מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההייתי רוצה להצליח להתרכז במה שיש

הייתי רוצה להצליח להתרכז במה שיש

15/01/17 20:10
6 תגובות

לאחרונה קורה דבר מאד טוב בקהילה - יש דיונים מאד ארוכים על שיטות התמודדות עם המחלה. זה מבורך. זה מצוין. זה מאד יצירתי, מלמד ותורם. אבל זה גם מאיר וצובע את התיסכול שמתלווה לטרשת נפוצה. והדבר הראשון שעובר לי בראש הוא שאני לא עושה מספיק כדי למנוע את ההתקף הבא. זה לא ממש נכון כי אני מאד משתדל לעשות "הכל"... ואז אני חושב שהדבר שאני לא עושה מספיק הוא להתרכז במה שכן יש (זה יכול להיות חי, צומח או דומם...). אני מקווה להישתפר.


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
16/01/17 9:50

אני חושב שהתסכול נובע גם מחוסר הוודאות. אנחנו לא יודעים בדיוק מדוע נוצר התקף וכיצד למנוע אותו. אנחנו יודעים כיצד לצמצם וזיהינו דברים שקשורים להתקפים וניתן להתמקד בהם, אך עדיין התקף יכול להגיע.

אני חושב שכדי להימנע עד כמה שניתן מהתסכול, צריך לקבל את זה שלא כל השליטה בידינו. על כל אחד לעשות את המקסימום שהוא יכול, כדי להיות שלם עם עצמו, ואח"כ לשחרר שמתרחשים דברים שאינם בשליטתנו ולא יכולה להיות לנו שליטה עליהם, כמו התקף טרשת נפוצה.

לפעמים צריך להשתפר בלעשות יותר דברים, ולפעמים צריך להשתפר בלשחרר...

רונן-חן
16/01/17 11:19

הקטע עם השליטה נכון: השליטה על ההתקפים לא אצלנו. ככול שזה מתסכל וככול שזה יכול להטריף אין לנו ממש שליטה על התקפים. ואחרי שהתאוששנו מהעצב שמתלווה להצהרה הזאת אפשר לבחון במה אנחנו כן שולטים. ושם להתרכז.

שוש41
16/01/17 11:32

בוקר טוב,

גם אני מתחברת לתחושה של הפחד מהלא נודע.

האם תחושה זו או אחרת היא התקף או סתם חלק ממהלך החיים הרגיל של כל אדם.

לאחרונה בעקבות תכנית לימוד בבית הספר של הבת שלי, מאפשרים גם לנו ההורים ללמוד אותה - מדובר במיידפולנס - קרי: הפחתת לחץ באמצעות מודעות קשובה.
כמו תמיד בהתחלה הייתי מאוד סקפטית, אבל אחרי חצי קורס, למרבה הפלא. זה עובד ועוזר לי להתמודד.
ממליצה בחום.

רונן-חן
16/01/17 11:34

מינדפולנס מאד נעים ועוזר... אני מחפש לינק.

רונן-חן
16/01/17 11:36

היה לנו דיון בנושא. בטח ערן ימצא...

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
16/01/17 12:19

תודה שוש על התגובה.
המיינדפולנס היא שיטה מצויינת, שנמצאה כיעילה להתמודדות עם מגוון רחב של התמדדויות ויש גם מחקרים שמראים את יעילותה בטרשת נפוצה.
הנה סקירה שמראה שהמיינדפולנס תורמת להפחתת תחושת הכאב ואייכות החיים:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=30406
והיא בהחלט מומלצת להתמודדות עם חרדה וחוסר וודאות.