה אותי ל"זימון תורים". גם שם מחכים ה-מ-ו-ן זמן. ומה אמרו? שלחי לנו פקס עם רשימת הבדיקות ונשלח לך בדואר מועד לבדיקה (תוך כמה זמן, שאלתי לתומי? כשבועיים !) . ואני שואלת - למה פקס? (למי בכלל יש פקס? אולי תתקדמו קצת?) ולמה דואר? ולמה אני צריכה עוד לחכות ולחכות ולחכות???
מאז הייתי אצל הרופא ונרשם לי Baclosal, נגמרו הכדורים כבר מזמן !!! רופא המשפחה לא מוכן לרשום עוד כי זה על בסיס נסיוני ולא ברור אם זה פועל בכלל (לא ממש!). הצוואר והראש כואבים בטרוף על בסיס יומיומי ולפני מספר שבועות החלו כאבים עזים בברכיים, מרפקים, ופרקי כפות הידיים, שהפרקוסט הממכר שברשותי לא מזיז להם במאומה. ולנוירולוגית שבדקה אותי בזמנו ושלחה אותי לכל בדיקות ה-MRI אין תורים, אלא בעוד כ-30 יום.
התחושה היא כאילו כל המערכת חברה נגדי ואין עם מי לדבר. בינתיים, רגל אחת שלי התאבנה לגמרי והשניה בדרך. לא עובדת יען כי פטרו בגלל חיסורים מרובים מדי. אי אפשר לפנות לביטוח לאומי לקבלת תמיכה כלשהי כי אין עדיין מסמך מאבחן סופי.
בשיא הכנות? עם איכות החיים המופלאה שלי, הייתי לחלוטין מעדיפה מחלה סופנית מכל סוג, כי אז לא הייתי נזרקת לשוליים בלי שום פתרון מתקבל על הדעת.
ושוב - לא מבקשת רחמים - רק טיפה הגיון והתחשבות ותהליכים קצת יותר קצרים. כבר הגעתי מספר פעמים למיון של תה"ש ושום דבר לא קרה. לאיזה מצב אני אמורה להגיע על מנת לקבל התייחסות סבירה מהמערכת?
אגב, אחרי שהודיעו לי שאצטרך להמתין להודעה בדואר, נסיתי להתקשר שוב למרכז הטרשת ע"מ לקבל אולי תור לרופא כדי לגולל את מסכת ייסוריי ואיכשהו לעקוף את ממלכת הביורוקרטיה, אבל נחשו מה? שוב לא עונים במרפאת טרשת נפוצה !! ומה עוד חדש.
אני לא אמורה לעשות זאת, אבל אולי מכאן תבוא לי הגאולה - אז ד"ר יובל כרמון, ממנהלי הקהילה, אם במקרה אתה קורא את המגילה לעיל - אתה הרופא שלי. אולי תוכל לעזור? כפי שאתה יכול להבין, אין לי שום דרך להגיע אליך, למרות שב-18.9.14 ביקשת ממני לקבוע תור אליך לעוד שבועיים. אנא !!!
ערן ברקוביץ
שלום נויה,
אין פלא שאת חשה כועסת ומתוסכלת לאחר כל המכשולים שתארת. מצער כל פעם מחדש לקרוא ולגלות כמה הבירוקרטיה מקשה ובעקיפין גם פוגעת בבריאות.
מניסיוני, קשיים אלו הם בעיקר בתחילת הדרך ולאחר מכן ישנה שגרה קבועה שלומדים כיצד להתנהל מולה ומול המערכת. עם זאת, כמובן שכעת זה מרתיח מאוד.
אני מכיר את נושא התורים בשיבא. מוקד זימון התורים נוצר כדי שהמזכירות במחלקה לא יעסקו בקביעת התורים וכך ניתן יהיה לקצץ בכוח המזכירות בכל המחלקות בכל רחבי בית החולים. כמובן שכך עשו.
אני שמח שישנה נקודת אור והגעת לנוירולוג שמבין אותך ועם נכונות גבוהה לעזור, אך הוא אינו מבקר בפורום באופן קבוע ואין לו כל שליטה על קביעת התורים.
למרכז לטרשת נפוצה יש מייל ואני ממליץ שתפני אליו: MS@SHEBA.HEALTH.GOV.IL. ישנה מזכירה שממיינת את המיילים ומעבירה לגורם הרלוונטי, גם למנהלת המחלקה במידת הצורך. בנוסף, כדי לקבל עזרה בהתנהלות הבירוקרטית, גם מול בית החולים, קופות החולים וביטוח לאומי – אני ממליץ לפנות לעובדת הסוציאלית במחלקה.
תמשיכי לעדכן אותנו, בתקווה שנזכה לקרוא גם חדשות טובות יותר
נויה5
ערן יקר, כרגיל - לעולם אינך מאכזב ! אני באמת מרגישה חייבת לך כל כך הרבה מהיום שהתחלתי "להתלונן" באתר!
כעצתך, שלחתי מייל מפורט לכתובת המייל לעיל, עם העתקים לפניות הציבור של משרד הבריאות וקופת החולים שלי והלוואי ויבוא עזרי.
אין לי מושג כיצד ליצור קשר עם העובדת הסוציאלית במחלקה, אבל אנסה להכנס לאתר תה"ש באינטרנט או משהו דומה, כי התקשרות למחלקה עצמה, תעלה לי מן הסתם ברוגז ובזבוז זמן...
רוב תודות ויישר כוחך !
נויה.
רונן חן
נויה - באיזה קופ"ח את? איפה את גרה?
ערן ברקוביץ
היי נויה
זהו בדיוק המקום "להתלונן" ואני מנחש שאינך היחידה שנתקלת בכל הבירוקרטיה המעצבנת הזו וטוב שכל אלו שנתקלו בה וקוראים מן הצד ידעו שאינם לבד. אני מאוד מקווה שתקבלי את היחס והטיפול המגיעים לך במהרה ואולי אפילו משהו במערכת ישתנה לטובת (לפחות) הבאים אחרייך.
תמשיכי לעדכן אותנו
יולו
נויה היי בדיוק היום עשתי קצת טלפונים בשביל לקבוע טור לעצמי. אם את רוצה יש היום טור (נכון ללפני שעה) בארבע בתל אביב אם את בכללית מושלם, זה כנראה עולה 120 ₪ אצל ד"ר ארנון קרני, בבית הרופאים הטלפון לבירור יותר פרטים: 035117737 הייתי גם אצלו בעבר, מומלץ
נויה5
בוקר טוב לכולם,
אכן בוקר טוב סוף סוף. בעקבות המייל ששלחתי למרפאת הטרשת, בעצתו הטובה של ערן, כבר ב-09:00 הבוקר קיבלתי מהם טלפון... פתאום יש לי תור למחרתיים... (ה. פיזיוטרפית ואבחון קוגניטיבי + עו"ס). אני כ"כ מופתעת ושמחה (וגם מצרה שבימים אלה מעט השמחה שיש לי נובעת מכך שאני מצליחה לתקשר עם גורמים רפואיים).
אבל, אליה וקוץ בה - ל"פוטנציאלים ושדה ראייה" אין תור לפני ינואר הבא, כך שלפני כן אין לי סיכוי להגיע לרופא. לפיכך, אני מאוד מקווה שהפגישה עם העו"ס תאפשר לי/לה לנפק איזשהו מסמך שיועיל לי לצורך פנייה לביטוח הלאומי.
רונן - אני מתגוררת בשדי חמד (ליד כפר סבא) ושייכת ל"מכבי".
יולו - רוב תודות !
יש לי שאלה כללית לגבי נושא עבודה - מאחר והמשיח יבוא כנראה לפני שמישהו יתן לי תרופות כלשהן, אני מבקשת לדעת אם מאובחני טרשת נפוצה יכולים בכלל לחזור לעבודה במשרה מלאה/חלקית/בתלות איך מרגישים ? איך זה בדיוק עובד? פתאום הגוף מגיב טוב יותר? ממש אפשר למשוך שעות רבות בלי כאבים? האם עבודה בישיבה בלבד יכולה להתבצע למשך שעות?
שוב, תודה לכולכם !!!
יולו
נויה שמחה לשמוע שהתקדמת לגבי שאלתך לגבי עבודה. אני עובדת, כל חולה ותסמיניו ובהתאם היכולת לעבוד. העבודה=שגרה שאוהבים הם לדעתי מסלול לבריאות משתפרת את עכשיו בשלב ה"מבול" של האבחון והפרוצדורות אבל הסערה תירגע ותחזרי לשגרה מבורכת כשתרגישי יותר רגועה, אני בטוחה שיהיו פחות כאבים ויותר תפקוד בהצלחה מחר
ערן ברקוביץ
טוב לשמוע שמשהו התקדם, לפחות חלק מן התורים. נקווה לעוד עדכונים טובים בהמשך.
באשר לעבודה ממליץ לקרוא מאמר שכתבנו בנושא: האם לעבוד עם מחלה כרונית?
נויה5
שלום חברים ובמיוחד חברים חדשים ונואשים,
הגעתי לכאן במצב קטסטרופאלי, עם תלונות בכל הספקטרום - מכאבים בלתי נסבלים ועד הביורוקרטיה הבלתי נסבלת והקרבות מול הגורמים הרפואיים, השלבים המרובים, קבלת תורים וההמשכות האינסופית של התהליך עד לקבלת אבחנה. ובכן, אבחנה טרם קיבלתי, אבל, לעתים, כמו שקרה לי כשכבר הייתי בקאנטים, פגשתי בעו"ס המקסימה במרפאת הטרשת של תה"ש. לפעמים, מי שקרוב לצלחת, מצליח לדלג מספר שלבים לטובתנו. הגברת ניגשה למזכירות והסבירה שלא ייתכן שיסחבו אותי מספטמבר עד ינואר שנה הבאה, רק בגלל שאין תור ל"פוטנציאלים". מה אגיד לכם? פתאום "נהיה" תור למחרת... נכון, יש לי עדיין תור לאופטלמולוג בינואר, אבל מי יודע, אולי יקרה עוד נס? קצת מגוחך שצריך להסתמך על נסים ונפלאות ואנשים טובים באמצע הדרך, במקום שהמערכת העקמומית תעשה זאת כנוהל קבע, אבל אני כ"כ שמחה שזה קרה לי אחרי סחבת אינסופית. ברור שצריך להיות מהפך משמעותי ואולי תוספת כ"א כדי שדברים יקרו קצת יותר בזריזות עבור אנשים שמתענים כ"כ ברמה הפיזית, שלא לומר נמקים נפשית.
בהצלחה לכולם (וגם לי...)
נויה.
ערן ברקוביץ
בהצלחה נויה, שמח מאוד לשמוע את העדכון ומסכים אתך: שגם מזל שיש אנשים טובים באמצע הדרך וגם שההתנהלות צריכה להיות מובנית במערכת ולא להסתמך רק על המקצועיות, הרגישות והאנושיות של העובדת הסוציאלית.
אני מקווה שהמסר גם עובר לשאר החברים, כי בכל מחלקה בבית חולים (לאו דווקא מחלקות הטרשת הנפוצה) ישנה עובדת סוציאלית שיכולה לעזור בדרכים רבות ושווה להתייעץ ולהיעזר בה.
ונויה, כמובן תמשיכי לעדכן. נוירואופטומולוג (כלומר, רופא עיניים עם מומחיות בנוירולוגיה) זה אכן תור קשה, אבל אנחנו נישאר אופטימיים ונקווה לטוב. סופשבוע חמים ונעים.
נויה5
שלומות ערן (המעודד הרשמי שלי) ולכל מי שיכול לעודד ואולי לעזור בסוגיה הבאה:
לאחר שפוטרתי ממשרתי הקודמת בשל העדרויות בגין כאבים תכופים ובדיקות שהביאו לחיסורים מרובים (אז עוד לא ידענו דבר, ולא היה לי שום "תירוץ" למעט כאבים, שנשמע קצת קלוש ללא "הוכחות" מוצקות), אני די נמקה בבית, בפרט בגלל שעבודה תמיד היתה גורם מאוד משמעותי בחיי ופתאום אני חשה חסרת תועלת. היו לי מספר ראיונות, שאליהם הלכתי בחשש כה גדול, שהפך להתקף חרדה ממשי וכשיצאתי מהמכונית פשוט לא הצלחתי לעשות אפילו צעד אחד ובקושי רב גררתי עצמי למקום וכמובן שהמצב הפיזי והלך הרוח שלי לא גרם לראיון להתבצע בצורה אופטימלית. די הרמתי ידיים לאחרונה, מכיוון שגם בשל העובדה שאין לי עדיין אבחנה סופית ובטח לא טיפול כלשהו, אינני יודעת אם הגיוני להציע עצמי למשרה מלאה או אפילו חלקית, כאשר אין לי מושג מהי רמת התפקוד הצפוייה שלי גם עם תרופות.
לפני מספר דקות היה לי ראיון טלפוני עם אדם שמייצג חברה גדולה ומעניינת ולאחר שיחה לא קצרה קבענו ראיון. כל זה מילא אותי בשמחה שלא קיימת אצלי לאחרונה, ומאידך, בחשש גדול שמא מסכת התקפי החרדה תחזור על עצמה ואם בכלל הצליעה הדי ברורה שלי (אני גוררת רגל ודי נתקעת כאשר היא מתחילה לרעוד פתאום והופכת את הליכתי למקוטעת מאוד מדי פעם) לא תפסול אותי מלכתחילה. היי, אני לא חושבת או מאמינה שמעסיקים שם בחוץ פוסלים מועמדים על נכות חיצונית, אבל מה אני יודעת?
לא אמרתי דבר בטלפון על עצמי כי לא חשבתי שזה רלוונטי, היות ואיני עומדת למלא תפקיד של אצנית אולימפית, אבל אם ישאלו בראיון? חשוב לי מאוד שיכירו אותי, את אישיותי וכישוריי, כמו גם התרומה שאני מסוגלת להביא לארגון. מצד שני, האם מסתירים מחלה משמעותית כזו (שאני רוצה להזכיר שטרם אובחנה סופית)? ונגיד שלא שואלים על הצליעה, איך אני גורמת לעצמי להיות רגועה בראיון ולתת את מיטבי ללא חשש? בנוסף, וזה חשש מוביל לאורך ראיונות - לאחר ישיבה לא קצרה, אני לא ממש מסוגלת להעמד בצורה טובה ולהתחיל לעשות דרכי החוצה בלי לעורר חשד שאולי שתיתי כוסית או שתיים (סובלת מחוסר שיווי משקל משווע)?
אודה לכל מי שיוכל, אפילו במקצת, לסייע לי להרגיש קצת יותר טוב עם עצמי בסיטואציה המטרידה.
תודה מראש,
נויה.
ערן ברקוביץ
שלום נויה
העלאת נושאים רבים ואני מתקשה לבחור במה להתמקד, אז כמובן אם פספסתי נמשיך בהתכתבות הבאה.
אני שמח שאת מבדילה ויודעת לזהות כי אין שום בעיה שתעבדי ושכנראה הדבר העיקרי שמונע ממך לעבור ראיונות עבודה היא המחשבה שלא תעברי ראיונות עבודה - החרדה. אנשים עם טרשת נפוצה עובדים וטוב שעובדים. ככל שאנשים פעילים יותר, כך המחלה מתקדמת יותר לאט ולמי שמפסיק לעבוד (מכל סיבה) אני ממליץ למצוא דרכים אחרות להישאר פעיל (ישנן דרכים רבות וגם על כסא גלגלים ניתן להיות מאוד פעילים - על כך אולי בהמשך...).
אין שום צורך לספר על הטרשת הנפוצה, לא מכיוון שאני חושב שיש מה להסתיר, אלא מכיוון שלצערנו המודעות למחלה מאוד נמוכה בקרב הציבור הרחב (עדיין לא כולם ב"כמוני") ויש קושי רב להבין את המחלה. מניסיוני, אנשים פגעו בסיכויים להתקבל למקום עבודה או להתקדם במקום העבודה בגלל המחלה - לפחות לפי דיווחיהם הסובייקטיביים של מטופלים רבים שסיפרו לי על כך.
לצערי, אין לי מילת קסם שעוזרת מיד להירגע, אך אני מקווה שעכשיו שאת בבירור רפואי והחזקה רפואית ושידוע שלעבוד כמה שיותר (אבל לא יותר מידי) יכול להועיל למצבך הבריאותי, יקלו ויפחיתו מן המחשבות המטרידות ותוכלי להראות בראיון את מי שאת באמת. ולזכור שכעת את בשלב האבחנה וללא טיפול - סביר מאוד שבעתיד הקרוב תתפזר חוסר הודאות, יהיה שם של אבחנה וטיפול למצבך ובהתאמה גם הצפי שתרגישי טוב יותר.