שוחחנו כאן בעבר על בוטוקס, אולי ערן ימצא. ראשית מאד פופולרי היום ומשווק בצורה חזקה. יש כמה חברות שמיבאות את החומר. שנית - בוטוקס אמנם משפיע רק לכמה חודשים אך אני מכיר מישהו שההשפעה עליו הייתה כולכך דרמטית עד שהוא לא ממש הצליח ללכת. אל תשכחי שמבחינה היציבות הספסטיות טובה לנו ועוזרת לשכך בעיות בשיווי משקל. אני מוצא שסטיבקס מאד עוזר לספסטיות. סטיבקס הוא תרסיס לחלל הפה המכיל מיצוי של שני חמורים מצמח המריחואנה. ניסית מתיחות ופזיותרפיה? משחות מחממות / מקררות? אין לי ניסיון עם בקלוסל. בהצלחה!

היי חנצ'ו,

ספסטיות  היא אכן סימפטום מגביל ויש כמה דרכים להתמודד עימו. הבקלוסל הוא אולי הטיפול השכיח ביותר ואפשר לעשות ניסיונות כדי להגיע למינון האידאלי. ניתן לקבוע עם הנוירולוג או פיזיותרפיסט, בהתאם להמלצתם, שביום מסויים את מעלה או מפחיתה מן המינון ובאה להיבדק כדי לראות האם השינוי נכון בשבילך וכדאי להפכו לקבוע. 

לגבי הטיפול בבוטוקס, הוא מתאים במקרים מסויימים ודורש והטיפול לרוב דורש הערכה והמלצה של אורטופד. חשוב להכיר שזהו טיפול הניתן בזריקה ויש לחדשו כל שלושה חודשים (כי השפעת החומר פגה), כדי לקבל עוד מידע על הטיפול בבוטוקס (בוטולוניום טוקסין) אפשר להציץ בדיון הזה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=1397

ואני רוצה להוסיף שני דברים נוספים שיכולים לעזור ולא עלו. האחד טיפול בקאנביס או בסטיבקס ("ספריי הקאנביס") שנמצא יעיל לספסטיות. וטיפול פיזיותרפי אשר עוזר להקל על הספסטיות ובנוסף מלמד אסטרטגיות התמודדות, כך שגם שהספסטיות מופיעה תפגע כמה שפחות ביכולות (כמו ההליכה לדוגמה).

חנצ'ו, אל תרוצי לבוטוקס. הספסטיות קשה ומגבילה וברור לי שממש ממש קשיים. בקרים וערבים נוראיים. אבל בוטוקס יכול להתברר כאופציה "משחררת" מידי ואת תתקשי ממש ללכת. בכל מקרה הייתי ממליץ לך לקבל חוות דעת נוספת. עדכני אותנו בהחלטה שלך. אנחנו מאד נתרמים מנסיונם של אחרים.

שלום לך חנצ'ו 

מנסיון אישי אני ממליץ לך לנסות כדור אחד ביום של פמפירה FAMPYRA . אומנם התרופה מיועדת לעזור לאנשים בהליכה אך מעלותיה לא מסתכמות בכך . פמפירה עזרה ועדיין עוזרת בספסטיות כי היא מפחיתה את התופעה באופן משמעותי , כך אצלי לפחות . המינון המומלץ ע"י הנוירולוגים והיצרנים הוא שני כדורים ביום כשבין כל כדור מפרידות 12 שעות . אני ניסיתי אבל תופעות הלואי היו קשות עבורי . אך כשניסיתי רק כדור אחד ביום זה עזר לי מאוד עד כדי כך שהספסטיות כמעט ולא מפריעה לי כמו בימי הבקלוסל וחר מרעיו . תנסי אולי זה יעזור גם לך . 

יש לזכור שצריך המלצה מהנוירולוג שלך לאישור מיוחד שינתן לך מקופת החולים שאת שייכת לה , אחרת זה יקר . 

שלום רב, אני אמנם לא חולת טרשת נפוצה אלא מדלקת בחוט השדרה , בכיסא גלגלים . בשבועיים האחרונים אני מקבלת שני כדורי פאמפירה ביום, בבוקר אני מתעוררת בתחושה טובה יותר ברגלים אך לאחר שאני לוקחת כדור אני מרגישה תחושת כובד ברגלים וקשיות. רציתי לדעת האם מישהו שלוקח את הכדורים האלה חווה תופעה כזו? ואם כן האם זה חולף ויש להמתין בסבלנות לשיפור?

כאילו לקום מהכיסא? פמפירה משפרת את ההולכה העיצבית, יש הטוענים, ואני ביניהם, שהיא עוזרת גם מבחינה קוגניטיבית. טרשת נפוצה מערבת גם דלקות במוח וגם בחוט השדרה. לא יודע איך ישפיע עליך תנסי. מחר אני הולך לנסות ללכת על מסלול הליכה. יש בספיבק, כמו בלוינשטיין (לא יודע על תל השומר) כזה עם מסלול רחב ומהירות מאד איטית. אני חושב שהפגיעה בהליכה אצלי לא נובעת מפגיעה בעמוד השדרה אלא מפגיעה במוח. אני מחזיק אצבעות, ככה או ככה אני בטוח שיהיה בסדר. ☺

הי אדמונית את רק על הכסא או גם קצת הולכת? אני שואלת כי הפמפירה בהגדרתה מיועדת לשיפור ההליכה ולכן אם את רק על כסא אני תוהה מאיזו סיבה נתנו לך פ מפי רב, מה ניסו להשיג. אני לוקחת פמפירה כבר יותר משנה ולא הרגשתי כבדות. אני לרוב הולכת אבל לא למרחקים ולכן כשאני צריכה ללכת מרחקים כמו קניון או חו"ל אני משתמשת בכסא גלגלים

שלום אדמונית,

בין תופעות הלוואי של הפאמפירה: כאבי גב, עייפות וסחרחורות - לא יודע אם תופעות אלו יכולות להסביר את תחושתייך ברגליים. כמובן שהכי טוב להתייעץ עם הנוירולוג. אולי אפשר לדבר איתו בטלפון או להשאיר לו הודעה.

כפי שרונן אמר, פאמפירה משפרת את ההולכה העצבית ובמקור היא פותחה כדי להיות תרופה לטרשת נפוצה, אלא שבניסויים של החברה נמצא שהיא משפרת באופן משמעותי רק את ההליכה ולכן הפכה לטיפול סימפטומטי. כן בודקים, אם הפאמפירה יכולה להתאים גם לטיפול בסימפטומים נוספים (כמו תפקוד הידיים וקוגניציה).

את השפעת הפאמפירה ניתן לחוש תוך זמן קצר יחסית, מספר ימים. נהוג לבצע מבחני הליכה לפני הפאמפירה ולאחר שימוש של מספר ימים כדי לבדוק את יעילותה ולראות שאכן הטיפול מתאים ועוזר למטופל.

אדמונית יקרה - הדעות מאד חלוקות. קחי כמה ימים, תני לעצמך להתרגל, תעשי פזיותרפיה ואז תתיעצי עם נוירולוג. אל תפסיקי או תשני מינון על דעת עצמך. פמפירה משפרת הליכה בזכות שיפור ההולכה העיצבית. שיפור ההולכה העיצבית זה פתח להמון דברים - במקרה שלך ייתכן ושיפור ההולכה העיצבית לרגליים. אני לא רופא, ולא מכיר את הפגיעה הספציפית, אבל תנסי.

אני מצטרף לערן, התכשיר הינו לטיפול תסמיני בהפרעות ההליכה ויתכן שגם בתסמינים נוספים. אין לא השפעה על מהלך וקצב התקדמות המחלה. חשוב לשלב את הטיפול עם פיזיותרפיה. לא ברור האם התופעות שתיארת הינם על רקע מחלתך הראשונית או הטיפול. במידה ואת סובלת מתופעות לוואי המפריעים תפקוד כדאי להתיעץ עם הנוירולוג המטפל לגבי המשך הטיפול ונחיצותו.

תודה לכל המשיבים וחג שמח

השאלה שלי היתה לגבי הנפיחות והכחלה של האצבעות ברגל ימין שקיימת גם לפני הפאמפירה אך ללא נפיחות, ונעלמה במצב של הרמת הרגליים לגובה (על כיסא), עם הפאמפירה האצבעות נשארות כחולות בכל מצב וזה הדאיג אותי, הנוירולוגית לא מכירה תופעה כזו וביקשה להפסיק את הטיפול אם אין שינוי לטובה ולכן רציתי לדעת אם זה קורה למישהו שהשתמש בתרופה ואם התופעה חולפת עם הזמן, לא ציפיתי לרוץ מרתון שבועיים לאחר תחילת הטיפול. אני מתהלכת בבית עם הליכון, אמנם בקושי רב, אך לא מוותרת על כך ונלחמת על כל צעד, מחוץ לבית אני יכולה להתנייד רק עם כיסא גלגלים, הבקלוסאל בזמנו גרם לתופעות לוואי ונאלצתי לוותר עליהם, עם הפאמפירה הרגשתי כי מעבר לתופעות הנ"ל הספסטיות השתפרה ויתכן שהפאמפירה כן יכולה לעזור, אך הדילמה היא מה גובר על מה ? ואיזה נזק יכול להיגרם לי לעומת התועלת ואם מישהו מכיר תופעה כזו האם התופעה הזו חולפת. בינתיים הפסקתי את הפאמפירה אך הדילמה קיימת.

מאוד מעניין אם מישהו נתקל בתופעה דומה.

האם כשאת מפסיקה עם הפאמפירה האצבעות מפסיקות להיות כחולות?

בכל מקרה (אם או בלי הפאמפירה), תמיד כדאי להמשיך להילחם ולא לוותר על אף צעד.

ערן שלום, לפני השימוש בפאמפירה האצבעות (בעיקר הזרת) מכחילות ברגל ימין רק כשהרגל מונחת על הרצפה כשאני יושבת וברגע שאני מרימה את הרגליים על כיסא או הדום ההכחלה נעלמת.

כשלקחתי פאמפירה ההכחלה היתה בכל מצב ולכן הפסקתי עד להתייעצות עם הנוירולוגית, חבל משום שעפ"י תחושתי זה יכול לעזור בתפקוד, אבל החשש של להשיג הטבה  מסויימת בהליכה ומאידך פגיעה שתהיה חמורה יותר לגוף מביאה אותי לדילמה ולמחשבה מה עדיף משניהם.

בינתיים אני ללא הפאמפירה אבל לא אוותר לעולם, הולכת עם הליכון בבית בקושי רב אבל ממשיכה, גם פזיותרפיה, ריפוי בעיסוק והידרותרפיה, עוזר גם לספסטיות.

תודה אדמונית על העדכון.

בבקשה תמשיכי לעדכן אותנו לגבי המלצת הנוירולוגית במקרה מיוחד זה וכמובן אל תפסיקי לתרגל הליכה, אני בטוח שהמאמץ ישתלם.

גם לי בריכה מאד עוזרת לספסטיות. גם מתיחות. הרופא יודע מה גורם להכחלה? יש לך דרך לעבוד על שרירי הבטן? פזיותרפיסט יכול להמליץ על עמידה כשאת מחזיקה בהליכון ומיטה מאחורייך, או במתקן להעמדה. הלחץ דם שלך תקין? כל הכבוד על ההתמדה בעניין ההליכה בבית!

פתחתי את העלון לצרכן של פמפירה: לא כתוב על הכחלה של אצבעות כף הרגל או איברים אחרים. כן כתוב על סחרחורות, כאבי ראש, נימולים, רעד, חולשה ועייפות (בין היתר) מה שהעלה אצלי את המחשבה שאולי התרופה מורידה לך את לחץ הדם. וזה החזיר את המחשבות על עמידה. תתיעצי עם הנוירולוג וספרי לנו מה הוא אומר. בהצלחה!

תודה על ההתייחסות והרצון לעזור , אני בשיקום יום כעת ועושה פזיו והידרו וריפוי בעיסוק, אני הבטחתי לעצמי שמעולם לא אוותר אני אעדכן לאחר התייעצות עם הנוירולוגית , פשוט לא פניתי אליה עדיין משום שאני אמורה לעבור בדיקות שונות ורוצה לפנות לאחר קבלת כל התוצאות.  בכלל כל המקרה שלי מוזר מאוד ולא ברור אבחנתית זה מקשה מאוד כי אני עוברת מטיפול לטיפול בלי לדעת באופן וודאי אם זה הטיפול הנכון או הנדרש. הכל התחיל עם רמת תאים גבוהה שמעיד על דלקת ומשם זה התגלגל לכל מיני כיוונים מוזרים .אולי אאזור קצת יותר אומץ ואגולל את הסיפור שלי (לא יודעת אם תהיה סבלנות לקרוא כי עברתי המון ב- 3 השנים אחרונות. מצד אחד זה קשה לי לפתוח הכל ומצד שני אני חושבת אולי יש למישהו רעיון מבריק שיעזור?  יום טוב

רונן רציתי להוסיף לשאלותיך, לחץ הדם שלי תקין והיה כך מאז ומעולם, אין לי בעיות רפואיות של כולסטרול או סוכר תמיד הייתי פעילה ושמרתי על תזונה נכונה וגם פעילות גופנית גם לפני שזה קרה. ניסיתי לבדוק גם באינטרנט לגבי התופעה הזו ולא מצאתי מצב דומה.

הי אדמונית, מה מצריך אומץ בלספר סיפור? עצוב וכואב ככול שיהיה את מתארת דברים שהתרחשו בעבר. את כותבת שאת בשיקום באישפוז יום כך שדברים יכולים רק להישתפר! אצלי לדוגמא המחלה התקפית ולכן אופיה קצת קצת לא צפוי. יחד עם זאת פני הקהילה בכללי, ופני באופן אישי, פונות לשיקום. שתפי אותנו - אפילו אם רק עצה אחת תעזור מבליל העצות שתקבלי , מצבך קצת קצת יותר טוב... נסי אותנו!

רונן , הלוואי שמישהו יוכל לעזור

עד לפני שלוש שנים הייתי בריאה לחלוטין . 

במשך שבועיים הרגשתי קצת מוזר ברגל ימין אבל לא התייחסתי, הייתי עולה על מכשיר אליפטיקל ופתאום הרגשתי שאיני מסוגלת להתאמן עליו במשך יותר מחמש דקות וחשבתי שזו עייפות או התכווצות ויום אחד אני שומעת אנשים ששואלים אותי למה אני הולכת בצליעה קלה והתחילו כאבי גב תחתון. נשלחתי לעשות בדיקת סי טי וטרם קבלת הפענוח , בדרכי לעבודה אני מנסה להרים את כף רגל ימין על מדרגה והרגל נוטה כלפי מטה. עזרו לי לעלות והחלטתי לסיים דברים דחופים במשרד מתוך הנחה שאולי לא אהיה מס' ימים , תוך כדי התארגנות משרדית אני לא שולטת על הצרכים ומיד מבקשת למקלחת לרופאה ומשם למיון.  במיון נאמר ע"י אורטופד שיש לי פריצת דיסק אך לא מצדיקה תופעות אלו והופנתי לנוירולוגית. אושפזתי בבית החולים והוחל בבדיקות. הבדיקות הראו כמות תאים גבובה (45) נעשה ניקור מותני והתחלתי לקבל סולומדרול 1000 מ"ג. לאחר שבועים כבר איבדתי יציבות והתחלתי ללכת עם הליכון. במשל שלושה חודשים מצאתי את עצמי עוברת בין אישפוז בבית חולים לבין אישפוז בשיקום כשמצבי מתדרדר. מאחר שבדיקת הניקור מותני לא נשלחה ליעדה לבדיקה, נעשה עוד ניקור מותני ,כמות התאים ירדה ל - 3, והמטרה היתה לבדוק אם אני חולת טרשת נפוצה. לאחר שנלקח נוזל השדרה בפעם השנייה נמצאה המבחנה שלא נשלחה בפעם הראשונה ואז ללא ידיעתי נשלחו שתי המבחנות לבדיקה. התוצאות הראו שהראשונה חיובית (אוליגוקלונל) והשנייה שלילית. בשלב זה כבר הייתי בכיסא גלגלים ולאור המצב פניתי לייעוץ נוסף בבית חולים אחר שם נאמר לי כי לא יכול להיות שתוצאת הבדיקה תהיה פעם שלילית ופעם חיובית משום שבדיקה זו מראה תוצאה חד משמעית שלא משתנה , או חיובי או שלילי.       כאן התחיל מחול השדים, מה עושים ואיזה בדיקה היא המדוייקת ולמרות כל הבלאגן הוחלט לתת לי זריקות קופקסון ולהתייחס אליי כחולת טרשת וזאת בניגוד להמלצה שקיבלתי בייעוץ לעשות בדיקות נוספות ולא להתחיל קופקסון אלא בטיפול של פלאזמפרסיס ומיד לתת טיפול בסולומדרול בגלל ההחמרה. 

כאן היתה הטבה והצלחתי עם השקעה מרובה להגיע להליכה עם קביים קנדיות ומס' צעדים בודדים בהשגחה גם ללא הקביים.

לאור התעקשות לקחת קופקסון החלטתי להקשיב לרופאים ולנסות אולי משם תבוא הישועה. הזרקתי זריקות קופקסון במשך שמונה חודשים ולמרות שמצבי המשיך להתדרדר והתחננתי לעזרה ביקשו להמשיך עם הטיפול כי זה לוקח זמן. בסופו של דבר לאחר שראיתי שאין ישועה והתייחסות רצינית לתלונתי על החמרה פניתי לתל השומר שם ראתה אותי גם פרופ' אחירון והוחלט לאשפז אותי בשיקום הנוירולוגי ובמקביל לבצע בדיקות. הייתי מאושפזת שם במשך חודשיים ולאחר בחינת מצבי ובדיקה נוספת של ניקור מותני שעשיתי טרם האישפוז הייתה שלילית ובדיקות נוספות שנעשו בתל השומר נאמר לי חד משמעית להפסיק את הקופקסון כי לא מדובר בטרשת נפוצה ולהמשיך לעשות בירור בבית החולים שבו אני מטופלת כדי למצוא את הסיבה למצב.  חזרתי לבית החולים, זכיתי לכעס מהרופאה שטיפלה בי על פנייתי לבתי חולים אחרים ועל הפסקת הקופקסון ואז לאחר שהודיעה שהיא לא תטפל בי יותר הועברתי לטיפול מנהל המחלקה.שוה קיבלתי כמויות של סולומדרול והוחלט להתחיל בטיפול הפלסמה שהוצע לפני חודשים רבים. הטיפול בנוסף לסולומדרול הביא לשיפור קל אך לא משמעותי והוחלט להמשיך פעם בחודש טיפול בסולומדרול 1000 מ"ג ופלאסמה פעם בחודש למשך חצי שנה. חטפתי זיהום וסבלתי נורא מכאבים נוירופטים ומחום גבוה מאוד ולא חשבתי שאצא בחיים מבית החולים אבל עברתי גם את זה. לאחר מכן החליט מנהל המחלקה להעביר אותי לטיפול בבית החולים הדסה ושם אני מטופלת התחלתי טיפול ראשון לפני כחצי שנה של מבטרה מאחר שהתופעות דומות למחלת NMO ולמרות שהבדיקות שללו את קיום המחלה הוחלט לנסות את הטיפול בגלל תסמינים דומים בתקווה שזה יעזור. נכון להיום אני לא רואה כל שינוי לטובה וממתינה לביקורת. אני סובלת מכאבי גב תחתון המותן ועד עצם הזנב ובצוואר , מתלבטת האם כדאי ללכת עם כל הבדיקות לאורטופד או לא. נכון להיום ההתייחסות לחשד לדלקת בחוט השדרה למרות שבדיקות MRI לא מעידות על כך, כמות התאים בניקור המותני האחרון עלתה ל-8 תאים ולפי דעת הרופאים עלייה חוזרת במס' תאים מעידה על דלקת.

זהו זה הסיפור שלי ואני עדיין מקווה שהמצב ישתפר לטובה, אם יש מישהו שחושב שיש לו רעיון שטרם חשבו עליו הרופאים או מישהו שעובר מצב דומה אשמח לשמוע. דבר נוסף שלא התייחסתי אליו במשך השנים קרה כשבועיים לפני האישפוז , הזזנו ארון במשרד ובאיזה שלב הרגשתי כמו זרם חשמלי שעובר בגב התחתון מיד התיישבתי ולא זזתי כעשרים דקות והמשכתי בעיסוקיי כרגיל, לא יודעת אם זה אומר משהו או לא לגבי מצבי.    הכי קשה לי במצב שבו אני נמצאת הוא חוסר הוודאות, קיבלתי כמויות של סולומדרול וטיפולים לא פשוטים שאני לא יודעת אם מועילים או מזיקים במצבי. 

סיפור ממש לא פשוט. כל הכבוד לך! אני חושב שהסוף "הזזנו ארון והרגשתי זרם" מאד משמעותי. מה אומר הmri? למה את חושבת שיש לך טרשת נפוצה? בטח יש mri שתומך במחשבה הזאת. מה רואים בmri של עמוד השדרה - יש תזוזה של החוליות? מה דומה לnmo? nmo פוגעת בראיה. מה ההתלבטות בללכת לאורטופד? את לא צריכה לשתף את הנוירולוג שלך בזה שהחלטת לבדוק כיוון אחר. טיפול בהחלפת פלזמה לא נראה לי שמזיק... אני עשיתי פעם אחת. נראה שאת עוברת המון דיקור מותני. למה? זה מסוכן. צריך mri שיתמוך בטרשת ויש לך מספיק בדיקות של נוזל שדרה כדי להתגבר על תשובות שונות.

אצלי הטרשת התפתחה במשך המון שנים. ספרי יותר על ההתחלה: קיבלת סולומדרול (אני מניח 5 ימים) ואת מציינת שהתופעות לא נעצרו. התלונה הראשונה הייתה על הרגל (לא מצליחה להרים) ועל הסוגרים? אורטופד במיון אמר פריצת דיסק אך פריצת דיסק לא מצדיקה תופעות דרמטיות כ"כ. הוא שלח לנוירולוג? מאז את מסתובבת ב"טרשת נפוצה"? מה אומר MRI ראש? עשית MRI עמוד שדרה צווארי? קצת שאלות טכניות: יש לך את הדיסקים והפרוש של ההדמיות? יש לך חומר מהאישפוז ועד היום? יש לך ביטוח משלים?

בכתיבה שלח את מתארת את תחילת התופעות "שבועיים לפני האישפוז" וגם את "הזזת הארון" שבועיים לפני האשפוז. נסי להיזכר מה היה לפני מה. איך המקום עבודה מתייחס? את מטופלת בביטוח לאומי? ביטוח פרטי לאובדן כושר עבודה? בת כמה? נשואה? ילדים? עובדת מאז המקרה? אני מצטער שאני כותב בחלקים, אבל ככול שאני חושב על הסיפור שלך יש לי יותר ויותר שאלות... עשית עוד סי טי מאז? יש עדויות בהדמיות לפריצת דיסק? יש עדויות לטראומה או לחץ על העצב? היום את עדיין לא שולטת על סוגרים? אדמונית יקרה: אני לא בטוח שאפשר לתקן את ה"חסכים" הנוירולוגיים שאת סובלת מהם. את בוודאי תמשיכי להיעזר בכיסא רוב שעות היום. אבל - יש צורך בתשובה חד משמעית לשאלה האם יש לך פגיעה בחוט השדרה או מחלה נוירולוגית שוגעת בסיבי העצב. אני לא השתכנעתי שאת צריכה לקבל קופקסון או אפילו טיפול פלזמה. כל הכבוד על החשיפה, אני יודע שזה לא קל. אבל אם נוכל לתת לך עצה שתקרב אותך לאבחנה - היה לך שווה.

שלום אדמונית

חשבתי שאנחנו רגילים לקרוא על סיפורי אבחנה שמסתבכים, אך שלך בהחלט יוצא דופן וייחודי. תודה ששיתפת אותנו. רצף הסימפטומים הראשון (כנראה התקף) הוא בעוצמה מאוד גבוהה והדבר הראשון שהייתי ממליץ הוא לנסות ולפשפש בזיכרון ולראות האם היו סימנים מקדימים קלים יותר שאולי יכוונו לאבחנה.

אין ספק שאת עוברת התמודדות מאוד מורכבת ואני מקווה שיש לך סביבה תומכת שמבינה עד כמה המקרה שלך קשה, אני מתכוון גם להתמודדות עם הפגיעה הגופנית וגם לחוסר הודאות לגבי האבחנה.

אני מאמין שהשיפור לאחר הסטירואידים והפלסמהפארזיס הם חיוביים ומקווה שאכן ימצאו לך את הטיפול המתאים. אל תפסיקי לחפש אחר האבחנה והטיפול המתאים ואני חייב לציין שאני מאוד מאוכזב לקרוא על תגובת הרופא שלך כאשר פנית לחוות דעת שנייה. זו זכות הרשומה בזכויות המטופל והייתי אפילו אומר שבמקרה שלך זוהי חובה לפנות ולהתייעץ עם רופאים נוספים – אין ספק כי עשית את הדבר הנכון וההגיוני ביותר!

תודה רבה לכם על הרצון לעזור וההקשבה

לגבי טרשת, היא נשללה בתל השומר ואני כבר לא מזריקה קופקסון, עשיתי המון MRI, אין נגעים כלל במוח והבדיקות שללו למרות ההתעקשות של הרופאים בבית החולים בו הייתי מטופלת הפסקתי את הטיפול בהמלצת פרופ' אחירון וכל הצוות, החלטתי להקשיב לבעלי נסיון ולא לקבל את דעתם משום שהמצב הגיע לוויכוחים בין הרופאים מה לעשות איתי וזה גרם לי תחושה קשה ביותר.

שאלו אותי אם נפלתי בחצי שנה שקדמה, אמרתי שנפלתי על הברכיים אבל כאן זה הסתיים ולא נבדק כלום.

יש לי בלטי דיסק כמעט לכל אורך גב תחתון , אף נוירולוג לא מתייחס לבלטי הדיסק וטוענים שהם לא כל כך נוראיים וMRI שעשיתי לפני שבוע בצוואר מראה על שני בלטי דיסק ועוד בלט אחד אחורי עם לחץ מתון על השק הטקלי. CT נוסף לא נעשה מזה שלוש שנים, NMO יצא שלילי , אין לי פגיעה בראיה, בעין שמאל יש לי פגיעה בעצב אבל נובעת מלחץ גבוה שהיה במשך שנים וצויין במסמכים הרפואיים ובלי ידיעתי ולא קיבלתי טיפול להורדת הלחץ ולכן זה נגרם משום שיש לי קולובומה בעין מלידה. הדבר התגלה רק כשנשלחתי לנוירואופטמולוגית זה התגלה ואין לכך כל קשר למצבי כעת, ואני מטופלת בטיפות להורדת הלחץ והכל בסדר.

עשיתי ארבעה ניקורים מותניים שאחד מהם לא צלח, לא היתה ברירה כי בדיקות לא נשלחו ונוצר בלאגן רק לאחר שכל כך כעסתי התחילו להקפיד ולבדוק שכל הבדיקות שלי אכן נשלחות למעבדה, עצוב.

היום אני סובלת מכאבי גב תחתון,וצוואר ואגן שמאל, אך הקשה ביותר הוא חוסר הידיעה וחוסר אבחנה מדוייקת, כמו שציינתי היום מתייחסים לכך כאל דלקת . היום אני אחרי טיפול ביולוגי שנקרא מבטרה , נכון להיום חצי שנה אחרי טיפול עדיין אין כל שינוי לטובה ובימים האחרונים דווקא גוברת תחושה של הרדמות ברגלים כאילו מוחצים אותן.

לא יודעת מה עוד אני יכולה לעשות כדי להגיע לאבחנה ברורה, אני היום בת 58, המזל שלי שיש מסביבי משפחה בעל וילדים , ללא תמיכתם לא בטוחה שהייתי מצליחה להתמודד. עדיין אין לי שליטה על השתן.

אני לא עובדת מאז שחליתי, למזלי יש לי אכ"ע שמציל אותי.

אני מנסה לעסוק בדברים שתמיד חלמתי לעשות ולא היה זמן לכך, היום אני מוצאת את הזמן וזה ממלא אותי, אני מציירת וסורגת וזה גם ריפוי בעיסוק בשבילי.

אם יש משהו או עולה לכם איזה שהוא רעיון או כיוון אשמח לשמוע, אם אתם יודעים על מישהו שעבר משהו דומה ויכול לעזור.

הרבה אנשים בקהילה עברו דרך ארוכה עד מציאת האבחנה ולמדו הרבה בדרך, מקווה שאולי למישהו יהיה רעיון. אני מתרשם שראית מומחים רבים, בדיוק כפי שהייתי ממליץ. 

נשמח אם תמשיכי לעדכן אותנו כדי שנוכל ללמוד מניסיונך וננסה לעזור ככל שנוכל.

אכן ראיתי את הרופאים מטובי המומחים בארץ בתחום הנוירולוגי, בהחלט אמשיך לעדכן מתוך תקווה שאולי יהיה רעיון שטרם חשבו עליו והלוואי שאוכל לעזור מניסיוני לאחרים.

שיהיה חג שבועות שמח לכולם

חברים יקרים שלום רב,

רציתי לשאול האם יש למישהו תופעה של תחושת הלם חשמלי חזק לגוף באמצע הלילה, הדבר גורם מעין שיתוק והלם לכל הגוף וכאילו פיצוץ שדומה להתפצלות (כמו זיקוק) ברגלים, זה משתק את הרגלים בעיקר לחצי דקה ולאט לאט השוק הזה נעלם. האם מישהו חווה דבר דומה? שמע מהרופאים מהי התופעה הזו ועל מה היא מעידה?

תודה

אני מכיר זרמים, לעיתים, לאו דווקא בלילה, מנסיוני על עצמי נגרמים מתנועות מאד ספציפיות של הצוואר. ( הזרם ברגל מורגש אחרי תנועה בצוואר). אני פשוט משתדל לא לעשות את התנועות האלה. איפה את מטופלת? נראה לי שפזיותרפיה תרפיה טובה עם מטפל שמכיר את המחלה מאד תועיל. תתיעצי עם הנוירולוג המטפל.

שלום אדמונית האם יכול להיות שאת מתארת סימן לרמיט?

הנה מידע והתכתבות בפורום שערכנו בנושא: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=20088

שלום, זה אכן מזכיר את התיאור המופיע בקישור שצירפת,

ולשאלות האחרות שנשאלו, הכאב וההלם החשמלי מתחיל מהצוואר ועד לרגלים, אם זה קורה בעקבות תנועות מסויימות, קשה לי להגיד כי זה ממש מעיר אותי בפיתאומיות מתוך שינה בלי לדעת את הסיבה לכך, ב- MRI האחרון יש שני בלטי דיסק ועוד אחד אחורי עם לחץ מתון על השק התקלי אם זה יכול לגרום לכך? לא יודעת.                      הכוונה  כשכתבתי זיקוק, זה נסיון לתאר את התחושה זה כאילו התפוצצות שמתפצלת מנקודה אחת בירך (ברגל ימין שהיא החלשה יותר) ושולחת זרמים לכל עבר והתחושה שנובעת מכך היא שיתוק של הרגליים ותחושת הלם בחלק העליון של הגוף וזה חולף בהדרגה. אגב, רונן, אני מטופלת בהדסה ועושה פיזיו. הידרו, וריפוי בעיסוק

אני אכתוב לנוירולוגית שלי  אולי זה יעזור באבחנה הרפואית שלי

תודה לכולם ואעדכן אם יהיה משהו מעניין

תודה אדמונית, תעדכני אותנו.

ומאוד מעניין אם הנוירולוגית שלך תצליח לקשר בין הנגעים לסימפטום או לתת הסבר לתחושות.