מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותההשפעה של בעיות בשלפוחית השתן בסובלים מטרשת נפוצה

ההשפעה של בעיות בשלפוחית השתן בסובלים מטרשת נפוצה

מחקר מראה כי לבעיות בתפקוד שלפוחית השתן באנשים עם טרשת נפוצה השלכות משמעותיות על איכות החיים


(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

בעיות בתפקוד שלפוחית השתן הן תסמין שכיח של טרשת נפוצה. ידוע כי בעוד שכ-75% מהאנשים עם טרשת נפוצה סובלים מבעיות בתפקוד השלפוחית בדרגות חומרה שונות, רק שליש מהסובלים יפנו לרופא לבקש עזרה, לרוב מכיוון שהם מתביישים או בגלל שהם מאמינים שאין טיפול לבעיה.

 

מחקר חדש שפורסם בכתב העת Disability and Rehabilitation בחן כיצד התסמינים הקשורים לשלפוחית השתן משפיעים על חייהם של אנשים עם טרשת נפוצה.

 

המחקר, שנערך על ידי חוקרות מאוניברסיטת לימריק באירלנד, כלל ראיונות מעמיקים עם 19 אנשים הסובלים מטרשת נפוצה, מתוכם 11 נשים ו-8 גברים. לכל אחד מהנבדקים היה לפחות תסמין אחד הקשור לתפקוד שלפוחית השתן כגון: דליפה בלתי רצונית של שתן, קושי לרוקן את השלפוחית או תכיפות גבוהה של התרוקנות (למעלה מ-8 פעמים ביום).

 

הממצאים הראו כי המרואיינים חשו שהתסמינים בתפקוד שלפוחית השתן מפריעים לחייהם ומתערבים בשגרת היום ובפעילויות אותן הם רוצים לבצע בהן שינה, טיולים ויחסי מין. כמה מהמשתתפים ציינו כי הם איבדו דברים שהיו חשובים להם כמו שליטה, ביטחון והנאה מאירועים. המרואיינים חשו תסכול רב מהדרך בה התסמינים משפיעים על חייהם למרות הניסיונות לתכנן ולהתכונן לפעילויות ואירועים חשובים. "אתה כל הזמן מתרכז בזה ודואג בגלל זה, מה שגורם לך לרצות ללכת עוד פעם לשירותים, גם אם לא הרגשת שצריך. אתה הולך עוד פעם רק כדי לנסות ולהרגיש יותר בטוח", אמר אחד המרואיינים.

 

עוד עלה מהראיונות כי הבעיות בתפקוד שלפוחית השתן מגבירות את תחושת העייפות ממנה סובלים אנשים עם טרשת נפוצה, מאחר שהן פוגעות באיכות השינה. בעיות בשלפוחית השתן מגבירות גם את תחושת החרדה, מה שבקרב רוב המרואיינים הוביל להחמרה של הבעיות בשלפוחית השתן וגם של התסמינים האחרים של המחלה.

 

רבים מהמרואיינים האמינו כי אין טיפול לבעיות בתפקוד שלפוחית השתן שלהם או שלא קיבלו עזרה בנושא מהצוות המטפל בהם. כך לדוגמה, אחת המרואיינות אמרה: "זו לא בעיה שאפשר לתקן בעזרת ניתוח, פשוט אי אפשר. אז אין שום דבר שאני יכולה לעשות".

 

חלק מהנבדקים מעולם לא נשאלו אם יש להם בעיות בתפקוד שלפוחית השתן וחלק מאלו שכן נשאלו התביישו לדווח לרופא כי הם אכן סובלים מהבעיה.

 

כל הנבדקים ציינו כי הם למדו לזהות את הגורמים להחמרה בתפקוד השלפוחית. חלקם ציינו כי מצבים רגשיים כמו דחק מחמירים את בעיות התפקוד של השלפוחית ואחרים התמקדו בצד הפיסי ודיווחו על שתיית אלכוהול או תנועות מסוימות המחמירות את הבעיה.

 

16 מהמשתתפים תיארו כיצד הם מנהלים בעצמם את התסמינים הקשורים לשלפוחית השתן, זאת לאחר שלמדו את גופם ואת התסמינים שלהם דרך ניסוי וטעייה. בין האסטרטגיות שגילו הנבדקים ללא כל הנחיה רפואית: הפעלת לחץ על שלפוחית השתן כדי לעודד התרוקנות, אימון בהחזקה ועצירת השתן ותרגילים לחיזוק רצפת האגן. התגלו גם אסטרטגיות מסוכנות כמו צמצום השתייה עד כדי התייבשות ואסטרטגיות המובילות לבידוד חברתי כמו הימנעות מיציאה מהבית.

 

המחקר מראה שבעיות בתפקוד שלפוחית השתן גורמות להפרעה ניכרת בחיי היום יום של אנשים עם טרשת נפוצה. רבים מהנשאלים האמינו כי הבעיות בתפקוד השלפוחית הן תוצאה בלתי נשלטת בעקבות מחלתם וכי אין בידי הצוות הרפואי כל דרך לעזור להם - למרות שזהו אינו המצב. בעקבות הנחה זו רבים מנהלים את התסמינים הקשורים לשלפוחית השתן בעצמם דרך ניסוי וטעייה. החוקרות הסיקו שיש להעלות את המודעות לבעיות בשלפוחית השתן בקרב המטופלים, כדי להפחית את הבושה סביב הנושא ולתקן את ההנחה שלא ניתן להקל על התסמינים ולשפר את המצב. בנוסף, יש להעלות את המודעות גם בקרב הצוותים המטפלים, כדי שיכירו את היקף הבעיה ואת ההשלכות האפשריות לבעיות בתפקוד שלפוחית השתן ויקפידו לשוחח על כך עם מטופליהם בסובלנות ורגישות.

 

 

כל הטיפולים לשלפוחית רגיזה 

 

רצים לשירותים? 10 מזונות שכדאי להימנע מהם

 

Disability and Rehabilitation, doi: 10.3109/09638288.2015.1027007