מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת נפוצה -עדיין לא מאובחן ,3 שנים של בדיקות
טרשת נפוצה -עדיין לא מאובחן ,3 שנים של בדיקות
23/11/14 19:48
11 תגובות
ביצעתי כל בדיקה אפשרית .ושוב חוזר על אותן בדיקות לדרישת הרופא .
ברור לי שעברתי התקף חזק המגבלות שלי הן בעיקר חוסר שליטה על הסוגרים בעיקר בשתן.
הליכה מדודה איטית וגוררת רגליים מדי פעם עקצוצים .
אין שינוי בממצאי ה- mri גם בפעם השניה למעט משפט שלא ברור לי שנוסף לבדיקת הmri צווארי.
"2 המוקדים מתאימים למוקדים דמיאלינטיבים"") (על פי אבחון של רדיולוג)
מה המשמעות?
תגובות
.jpg){kind=logo}
רונן חן
ערב טוב. ראשית, האבחנה מורכבת ואינה פשוטה. לרוב נדרשות מספר בדיקות ושני התקפים. האבחון מאד ארוך ומתסכל, ואני בטוח שכל חברי הקהילה ואני ביניהם מקווים שתקבל אבחנה בהקדם. פרוש של mri נעשה בצמוד לבדיקה "פיזית" של נוירולוג. אין אנו רופאים ואנו לא מתיימרים להצליח ולתת פרשנות מקוונת. אני מציע שתפנה לנוירולוג ששלח אותך לבדיקה. ערב טוב!
עינת מילר
הי שביט
כפי שציין רונן אנחנו לא רופאים אבל מנסים לעזור לפי הידע שצברנו עם השנים בטרשת.
אכן להבין תשובה של MRI זה לא משהו שאפשרי לאדם שאינו רופא ואינו מכיר את המונחים אבל עשיתי קצת חיפש בגוגל ולהבנתי המילה
״דמיאלינטיבים ״ שמופיע בתשובה מתכוונת להבנתי לתהליך כל שהוא שקורה/ קרה במייאלין אבל זה לא משהו שאופייני רק לטרשת ולכן לא ניתן לפסוק חד משמעית רק על סמך זה שיש לך טרשת. אני מצאתי שזה כתוב גם בהקשר של אלצהיימר (לא נראה לי שאתה שם) וגם בהקשר של מחלה שפעם ראשונה גיליתי שנקראת פולינוירופתיה דמיאלינטיבית דלקתית כרונית (CIDP) ? לא המשכתי לחפש אבל בטח אם הייתי ממשיכה היו קופצות עו תוצאות ולכן חשוב שלמרות היאוש מחוסר ההבחנה הוודאי אי לך בררה אלה לחכות בסבלנות ולתת לרופא להמשיך לבדוק. לא מן המניעה שתעשה חיפוש באינטרנט ותגיע אליו עם שאלות והצעות כמו ״אולי מה שיש לי זה....״ גם רופא הוא רק בן אדם ולא תמיד חושב על הכל. אבל חשוב מאוד שלא תיכנס לסרטי אימה מכל מחלה שגוגל יציע לך ושלא תאמץ לך תסמינים שלא קיימים, אם אתה מזהה שזה מה שקורה לך אז תעצור ותברח מהחיפוש, זה תהליך פסיכולוגי מוכר ורבים נופלים בו שלא מרצונם.
בהצלחה ותעדכן עינת
Rene
אני לא הייתי משוטטת באינטרנט ל'איבחון והעשרה', ואני חתיכת אוטודידקט ....משיטוט באינטרנט אפשר רק לקבל היפוכונדריה דרגה 3
עם ה MRI הצווארי ועם המוקדים הדמיאלינטיבים לך לניורולוג ..וגם אז להערכתי תידרש לבדיקות נוספות- יכול להתאים לכמה תופעות ניורולוגיות
שם המשחק סבלנות ושלוות נפש ככול הניתן
פזית
שביט, אני מבינה את התסכול הרב בחוסר הידיעה וחוסר האבחנה החד משמעית. האם שקלת גם לקבל חוות דעת נוספת מרופא נוסף? לעיתים גם כיוון מחשבה אחר יכול לעזור. ברפואה אין משהו לגמרי חד משמעי ויש לבדוק כיוונים שונים כשהדברים לא ברורים או כשהחולה מבקש לדעת עוד.
מקווה בשבילך לתשובות בהירות והרבה בריאות.
פזית
רונן חן
אולי מדובר במיאסטניה גרביס? לא הייתי עושה "תחרות השערות". עינת רנה ופזית הציעו הצעות ש"עושות שכל". אם יש לך את החומר גש וקבל חוות דעת נוספת.
שביט
וואי אנשים יקרים ,אוהב אתכם .זה מעודד לקרא את התמיכות.
נתתי רק דוגמא אחת אבל כל 4 ה-mri לא תקינים (מח ,צווארי ,גבי ומותני)
עדיין סובל אבל ממשיך לתפקד עם כל הקשיים
תודה רבה
רונן חן
כאלה אנחנו...
מתמודדת2
שביט שלום ,
לצערי לקח לי 6 שנים עד שאבחנו אותי במחלת הטרשת.כל ה MRI שעשיתי לא נתנו תשובה חד משמעית.
כנל כל הבדיקות שערכתי . המון התקפים קיבלתי ועדיין אף אחד לא היה מוכן לאבחן אותי כחולת טרשת.
רק התעקשות שלי לבדיקה אחת היא זו שנתנה את התשובה החד משמעית והיא : ניקור מותני.
הוצאת נוזל מסוים מעמוד שדרה .
חבל שלא התעקשתי קודם לעשות אותה , הייתי חוסכת לעצמי הרבה התקפים , כאב וסבל.
לצערי מסיבות שונות, לדעתי בעיקר כספיות , הרופאים לא מוכנים לעשות אותה .
וחבל שכך ... על הגב של החולים כולם חוסכים .
תדרוש את הבדיקה הזו . היא תיתן לך תשובה חד משמעית לגבי טרשת נפוצה.
בהצלחה .
רונן חן
דיקור מותני היא בדיקה מסוכנת, ותשובה חיובית בה לא "מבטיחה" טרשת. אני לא עשיתי מעולם.
עמית בתייה
ניקור מותני גרם לי לנזק וכאב נוירופטי בכל הגוף ! אצלי למשל 3 פעמים בדיקת LP (ניקור מותני) יצא תקין למרות שהייתה טרשת בוודאות! אין מחלה יותר אינדווידואלית מטרשת נפוצה ..
ערן ברקוביץ
שלום שביט,
מצטרף לכל התגובות שמרכזות יחדיו ניסיון של למעלה מעשרות שנות מחלה. אני יכול להגיד שמאוד שכיח שאבחון המחלה לוקח זמן רב - הנה פוסט שכתבתי בנושא: כמה זמן לוקח לקבל אבחנה של טרשת נפוצה?, במאמר אותו אני מצטט ציינו טווח של בין 7-80 שבועות, אך בהחלט יש גם מקרים שלוקח הרבה יותר זמן כפי שתוכל לראות בתגובות. האבחנה המדוייקת מאוד חשובה, כי לפיה ייקבע הטיפול התרופתי.
חשוב לציין, שהאבחנה אינה צריכה לעכב או להתנגש בטיפול סימפטומטי. כלומר, אם יש בעיית שליטה בסוגרים - עדיין ניתן לקבל טיפול מתאים מנוירואורולוג. גם ללא אבחנה ניתן לטפל בסימפטומים של עיקצוצים או כאבים, וכך גם לשפר את ההליכה והיציבות באמצעות פיזיותרפיה. כמובן בהתאם להמלצת הרופא, אך בהחלט ניתן לשאול.
כדי להבין קצת יותר, הכנו גם מילון מושגים לטרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=210214#wrap_
ובעיקר מצטרף להמלצה לחוות דעת שנייה. וכמובן תעדכן אותנו שנוכל ללמוד מניסיונך