מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקיסריה, ספסטיות ו"הרפיה מנטלית"

קיסריה, ספסטיות ו"הרפיה מנטלית"

23/08/16 19:26
24 תגובות

אז אנחנו בבית מלון. מהבוקר אני ספסטי ברמות ממש קשות. אבל הכל סבבה: בריכה וכאלה. בצהריים הודעתי שאני לא יכול יותר ונכנסתי למיטה בחדר. אישתי ובנותיי הודיעו שהן הולכות לים. עכשיו אני במיטה, לבד וקר לי. ספסטי ברמות. גם קצת בלחץ.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
23/08/16 19:30

למה בלחץ? ואם קר תכבה את המזגן או לפחות תעלה את הטמפרטורה.
אז אתה ספסטי בחופשה, מה ההבדל בין זה לבין ספסטי בבית?
תהנה מהחופש

רונן-חן
23/08/16 19:33

ואז החלטתי שהפתרון היחידי למצבי תהיה הרפיה מנטלית. אמנם היה חושך ושקט אבל היה קר. אני בקושי מכסה את עצמי כי אני בפסטי ורגל ימין לא ממש זזה. עצמתי עניים והתרכזתי בנשימה. התחלתי לחשוב ולדמיין את החמצן נכנס ומתפשט. וחשבתי איך הגידים נמתחים ומשתחררים. זה לא שאני משוחרר לחלוטין. אבל עכשיו אני כותב מהגינה החמודה פה, ואני בדרך לראות את הבריכה בערב. כולם עדיין בים שולחים לי תמונות בוואטס אפ אבל הכל טוב. אני אשלח תמונות חזרה.

אדמונית-1
24/08/16 23:12

נשמע כיף למרות הספסטיות שכל כך מציקה. 
גם אני סובלת ממנה מאודדדדדד

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
25/08/16 8:27

אני מצטרף לאדמונית וחושב שבעיניי המסר של הפוסט הוא - לא לוותר. גם אם יש קשיי נגישות ותהיה ספסטיות במלון ולא ניתן להצטרף לכל הפעילויות עם הילדים (או הקבוצה במקרים אחרים), לצאת לחופשה עם כולם ולהוציא את המקסימום מכל רגע.

רונן-חן
25/08/16 14:09

ספסטי הוא המצב הרגיל שלי. תמיד אני ספסטי. נכון שיש סתם ספסטי ויש מאד מאד ספסטי. הייתי ספסטי בינוני +. אם לעשות "סקאלה" אז יש ספסטי שיכול לחיות, מקסימום מקפל רגליים לכיסא בכוח ויש ספסטי שלא יכול לרדת מהמיטה לכבות מזגן. אני יודע לתפעל מזגן. אם לא כיביתי הייתה סיבה. הייתי מאד ספסטי. והחלטתי ביום ראשון שאני מפסיק עם הסטיבקס... אסור לוותר, היה כיף ברמות, כיף מאד גדול בבריכה. ספסטיות זה דבר שמשתנה. אולי בנקודה מסוימת זה ברמה לא נסבלת, אבל אחרי שעתיים זה מסתדר וניתן לחיות עם זה. 

רונן-חן
25/08/16 14:36

לכל מי שסובל מספסטיות: נניח לרגע שהמשאבת בקלופן לא עוזרת, המריחואנה עוזרת עם המון "תופעות לוואי, הפזיותרפיסט אובד עצות והנוירולוג לא ממש מועיל לעניין. לכל אחד יש את השיטות שלו להרגיש קצת יותר טוב: יש מי שיעשו מתיחות, יעשנו ג'וינט או יתבכינו בכמוני. אבל: ספסטיות לא הורגת, היא רק משתקת. אולי כואבת. אז כדור נרקוטי וגוינט ולהמשיך. ללכת לבריכה, לאכול משהו והכל טוב.

אדמונית-1
25/08/16 22:19

רונן היקר
אצלי הספסטיות לא רק משתקת אלא גם מכאיבה וקשה לתפקד כך למרות הבריכה, אחרי פעילות אני מרגישה עוד יותר קשה.
אני מבינה מדבריך שניסית כמעט את כל הטיפולים
אז מה הכי עוזר ומה לעשות? קיבלתי עכשיו המלצה לטיפות של מריחואנה רפואית 
אני ממש ממש בהתלבטות האם לנסות או לא לנסות, התגובה שלך גורמת לי להיות שוב אנטי ולא לנסות
מה אתה אומר?

רונן-חן
26/08/16 0:15

אני חייב להגיד שכשהגענו הבייתה לקחתי סטיבקס והספסטיות ירדה משמעותית. אני הייתי מנסה מריחואנה. לא חייבים לעשן. איך אני גורם לאנטי? ספסטיות היא סבל די גדול ואם אפשר להקטין אותו...

אדמונית-1
26/08/16 17:43

רונן, האנטי שלי בא מזה שכתבת שאתה מפסיק את הסטיבקס ומרירואנה גורמת לתופעות. זה קצת הבהיל אותי smiley

רונן-חן
26/08/16 19:47

אני מפסיק את הסטיבקס כמו שאני מפסיק גילניה ופמפירה - בצורה שגויה אני חושב שאני יכול בלי התרופות... אבל זאת חשיבה מעוותת שלי וכל פעם אני מנסה להפסיק תרופה כלשהיא ונכשל. זאת "שריטה" שלי ואם אני שוקל את העניין בהגיון אני מבין  שאני טועה. יש לנו יכולת להתרגל להשפעות לא רצויות של סטיבקס ומריחואנה רפואית. המפיצים מלמדים איך. מריחואנה היא תרופת מרשם לגיטימית וכל מי שסובל מספסטיות עם כאבים וללא חייב לנסות כי זה משנה את המצב מקצה לקצה. לי נוח ועוזר להשתמש בסטיבקס. היא טובה לספסטיות אבל ההתויה איננה לכאב. אני "מפסיק" לפחות פעם בשלושה חודשים, וכל פעם חוזר לקחת משום שהתקופות מועילות ומשפרות המצב. 

רונן-חן
26/08/16 20:00

אני סתם אוהב לקטר... האמת היא שלמרות שאני מרותק לכיסא ויהיו מי שיגידו שמהלך המחלה שלי "סוער" וכלל הידרדרות די מהירה אני יכול לראות המון דברים טובים בחיי. אני משתדל לקבל את הטוב והרע ביחד באותה "אהבה". אני לא מפחד מהרע ומשתדל "לאורר" את הבעיות. כמוני הוא מקום מצוין להוציא תיסכולים ולשתף בקשיים ובעיות. 

רונן-חן
26/08/16 20:03

ספסטיות וכאבים גורמים להרבה יותר תופעות משגורמת תרופת מרשם שנלקחת עם הדרכה נכונה ומקצועית. 

עינת-מילר
מוביל קהילה
27/08/16 13:46

הי אדמונית
לעניין הקנביס הרפואי, אני משתמשת כבר חצי שנה, אין לי ספסטיות אבל יש כאבים וזה מאוד מקל.
יש הרבה זנים ובמהלך התקופה בדקתי, בהמלצת הספק, כמה מהם עד שמצאתי את אלו שעוזרים לי הכי הרבה.
תופעות הלוואי המועטות שהיו קשורות לזו מסויים שקצת גרם לי לישנוניות אז לא השתמשתי בו בשעות היום לעוד זן שהיה לי קשה לעשן אותו כי הרגשתי שהוא שורף לי את הגרון.
כיוון שאני לא מעשנת אז שראיתי שהקנביס עוזר לי קניתי מכשיר  אידוי (וופירייזר) ואיתו הצלחתי להשתמש גם בזן ששרף.
בקיצור, כמו בכל תרופה, ניסוי ותהיה.
בהצלחה

עופר8
01/09/16 9:48

הי שלןם גם אני ממש משתגע מהספסטיות וניסעתי הכל כולל מריחואנה רפואית ומה שקורה והקאנביס משבית אותי גורם למ להרדם ואני לא רוצ ה להיות זומבי כל היום

עופר8
01/09/16 9:50

ממה נגרם הספסטיות ?

עינת-מילר
מוביל קהילה
01/09/16 9:57

הי עופר
בקנביס יש הרבה זנים, תתקשר לספק שלך ותספרי איך הרגשת אחרי וסביר להניח שימליצו לך לנסות זן אחר.
אני ניסיתי כמה זנים עד שמצאתי את הזן שמצד אחד עוזר לי (כאבים ושרירים תפוסים, לא ספסטיות) ומצד שני לא מפיל אותי.
בהצלחה

רונן-חן
01/09/16 19:06

הי עופר, ככול שאני מבין ספסטיות נגרמת כתוצאה מעיצבוב לקוי. הגיד למעשה מתקצר. אתה צריך לנסות זן מריחואנה אחר: ללכת לספק, לספר שאתה נרדם וזומבי, להגיד שעיקר הבעיה היא ספסטיות והם יציעו זנים אחרים. אולי עינת תרצה להרחיב בנושא בחירת הזנים. אני משתמש בסטיבקס...

Arielp
03/09/16 21:46

תודה רונן אני עברתי לתיקן עולם והבטיחו לי שיעזרו אבל לא עזרו רק אומרים תחליף זן עד שתצליח ובינתיים לא עוזר כלום מחר אדבר איתם שוב



















ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
02/09/16 8:53

היי עופר,

הספסטיות (סימפטום מאוד שכיח בטרשת נפוצה) נגרמת בשל הפגיעה במערכת העצבים. בקרב הסובלים מספסטיות ניתנת פקודה (עובר מסר חשמלי) לשרירים מסויימים להתכווץ, אך לאחר מכן ישנה תקלה ולא מגיע המסר החשמלי המורה להרפות.

עוד על ספסטיות וגם דרכי הטיפול בה, תוכל לקרוא במדריך שלנו: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=817

Arielp
03/09/16 21:47

תודה ערן

רונן-חן
04/09/16 18:38

אני לא מכיר את הספקים... אבל ממה ששמעתי זה עניין של ניסוי ותהיה עד שמוצאים את הזן הנכון.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
04/09/16 21:58

גם מניסיוני, יש זנים שידועה השפעתם ולמה הם עוזרים (ספסטיות, הירדמות, הפחתת כאב וכדומה), אך כפי שרונן אמר בסופו של דבר ניסוי וטעיה. לעיתים אפשר לבקש בהתחלה (כך שמעתי ממטופלים שמשתפים אותי) כמה סוגים כדי להתנסות ולהתמקד בזן/סוג היעיל לך ביותר.

ben58
24/09/16 17:32

צר לי לשמוע על מצבך, להיות בחופשה במלון ולחוות התקף ספסטיות שכזה, ולחץ...
מה שגרם לי להגיב הוא שלושה משפטים שלך שכתבת גם בתגובות שלך: "אבל הכל סבבה, אבל הכל טוב, הכל טוב". אם לדייק אז המילה "הכל" היא שלא השאירה אותי אדיש.
אני מרשה לעצמי להניח ש...
כל כך קשה להרגיש את העובדה שאתה חולה ותלוי בתרופות ובאחרים...,
כל כך קשה להרגיש את האין....,
כל כך קשה להרגיש את הבדידות של המחלה בשעה שכולם בבריכה...,
כל כך קשה להרגיש את המציאות...,
עד שמתגנבת השאלה, אולי אני לא חולה? אולי "הכל סבבה", אז אולי כדאי להפסיק את התרופה.....
אני גם שאלתי את עצמי מה מרגישה ילדה קטנה כשהיא משאירה את אביה לבד בחדר, אביה שלא מסוגל לסגור את המזגן בעצמו.
כל כך קשה להרגיש...
ליבי איתך.
 

מירי9
24/09/16 18:57

הי ערן,ערב טוב !
עבר הרבה זמן מאז שנכנסתי לאתר... עברתי דרך לא פשוטה, המחלה הזו לא נותנת "חופש" ממנה...
אני לא מצליחה להיכנס לפורום לתגובות השונות של החברים..
אולי אני שוגה? אשמח אם תוכל לעדכן אותי.. תודה,מירי
י