מנהלי קהילה
מובילי קהילה
חולה טרשת נפוצה טרי - אין מזל בחיים
היי.
אני בחור בן 27 בתחילת יוני חטפתי התקף עצום של כאבי ראש, וורטיגו, סחרחורות, בחילות וחוסר יציבות.
הרגשתי את הנוזל במוח זז איתי, לא הפסקתי להקיא בקיצור סיוט!
הלכתי למיון בבי"ח בלינסון ומיד אשפזו אותי עם חשד לCVA במשך שבועיים הייתי מאושפז שבחמישה הימים הראשונים היו מזריקים לי סטרואידים.
ערכו לי בדיקות CT MRI EMG ניקור מותני וכמובן בדיקות דם.
כל הזמן היה לי חשד לMS בהפניות.
כחודש אחרי ששוחררתי זומנתי למרפאת טרשת נפוצה אצל ד'ר לוטן אשר קבע לי שאני חולה טרשת נפוצה באופן חד משמעי ויחד קבענו טיפול עם תרופת tecfidera.
אני לתומי חשבתי שהחיים ימשיכו כרגיל אך לא כך.
הייתי סטודנט באונ' שבמקביל עבדתי כשליח לפעמים 15 שעות ביום כדי לשלם את השכ"ד ושכ"ל וכל שאר יוקר המחיה שהיה על כתפי ללא תמיכת הורים ופתאום חודשיים הייתי מושבת לבית.
נכנסתי לדכדוך אינסופי - אני מרגיש שהגוף שלי בוגד בי ואיבדתי את החוזק הגופני שהיה לי בעבר, אני מרגיש עייפות אינסופית, אני מרגיש רגישות לחום שגורם לי לכאבי ראש אשר יש לי טראומה מהם מאז ההתקף.
הרבה מנסים להרגיע אותי - יהיה טוב, כיום כולם מצליחים להסתדר עם המחלה וכו'
אבל אני לא רוצה להיות חולה!!!
הפסקתי את לימודי בגלל מצבי הכספי ובגלל שריבדתי את יכולת הריכוז שהיה לי בעבר (אני מרגיש ממש עילג כעת)
היות ואני לא יכול לעבוד בשמש עלי גם להחליף עבודה.
כבר 3 שבועות שאני מנסה להיכנס לעבוד בחברות גדולות ויציבות (בתחום המכירות) אך אני תמיד נופל (וניסיתי מלא - כמעט כל יום אני מנסה) לך תסביר להם שאתה מחליף עבודה בגלל מחלה ארורה.
מה אני אמור להגיד להם? לספר? לא לספר?
אני הייתי ביטוח שהיה לי ביטוח בריאות שנה לפני ושאושפזתי והתקשרתי לברר מה הפרוצדורה החברה אמרה שרשום כל הנתונים אך משום מה הם לא עשו לי פוליסת בריאות - ועכשיו אני במאבק שיעשו לי פוליסה מ2014 כפי שהיה צריך להיות.
מצטער שחפרתי אבל באמת נמאס לי!!! זה לא שהמחלה גורמת לדיכאון אלא היא פשוט קוברת לי את החיים שתכננתי לעצמי!
כל מה שכתבתי כאן זה על קצה המזלג ממה שעובר לי בחיי מאז הגילוי הארור (ועוד לא כתבתי דבר על חיי זוגיות)
טרשת נפוצה והגילוי של זה זאת חוויה לא נעימה אבל מעולם לא ציפיתי שאני אדרדר לשפל שכזה.
אני מקווה מאד שיש כאן אנשים שיוכלו לעזור לי לצאת מהמצב הזה ולו במעט.
אלילה טוב לכולם.
עדי אלון 79
בוקר טוב
"בחור בן 27" .
קראתי את מה שרשמת ואסור לך להיכנס למרה שחורה תפגין כוח וחוזק נפשי ותראה שהשד לא נורא כל כך נכון שזה לא נעים ונכון שלא תמיד החברה מבינה מה אנחנו מרגשים אבל תמיד יש נורא יותר .
ברגע שהנפש שלך תיהיה חזקה יהיה לך הרבה יותר קל להילחם במחלה הזו .
אל תיתן לייאוש לגבור אתה בחור צעיר ואתה חייב להיתחזק .
:)
בכל בעיה אתה מוזמן לפנות ולדבר שעצוב לך .
עינת מילר
שלום לך ותודה שאתה משתף. זה לא פשוט לאף אדם לקבל הודעה על מחלה כרונית מכל סוג (ויש המון) זה קשה אבל יש גם צדדים חיוביים ואני אנסה להציג לך אותם כאן ואולי אם תתמקד בחצי המלא של הכוס יהיה יותר קל להתמודד עם החצי הריק שלה. החצי המלא שלך כולל את זה שקיבלת ממש מהר, יחסית לאחרים, את ההבחנה ואיתה את הטיפול, שיש היום הרבה מחקר ואיתו הרבה טיפולים לטרשת (כשאני אובחנתי לפני 20 שנה לא היה כלום), שאתה עוד צעיר ויכול לשנות יותר הקלות את דרך הפרנסה שלך (אתה לא צריך להסביר שעזיבת עבודה בשמש היא בגלל הטרשת אלה לומר שאתה מרגיש שאתה מסוגל לעבודה מאתגרת יותר מלהיות שליח ורוצה להתקדם בחיים, נשמע טוב לא?). אני מציעה לך לשתף משפחה וחברים ולקבל מהן את החיבוק האוהב שבטח יישמחו לתת לך, אתה גם יכול לפנות לביטוח לאומי לקבלת הכרה באחוזי נכות ואז לבקש הנחה בשכר הלימוד ולחזור ללימודים. לגבי העייפות והריכוז גם לכך יש תרופות טובות והרופא שלך בהחלט יכול לרשום לך מרשם אם תשתף אותו בתחושה ותבקש עזרה תרופתית. אנחנו כאן תמיד וכל שאלה וסתם כדי לשמוע ;)
רונן חן
הי, יש תרופה לעייפות ולריכוז. בביטוח לאומי תוכל לעשות הסבה מקצועית ושיקום מקצועי. יתכן ויגיע לך פטור ממס הכנסה. יש כמה התאמות שצריך לעשות אבל עדיין אפשר לחיות חיים מלאים ומספקים. המון הצלחה! נשמח לשמוע כיצד אתה מסתגל למצב.
ערן ברקוביץ
שלום דור
תודה ששיתפת אותנו. אתה במקביל להתמודדות עם האבחנה החדשה גם חווה הרבה שינויים מעוררי דחק. אפשר להבין את התגובה הקשה שלך והייאוש לאור אוסף הקשיים החדשים ואני מקווה שבמהרה תראה שלרובם יש פיתרון שאכן יעזור לך וישפרו את מצבך.
אתה זקוק לעזרה במספר תחומים, כפי שניתן לקרוא גם בתגובות למעלה ואנסה לעשות סדר כדי שתדע לאן לפנות.
ראשית עלייך לפנות לעובדת הסוציאלית של המחלקה בה אתה מטופל, אתה יכול להתקשר למזכירות ולבקש פגישה עימה. בפגישה זו היא תוכל להגיד לך לאילו עזרה וזכויות אתה זכאי, כמו עזרה או מימון של לימודים, או קצבאות שיעזרו למצבך הכלכלי ושלא תצטרך לעבוד בשמש. לפעמים ישנם פרויקטים שעוזרים בהשמה של עבודה טובה או קבלת הכוון תעסוקתי מביטוח לאומי שמאוד יכול לעזור. הכל תלוי בפרמטרים שונים שהעובדת הסוציאלית תוכל לעבור איתך עליהם ולעזור לצלוח את סבך הבירוקרטיה.
באשר לביטוח – יש את קרן מגור, עורכת דין שעוזרת לאנשים עם טרשת נפוצה להילחם במוסדות שלא מעניקים את השירות והיחס הראוי. היא עושה זאת בהתנדבות ותלוי עד כמה היא פנויה, אך עושה זאת בלב מלא ובהחלט ממליץ לפנות אליה - http://www.camoni.co.il/index.php?idr=21&pid=30491
באשר לבעיות הקוגניטיביות אני ממליץ לפנות לצוות הפסיכולוגי כדי שתעבור אבחון קוגניטיבי בו ימפו את הקשיים הקוגניטיביים, אם קיימים. יש צורך באבחון כדי להבין את מצבך, אך בכל זאת חשוב לי לציין שגם דחק ומצב רוח ירוד פוגעים ביכולת הריכוז וכדאי לשקול סיבה זו כהסבר ולתת לכך מענה, כמו טיפול פסיכולוגי לדוגמה שיוכל ללוות אותך (למיטב זכרוני יש פסיכולוגים מעולים בבילינסון ואם יש צורך אעזור ליצור עימם קשר).
לגבי העייפות, כפי שציינו במידת הצורך יש לכך טיפול תרופתי, אך שוב, גם כאן דחק ומצב רוח ירוד משפיעים לעיתים אף יותר מהמחלה על עייפות ויש לבחון במה נכון לטפל.
באשר לעבודה, אני מצטרף להמלצה של עינת. מצבך הרפואי הוא פרטי וחסוי ועלייך לחשוף אותו רק במקרים בהם החשיפה נחוצה לטיפול או לטובתך האישית. במידה וחשיפת מצבך הרפואי אינה תורמת לך, זכותך לשמור אותו לעצמך. אני מקווה שהבנת מהפורום כי אנשים עם טרשת נפוצה עובדים ולדעתי אף יש יתרונות רבים בלהעסיק אנשים עם טרשת נפוצה (אבל על כך אולי ארחיב בהזדמנות אחרת).
בבקשה המשך לעדכן אותנו ואנחנו, כמו תמיד, נשתדל לעזור ולייעץ בכל מה שניתן...
רונן חן
דור - מה שלומך? מה התחדש?
dor1987
הייתי אתמול בוועדה רפואית של ביטוח לאומי, אמרו לי שעברתי את הסף הרפואי שאין לי מושג מה זה. יש לי תור ב2.9 לרופא המטפל שלי ד'ר לוטן. אני מקווה שיוכל לעזור לי לפחות בתחום הרפואי. ולאחר שאקבל תשובות מהביטוח לאומי אתפלל לטוב.
רונן חן
אני בטוח שיוכל לעזור... בטח הם מכוונים שתוכל לקבל קצבה. אני מחזיק אצבעות לשיפור והטבה. עדכן אותנו.
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון דור. רק דבר קטן לגבי הפגישה עם הנוירולוג - מעבר למצבך הרפואי הנוירולוגי, הנוירולוג שלך הוא גם מנהל המקרה ובמידה ויש דברים נוספים בהם אתה זקוק לעזרה הוא יכול להכווין ולהפנות אותך (גם בכך שיגיד לך למי לפנות וגם בכך שיכתוב זאת בהמלצות ותוכל לקבל התחייבות [טופס 17] מהקופה בה אתה מבוטח). לכן שתף אותו בהכל וגם אם אין זה בתחום התמחותו, עדיין הוא יכול לעזור.
גולן לוי
היי דור, קודם כל זה כואב לשמוע בחור כלכך צעיר עם התמודדות כזאתי וזה בדיוק מה ששובר כמו שאמרת במקום להיות חזק ולהיות יציב ואתה בחור צעיר בתחילת החיים שלך, בדיוק בשביל זה קיימות הקבצאות בשביל להקל וזה בדיוק השאלה של עד כמה אתה תלחם להשיג את הקצבה שבאמת תאפשר לך לחיות את החיים אני יכול להמלןיץ לך על עורך דין טוב שהמלצתי עליו כבר כמה פעמים כי הוא באמת פתר לי את הבעיה ואפשר לי להיות כמו כולם קוראים לו דודו פייל אני ממליץ לך לפחות לנסות ליצור איתו קשר לבירור מאיפה עוד אתה יכול לקבל כסף שיהיה בהצלהח
דלית קשקש
היי דור, קודם כל הטרשת היא לא סוף העולם אחרי שנה וחצי שאני נושאת אותה איתי לכל מקום היא הפכה לחברה הטובה שלי למבשרת על דברים לפני שהם קורים, גילתה אצלי תחביבים שלא היה לי זמן אליהם,,, ולא רק זה גילו לי את המחלה לפני שנה, למדתי למבחןן בפסיכולוגיה התחילו לי כאבי ראש חזקים מאוד, טשטוש בראייה ואף סוג של עיוורון בעין ימין. הייתי בדיוק כמוך חרוצה עובדת שעות נוספות קרוב ל15 שעות מפרנסת את עצמי גרה לבד, חרוצה מאוד מנהלת סניף של רשת מזון, בעקבות המחלה נאלצתי התפטר כי לא יכולתי לעמוד בחוזה שלי עם הרשת מזון, 10 שעות במינימום ביום שש משמרות בשבוע זמינות תמידית, כל מקום עבודה שהלכתי לראיון סיפרתי על המחלה אציין שלא קיבלו אותי אף אחד מהמקומות שבהם סיפרתי, לא נתנו לי סיבה מסויימת פשוט אמרו שזה לא מתאים לדרישות שלהם.. ניסיתי עוד מקום חברה של שירות לקוחות עבודה על כסא לא לרוץ ממקום לקום (הייתי בטוחה שזו עבודה מצויינת עבורי), שם לא סיפרתי על ה"מתנה" שייש לי, ואכן קיבלו אותי אחרי 3 חודשי עבודה הרגשתי קצת לא טוב התחלתי לקחת חופשות מחלה, הסברתי את מצבי לאט לאט ירדתי למשרה של 4 שעות ביום 5 פעמים בשבוע, שם כבר לא אוכל להוכיח מי אני ומה אני שווה שם אני כבר אוייר לא דואגים לי בכלל אם אני בסדר בריאה לא בריאה האם כואב לי, שבנינו זה הדבר המכאיב שאין הבנה אין עזרה אין הערכה, כשפניתי לביטוח לאומי על הקצבת נכות אמרו לי את צריכה לקבל משכורת נמוכה או שתשבי בבית ואז נשלם לך אדגיש שאת התשובה הזאת אני לא מקבלת בבית אני לא יושבת!!! אני יעבוד גם 3 פעמים בשבוע אבל אני יעבוד לא יוותר על עצמי ועל השאיפות והרצונות שלי, עכשיו לקחתי פסק זמן מהכול וזה נראה לי הנכון ביותר פסק זמן מלימודים מחפשת עבודה חדשה שתעריך אותי מבלי לדעת על המחלה באף דרך ואם אני יצטרך מנוחה אני יקח חופשת מחלה כמו כל חולה במדינה! אם כל הגועל על המחלה הזאת ועם הדברים שהיא מביאה יש גם דברים טובים כמו שציינתי גיליתי את עולם הפאזלים עולם הרוגע עולם המנוחה, אז הטרשת כמו שציינתי לא סוף העולם התקופה הראשונית היא התקופה הקשה (לי עדיין קשה) אבל בשביל זה אנחנו פה :) אם אתה צריך משהו כל דבר גם טלפונית אני זמינ ואני ישמח :) ואני מבטיחה לך שהשאיפות והרצונות שלנו יותר חזקים מהמחלה הזאת מבטיחה!
chucha
אני כלכך מבינה אותך!! נמצאת באותו מצב כמוך בדיוקק וזה מבאס וקשה ותכלס מה אפשר להגיד? אני מנסה להתנחם בעובדה שזו ההתחלה ובדרכ בהתחלה הרבה יותר קשה ומתפללת שהמצב ישתפר או לחילופין צריך ללמוד לחיות עם זה בשלום.. מה שכן אין ספק שצריך לקחת איזה צעד אחורה ולארגן מחדש את המחשבות ולהאמין שהמצב ישתפר או יהפוך לשיגרה לא מציקה.. אני מאחלת לך שתלמד להתמודד ותכיר את עצמך מחדש ואפילו תהיה מרוצה מהחיים החדשים שלך.. ואם תרצה תמיכה אז בכיף! שבת שלום!
chucha
ודר לוטן הוא גם הרופא שלי...מקסים שאין דברים כאלה!!
dor1987
דלית, גולן לוי וEmmy
מאד שמחתי לקרוא את אשר כתבתם לי, טוב לדעת שאני לא לבד בצרה הזאת.
אבל כמו שכתוב "צרת רבים - חצי נחמה" אזי "צרת רבים - נחמת טיפשים".
מלבד הצער הגדול בירידה ניכרת של התפקוד הגופני אשר גרם לי לשפל תעסוסקתי חדש.
אני עייף כל הזמן אבל לא מצליח לישון כראוי, בזמן האחרון ההתכווציות של השרירים משפיעות עלי יותר וכך גם כאבי הראש.
חברה שלי אומרת שאני חייב להחליף טיפול תרופתי.
אני שוקל לבקש מהרופא טיפול אלטנטיבי אחר.
אני באמת מודה לכם על התמיכה זה ממש מעודד אבל גם מכניס אותי ליותר צער ויגון.
אני עוד לא שלושה חודשים חשוף למחלה ואני מרגיש אותה כל יום - כל היום.
בין אם זה מבחינה גופנית ובין אם זה לרוץ לביטוח לאומי בשביל להבין מה עכשיו הם רוצים, ותמיד שאני מגיע משהו קורה שם - יום אחד המזגן במוסד לביטוח לאומי התקלקל והכאבים מחמירים עוד יותר, ולמחרת אין חשמל כלל.
אני מרגיש שהכול הולך נגדי בכל הזרם.
עוד דוגמא קלאסית - בחודש יולי הגעתי לקבוצת תמיכה של חולי טרשת נפוצה בבלינסון, וזה ממש שיפר את הרגשתי למרות שאני פסימי. אך לצערי הם ביטלו את המפגשים בגלל אנשים שלא מגיעים.
דהיינו הגעתי למפגש ראשון שהוא היה די מדכא כי אנשים לא הגיעו וכנראה היה גם האחרון :(
אני כבר לא יודע מה לכתוב יותר! אני מכיר את עצמי וזה לא אני!
אני תמיד הייתי בצד המנחם (עם שמחת חיים והומור), הנותן לאחר העוזר לזולת ולקרובים אלי.
אבל איכשהו זה התהפך אני זה שבדיכאון והומור שחור משחור, פתאום אני הופך להיות בצד המקבל.
אני צוחק מבחוץ אבל בוכה מבפנים!
לא מבין למה ואיך הגעתי למצב הזה.
מצטער שחפרתי, מתפלל לעתיד טוב יותר...
ערן ברקוביץ
היי דור,
זהו בדיוק המקום המתאים לשיתוף ו"חפירות".
שלושה חודשים זהו זמן קצר בכדי להחליט אם טיפול תרופתי מתאים או לא, אך עדיין אם אתה מרגיש החמרה טוב שתלך ותבדק ע"י הנוירולוג שלך. מאוד מקובל שמאובחנים חדשים מגיעים וזקוקים לבדיקות ולשיחות עם הנוירולוג בתדירות גבוהה יותר.
לגבי הקבוצה, צר לי שהיא נסגרה - אני מוצא שקבוצות מאוד עוזרות להתמודדות ומצד שני אני רואה בהרבה מקומות רצון טוב לפתוח קבוצות, אך בעיה של היענות מונעת את הפתיחה שלהן. ישנן אלטרנטיבות שאני יכול להציע: יש קבוצות מאובחנים צעירים מטעם האגודה לטרשת נפוצה וניתן להיפגש באופן פרטני עם פסיכולוג רפואי בבילינסון (אם יש צורך תגיד לי ואעזור לקשר בניכם).
אני חושב שלחום יש השפעה על מצבך וכנראה ובתום הקיץ (היי ספטמבר כבר מעבר לפינה) תחוש בהקלה. מעבר לכך אני רואה שאתה במעגל שקשה לצאת ממנו: האבחנה החדשה והקשיים בהם אתה נתקל פוגעים במצב הרוח שלך. כאשר ישנה פגיעה במצב הרוח, אליה מתלווה נטייה להתמקד בדברים הקשים והשליליים שבתורם אף פוגעים ומורידים את מצב הרוח אף יותר. הצרה או הפרדוקס הוא שדווקא שאנו כה זקוקים לראות ולהתמקד בנקודות האור שקיימות ובתקווה, קיימת הנטייה הזו שכמעט ואינה בשליטתנו. לכן אני מאוד ממליץ להצטרף לקבוצה, לפנות לפסיכולוג במחלקה ולכל הפחות לשתף את הנוירולוג גם בהרגשתך ומצב רוחך, כדי שתקבל עזרה שתעזור לצאת מן המעגל הזה.
וכמובן גם אנחנו פה לכל דבר