מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההתייעצות לגבי ועדה

התייעצות לגבי ועדה

29/06/15 15:18
10 תגובות

היי
יש לי ועדה רפואית השבוע בביטוח לאומי
המצב שלי לא מזעזע עברתי מטיפול באבונקס לגילינייה בגלל שאבונקס לא עבד באופן מושלם.
התסמינים שלי הם אני בעיקר עייפות אני עובדת לפי שעה ז"א פחות שעות פחות כסף וארצה גם ללמוד שנה הבאה תואר שני כך שלא יהיה לי כוח לעבוד.
ובכלל אני עובדת בתחום בריאות הנפש בעבודה זו אין הרבה כסף כידוע ויוצאות לי משכורת מאוד נמוכות לחודש במיוחד עכשיו שאני רוצה להוריד שעות כי קשה לי.
הועדה היא עם נוירולוג, על מנת לקבל עזרה האם יספיק להגיד לו רק את הדברים האלה בנוסף לבדיקה שיעשה לי?
ובכלל מה כדאיל לעשות בועדות האלה אני מאמינה שמגיע לי אך שומעת על הרבה שלא נותנים להם עזרה.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
29/06/15 22:16

הי רותם

בגדול את צריכה להציג את התמונה כפי שהיא, לא לנסות להיות יותר "טובה" ויותר חיונית ממה שאת באמת, לספר שאת ממש מרגישה שאין לך כוח ולכןם את התחלת ותמשיכי בהורדת שעות העבודה. עניין הלימודים לא רלוונטי לדעתי כי מבחינתם אם אין לך כוח תוותרי על הלימודים ולא על העיבודה וככה הם לא יהיו חייבים לתת לך קצבה.

בגדול את צריכה לגרום להם להבין שבגלל תסמיני המחלה שלך את חייבת לצמצם את שעות העבודה והמצב, כפי שאת מבחינה, רק הולך ונהיה גרוע. כדי שתצייני שיש ימים שאת ממש לא מצליחה להגיע לעבודה בגלל העייפות, תגזימי קצת בתאורים ובדרמתיות כדי לקבל אחיזי אובדן כושר עבודה גבוהים שיזכו אותך בקיצבה.

חייבת להדגיש שיש אחוזי נכות שמשקפים את המצב הפיזי ויש אחוזי אובדן כושר עבודה כתוצאה מהמצב הפיזי. הם לא בהכרח שווים ויש לא מעט פעמים שיש הבדל תהומי בין השניים. אתן לך דוגמה: אני מכירה אדם חרש עם  100 אחוז נכות רפואית שיכולת העבודה שלו לא נפגעה מהחרשות ולכן אין לו כלל אובדן כושר עבודה והוא כלל לא מקבל קצבה. יש גם דוגמאות הפוכות.

בהצלחה ונשמח לעדכון. 

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/06/15 22:55

למי שנתקל בבעיה ורוצה להתייעץ עם עורכת דין, יש את קרן מגור שמוכנה לעזור בהתנדבות כפי שפורסם בלוח המודעות של "כמוני":

http://www.camoni.co.il/index.php?idr=21&pid=30491

רונן-חן
30/06/15 14:01

מה זה מצב מזעזע?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
30/06/15 21:23

יצא לי להתקל כמה פעמים במונח מצב חמור/מזעזע בהקשר של ועדות רפואיות. אני כמובן לא יכול להיכנס לנעליה של רותם. אך חשוב לי להגיב כי אני חושב שזה נושא שמשותף לרבים. מכיוון שבטרשת נפוצה סימפטומים רבים הם שקופים ולא נראים כלפי חוץ ותלויים בדיווח סובייקטיבי שעדיין לא נמצאו מדדים אובייקטיבים לחלוטין למדוד אותם כמו כאב ועייפות. בגלל "השם הטוב" שיצא לועדות הללו, ישנו חשש שאם אין תמונה ברורה ובולטת של השפעת המחלה תואשם בחוסר אמינות או תקבל ביקורת/ יחס לא הוגן מחברי הועדה.

לצערי ושמחתי שמעתי גם תגובות של אנשים שנתקלו בועדה שכנראה לא מכירה היטב את הסימפטומים של טרשת נפוצה והשפעותיה והיו ועדות שהבינו ונהגו במקצועיות.

אני שומע שביטוח לאומי שם ליעד לשפר את היחס בועדות ומקווה שכל מי שניגש אליהן יזכה ליחס הוגן.

rotem21
30/06/15 21:46

אני לא יודעת מה זה אומר מצב מזעזע, אני רק יכולה להסביר שאני חושבת שאולי השתמשתי במילים לא נכונות, אבל הכוונה היא הצורה בה אני חווה את המחלה, איך שאני תופסת את עצמי ואת התפקוד שלי לעומת המקומות שאני שומעת ולומדת שמחלת הטרשת יכולה להוביל אליהם. אני מצטערת על המילה הקשה "מזעזע", ניתן לראות כי כל הפוסט הראשון נכתב יחסית באימפולסיביות ולחץ מיד לאחר שהודיעו לי שיש לי ועדה. ותודה לערן על ההבנה אכן ההגדרה הלא ברורה שלי, מקורה כנראה בפחד ובתהליך קבלת המחלה האישי שלי.

רונן-חן
30/06/15 22:04

רותם - אל תקחי את זה קשה. לא משנה לאן המחלה תיקח אותך (ואני מאמין ומקוה שזה יהיה ההתקף הראשון והאחרון שלך) את תמיד תצליחי לשמור על כבוד עצמי. זה מאד קשה אבל אפשר לעשות התאמות כך שהמצב לא יהיה מזעזע. אני מכיר לחץ לפני ועדה, מכיר פחד מהעתיד, ויכול לספר על הפחד המזעזע והמשתק שלי מכיסא גלגלים. אבל - אני מסתגל, לומד לקבל, ולאט לאט המצב פחות ופחות מזעזע. אפילו די בסדר... תכלס ועדה זה באמת מזעזע - יושב אדם ומנסה לכמת את הקשיים שלך לאחוזים. באמת לא כיף... אבל - גשי, תכיני את החומר, תכירי את המקום והתהליך. תמיד אפשר להגיש תביעה על החמרה. אנחנו משתדלים להתמחות בתהליכי קבלת מחלה. הלחץ ירד ככול שהזמן יעבור. זיכרי שאין מה לפחד, אלא מהפחד עצמו. תודה שאת משתפת!

סיגל-פ.1
01/07/15 23:05

היי רותם, בהמשך לתגובות של ערן ןעינת רוצה להוסיף ש"בהכנה" שקיבלתי בליבנת פורן לקראת הועדה האחרונה הומלץ לי להדגיש שאמנם אני עובדת או קוראים לזה כך אך בפועל אינני יכולה להתחייב ל x שעות בגלל סמפטומים בלתי צפויים ( עייפות, חוסר מיקוד וריכוז, כאבים בלתי מוסברים...) ולכן חייבת לבחור בתחומי עניין גמישים ולא קפדניים. זו הסיבה שאיכות החיים יורדת, יכולת ההתפרנסות נפגעת. בהצלחה.

mrc
06/07/15 10:56

הי רתם,

בוועדה חשוב שתדגישי את המגבלות הפיזיות שלך.

אין הרבה זמן בוועדה, אין טעם להרחיב בסיפורים שקשה לך נפשית (וללא ספק זה מאד קשה!), זה לא נחשב באחוזי הנכות...

חשוב שתתני דוגמאות ספציפיות. לדוגמה (ואל תתפסי לדוגמאות שלי, תני דוגמאות אמיתיות!!! לא להגזים אבל להסביר ברצינות מה עובר עליך בהיבט הפיזי) בבוקר קשה לי לקום כי כל הגוף כואב והרגליים כבדות מדי, על כן לוקח לי  כשעתיים להתעורר ואני מגיעה מאוחר לעבודה. בצהריים אני חייבת לשבת/לנוח כי הגוף כואב לי ועל כן אני מצליחה לתפקד רק x שעות בעבודה. שוב, נתתי רק דוגמה, דברי אמת, אבל תסבירי את הצד הפיזי ולא הרגשי (אין להם מה לעשות עם זה...)

תתארי יום שלך, עם כל הקשיים הפיזיים שיש לך כל הזמן ביום יום ואיך זה מגביל אותך (אני לא יכולה ללכת לסופר כי..., חייבת לעשות הזמנות וזה יקר מדי)

בהצלחה רבה לך,

תרגישי טוב!!!

rotem21
09/07/15 21:39

תוודה רבה מיטל!! וכל מי שתרם מהידע שלו, אעדכן בהמשך כשאקבל תשובות

 

אלמוג147
26/07/15 19:04

ממליץ לכל מי שצריך להתמודד מול ביטוח לאומי או חברות הביטוח השונות לפנות למרכז הארצי לחוות דעת רפואיות בכל מקרה של בעיה רפואית/רשלנות רפואית וכו'.

09-7675714


היחידים שבאמת מספקים שקיפות, מדברים אלינו בגובה עיניים ולא מתחלקים בדמי הזכייה שלנו להבדיל מכל שאר החברות!