אפי  שלום ,,עשית דברים מס' מבלי לדעת איפה הבעיה נעוצה?,,מוזר 

מה יוצר את התופעה/בעיה??

בררת???

הספקת להשתיל אלקטרודות בגב התחתון?? למה?? [תה"ש ??]

למה זריקה אפידורלית??

תנסה מדבקות בוטראנס.

או לחילופין תשים את הרגל במים קרים קרים, זה מקל על הכאבים לכמה שעות.

הבעיה כנראה עצבית.

שלום שוב אפי,,

נכון שציינת שהרקע לא ידוע,,וכאן המוזרות בכתיבתך,,איך עשית /עשו/הציעו לך "פתרונות" ללא ידיעה ברורה היכן הבעיה,,

ונניח שלא ברורה הבעיה היכן נעוצה,,השתלת אלקטרודות???? זה עושים בדרך כלל [מניסיון] למי שיש בעיות בעמוד שידרה תחתון עם בעיות כאב/"שריפה" בזמן הליכה/קושי בהליכה,,

ולך השתילו אלקטרודות ,,ככה סתם? ביום בהיר החליטו להשתיל לך אלקטרודות??[לטפל בכאב הנוירופטי??]

דרך אגב ,,נוירופטיה מופיעה בדרך כלל כאשר יש פגיעה בלתי הפיכה במערכת העצבים ההקפית

http://www.neurology.co.il/neuropathy.htm

,,איך אתה מגדיר כאב נוירופטי מבלי לדעת האם יש פגיעה במערכת העצבים???

מדבקת בוטראנס - זהו תרופה לשיכוך כאב נרקוטי ששמים על החלק העליון בגוף.

המדבקה השפעתה לשבוע ימים.

כל שעה הגוף סופג, במקרה שלי 5 מ"ג מהתרופה שבמדבקה.

לאפי,

 הנוירופתיה שאתה מתאר  מכונה idiopathic Neuropathy  ( נוירופתיה מסיבה לא ידועה) עם מעורבות של עצבים פריפריים תחושתיים. הטיפול מתמקד בעיקר בהפחתת הסימפטומים - אני מבינה שטופלת בטיפולים ותרופות מקובלים ובהשגחה של מרפאת כאב. מומלץ, מעקב המשכי במרפאת כאב בה אתה מטופל, לבחינה מחודשת של  הבירור הרפואי והמשך הטיפול - לעיתים מקובל לטפל בויטמין B12  ובמשחה מקומית  קפסאצין ( מופקת מפלפל חריף -אני מבינה שטופלת בה). כמו כן, ניתן להסתייע  בטיפולים פיזיקאלים ואלה של הרפואה המשלימה - ברר במרפאת הכאב.

אתה מוזמן לקרוא את המאמר של ד"ר דאהן ולהצטרף לקבוצה שפתח

בהצלחה,

עידית.

עידית שלום,

חן חן ותודה על תשובתך.

קראתי את המאמר של דר' דאהן ושאלתי היא אם הטיפול באמצעות אולטרסאונד ניתן באמצעות

קופת חולים מאוחדת או רק באופן פרטי?

בתודה,

אפי

אפי שלום,

גם אני סובלת מנוירופתיה חמורה ביותר בכל הגוף ואשמח לחלוק מידע איתך ועם חולים אחרים במחלה הנוראית הזו.

אכן בלפחות מחצית מהחולים בנוירופתיה פריפרית לא מוצאים את הגורם למחלה והיא מוגדרת כאדיופטית ולכן הטיפול הוא סימפטומטי בלבד, לצערינו. אם היו מוצאים את הגורם כגון סכרת, מחלות אוטואימוניות, בעיה בבלוטת תריס, בעיות כבד, מחלות טרופיות ועוד אז היו מטפלים בגורם והפרוגנוזה יותר טובה.  אגב, הנוירופתיה עלולה להגרם גם אחרי חיסון או טיפול תרופתי כמוטרפיה, אנטיביוטיקה, סטטינים... ואז היא מוגדרת כיאטרוגנית= נגרמה ע"י רפואה.

האם EMG/NCV הראה שיש לך נוירופתיה שאז זו נוירופתיה של סיבים ארוכים במקרה שלך תחושתיים? יש סוגים שונים של נוירופתיה פריפרית שנבדלים בין היתר בסיבי עצב שנפגעים  לדג' מוטוריים, תחושתיים ארוכים ועצבים קטנים. בכל מקרה בנוירופתיה שבה נפגעים סיבים ארוכים או סיבים קטנים הסימפטומים המטרידים ביותר הם כאבי תופת שורפים /צורבים/דוקרים שקשים מאוד לטיפול אפילו ע"י תרופות ממשפחת האופיאטים.

מה קבוצת הגיל שלך? אצל מבוגרים באמת הרבה פעמים מופיעה נוירופתיה פריפרית אידיופטית. האם לפני שחלית היה אירוע מיוחד כגון שפעת, תקופת מתח נפשי, חיסון, נטלת איזשהו טיפול תרופתי, היית בחו"ל למשל ביערות בארה"ב?

לגבי טיפולים נוספים: אני כעת בודקת את האופציה של מדבקות לידודרם שאינם נמכרים בארץ, אך אם הרופא יתן לך המלצה והקופה תשתתף יש בית מרקחת במרכז שייבא את המדבקות עבורך מחו"ל. לך זה דווקא עשוי להתאים הרבה יותר מאשר לי כי אצלך הבעיה מקומית בכפות רגליך ושם תדביק ואצלי מפושטת. למדבקות פחות תופעות לוואי סיסטמיות.

לגבי קפסאיצין זה אכן עשוי להועיל, אבל רק שתדע שבשבועות ראשונים זה מחמיר את הכאב השורף ורק אחר כך מגיעה ההקלה כשיורדת רמת substunce p שאחראי על כאב בקצות עצבים. לא ניסיתי, אבל חקרתי.

ניסית אמבט עם מלחי מגנזיום/מלח אנגלי/אפסום סולט שקונים בבתי מרקחת? דווקא לך עשוי להועיל כי כאבך מקומי בכפות רגליים.

יש גם את מכשיר הanodine   בארץ שעוזר יותר למי שהנוירופתיה נגרמה מסכרת, אבל אולי יעזור לך גם. ניסיתי, לא עזר לי בכלל ואף החמיר בזמן השימוש, אך לא אומר שלא יעזור גם לך. הניסיון לכשבוע נראה לי בחינם. צריך לחפש את המשווק בקדחתנות באינטרנט כי לי כבר אין פרטים, זרקתי אחרי שלא עזר לי.

מומלץ לנסות תוספים של B12 מתיל קובלמין ולא קובלמין, חומצה אלפה ליפואית ואצטיל ל קרניטין שנמצאו יעילים על פי מחקרים בהפחתת כאב נוירופתי על רקע סכרתי בעיקר, אבל עשויים לעזור גם לכאב נוירופתי לא סכרתי. לי לא עזרו, לצערי הרב. יש גם קומפלקסים יעודיים של ויטמינים לכאב נוירופטי שנמכרים בחו"ל ומבוססים בעיקר על קומפלקס בי.

אם הגירוי החשמלי עוזר לך האם ניסית מכשיר TENS  שניתן לשים במכון פיזיותרפיה על האיזור הכואב ואם יעזור ניתן לרכוש הביתה.

לא הבנתי מדוע, אחרי שכשלו כל הטיפולים הקונבנציונלים לשיכוך כאב, מיהרו לעשות לך טיפול פולשני של השתלת אלקטרודות לפני שניסית טיפול בקנאביס רפואי. זהו בד"כ המוצא האחרון לחולים עם נוירופתיה קשה שלא מגיבה למשככים רגילים (במקרה שלנו משתמשים בעיקר בנוגדי פרכוסים כגון ליריקה וגבהפנטין, ואנטידיכאוניים כגון סימבאלטה) ותרופות אופיאטיות. לדעתי, כדאי לנסות את זה לפני שעושים משהו פולשני. יש אנשים שזה עוזר להם במידה זו או אחרת ויש כאלה שלא עוזר, אבל לרוב  פחות תופעות לוואי שליליות מאופיאטים אז אולי כדאי לך לבדוק את הנושא.

אשמח אם עוד אנשים עם נוירופתיה פריפרית כואבת ישתפו אותנו בטיפולים שהויעילו/לא הועילו להם ודרכי התמודדות וכל דבר אחר שעשוי לעזור לכולנו.

אם תרצה תכתוב פרטיך להתכתבות/ שיחה....

תרגיש טוב,

נועה 7

שלום רב, 

רק להוסיף לטובת בנו - השתלת קוצב הינה המחסום האחרון. רק אחרי שכלו כל הקיצין והכל נוסה. 

טיפול חשמלי הוכח כיעיל לכאבים נוירופטיים מכל הסיבות - כל סיבה ויעילותה. בשורה התחתונה הציוד אינו חף מכל תקלה, ואינו מתאים לכל אדם, אולם הוא מוכח כיעיל וגם אפי זה כתב לך כי בהתחלה הטיפול היה לו יעיל. לא הציעו לו את הטיפול לפני שניסו הכל לפני כן. 

אין לי שום רעיון נוסף עבור אפי בשלב זה. אם הקוצב הפריע לו אזי משאבה תפריע עוד יותר - גם אם תהיה יעילה. 

ד"ר גור. 

נועה שלום. כבר הפסקתי לחפש את הסיבות שגרמו לנוירפטיה מכיון שהנזק שיש לי הוא כבר בלתי הפיך. היום אני מתמקד יותר על אפשרויות הגורמות להקלה. אני נוטל ניורוגרד - חומצה אלפה ליפוטית, כמו כן יש לי גרב המתחבר למכשיר טנס שאותו אני מפעיל כחצי שעה. כרגע קבלתי מרשם למדבקות בוטרנס שאותן לא הכרתי. השתלת האלקטורודות נעשתה כברירה אחרונה כפי שציינתי אני נאלץ לותר עליהן בשל חוסר אמינותן ועל מנת לתקן את הבעיה יש צורך בכל פעם בניתוח כמו כן בגלל אי הנוחות שהן גורמות. רעיון טוב הוא בלשתף עוד חולים על הטיפולים השונים. דרך אגב אני בן 57.

היי אפי,

אם טנס מקל עליך אתה יכול לשים אותו במצטבר אפילו לשעתיים ביממה למשל 4 פעמים ביממה כל פעם חצי שעה, פרקטית הרוב שמים פעם- פעמיים ביום לחצי שעה. לי, לצערי, הטנס ממש החמיר את הכאבים הנוירופתים אז זה באמת מאוד אינדיווידואלי. אצלי אפילו ליטוף ועסוי עדין מחמירים.

אני מכירה מישהו שמשתמש במדבקות בוטרנס לכאב נוירופתי והן מקלות עליו, אז באמת כדאי לנסות.

באיזה מינון של חומצה אלפהליפואית אתה? האם הנוירוגרד עוזר לך וכיצד? ישנם מחקרים שאומרים לקחת בין 600 ל1800 ליום.

בימים אחרונים הכאב שלי המריא לרמות תופת חדשות - עינוי שאין כמוהו, כך שאני מנוטרלת לחלוטין, אז כולי תקווה שהכאב ידאך ואז אצור קשר.

מחכה לעידכון איך אתה מרגיש עם המדבקות.

בהצלחה,

ביי

נירופטיה - האם שמת לב שהתגובה נרשמה לדיון שנערך בשנת 2012? סביר להניח כי לא רואים אותך בכלל...
פנה ישירות לנועה 7 בהודעה או תרשום הודעה חדשה בפורום. 
בכלל - אני לא ממליצה לפרסם את הפלאפון שלך בשום מקום ציבורי. 
ד"ר גור. 

מזל שלום. 
מדבקות בוטרנס מכילות חומר שנקרא הידרומורפון. זהו סוג של מורפין סינטטי. זהו משכך כאבים מאד חזק וניתן להשתמש בו גם לכאבי פרקים -אם כי מדובר בתרופה ממכרת מאד, ושמודבקת כל פעם למשל שבוע שלם ולכן לא הייתי ממליצה להשתמש בה למטרה שציינת. 
ד"ר גור.