מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

טרשת נפוצה

15/10/14 19:17
32 תגובות

היי חברים, אני בת 23 וגילו אצלי את הטרשת הנפוצה.. קיבלתי את זה קצת קשה (גילו לי לפני שנה) אני לא מעוניינת ללכת לפסיכולוג ולפרוק את אשר ליבי ואת הרגשותיי
לכן אני פונה אליכם... איך אתם התמודדתם בהתחלה...


תגובות

רונן-חן
15/10/14 21:39

אני עשיתי מסיבה לחברים. והלכתי לעבודה, הייתה לי ילדה בת שנה. לא היו ממש סימנים והכל היה די רגיל. ביום בו חזרתי מבית חולים אחרי שקיבלתי סטרואידים שאלתי אותה אם היא רוצה להיפרד... כמוני כאן כדי שתוכלי לפרוק. איך את מרגישה?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
16/10/14 8:20

היי דלית

התגובות וההתמודדות עם אבחנה של טרשת נפוצה מאוד שונה מן האחד לשני ואני מקווה שיהיו כאן כמה דוגמאות.

הנה מאמר קטן על התמודדות עם טרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=638

ובמדריכים שלנו  יש עוד מאמרים רבים הנוגעים להתמודדות עם מצבים שונים בעקבות המחלה.

עם השנים מצאתי שרמת הפגיעה הנוירולוגית (האם את סובלת מסימפטומים מסויימים) ורמת השיתוף והתמיכה (מי עוד יודע שאת מאובחנת) משפיעים על ההתמודדות, האם תוכלי להרחיב בנוגע לפגיע והשיתוף במקרה שלך?

עינת-מילר
מוביל קהילה
16/10/14 11:28

הי דלית

ברוכה הבאה ל"מועדון". כמו שכתב רונן אנחנו כאן בשביל להיות קבוצת התמיכה שלך.

את לא חייב פסיכולוג, מחקרים רמי דרג כבר הראו שחברות (הינה עוד הבדל בין נשים לגברים) הן הפסיכולוג הטוב ביותר אחת של השנייה ולכן דברי עם החברות, אם עדיין לא עשית זאת אז אל תחששי להוציא את הטרשת מהארון. כמובן שאת לא צריכה לפרסם בשלטי חוצות אבל המשפחה הקרובה והחברים הטובים הם המקום הנכון להתחיל ממנו. 

זה נורמלי לקבל את ההודעה "קצת קשה" אף אחד לא מוכן ליום שתיפול אליו הודעה בסגנון הזה אבל הזמן עושה עבודה טובה ושיתוף עוזר בהחלט.

בבקשה ספרי לנו עוד פרטים על עצמך בהקשר ולא בהקשר של הטרשת: מה את עושה ביום יום, אלו תחביבים יש לך, מי כבר שותף לקיומה של הטרשת, היכן את מטופלת ובמה וכל מה שעולה לך בראש.

עינת

שני-תהילה
16/10/14 11:35

היי מותק,

גם אני בת 23, איבחנו לי את המחלה בגיל 19 ומשהו במהלך השירות הצבאי

לא ככ הבנתי בהתחלה מה זה רוצה ממני והמשכתי לחיות כרגיל, עד שלאט לאט הבנתי שאני לא "דפוקה" אלא "מיוחדת" והתחלתי לחיות את החיים שלי לפי זה...

את לא צריכה פסיכולוג, אולי הסובבית שלך יצטרכו ;) דברי איתי אם תרצי wink

 

דלית-קשקש
16/10/14 11:42

כרגע אני עובדת בתחנת דלק.. בתור סגנית חיי היוםיום שלי נהדרים חחח מלבד הנימולים שלא מניחים לי והזיכרון שפתאום נעלם לי והכאבים בלילות אני מתפקדת נהדר אני לא מסתירה את המחלה ואני מספרת לקרוביי אני חושבת שההתמודדות של משפחתי היא הקשה הם ניראה לי חוששים יותר ממני... הדבר שהכי מפחיד אותי במחלה זה השיתוק עצמו אני מפחדת וחוששת שאם לא אוכל להפעיל את ידיי ואת רגליי אין כל כך טעם להמשיך את ההחיים אם לא אצליח להרים בקבוק שתיה או שהדברים כל הזמן נופלים לי אלא הדברים שמתסכלים אותי מאוד ואיתם אני לא יכולה להתמודד לכו תדעו מה יהיה עוד כמה שנים כשבע"ה אני יביא ילדים האם לא אצליח להרים את הילד בגלל שהילדים חלשות :( אלה מחשבותיי בכל יום ויום עשיתי קצת סלט פה אבל פשוט רשמתי הכול.

דלית-קשקש
16/10/14 11:47

תחביביי כבר נעלמו בגלל כאבים וחולשה בשרירי ידיים אני מאוד אוהבת לציייר ועכשיו פשוט לא מצליחה יש לי מון כח רצון ואני ימשיך לנסות עד שאצליח ואני גם אופטימית מאוד זה קצת קשה כשייש לי טיפולים ובדיקות אבל ביום יום אני מתנהגת כאילו המחלה היא חברה ומכניסה לי לראש שהיא לא מפריעה לי

עוזית
16/10/14 13:23

לכל החברים/חברות חולי הטרשת, 

ממליצה להתעלם מהמחלה לא לחשוב שאנחנו חולים במחלה המקסימה הזו, לקחת הכל בקלות, הילדים שלי כבר גדולים ותמיד אומרים לי אמא את לא נותנת לנו את התחושה שאת חולה את תמיד שמחה מאושרת ולא אומרת כואב לי וככה צריך.

אם אני יחשוב כל הזמן שכואב לי אני לא יצא מהמיטה בכלל, כי כל הזמן כואב לי.

שיהיה לכולם אחלה של חיים

 

שני-תהילה
16/10/14 14:00

תראי דלית, אני לא אשקר לך, הייתי במצב נוראי כשאיבחנו אותי, גם אני מציירת והפסקתי לצייר... ניגנתי והפסקתי לנגן, עד היום אני מתלהבת שאני מצליחה לרדת מדרגות בלי להחזיק את המעקה או למזוג לכוס כשאני מחזיקה בקבוק ביד אחד ועוד כל מיני

למדתי לאהוב אותה ולהקשיב לגוף שלי בזכותה! תחשבי שאם יש לך איזו שהיא בעיה ש"הטרשת" גרמה לה, בעצם הגוף שלך מנסה לאותת לך שמשהו בתפקוד שלך לא טוב עבורך - אני מכירה בחורה חולה שעבדה במקום שלא עשה לה טוב נפשית ומאז היא הרגישה עיקצוצים בכפות הרגליים שהפריעו לה ללכת... אחרי שהיא הבינה שהעבודה לא מטיבה לה ועזבה אותה (בלי קשר לעיקצוצים) העיקצוצים חלפו, הנוירולוג שלה טוען שהיא הייתה בהתקף... אני בוחרת להסתכל על זה שונה.

יכול להיות שזו דרך התמודדות מאד תמימה אבל ב"ה אני חיה חיים טובים, אז אולי כדאי לך להוסיף את זה לרשימה שלך בהיכרות עם המחלה (לחשוב על זה לפעמים) זה יקל עלייך

ובלי קשר לבדוק תזונה שנכונה עבורך ולעשות פעילות גופנית זה מאד מאד מאדד מקל

בהצלחה מותק!!!! :]]]

עינת-מילר
מוביל קהילה
16/10/14 19:04

תודה דלית ששיתפת נראה שאת הולכת בכיוון הנכון לך עם הטרשת

קיבלת פה תגובות רבות ומקסימות ואני ממליצה לך לקחת מהן מה שמתאים לך. אני והטרשת יחד כבר 20 שנה אבל אני ממש לא קוראת לעצמי "חולה" כי אני לא מרגכישה חולה ביום יום. כשיש לי שפעת או התקררות חזקה אני אומרת שאני חולה כי אז אני באמת מרגישה שבר כלי ולא מתפקדת כמה ימים אבל גם כשהיו לי התקפים שפגעו בתפקוד לא הרגשתי "חולה בטרשת" אלה הבנתי שלטרשת יש מה לומר ולכן נתתי לה את המקום שלה והקשבתי לה וכך אני נוהגת איתה כל הזמן.

ספורט חשוב ואני מאוד מקפידה, מצאתי את הספורט שאני אוהבת ולכן גם קל לי להתמיד בו אל גם בוא אני לא מפסיקה להקשיב לגוף.

אני לא יודעת כלום על ציור אבל יכולה לשתף אותך שעם הטרשת ולמרות הטרשת התחלתי לפני כמה שנים לנגן בתופים, קשה לי אבל אני נהנית וגם ברורות לי המגבלות ואני לא נלחמת בהן אלה מוצאת דרכים לעקוף אותן.

עינת

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
18/10/14 9:37

היי דלית, ולגבי המשפחה יש לנו מדריך לבני משפחה של מאובחנים עם טרשת נפוצה

החששות שלך בהחלט מובנים ושכיחים, אך המצב ממנו את חוששת נדיר. שיתוק של הגפיים (ידיים ורגליים) מאוד נדיר בטרשת נפוצה וככל שהרפואה מתקדמת (כפי שניתן לקרוא ב"כמוני" - ישנה התקדמות מהירה) המצב הופך לנדיר יותר ויותר.

ורק להזכיר, אין שום בעיה, מכשול או סכנה ללדת עם טרשת נפוצה ויש לי ניסיון רב מאוד בליווי פסיכולוגי של נשים בהריון ולידות, מכיוון שזו מחלה עם שכיחות גבוהה במיוחד של נשים ואפילו לפעמים יש לי את המזל שבאות לבקר עם הרך הנולד :-)

דלית-קשקש
18/10/14 12:13

היי שני... קצת הלחצת אותי עכשיו אני כבר שבועיים בערך מרגישה עיקצוצים נימולים היד נרדמת לי בעיקר בשינה עד כדי כך שאני נעזרת בידהשניה להרים אותה.. הייתי אצל רופא הוא אמר שהתקף נחשב לנימולים בגוף שמורגשים שעה ומעלה יכול להיות שהוא פספס משהו.. מישהו יכול להסביר לי מהו התקף? אני עדיין חשה את הנימולים במשך היום לסירוגין וברמות שונות

דלית-קשקש
18/10/14 12:14

ובדרך אגב תודה לכולכם אתם מקסימים מחזקים ונותנים לי עוד קצת אופטימיות;)

שרון8
18/10/14 15:14

דלית שלום.

עם כל הסימפטומים שאני חווה,חוסר שיווי משקל,כל מיני תופעות בתוך העיניים (מעין זיג-זג,גלים.. ואם אפשר באמצע ראיונות עבודה...) כאבים לא מוסברים,עייפות, ועוד כהנה וכהנה מתנות מעניינות ובאמת בחרתי לקרוא לכל מיני מצבים מסוימים של הגוף והנפש, מתנה.

עם כל זאת, אני רצה ושייכת למועדון ריצה.(וכשרצה מרחקים שהגוף לא ממש מכיר, כפות הרגליים שלי מאוד שורפות, וכן,אני לא מהמהירים ועדיין לא יצא לעשות מרתון..(בתכנון..) אבל אם המצב הגופני "מרשה" כרגע והלוואי שלתמיד, אז גם את יכולה! ואני פה בשבילך!

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
18/10/14 19:02

היי דלית, הנה מדריך ההתקפים שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=208709

בקיצור, התקף הוא החמרה משמעותית במצבך הנוירולוגי שנמשכת למעלה מ- 24 שעות ולא מוסברת ע"י גורם אחר (כמו וירוס או מחלת חום). אבל כמובן כדאי לקרוא את המדריך המלא שלנו (בקישור בכחול למעלה) ותגידי לנו האם את חושבת שתחושותייך מתאימות.

חשוב לי לציין שאנחנו כאן בשבילך לכל דבר, ועם זאת בסופו של דבר רק נוירולוג שבודק אותך יכול להגיד האם זהו התקף ומה ההמלצה הרפואית הטובה ביותר למצבך. אנחנו מאמינים שידע הוא כוח אשר גם מצליח להרגיע, ודאי שמגיע מניסיונם של כה רבים וטובים אצלנו בפורום.

תרגישי טוב והמשיכי לעדכן

גיל93
21/10/14 9:50

היי דלית ! אני בת 20 ואובחנתי לפני כצי שנה, כמו שני, במהלך השירות הצבאי... אגיד את האמת, בהתחלה נפגשתי עם פסיכולוגית ופרקתי אצלה כל מה שלא הרגשתי שאני יכולה לפרוק אצל אחרים... היא באמת עזרה לי לקבל זאת בפרספקטיבה נכונה לאחר ששקעתי בדיכאון. היום אני עדין די "מתאוששת" מהאיבחון.. ומה שהכי עוזר לי זה לצחוק על זה ולספר בדיחות שחורות בלי הפסקה. אני שמה את המחלה במקום הכי נמוך שיש ולא נותנת לה לקחת חלק מהחיים אלא אם כן זה קשור בטיפול התרופתי או בדאגה לגוף שלי בדברים חשובים. אל תתני למחלה להגדיר אותך זה הכי חשוב. בהתחלה ראיתי את העצמי בתור הטרשת וגיל בקטן... אבל כולם מסביב רואים את גיל ואת הטרשת בקטן... אל תתני למחלה להגדיר את מי שאת ותמשיכי בחיים כרגיל ותשמחי מהחיים ! כולנו עוד נגשים את כל החלומות שלנו ! ;) ותהיי בטוחה בזה !

haggit
21/10/14 14:43

הי דלית,

אני חולה כבר 17 שנה ורופאים אומרים עלי שיש לי טרשת מאד מאד קשה. אני כן הלכתי לייעוץ פסיכולוגי ואני מייעצת להוציא ולפרוק. ואני מסכימה שהמשפחה בעיקר צריכה פסיכולוג. אני יכולה לספר שאני על כסא גלגלים וזה בלתי נסבל ! אני בן אדם מאד אקטיבי. הייתי פעם יותר אבל אני עדיין, וחברה שלי אומרת שאני תאבת חיים.. אני מאחלת לך את כל ההצלחה בעולם.

יום טוב, חגית

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/10/14 17:55

תודה חגית על השיתוף.

אי אפשר להתעלם מכך שכנראה ומבין השורות הקצרות שכתבת יש סיפור מאוד מורכב עם הרבה התמודדויות שמהן ניתן ללמוד. נשמח במידה ואת מרגישה בנוח שתמשיכי לשתף אותנו.

Rene2
22/10/14 17:00

עם המחלה הזו גדלים. גדלים בשנים, גדלים בתעצומות הנפש, גדלים בחכמת הגוף, גדלים עם חסרים. עם המחלה הזו גדלה האינטליגנציה הרגשית, גדלה התשוקה לחיים, גדל הרצון המאוד גדול לחיות עם משמעות ולנצל כול שבריר שנייה. עם המחלה הזו אתה הופך לשונא הכי גדול של עצמך, לאוהב הכי גדול של עצמך- שני הפכים ואחד הם. הייתי מוותרת ברצון על הדרעק הזה שנקרא- טרשת נפוצה. אבל לא הייתי מוותרת לרגע על דקה בחווית המחלה הזו בעשרים שנים האחרונות. אני אמות לבסוף אולי חמש שש שנים לפני אדם בריא. אבל אני אמות עם החברה הכי טובה שלי- הטרשת, שלא נתנה לי לרגע למות בחיים

רונן-חן
22/10/14 18:20

דלית: אם את חושבת שאת בהתקף גשי לנוירולוג הוא מומחה תני לו לקבוע.

דלית  ושני: ניסיתן ריפוי בעיסוק?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/10/14 8:01

חשוב להכיר את טיפולי הריפוי בעיסוק לאנשים עם טרשת נפוצה, יכולים לשפר תפקודים רבים ולהציע טכניקות ואמצעי עזר שמקלים על החיים ופותחים אפשרויות רבות.

עוד על טיפולי ריפוי בעיסוק בכתבה הבאה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=2301#wrap_

רונן-חן
24/10/14 17:04

בעזרת הריפוי בעיסוק יהיה אפשר לנסות לחזור לצייר. גם לחזור ולהחזיק כוס קפה. שווה לנסות... במטבח טיפולי אפשר לנסות להכין סלט בלי להחתך, יש סכינים, פותחנים ועוד המון אביזרים שמקלים ומאפשרים לעשות הרבה מהפעולות שאנחנו קצת מתקשים בהן... בכל עיריה / מועצה מקומית יש עובדות סוציאליות שעוזרות הן בזכויות לנכים / חולים והן ב"לפרוק" (חלקן קליניות).

שני-תהילה
25/10/14 12:48

מדהים איך לכל אחד יש את הסיפור שלו ובלי להגיד את השם, כולנו נדע כמעט בודאות שמדובר בטרשת נפוצה

שני-תהילה
25/10/14 12:52

רונן חן, לשאלתך: ניסיתי ועשיתי ריפוי בעיסוק, מאד עזר, אך אחרי שתופסים ש"הכול בראש" לדעתי זה משנה לגמרי את הפרצוף של הדברים

רונן-חן
26/10/14 8:27

לא הכל בראש... הבעיות שיווי משקל שלי הן לא בראש. בריפוי בעיסוק ניתן לרכוש דרך חדשה להחזיק מכחול ואז ניתן לצייר... לא הכל בראש.

רונן-חן
26/10/14 8:34

דלית - מה שלומך?

דשה1
27/10/14 18:53

היי דלית אני בדיוק בגיל בת 23 וגילו לי את זה לפני חצי שנה אני יכולה להגיד לך שאצלי הסובבים אותי לקחו את זה יותר קשה ממני אני ממשיכה את החיים כמעט כרגיל אומנם הורדתי את שעות העבודה , תבעתי את ביטוח לאומי לנכות ואני מזריקה שלוש פעמיים בשבוע כן זה נשמע הרבה לגיל שלנו אבל חוץ מזה אני לא מביאה לאף אחד לרחם עליי וחייה את בדיוק כמו שמתאים לגילי אני עובדת לומדת יוצאת מבלה אף אחד לא מאמין לי שאני חולה אפילו הרופאים בהלם מההספק היום יומי שלי הדבר הכי חשוב זה אופטמיות וחוזק להוכיח לכולם שאת יכולה ולא לתת למחלה לשבור אותך זה הכי חשוב ! למשפחה שלך זה קשה כמעט כמו לך או יותר אמא שלי בלחץ יום יומי מכמה שאני עושה ביום וכמה אני קשה עם עצמי תחיי את החיים תקחי תתרופות והכול היה בסדר

סיגל-פ.1
28/10/14 21:42

היי דלית, אני שומעת אותך אומרת שאת לא מעוניינת "לצלול" לנבכי נפשך ובטח לא בפני אדם שלפחות בתחילת הדרך יהיה זר. אכן? תחושתך לגיטימית והבחירה איך ואת מי לשתף ב,מסע, שלך עם המחלה היא שלך בלבד. ברשותך, אני מזמינה אותך להקשיב לברומטר הפנימי שלך.. עשויה להיות תועלת משמעותית ב לספר בקול רם, אסוציאציות , שאלות, פחדים, שאלות קונקרטיות..וכיו"ב. בקיצ...ר חשוב, לדעתי, לקבל מרחב פרטי, 50 דק' שהם שלך בלבד בהן מקבלים אותך ללא שיפוט וביקורת ואת חופשיה לבטא כ מ ע ט בכל דרך את רגשותייך ובפרט כשההתמודדות היא עליות ומורדות. חיבוק חם לך.

דלית-קשקש
29/10/14 11:46

פשוט כייף שייש את כמוני תודה לכולם אתם מחזקים ועוזרים המון

דלית-קשקש
29/10/14 11:56

אני אחת שרוב היום אפשר לומר כל היום אני נמצאת בסביבה מהפחד להיות לבד זה שריטה כזאת  לא ניסיתי ריפוי בעיסוק קצת איבדתי כיוון הפסקתי עם הלימודים 

בכללי אני די בסדר מלבדהנימולים שלא מניחים לי וחולשה קצת ברגלים קשה לי ללכת ללא תמיכה במעקה:/

אני מנסה כמה שיותר להיות מעודדת למרות המצב 

רונן-חן
29/10/14 12:33

אני לא חושב שאפשר לעשות השוואות מי מסתדר ומי לא. כולנו סובלים מכל מיני מגבלות: אני לא מצליח את מה שלאחר קל ולי אפשרי דברים שלאחרים מסובכים. דלית: אם את "הולכת על קירות" גשי לפזיותרפיסט. סיגל וערן :לא לכולם טוב לדבר. יש כאלה שניתרמים מכתיבה, שיתוף בפורום או בן משפחה או חבר/ה. פסיכותרפיה היא שיטה יקרה וממש לא תמיד יעילה.

סיגל-פ.1
29/10/14 14:06

היי דלית, חמודה,

טבעי שכל "מיחוש", ילחיץ.. הרזולוציה של ההקשבה לגוף מאוד מתחדדת עד כדי השלכת כל סוג של מיחוש לטרשת.

התקף מאופיין בתחושה גופנית ( היות ואנחנו במחלה ניורולוגית ) שנמשכת על פני יותר מ48 שע' ויש לה מהלך מתגבר.

יכול להיות נימול, עקצוץ, איבוד שדה ראיה, גרד, שינויים מוטוריים ( זה לרב קשור לאזור בו ממוקמים ה "פלאקים" במוח/ בחוט השידרה וכיו"ב). התחושות הן סוביקטיביות ואת מכירה הכי טוב את גופך, היי קשובה לו ואל תהססי לפנות בשאלות לניארולוג שלך, לכן הוא מלווה אותך.

בשנת 2000 עם האבחנה שלי, קיבלתי לראשונה סטרואידים. פגשתי אישה מדהימה שגם היא קיבלה, באותו שבוע.

כמעט ולא דיברנו,. סיימה לפני ולפני שהלכה פנתה אלי, נתנה לי פתק עם מס' הטלפון שלה ולחשה "אלי תתקשרי כדי לבכות"!

המסר שלי אליך : המשיכי לשתף, לשאול, לחשוש, לבכות, להתחזק, להחלש...ה"מסע" החל, את לא לבד.

חיבוק

 

 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/10/14 20:32

סיגל פ. יצא לך להתקשר לאותה אישה שנתנה לך את הפתק?