מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמעדכנת שקיבלתי את תוצאות ה-MRI והוא פוענח ללא שינוי

מעדכנת שקיבלתי את תוצאות ה-MRI והוא פוענח ללא שינוי

22/12/14 10:11
16 תגובות

הבטחתי לעדכן... אז הפענוח הגיע מהר מהצפוי... אתמול בלילה, כשה-MRI נעשה רק לפני 4 ימים... חברת מור מאר מתייעלת. הרדיולוג מיעט במילים וכתב שאין שינוי מהותי בין הבדיקה הזו לזו של לפני שנה, שזה טוב ואני צריכה להיות שמחה בחלקי. במיוחד אחרי ההתקף, ומה שעברתי בחודשים האחרונים.
אבל קיוויתי, כאופטימית חסרת תקנה, שיהיה רשום איזה תיאור של שיפור.
הנוירולוג שלי (המקסים!!! שגם הסתכל אתמול ואמר שהוא לא רואה שינוי) הסביר לי, מאחר וההדמיות לא נעשות באותו מצב על המילימטר אז יש תמיד שינוי של השכבות שיכולות להראות יותר או פחות את הנגע, רק כשמשתתפים בניסוי קליני מקפידים על הדיוק ואז זה יותר בר השוואה.
בכל מקרה במהלך השבוע אשב עם רדיולוג מקסים אחר וננסה יחד להשוות, אולי בעיניים אצליח לראות תמונה יותר אופטימית ואולי גם להיפך.
אבל גם ללא שינוי מהותי זה טוב.
וכן אני צריכה לצאת מההכחשה שעדיין מגיעה אלי לפעמים... יש לי נגעים במערכת העצבים ולמרות שזה חג ה"ניסים" הם לא נעלמו עם הטיפול של הסטרואידים שקיבלתי.
ועכשיו נותרה השאלה הגדולה, האם להתחיל טיפול... אמרתי לעצמי שאם יהיה שיפור לא אקח ואם תהיה הרעה אקח... לא אמרתי לעצמי מה יהיה אם זה יהיה ללא שינוי. ומאיסוף מידע על הטיפולים השונים לא מצאתי משהו שממש נראה לי מספיק בסדר עבורי. אז אני עדיין בצומת ההחלטות, שזה לא מקום טוב להיתקע בו.
מאחלת לכולנו חג שמח של אור וניסים
וגם אם הם לא ממש בטווח ראייה, שיהיו במחשבות וביכולת להעריך את מה שיש


תגובות

רונן-חן
22/12/14 10:17

הי, אין שינוי זה סוג של שיפור. תחשבי שהמצב במוח או בעמוד השדרה לא ממש השתנה ולמדת לחיות עם הקשיים שיש. עדיף להתחיל בטיפול עכשיו: נגיד שנבחן את המקרה הרע- יהיה עוד התקף. נכון שתכעסי על עצמך שלא קיבלת טיפול? אז למה לא לקבל?

עינת-מילר
מוביל קהילה
22/12/14 10:57

הי יולו

תודה שאת מעדכנת, תמשיכי כך:) 

עזבי לרגע את הבדיקות ותנסי לבחון באופן לא מדעי את פרק הזמן שחלף מהיום שהחלטת  שאם יש/אין שיפור תתחיל/לא תתחילי טיפול. איפה את ממקמת את המצב.

תמונת MRI לא בהכרח מייצגת את ההרגשה של האדם, לפעמים נצפת החמרה אך הנבדק טוען שאינו חש כלל בהחמרה ולהפך ולכן כדי, לדעתי, להתייחס גם להרגשה האישית ולא רק לתוצאות של בדיקות. 

נכון שהיום יש מבחר גדול של תרופות, לטוב ולרע, אבל עדיף ל"היתקע" בצומת עוד קצת ממנה. את מכירה את עצמך מספיק שנים כדי לדעת אם תכעסי על עצמך, כמו שכתב רונן, או שתגיעי להחלטה מקום שלם יותר.

אני, אישית, מקשיבה לאינטואיציות הפנימיות שלי. הנסיון האישי שלי הראה שבכל פעם שלא הקשבתי להן חטפתי.

רונן-חן
22/12/14 10:59

אני מנסה לחשוב הסתברותית. אינטואיציה זה יותר קטע של נשים...

עינת-מילר
מוביל קהילה
22/12/14 11:03

רבות כבר דובר על ההבדלים בין נשים וגברים 

 

רונן-חן
22/12/14 11:22

אני מטופל אצל נוירולוגית אישה...

יולו
22/12/14 12:20

רונן ועינת יקרים תודה על התגובות... האינטואיציה "מרגישה שלא כדאי טיפול", אבל גם מקשיבה לסובבים שלי ואז אני מתבלבלת. רונן אם זה בסדר לשאול, מי הנוירולוגית שלך? בענייני מגדר, כמה שאני מעריכה את הנוירולוג שלי, לפעמים אני חושבת שהיה לי יותר נוח עם אישה נוירולוגית. עברו 3 חודשים מאז ההתקף והסטרואידים "עשו את העבודה" אני למזלי ולשמחתי מרגישה בסדר, חזרתי למצב קליני טוב. הביטוי הקליני של הנגעים שנצפו הוא ממש מזערי וה"עולם" לא רואה אותם. קצת בעיות של תחושות עמוקות ונימול שגם משתפרים ולפעמים פחות אבל קשה למדוד יותר/ פחות זה רק בהרגשה שלי. (בבדיקה, הנוירולוג יכול לשאול אם אני מרגישה את הרטט, זה הכלי מדידה לבעיה שלי). למזלי המצב שלי לא מלווה בכאבים או מגבלות משמעותיות. אני יכולה לצעוד בערבים ביישוב בשביל נוח, אבל כבר לא יכולה לקפוץ על סלעים בטיולים בטבע, כמו שנהגתי בעברי. מנסה לשמוע דעה נוספת שתעזור לי להיות יותר שלמה עם ההחלטה הטיפולית יום חמים ונעים מהצפון הקריר איילת

רונן-חן
22/12/14 12:23

קצת רחוק לך - ד"ר עילם בקפלן. איפה את גרה?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
22/12/14 21:23

הייי יולו

אין שינוי משמעותי ב- MRI: אלו חדשות מצויינות, ואני כל כך שמח שאת מעדכנת אותנו. בייחוד לאחר שעברת התקף ושיתפת בחששות.

אני מאוד אוהב נוירולוגים ורדיולוגים שמשתפים את המטופל בממצאים ולפעמים גם מצביעים ומראים להם על המסך את השינויים (או אי השינויים) שהמוח עובר.

את עומדת בפני דילמה באשר לתחילת הטיפול התרופתי, אך גם יכול לציין ששמח שאת בפני דילמה והתשובה אינה ברורה כי זה אומר שמצבך יציב ואינך חשה את המחלה. אני ממליץ להתייעץ עם נוירולוג שאת סומכת עליו ואם את חשה שקשר עם אישה מתאים לך יותר, הייתי הולך לפחות לפגישת היכרות (בטח ובטח אם זו מישהי שרונן ממליץ עליה). אני בכוונה אומר קשר ולא סתאם מפגש עם רופא, כי כשמדובר בליווי לאורך זמן של מחלה כרונית - זהו הביטוי המתאים לדעתי. אני גם מסכים עם עינת שצריך להקשיב לתחושות הבטן, כי בסופו של דבר האינטואציות שלך וגישתך כלפי הטיפול התרופתי יקבעו את ההיענות שלך אליו.

לצד כל זאת, מרגיש שצריך לתת את ההמלצה המדעית הרשמית: את חשה סימפטומים של המחלה והיה לך התקף לא מזמן. מחקרים מראים שככל שמתחילים בטיפול תרופתי מוקדם יותר, כך הוא יעיל יותר בעיכוב המחלה.

בסופו של דבר הבחירה היא שלך, בבקשה המשיכי לשתף אותנו ותמשיכי להיות אופטימית...

יולו
25/12/14 21:36

מעדכנת שוב... היום ישבתי עם רדיולוג, יחד ראינו ועשינו קצת השוואה (אני יותר בתפקיד שואלת ולומדת) בין ההדמיה משבוע שעבר לזו משנה שעברה. שמחה לשתף שהתמונה, בעיקר בעמוד שדרה, נראית קצת יותר טוב, הנגעים לא חדים וברורים, אלא קצת יותר מטושטשים. בפענוח הכתוב שמכון מור-מאר שלחו הם תמצתו שזה ללא שינוי מהותי...כשמסתכלים לעומק אפשר לראות שיפור רדיולוגי קל... לפי ההגדרות של הרדיולוג הסבלני והמקסים שישב איתי. חבל שהם לא כותבים בפענוח קצת יותר מילים מעודדות, אם יש, בתוך כל עולם הנגעים המבאס... קצת מילים אופטימיות אולי יכול להיות תרופה יותר טובה מכל הכימיקלים, שחלקנו מכניס בשביל הקטנת ההסתברות שיבוא התקף... חייבת לשתף שהמוח ועמוד השדרה כפי שה-MRI מציג, נראים מרשים, למרות המספר נגעים שעדיין "מקשטים" אותו. אני חושבת שאני כבר יודעת לזהות את הקורפוס קולוזום בכמה זוויות... אבל אין ספק שצריך המון מומחיות בשביל לדעת מה נחשב כתם לבן טוב ומה נחשב נגע לבן פתולוגי... הרדיולוג המליץ לי לא לנסות להבין לבד... עכשיו השאלה האם השיפור עכשיו השאלה אם השיפור בגלל הסטרואידים או בגלל המלא קפסולות אומגה 3 שאני צורכת בשנה האחרונה...(הקל) הוא בזכות הסטרואידים מלפני 3 חודשים או בגלל הקפסולות אומגה 3 שאני צורכת במינון גבוה בשנה האחרונה...

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
26/12/14 8:49

היי יולו, תודה על השיתוף והחדשות הטובות.

איזה כייף שמצאת רדיולוג מקסים ששיתף אותך והסתכלתם יחד ב- MRI. אני מסכים איתך שיש בעיה בעולם הרפואה שהיא מוכוונת לחיפוש בעיות, זוהי גם תחושתי. ב- MRI כל שינוי לרעה יצויין ויודגש ושינויים לטובה יצויינו, רק אם הם מאוד משמעותיים. בתור מי שמתבונן ובוחן מהצד את עולם הרפואה, אני רואה את המגמה הזו כתוצאה של 2 תהליכים המתרחשים ביחד ומחזקים אחד את השני: האחד שרופאים מוכוונים לחפש בעיות ולמצוא סכנות - זוהי תוכנית הלימודים שלהם, ההכשרה ובזה הם בעיקר עסוקים. השני, נושא הרפואה המתגוננת שמכתיבה כי על הרופא לחפש כל מקור לסכנה ולהתריע בפניה מוקדם ככל שניתן ובצורה ברורה (שלעיתים לצערי הופכת למפחידה) ככל שניתן.

אני מקווה שכל תחום הפסיכולוגיה החיובית ייכנס גם לעולם הרפואה ויתחילו לעלות השאלות: במה המטופל השתפר? למה הוא כל כך חזק או בריא בתחומים הללו? איך ניתן לחזק את היתרונות שלו (הבריאותיים והאחרים) כדי שישמרו? מה ניתן ללמוד מנקודות החוזק שלו על הדרך הנכונה בה נעזור לו להחלים?

ולגבי השיפור, לא הייתי ממקד אותו רק לסטירואידים ואומגה 3 - הייתי ממליץ לחשוב רחב יותר: תזונה, שינה, פעילות גופנית, מצב רגשי, תמיכה, היענות לטיפולים או תרופות מסויימות (מעבר לאומגה 3) וכו'...

וכמובן תמשיכי לעדכן אותנו, אנחנו למדים ממך המון

רונן-חן
28/12/14 8:51

אני לא אשכח את הנסוח בMRI הראשון שעשיתי: "הידקקות (כך במקור!) של הקורפוס קולוסום". מאז כל פעם שצריך לעשות איזו אינטגרציה של שיקולים (וכשיש ילדים זה קורה המון) אני אומר שיש לי הידקקות של הקורפוס קולוסום ושישאירו אותי מחוץ למעגל ההחלטות. הבשורה הטובה היא שחיים עם פגיעה בקורפוס קולוסום הם הוכחה לפלסטיות נוירונלית. אחרת אי אפשר להסביר חיים נורמטיביים עם פגיעה בקורפוס קולוסום. הסבר על הקורפוס קולוסום (ככול שאני מבין באנטומיה) הקורפוס קוןלסום מחבר את שתי האונות של המוח (שני הצדדים) ויש לו תפקיד חשוב באינטגרציה של ידע מחשבות ומידע מהזיכרון ומהחושים.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
28/12/14 12:35

מסכים אתך רונן. יש מספר מחקרים בנוגע ל"מוח חצוי" - הקורפוס קולוסם אכן מתואר כ"גשר" בין שתי האונות הואחראי לתקשורת בניהן. אנחנו יודעים מה קורה כאשר אין קורפוס קולוסום מכיוון שבמקרים חמורים של אפילפסיה "חציית המוח" (קורפוס קלוסטומיה) היא פתרון יעיל להפחתה משמעותית בהתקפים הפילפטיים. אז לאותם אנשים יש מגבלות מאוד מיוחדות בגלל אי-התקשורת בין האונות, אך הם מצליחים לתפקד. ניתן ללמד אותם להשתמש באסטרטגיות מיוחדות שיפצו על חוסר הקשר וגם הפלסטיות של המוח עוזרת שבכל אונה יתפתחו קשרים/אזורי מוח משלימים שיפצו על היעדר התקשורת עם האונה השנייה. 

כמובן שבטרשת נפוצה, גם כאשר יש פגיעה בקורפוס קולוסום (ומסתבר שפגיעה באיזור זה מאוד שכיחה), היא חלקית והאפשרויות להתגבר עליה הרבה יותר קלות ומגוונות.

יולו
28/12/14 20:53

ערן - תודה על התגובה שהצליחה להבהיר לי את קצת יותר את הדרך היחסית שלילית של הצגת מידע קליני...

לגבי השיפור, אתה צודק, יש עוד אפשרויות, כתבתי את 2 הדברים שנראו לי הכי משמעותיים, אבל באמת שיפרתי את התזונה, שאר הדברים הם עוד ללא הרבה שינוי... בדרך. זה בעיה לעשות ניסוי לא מבוקר על עצמך...

רונן וערן ...לפי מה שהבנתי לרוב מאובחני ה-MS יש נגעים בקרופוס קולוזום (לי יש שם שניים), הוא מחבר בין 2 חלקי המוח עם מאות מיליוני תאי עצב עטופים במיאלין (אזור כנראה הכי עשיר בחומר הלבן). מה שמדהים באיבר הזה, זה כמו שכתבת רונן שיש המון פלסטיות/גיבוי. התאים כנראה מייצרים עוד מסלולים עוקפים של הנזק ואז אנחנו חיים בצורה יחסית רגילה... אבל גם לי קשה לקבל החלטות... מצאתי עכשיו אחלה תירוץ

סתם... נעבוד קשה על החלק הזה ויווצרו לנו סינפסות/מסלולים שיעזרו לקבל החלטות והלוואי שהקורפוס קולוזום שלנו יתעבה, או לפחות יפסיק להידקק :-)

Rene2
29/12/14 8:48

ישנה תמונת MRI 'מתפתחת' שבה לא תבחין בשום שינוי בתפקוד של החולה, וישנה תמונת MRI ללא שינוי והחולה נמצא בהתדרדרות......זו דעתי. לא הייתי 'סומכת' רק על הMRI לקביעת פרוגנוזה.

יולו
29/12/14 11:27

רנה ברור, את צודקת, ה-MRI זה רק הדמיה-תמונה שמראה מצב רדיולוגי ומה שחשוב זה המצב הקליני, איך אנחנו מרגישים. רופא חכם בתחילת הדרך, של האבחון שלי, אמר לי לא לקחת יותר מידי ברצינות את כל ההדמיות, שהוא ממרום שנותיו... מעל 30 שנה כרופא - ראה הדמיות נוראיות עם מצב קליני מצוין ולהיפך. גם עכשיו הרדיולוג הנחמד, אמר שהשיפור הקל שהוא ראה, לא אומר הרבה, מה שחשוב זה איך מרגישים. מאחר ואצלי הבעיה הנוירולוגית (בעיקר נימול בכפות רגליים) היא מאוד קשה למדידה ולא ברור אם יש שיפור או הרעה ביומיום אז אני בוחרת להשתמש בהדמיה כשהיא לטובתי, כמנוף לשיפור ההרגשה בקטע הפסיכולוגי.

Rene2
29/12/14 13:31

נפלא איילת, אהבתי!