כן, זכרתי את ההרגשה בגוף... סוג של אחלה. עם עייפות מאד גדולה. אני מרגיש הבדל ברגליים ובהליכה. לטובה. גם אם זה אוטוסוגסטיה (שכנוע עצמי) זה מעולה!

האסוציאציה הטובה ביותר לאיך שאני מרגיש היא (וממש ממש סליחה!!!!) "כמה טוב שבאתה הבייתה". סליחה. זה לא ציני. זה באמת ההרגשה.

טוב לשמוע. הלוואי וזו תהיה גם ההרגשה לטווח הארוך.

אתה בטח מותש אחרי העירוי, שמח לשמוע שאתה מפריד בין המותשות להרגשה הטובה, אפשר גם וגם.

בגשטאלט טוענים שזהו המפתח לבריאות הנפשית.

בוא לא נגזים... הבריאות הנפשית טובה אבל תמיד יש מקום לשיפור, ואני מעדיף להתרכז בעבודה ואהבה. זה פחות או יותר ממצה.

הי,

כמה טוב לשמוע שהטיסברי יעיל בשבילך,בתור אחת שגם הטיסברי ואחרי כחודשיים גם הפלזמהפרזיס לא השפיעו נחמד לשמוע מישהו בטון מעודד ..

לפני כמה זמן זה היה? מה את לוקחת היום? כמה זמן את חולה? את בכיסא? חלשה? עייפה? סליחה על כל השאלות. אני מאובחן כבר 7 שנים, לפחות עוד 7-10 אחורה (גם אחירון תיארכה את הblack hole שלי) הולך עם זוג קביים קנדיות ושני מכשירים של נס. די חלש. הייתי שנה עם גילניה קיבלתי התקף הסטרואידים לא עזרו, עשיתי פלזמה והיום חזרתי לטיסברי. מקווה שההתקף היה סתם מכה קטנה בכנף...

הפלזמה שיפרה לי את הכבד מהקצה לקצה, וקצת החזירה אותי להרגיש בן אדם... לפני הפלזמה הייתי במצב ממש ממש רע. היום הטיסברי היה אחלה. אני חייב לציין שלא הייתי שלם עם הבחירה בטיסברי, אבל ד"ר עילם די התעקשה ואני שמח שהקשבתי לה. אחרי הגילניה ( שבהתחלה הייתה מעולה וממש האמנתי בה. וגם היום אני די ממליץ) הייתי במצב ממש רע פיזית. הפלזמה עזרה. אבל עשיתי 3 ימים כל יום 2.5 ליטר וזה די ממש קשה.

אני אנסה לענות על הכל,

אני מאובחנת 7 שנים,לא בכיסא כבר ,חלשה ועייפה כמעט באופן תמידי אבל מנסה לא לעצור את החיים.

אחרי התקף ארוך ומתיש שבו הייתי מאושפזת המון זמן בתל השומר עברתי להדסה לפךזמה שהרימה אותי באופן כמעט מיידי, המשכתי עם הפלזמה כחודשיים ועברתי לטיסברי שעשה לי ממש לא טוב ואז לגילניה שהחמירה את המצב או שאולי הגילניה והטיסברי בסדר הפוך,לא זוכרת כבר..

בקימור אחרי שכמעט התייאשתי חזרתי לתל השומר שם טני משתתפת במחקר של תרופה שנקראת אוקרליזומאב ,כבר שנתיים במחקר  ו5555555 בלי התקפים או סטרואידים מכל סיבה.

אה ובאמצע הספקתי להתחתן וללדת פעמיים :)

המחקר מדהים אני מרגישה הקלה ברוב הסימפטומים (מלבד העיניים) נראה לי שזהו...אם פספסתי צשהו,סורי

timi - את מספרת על מהלך ממש אינטנסיבי של המחלה והטיפולים ומוסיפה כדרך אגב שבאמצע התחתנת ואת אימא לשני ילדים. וזה מדהים ומקסים ונהדר בעיני! אני התחתנתי לפני גילוי המחלה ויש לי שתי בנות. נתקלתי בפורום במשתתפות יותר צעירות וקיבלתי את התחושה שיש המון חששות מהעתיד - עד כמה אישה החולה בMS יכולה ללדת ולטפל בילדים. אני חושב שמגיע לנושא שרשור נפרד. ולכן, אם תסכימי, אני אפתח שרשור חד, אציג את ההודעה הקודמת, ואת תוכלי לספר על חווית האימהות שלך כחולת טרשת נפוצה. אם משהו יהיה לא ברור אני אשאל שאלות.

שוב - את מציגה התמודדות שמעוררת השראה. הייתי רוצה להסיר עוד טפח מעל הסיפור שלך. המון המון תודה! זה לא מובן מאליו, אבל זאת הזדמנות נהדרת עבורנו החולים להתחזק וללמוד.

כתבי מה את חושבת.

תמי ורונן אני ממש מסכימה עם החשיבות של פתיחת שיחה שרשורית חדשה לנושא נישואים וילדים בצל הטרשת.

לעניין הנושא כאן, הסיפורים שלכם על ההשפעות של טיפולים שונים על ההרגשה הכללית ועל הטרשת רק ממחישים ומחזקים את העובדה שעל כל אחד עובד/לא עובד משהו אחר. אצלי למשל הגילניה נפלאה(טפו...טפו...טפו...) והקופקסון היה נורא ואיום.

אנחנו גם דומים וגם שונים ולכן מצד אחד טוב להתייעץ וטוב לשתף כי זה עוזר לאנשים לבחור את הטיפול מבין המגוון הרחב שיש ומצד שני אולי גם קצת מבלבל אותם ולכן חשוב תמיד לדעת, כדי לא להתאכזב, שאולי הבחירה שחושבים שהיא נכונה תתגלה בסוף כלא כזו ויהיה צורך להחליף טיפול. בנוסף גם אנחנו משתנים ומסתגלים וכבר שמעתי על אנשים שקיבלו במשך שנים טיפול מסויים שהיה נפלא עד שפתאום כבר לא והטיפול הוחלף.