מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהתרופה חדשה לטרשת נפוצה פרוגרסיבית תוצג בכנס ה- ECTRIMS
תרופה חדשה לטרשת נפוצה פרוגרסיבית תוצג בכנס ה- ECTRIMS
כנס ה- ECTRIMS 2016 ייערך השנה בלונדון בין התאריכים 14-17 לספטמבר. זהו הכנס המקצועי הגדול ביותר בתחום הטרשת הנפוצה והוא מרכז את מיטב הנוירולוגים והמומחים לטרשת נפוצה.
בכל שנה מוצגים בכנס מיטב החידושים והפיתוחים לטובת האנשים עם טרשת נפוצה. השנה, בין היתר, תוצג תרופה חדשה לטרשת נפוצה פרוגרסיבית. התרופה (Siponimod (BAF312, סיימה ניסוי קליני שלב 3, בו הצליחה להוכיח את יעילותה. לפי דיווחי חברת התרופות נוברטיס Novartis, התרופה הצליחה לעכב את התקדמות המחלה ב- 20% בהשוואה לטיפול בפלאצבו, בקרב אנשים עם טרשת נפוצה פרוגרסיבית משנית.
פרטים נוספים על המחקר ומידת היעילות יוצגו בכנס, ואנחנו כמובן נעקוב ונדווח...
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
רונן חן
אני קורא וחושב על הנסיעה ללונדון- אם חייבים אז חייבים. כאילו אין ברירה: אני חולה משמע אני בלונדון.
עינת מילר
גם אני מרגישה כמוך.
נגיע יום קודם, צריך לנוח קצת לפני לא?
לאיזה מחזמר אתה רוצה ללכת?
ערן גם אתה בא?
ערן ברקוביץ
מתאים :-)
גם כל אחד יוכל להרגיש בטוח שם, כנראה רוב הנוירולוגים לטרשת נפוצה בישראל גם יהיו בכנס הזה.
אנחנו צריכים ספונסר...
עינת מילר
אין לי התנגדות ללכת עם נעלי נייק או חולצת קוקה קולה ;)
מי פונה ?
עינת מילר
אפשר לשלוח פניה לנוברטיס העולמית שיממנו אותנו
ערן ברקוביץ
מניסיוני כל חברת תרופות וטכנולוגיה גדולה תציג את הפיתוחים העתידיים שלה בתחום. אם לא ניסוי שלב 3, אז שלבים מוקדמים יותר או ממצאים חדשים לגבי תרופות ותיקות ומוכרות. נוברטיס משכה את העין בגלל שכנראה (אם אכן הניסוי מוצלח ויעבור את כל הועדות) תשווק את התרופה השנייה (בלבד) לטרשת פרוגרסיבית, והגיע הזמן שמהלך המחלה הפרוגרסיבי יקבל מענה טוב יותר.
בקיצור, ההצעה פתוחה לכל החברות ...
רונן חן
לונדון זה דר מרטינס...
רונן חן
אני חייב להסביר: יום אחרי שהשתחררתי הייתי על המטוס ללונדון. לא היה לי שקל וישנתי באכסניה עם עוד עשרה אנשים בחדר. הדבר הראשון שקניתי (בחנות יד שניה) היו דר מרטינס כחולות. מגניבות. אז לא הייתה לי בעיה ללכת...
ערן ברקוביץ
אני מאמין שמדבר גם בשם עינת, מצפים הפעם לחדר טוב יותר ;-)
רונן חן
אני מרגיש ממש זקן... רמז - השתחררתי לפני 19 שנים... ולא היה קבע
עינת מילר
אז הגיע הזמן שתהיה בלונדון של הגדולים.
יאללה, תתחיל לכתוב לחברות התרופות שיממנו אותנו.
רונן חן
נגיד ש"כמוני" יממנו את ערן (זאת מתנת יומולדת ראויה. אני מקווה שלא זרקו לו שובר...), ואת בטח תשיגי מימון של חברת תרופות (כי אוהבים אותך) מי ידאג לי?
סיגל פ.1
השתתפות בכנס כרוכה בתשלום?
האם ניתן לקבל את תכנית שלושת הימים כדי להיות ביום רלוונטי?
אני באיטליה בימים אלו (לכבוד ש בת 50 השם ישמור) וחשבתי "לקפוץ"..
ערן ברקוביץ
אני מצרף קישור לפרטי ההרשמה: http://www.ectrims-congress.eu/2015/organize-your-attendance/registration.html כעיקרון צריך להיות חוקר או איש צוות רפואי (אז שימי לב בהרשמה). ואם את אכן מגיעה לכנס - בבקשה עדכונים וכמה שיותר. והכנסים הללו לרוב יקרים.
עינת מילר
מזל טוב ותהני.
אין לי מושג אבל ייתכן שאפשר למצוא באינטרנט.
רונן חן
לי יש יומולדת 40 עוד 3 שבועות. אני מקווה שההוא שאשם ישמור גם מזה...
יולו
למי שלא השיג מימון... או שלונדון לא מחכה לו...
יש כנס בישראל בסוף החודש 26-29.9 בירושלים שגם אליו יגיעו הרבה נוירו-אימונולוגים מהארץ ומהעולם.
הבעיה שגם כאן יעזור מימון, רק בשביל להירשם לבוא לשמוע הרצאות הם רוצים כמה מאות יורו, יש הנחה לסטודנטים וזה עדיין מחירים של חו"ל. זו התוכנית המדעית:
http://www.isnicongress.org/congress-program/
אני אציג שם פוסטר...
בשמחה אעביר אחרי רשמים