מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשומרים על עצמאות למרות המחלה? לא נותנים לטרשת לעצור אתכם?

שומרים על עצמאות למרות המחלה? לא נותנים לטרשת לעצור אתכם?

16 תגובות





פרויקט בינלאומי מקסים לקראת היום העולמי לטרשת נפוצה שיצוין החודש, מביא מרחבי העולם סיפורי ניצחון של אנשים המתמודדים עם המחלה.

אנחנו קוראים גם לכם לשתף את סיפור הניצחון והעצמאות שלכם. ייתכן שבכך תעניקו השראה למישהו שבדיוק היה צריך אותה.



את הסיפור האישי ניתן לכתוב בתגובות להודעה הנוכחית או בבלוג שלכם בכמוני.



להרחבה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211745
שומרים על עצמאות למרות המחלה? לא נותנים לטרשת לעצור אתכם?

תגובות

Rene2
04/05/16 13:11

"לא לעשות עניין מהמחלה ופשוט להמשיך הלאה" זו העצה הכי נפלאה ששמעתי עד היום...

פזית
מוביל קהילה
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
04/05/16 14:24

״יש לי מחלה אבל אני לא חולה״.... כבר 17 שנה שהמוטו הזה מנהל אותי , מאז פרצה לחיי מחלת הטרשת הנפוצה. היא פיצלה את חיי ל״לפני״ ו״אחרי״. 
״לפני״- עבדתי ועסקתי במלוא המרץ ברפואת שיניים, כרופאת שיניים מקצוע שההכשרה לו היא פרק נכבד בחיי, ובנוסף עוד שנים של השתלמויות וניהול מרפאות של מכבי וגם מרפאה פרטית ואז, ביום אחד, ובאחת, התקף שהפסיק את הכל ואחר כך הייתי צריכה לחפש את עצמי וחיי מחדש.
״אחרי״ - החלטתי אחרי שנה של הפוגה מהעבודה כרופאת שיניים והשלמה עם העובדה שלא אחזור לעסוק במקצוע עוד, ללכת וללמוד טיפול באמצעות אמנות וגם אמנות. לשלב בין שני הדברים.
מחד, להמשיך לעבוד עם אנשים במקצוע טיפולי, ומנגד לעסוק באמנות, שבעבורי זה היה הגשמת חלום.
דווקא בשנים הראשונות עם המחלה היו הרבה התקפים, הלימודים לא היו קלים ולא אחת כמעט והפסקתי אותם. אך לבסוף סיימתי וגם עבדתי אחכ בתחום שבחרתי, עם ילדים שעברו התעללות.
מאז סיום לימודי האמנות, אותם עשיתי במקביל, אני ממשיכה לקחת שיעורי ציור אצל אמנים שונים בכדי להתפתח ולגדול מבחינה מקצועית.
האומנות הביאה לחיי את השלווה והשמחה ואפשר לומר שפתחה בפני עולם לצמיחה רוחנית ואישית מאוד טובה. כשאני מציירת או מפסלת אני מוצאת את השלווה ושוכחת מכאב וצער.
אינני מציירת את החיים שלי  בוורוד, יש סטרס, יש צער וכאב לעיתים, אבל יש אפשרות גם ליצור את האיזון.
כך אני מרגישה שהמחלה קיבלה יציבות, מצבי יחסית יציב אחרי שנים לא מעטות איתה. אני עושה גם ספורט ותזונה טובה ומקיפה עצמי בחברת אנשים מיטיבים.
אין לי מרשם או המלצה גורפת לכל אחד, אלא רק סיפור אישי קטן. באהבה לכולם.
פזית
 

יגאל-5
05/05/16 14:13

כבר נאמר שאין צרה שלא טומנת מתנה בחובה את זכית למצוא את המתנה שאפו.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
05/05/16 16:27

תודה פזית

Rene2
04/05/16 14:54

אני לימדתי את עצמי לאחרונה להחליף דמעות של בכי בדמעות צחוק. בעיקר על עצמי. מומלץ בחום

רונן-חן
04/05/16 15:36

אני לא מצליח לבכות... פרצי צחוק דווקא אני מכיר טוב.

רונן-חן
04/05/16 15:39

אני חושב שלכולם יש "לפני" ו"אחרי". זה עצוב. השימוש במושג (לפני ואחרי) הופך את זה לממש ממש עצוב. זר לא יבין.

Rene2
04/05/16 16:04

נכון. זר לא יבין...

פזית
מוביל קהילה
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
04/05/16 16:07

רונן, יש לי הרגשה שאתה מעביר ביקורת על כל מה שנאמר וזה לא נעים...

Rene2
04/05/16 16:15

פזית, הוא לא...רונן בעיקר שנון וצוחק על העולם...לוקח זמן להכיר אותו...(( ;

עינת-מילר
מוביל קהילה
04/05/16 16:07

כל אחד יודע מה זה לפני ואחרי ולכולנו בחיים של מלא תכנות כאלו. מחלה היא רק אחת מהן ולא בהכרח הכי קשה. זה מאוד אישי.

אני מרגישה גיבורה אם הצלחתי באותו היום גם לעשות דברים בבית כמו כביסה ובישול וגם להיפגש עם חברה

פזית
מוביל קהילה
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
04/05/16 16:19

צוחק מי שצוחק אחרון...מי שלוקח פה את זכות התגובה ראוי שיזהר בדבריו כי הכתוב לא יודע לקרוא הבעות ומני פירושים. מילים הן מילים הן מילים.... 
אני לא לוקחת אישית  את הדברים אבל זה גלש קצת ..
הכוונה לפוסט פה היה לשים סיפורים שיעודדו אנשים אז למה לבוא עם קיטןרים וטענות? זה לא המקום ולא ראוי.
 

רונן-חן
04/05/16 16:25

לא!!! לא זאת הייתה הכוונה שלי. אני מצטער אם לא הסברתי את עצמי טוב. חגיגות יום הטרשת הם כלי שכל משמעותו היא לגרום לבריאים להרגיש טוב. זה לא ציני, לא קיטור וגם לא טענה. זאת המציאות. ואני ממש ממש לא אוהב שמרחמים עלי.

רונן-חן
04/05/16 16:20

פזית - דווקא אין לי ביקורת... יש לי ביקורת על הצורך ביום מיוחד, ויש לי ביקורת על הממסד שבעצם ההתנהגות שלו היא זאת שיצרה את הצורך ביום מיוחד ויש לי ביקורת על כך שאנחנו מסכימים שיקדישו לנו יום מיוחד, אבל אין לי שום ביקורת כלפי אף אדם שמתמודד עם טרשת נפוצה. אינני ציני כלפי הדעה שלי על השימוש במושג לפני ואחרי. זה אמיתי וזה חזק. כל התמודדות היא קדושה בעיני. כל חולה הוא עולם ומלואו ותמיד ישנה התמודדות. אני מצטער אם לא הסברתי את עצמי. אני לא אוהב את חגיגת "יום הטרשת הבינל". כל שנה אני לא אוהב, וכל שנה אני כועס שאנחנו נגררים למין קונפורמיסטיות חברתית כזאת. ולכולנו יש לפני שגילו את המחלה ואחרי. זה מפחיד ועצוב ונכון...

רונן-חן
04/05/16 16:29

רנה - איזה כיף שחושבים שאני שנון... תודה!!

פזית
מוביל קהילה
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
04/05/16 16:35

רונן, אתה יכול לכעוס, אבל אני חושבת שלא פה המקום. 
פתח פוסט חדש ותעשה על זה דיון מסודר עם נימוקים ותזמין אנשים לדיון של בעד ונגד. אבל להעביר ביקורת על מה שנכתב בפוסט שמישהו כותב  (ולא רק אני) במקום שכוונתו עידוד... שוב, זה לא נאה ולא מכבד.
ואם אתה אוהב את הגדרתך כשנון -  נפלא! מישהו עשה לך טוב ? יופי.
אני מזמינה אותך לקרוא בניחותא את כל ההתכתבויות פה כקורא מן הצד ולהבין שהדברים לא התאימו למקום. כי אם מישהו הרגיש כך... אז כדאי להקשיב.
יום טוב.
פזית