טוב, אני מאובחן בניאורופיברומטוזיס 1 מ 2003. אחרי 3 אם אר איי, ייעוץ גנטי, ביקורת באיכילוב, לא התאמתי לקבוצת הניסוי האחרונה שבוצעה על ידי דר בוקשטיין. השאלה שלי האם יש עמותה או חברי מועדון למחלה הזו. ושאלה עיקרית: למחלה הזו יש השלכות רבות על איכות החיים שלי : ירידת שמיעה הולכתית מצד ימין, כתמים על העיניים, 7 הסרות פיברומות גדולות בגוף, סוג של דיסקלקוליה שקשורות למחלה, חוסר יכולת למצוא היום עבודה, האם יש טעם לפנות לביטוח לאומי לכל התהליך של הפגעות או נכות מהמחלה הזו? האם המחלה מוכרת ככזו שמוגדרים בגינה אחוזי נכות וקצבה מהביטוח הלאומי.