מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאיך להבדיל בין הסימפטומים לבין לחץ או סתם שוני בין-אישי

איך להבדיל בין הסימפטומים לבין לחץ או סתם שוני בין-אישי

06/05/16 17:11
10 תגובות

שלום, ממש בימים האחרונים לאישתי ישנו חשד גבוהה לטרשת נפוצה. אנחנו נמצאים כרגע ממש בתחילתו של התהליך, ורק מתחילים ללמוד כיצד להתמודד איתה.
אחד הדברים שמאוד מבלבלים היא השאלה כיצד להבדיל בין סימפטומים של טרשת לבין...כל השאר. למשל, אישתי הרבה פעמים בעבר דיברה על כך שהיא לא זוכרת דברים מסוימים (תמיד אותו סוג דברים) כיצד ניתן לדעת עם מדובר בלחץ, סתם זכרון גרוע או סימפטומים של טרשת? האם יש דרך להעריך מהם סימפטומים לפי מיקום הנגעים במוח. ככל הנראה מאחר ונמצאו מספר נגעים במוח ובעמוד שדרה צווארי אנו מאוד חוששים שייתכן כי היא מאובחנת בשלב מאוחר. תודה


תגובות

Rene2
07/05/16 9:33

23 שנים כחולה ואני עדיין שואלת את אותן שאלות שאתה שואל. ( לאישתך ולי יש סימפטומים זהים) מעולם לא קיבלתי תשובה ברורה אז הפסקתי לשאול. ואז התחלתי לחיות, לאהוב, ליהנות מהעולם, מילדי ממה שיש לחיים להציע לי. לפוצץ את תשוקת החיים על דברים ברורים. עכשיו תעצור ושאל את עצמך: מה אתה מעדיף? להמשיך לשאול שאלות שיתכן והתשובות להן לא בררות, או לקחת את אשתך לפרג ולפוצץ אותה באהבה?

Rene2
07/05/16 9:41

(אני באוברדראפט - שהבנק ילחץ. אני חולה בטרשת נפוצה - שהרופאים ימצאו תשובה)

עינת-מילר
מוביל קהילה
07/05/16 9:54

הי אמיר
רנה צודקת, אין לאף אחד תשובות אבל זה ממש לא משנה.
אז יש מוקד בפינה הימנית נו אז.. ..
תוצאות mri ו בדיקות אחרות נותנות מידע חשוב ובעיקר עוזרות לרופא להחליט על טיפול ולעקוב במהלך השנים על החולה.
יכולים להיות המון מוקדים והאדם ירגיש מעולה ויכוח להיות מצב הפוך.
אין לי ספק, ממקום של 22 שנים במועדון, שההתחלה מלחיצה מאוד אבל זה תהליך נורמלי, קבלו אותו באהבה והוא גם חולף, משלימים אם זה שיש טרשת מחבקים אותה וחיים נהדר יחד איתה.
אנחנו כאן בשביל כל שאלה שתהיה לכם או סתם כדי לשתף

אמירכהן
07/05/16 11:32

תודה רבה, מאוד מרגיע לשמוע את זה. בהחלט מלחיץ כרגע. אני יודע ומבין שוודאי לא יהיה לאף אחד תושבה טובה עם זאת אני מרגיש צורך לשאול אולי רק כדי לשטף בחששות ולשמוע קצת תמיכה :).
טל , היא ספורטאית בתחום הטיפוס הספורטיבי, לפני שנתיים הגיע למקום השביעי באליפות ישראל. החיים שלנו סובבים סביב הספורט, טיולים לחו"ל סופש"ים וכו...
כרגע אין סימטומים שמונעים ממנה לעשות את כל אלו, אנחנו מבינים שייתכן שבעתיד המצב יהיה מאוד שונה מה אתם אומרים? כיצד השינויים מתרחשים? האם באופן הדרגתית או שפתאום לאחר התקף ישנה החמרה קשה? בעצם אני שואל (ויודע שלאף אחד אין תשובה, פשוט חייב להוציא את זה רגע) כמה זמן יש לה עוד לטפס? האם מישהו יכול לספר לי על החוויה הזו של עיבוד יכולות מוטריות, לא להצליח לעשות משהו שבעבר היה ברור וקל...על התחושות שעולות ביחד עם השינויים באורך החיים. 
תודה.

יגאל-5
13/05/16 14:40

אמרו כבר גדולים וחכמים מאיתנו אין צרה שאינה טומנת מתנה בחובה החוכמה היא לגלות את המתנה ועדיף מוקדם ולתעל את כל אותה אנרגיה ולתכנן קדימה מנסיון שלי לאורך שנים זה מצליח ומתגמל הטרשת הנפוצה חייה איתי אבל אני לא חי איתה

עינת-מילר
מוביל קהילה
07/05/16 12:51

שתמשיך לטפס, ברור שתמשיך ולרגע לא תחשוב להפסיק.
השיתוף שלך מקסים בעיניי ועוזר להתמודד כי לבד זה קשה לפעמים ובדיוק לשם כך אנחנו כאן.
השינויים המוטורים לא חייבים להופיע בבום ולןמדים להסתגל אליהם ולהתאים את שגרת היום.
אני התחלתי להתאמן בקרב מגע לפני 11 שנה, יחד עם הטרשת ודי בזכותה, היא לא עצרה אותי כלל והיום אני מתאמנת לקראת מבחן לחגורה שחורה דאן 2. נכון יש דברים שאני לא יכולה לעשות אבל יש הרבה שכן וזה מה שחשוב.

Rene2
07/05/16 14:49

גם אני ספורטאית לשעבר (לא סתם הסימפטומים של אישתך ושלי דומים מאוד).
אז בשיא הפשטות אומרת לך....הכול כרגיל...שתמשיך במה שרק עושה לה טוב, כולל לאהוב את הגבר התומך והאוהב שלה.
יאללה השיגרה. הנאה צרופה

GALI
07/05/16 15:52

היי,
אני חולה 20שנה,
כל3 האשפוזים שלי, כולל הראשון היו לאחר התעקשות שלי. בראשון בהחלט לא ידעתי על הטרשת אך הרגשתי שמשהו לא כשורה,
בשני הגעתי למיון ישר והשפזו אותי, בשלישי עם סחרחורות קשות, נפילות וכו' התחננתי מהנאורולוגית שתשלח אותי לMRI
. ואז ראו בבדיקה שאני בהתקף. בפעם האחרונה לא שמו עלי ופספסתי טיפול בזמן התקף שהשאיר את סימניו בקושי בהליכה. 
שלחו אותי לMRI מאוחר מידי, רואים שהיה התקף, אך אם לא מטפלים ברגע המתאים,"אוכלים אותה". הנזק נשאר.
בקיצור, החולה מכיר את גופו ויודע הכי טוב שמשהו לא כשורה. ללכת לנאורולוג ולהתעקש.yes
 

רונן-חן
07/05/16 19:26

אני רק בשנה הבאה יהיה מאובחן עשר שנים... אבל - ברוכים הבאים לעולם חסר הודאות של "האם זה התקף?". כשלי היו התקפים - ידעתי. בחלקם הייתה לי הרגשה, הלכתי לרופאה שלי, והיא החליטה אם זה התקף או לא... בנוגע לטיפוס: ביתי מטפסת, וקירות של מעל 10 מטרים היא עושה קשורה... אני לפחות פעמיים בשבוע בבריכה. עושים התאמות וממשיכים הלאה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
07/05/16 21:01

שלום אמיר

תודה על השיתוף. אני מקווה שתהליך האבחון יהיה כמה שיותר מהיר וייעשה ע"י אנשים מקצועיים שיידעו גם לתמוך ולהרגיע.
כפי שציינו לפניי, קשה מאוד להבחין במקור הסימפטומים. גם תמונת ה- MRI אינה עוזרת מכיוון שבטרשת נפוצה קשה לנבא ולהעריך את השפעת הנגעים באזור בו הם נמצאים. בניגוד לדוגמה לפגיעת ראש טראומתית (לדוגמה שמישהו חבט את ראשו בתאונת דרכים) אז יש איזור ספציפי עם פגיעה ברורה. בטרשת נפוצה הפגיעה היא לרוב במעטפת המיאלין ותא העצב לא נפגע ולעיתים דווקא נגע קטן שאינו מושך תשומת לב נמצא בצומת קריטית (כי המוח בנוי על קשרים ורשתות) שמשפיע באופן ניכר על התפקוד. בעבר הייתי שותף במחקר שניסה לזהות את הקשר בין הנגעים במוח וסוג הפגיעה הקוגניטיבית ומצאנו קשרים חלשים מאוד שקשה להכליל מהם על האדם הבודד.

כפי שעינת ציינה יש אנשים עם הרבה נגעים שאינם חשים דבר וכאלו עם נגעים בודדים שתפקודם נפגע באופן משמעותי. חוסר הוודאות והבהירות מהווה חלק ניכר מההתמודדות עם טרשת נפוצה וודאי בהתחלה ובתהליך האבחון, על כן מאוד טבעי וברור הלחץ שאתה ואשתך חשים. אני ממליץ לבקש ולנסות לקבל ליווי גם לעניין הלחץ במקום בו אתם עוברים את תהליך האבחון.
לגבי ההבחנה בין סימפטומי הטרשת, לחץ ובעיות שהיו מאז ומעולם. כפי שציינתי קשה להבחין בניהם, אבל אין זה אומר שאין לטפל. כלומר, במידה ואתה ואשתך חשים את הלחץ (שמאוד טבעי בשלבים אלו) עליכם לפנות לעזרה וטיפול. במידה והיא חשה בעיית זיכרון, עליה לדווח על כך לנוירולוג, לעבור אבחון ובמידה ויעלה צורך להציע טיפול. במידה ויש ספק לגבי יכולותיה הגופניות – עליה לפנות להערכה של פיזיותרפיסט מומחה בתחום. כך לגבי כל סימפטום וספק שעולים.

אני מצטרף להמלצות להמשיך עם הפעילות הגופנית. פעילות גופנית מעכבת את התקדמות המחלה, מפחיתה מהלחץ ועל כן גם מהשפעתו של הלחץ על הגוף, משפרת יכולות קוגניטיביות ובנוסף, אין שום סיבה להפסיק את שגרת החיים המוכרת. אין תשובה לשאלה עד מתי תוכל להמשיך ולטפס (לעסוק בפעילות גופנית בעצימות גבוהה), אך כן אוכל להגיד, שככל שתמשיך להתמיד ולהתאמן כך תדחה את הזמן שבו תאלץ להפסיק.