מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההיו כתבות שנאמר בהם כי האוקרליזומאב אמור לקבל את האישור של fda בחודש ספטמבר 2016. יש למישהו עידכונים?
היו כתבות שנאמר בהם כי האוקרליזומאב אמור לקבל את האישור של fda בחודש ספטמבר 2016. יש למישהו עידכונים?
27/10/16 14:51
10 תגובות
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
עדיין לא אושרה, הצפי שה- FDA יאשר עד סוף השנה. אך כמובן שהכל יכול להיות.
ברגע שיהיה אישור כמובן שייצא ב"כמוני" עדכון מיידי
יאיר5
תודה.
hope2
שלום ערן. האם תוכל לספר מהו האוקרליזומאב?
תודה.
רונן חן
http://m.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=211690
רונן חן
צריך להעתיק ולהדביק בשורת הכתובת הדפדפן. לחילופין ניתן לכתוב את שם התרופה בתיבת החיפוש באתר.
hope2
תודה רבה רונן
ערן ברקוביץ
היי גלית אוסיף על הקישור של רונן את אוסף העדכונים שלנו לגבי הטיפול:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=159&q=ocrelizumab
ובקיצור:
זו תרופה חדשה שנמצאת כרגע תחת בחינה של ה- FDA לפני אישורה. היא צפויה לקבל אישור (אם לא יהיו תקלות) בתחילת 2017. בניגוד לכל התרופות המוכרות לטרשת נפוצה, תרופה זו נמצאה יעילה גם לאנשים עם מהלך מחלה פרוגרסיבי (לפי נתוני והניסויים שערכה החברה וכרגע נבדקים ע"י ה- FDA). במידה ותאושר היא תהיה התרופה הראשונה למהלך הפרוגרסיבי ותביא בשורה משמחת לרבים.
עוד התרופה ייחודית מכיוון שהיא מתמקדת בתאי ה- B של מערכת החיסון (בעוד שלרוב התרופות מתמקדות בתאי ה- T), הניסויים מראים שיש לה מעט תופעות לוואי ויעילות מרשימה. בנוסף, היא גם יעילה לטרשת נפוצה התקפית-הפוגתית.
מאוד מעניין יהיה לקרוא את חוות הדעת של ה- FDA ואנחנו כמובן כל הזמן עוקבים ומעדכנים (כמו תמיד ב"כמוני"...)
יאיר5
אני מחכה כבר המון זמן לתרופה הזאת. אבל אם יאשרו אותה רק בתחילת 2017. אז היא תיכנס לסל התרופות רק ב2018.
ערן ברקוביץ
ברגע שהתרופה תאושר, נעשה בירור מי הולכת לשווק אותה בארץ ונבקש התייחסות לבעיית סל התרופות. מניסיון העבר חברות התרופות או שיווק התרופות אוהבות לשתף פעולה במקרים אלו ויש להן דרכים לעזור בהשגת הטיפול, פעם גם היה לאחת מחברות התרופות מוקד מיוחד שעזר להשיג את התרופה ולדרוש מקופות החולים וחברות הביטוח לממן אותה. זהו אינטרס משותף למטופלים ולחברות.
אינני יכול כמובן להבטיח דבר, אך מקווה שכך גם יהיה הפעם ושנוכל לפרסם זאת סמוך להשקה.
יש לציין שבכל מקרה, מרגע אישורה ע"י ה- FDA ועד הגעתה לישראל ייקחו מספר חודשים.
מקווה שיהיו בשורות טובות בקרוב
רונן חן
דיה צרה לשעתה....