מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצההפסקת כדורים

הפסקת כדורים

רפאל

23/05/16 8:11

29 תגובות

בוקר טוב
שמי רפאל אני מאובחן כבר שנה וחצי .
אני לוקח כבר אובג'יו כבר שנה ושלושה חודשים
עכשיו אני בהפסקה של הכדור למשך חודש ע"מ לקבל טיפול בטיסברי.
כבר שבוע אני בלי תרופה כלל ומרגיש הרבה יותר טוב.
שזה מתבטא ביותר יציבות בהליכה טובה יותר ביותר חדות של השכל.
יש לי תחושה שהכדורים יותר מזיקים מאשר מועילים.
הייתי רוצה לדעת האם זה תחושה שלי בלבד או אוליי זאת תחושה מוטעת.
יום טוב

תגובות

רונן חן

23/05/16 8:34

אני חושב שהרבה פעמים כשעוצרים תרופה יש הרגשה פיזית טובה. אבל: המטרה של התרופה היא למנוע התקפים. וחוץ מזה אם האובגיו היה טוב למה אתה מפסיק?

רפאל

23/05/16 8:39

23/05/16 13:25

השאלה היא האם מישהוא הרגיש כמוני בהפסקת כדורים

פרופ'-איתן-אוריאל

מומחה כמוני

26/05/16 14:01

אמנם יש מספר אנשים שמתו מתוך כל מי שמקבל בעולם - אבל יש תוכנית המאפשרת מאד לצמצם את הסיכונים. אני חושב שזאת תופעת לוואי כולכך נדירה שזה לא מונע את המשך השימוש בתרופה. קראת פעם את העלון לצרכן של אקמול? שוב צריך לשאול את הרופא. כל מי שאני מכיר ומשתמש בטיסברי מאד מרוצה מהתרופה.

רונן חן

26/05/16 14:11

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

26/05/16 15:13

תוכל לקרוא על כל התרופות והסברים על תופעות הלוואי שלהן במדריך שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211025.
כל התרופות מאושרות לאחר שנמצא שיעילותן עולה על הסיכונים, וכמובן שכך גם נכון לגבי הטיפולים לטרשת נפוצה. גם כאשר יש תופעות לוואי מסוכנות מצורפת להן תוכנית בטיחותית למעקב וברגע שנענים לה ומתמידים הסיכון הוא מאוד מאוד נמוך.
יש צורך בהערכה של נוירולוג והתאמה נכונה של התרופה. כפי שהומלץ במידה וישנן עוד חששות, כדאי בצומת קריטית זו לפנות לחוות דעת נוספת. חשוב להיות שלם עם האבחנה והטיפול התרופתי.

רונן חן

26/05/16 18:41

טיסברי (ועוד תרופה לטרשת נפוצה - צריך לקרוא במדריך התרופות) גורם לתופעת לוואי נדירה של PML - דלקת במוח. התופעה כולכך נדירה שמשרד הבריאות מרשה ללהשתמש בתרופה. יותר מזה - חברת התרופות (מדיסון) שולחת תקופתית בדיקות דם שלך לבדיקת JC וירוס. יש לך חתול? הוירוס נפוץ בצואת חתולים... צריך לבצע את הבדיקות ולהיות בקשר עם האחות שלהם. זאת התרופה הכי יעילה. אני לוקח כבר שנתיים בערך וזאת הפעם השניה. מרגיש מאד טוב איתה. תופעת הלוואי מסוכנת אך נדירה. אני חושב שאתה צריך להתייעץ עם הרופא שלך. לא צריך לחשוש. תופעת הלוואי מאד דרמטית אך מאד מאד נדירה. קרא במדריך התרופות.