מחלת הטרשת הנפוצה מלאה בחוסר וודאות, באשר לגורמים שהביאו לפריצתה, מהלכה העתידי ומהם המנגנונים המדויקים עליהם הטיפול צריך לפעול. אנשים המתמודדים עם מצבים של חוסר ודאות מתקשים לקבל את חוסר הידע המדעי ולכן מנסים למצוא בעצמם היגיון בחוויותיהם. ההיגיון או ההסבר שימצאו לפריצת המחלה ולהתקדמותה הולכים להשפיע על דרך תפיסתם את המציאות, יחסם כלפי המחלה, הטיפול בה וכלפי עצמם. הרצון למצוא היגיון במקומות אותם עדיין לא הצליחו לפענח או אולי לא קיימים, הוא צורך אנושי שתפקידו להחזיר את התחושה שהעולם הוא צפוי, מתנהל על פי חוקים מסוימים וניתן לניבוי. תחושות אלו מעניקות ביטחון.   כדי לבחון את הדרך בה אנשים תופסים את הסיבות למחלה ואת ההבדלים התרבותיים בתפיסות. נערך בבריטניה מחקר בו רואיינו אנשים עם טרשת נפוצה במצב מתקדם (EDSS גבוה מ- 6), כאשר השאלה הראשונה והפותחת הייתה: "ספר לי במילים שלך מדוע אתה חושב שקיבלת טרשת נפוצה?". השאלה הופנתה ל- 15 אנשים מהקריביים להם מוצא היסטורי אפריקני ונקראים במחקר "Black Caribbean" ול- 15 אנשים ממוצא בריטי שנקראו במחקר "White British".   בניתוח איכותני של הראיונות מצאו החוקרים 3 תמות דרכם מסבירים אנשים עם טרשת נפוצה את המחלה לעצמם: חוסר ודאות, הגיון ומדע והסברים על-טיבעיים:   חוסר הודאות מתארת את הקושי של אנשים למצוא הגיון בתחום שעדיין אין לו הסבר. הם מתארים שקיימת שאלה שחוזרת על עצמה, בינם לבין עצמם "למה אני?", אך כשמנסים לענות עליה הם חווים בלבול. כך לדוגמה נשמעה בראיון אישה בריטית בת 35: "קראתי מלא דעות... לגבי מה שאנשים אחרים חושבים.. חוקרים וכדומה, אבל נראה לי שמכל כל הדברים, השורה התחתונה היא שאין לאף אחד מושג. כילדה חליתי באבעבועות רוח. וכמה אנשים אומרים, זה בגלל שאין מספיק ויטמין כזה או אחר, משהו שמגיע מהשמש או משהו כזה.. ואני אמרתי "כן, מה שתגידו"... אני פשוט לא יודעת, זה משהו שהוא לגמרי לא מובן (וצוחקת)".   חלק מהאנשים הביעו כעס על הרופאים שאינם מספקים להם הסבר מניח את הדעת: "מה שהופך את זה להכי גרוע שאפילו הרופא לא יודע מאיפה זה הגיע, איך קיבלת את זה... זה לא כמו סרטן, שאתה יודע מה יכול להיות שעורר את המחלה. זה יכול להיות כמו, לדוגמה סרטן ריאות, אז אתה יודע שזה בגלל ששתית או עישנת יותר מידי.. ועם הטרשת הנפוצה, אתה פשוט לא יודע למה".   הסברים הגיוניים ומדעיים מייצגים ניסיון רציונאלי "להכניס הגיון" בסיבות למחלה. אנשים המשתמשים בהסברים אלו ייטו להסברים גנטיים או השפעות של מחלות שעוררו את הטרשת הנפוצה (כמו הידבקות במזהמים), השפעות סביבתיות, סגנון חיים, פציעות ופגיעות גופנית ודחק.   כך לדוגמה סיפר בראיון מטופל שעבד כשרברב: "להתעסק עם הכימיקלים שהשתמשנו בהם, כמו החומר הכימי ששמנו במערכת החימום המרכזית כדי לנקז את הכל – היה את החומר הזה (נוקב בשם של הכימיקל) שהשתמשנו בו. אם זה היה ניתז על האוברול שלך היה נוצר סימן לבן ולמחרת בבוקר היית מוצא חור גדול, אתה מבין! אני לא יודע אם זה מה שעורר אצלי את המחלה".   בדיווחי המרואיינים נראתה גם השפעה של מחקרים אחרונים, בעיקר בנוגע לקשר שבין הסיכוי להתפתחות המחלה וויטמין D: "לאחרונה נתקלתי במידע חשוב. הכל הולך אחורה וקשור לויטמין D. מי שיש לו טרשת נפוצה כנראה ונולד בזמן מיוחד, קשור לתקופה בשנה בה הוא נולד. אצלי זה אפריל, מכיוון שתקופת ההריון מתרחשת בחורף, אז אין מספיק ויטמין D. וגם העובדה שאמא שלי התביישה בהריון שלה וכמעט ולא יצאה מהבית".   לפעמים הגישה המדעית וההגיונית לכך שאין הסבר, מצליחה להרגיע ולהניח את הדעת: "אין סיבה, זה לא שחיית את חייך בצורה לא טובה, או היית רע לגופך והתעללת בו ובגלל זה פרצה הטרשת הנפוצה. בסרטן אתה יכול להגיד, "כן, עישנתי יותר מידי", אתה יכול להעניש את עצמך אבל לא לסובב את מחוגי השעון אחורנית. אבל עם הטרשת הנפוצה, אף אחד לא יכול להגיד שלא אכלת מספיק פירות וירקות כשהיית ילד, או שאכלת יותר מידי שוקולד! אף אחד לא יכול להגיד את זה. וזה גם הדבר הטוב. הדבר הנחמד בכל העניין שלא אתה גרמת לטרשת הנפוצה.. כך שאני יכול לחיות עם זה".   הסברים על טיבעיים מתייחסים לאירועים או כוחות שאינם מוכרים למדע או נוגדים את חוקי הטבע כפי שהם מוכרים. החוקרים הצליחו לחלק את ההסברים העל-טיבעיים ל-3 תת קטגוריות: "האתגר שלי המבחן שלי", "עונש", "גורל, ייעוד או מזל רע".   תת קטגוריית "האתגר שלי" נובע לרוב מאמונה דתית בה האל בוחר מישהו ספציפי כדי להעמידו למבחן, אשר הצלחה במבחן כנראה ותוביל לרמה רוחנית/דתית נעלה יותר: "אני מרגיש שזהו מבחן, באמת. בגלל שזה מה שאמא שלי שאמרה ביום שסיפרתי לה שיש לי טרשת נפוצה. היא אמרה לי 'תקרא את התנ"ך'. ואז היא אמרה לי איזה פרק עליי לקרוא. התחלתי לקרוא אותו. בשבילי הקריאה בתנ"ך גרמה לי להרגיש הקלה. לא הרגשתי שיש מעמסה על כתפיי. הרגשתי משהו, כמו שיישות לקחה את המשקולות מעל כתפיי. כך שבשבילי להתמודד עם זה לאורך זמן כה רב, ולמרות הכל אני עדיין חי את החיים ונהנה. אני חושב שזה מבחן, בא לבדוק איך אני מתמודד עם זה".   אחרים כועסים על האתגר שהאל מציב בפניהם: "כולם אומרים שישו ואלוהים אוהבים את כולם, ולפעמים הם יעמידו אותך בפני דברים וייתנו לך להתמודד עם זה. אבל לפעמים אני חושבת לעצמי, שאלוהים לא אוהב אותי, הוא פשוט לא אוהב אותי. זה הכל! אם היה אוהב אותי הוא לא היה נותן לי לעבור את כל זה. זה כאילו שהוא רוצה שאני אסבול – שאני אעבור כל כך הרבה דברים קשים ואתמודד איתם – אין אור בקצה המנהרה או תקווה לאושר. זה כמו גיהינום. אבל אני מנסה ככל יכולתי, יותר ממה שאתה חושב. אני שורדת. אם ישו מנסה לבחון אותי, הוא צריך לענות על הרבה שאלות כי הוא ממש לוחץ עליי ודוחף אותי לקצה. אני מרגישה שזה כבר יותר מידי".   אנשים שהאמינו בגורל תיארו כיצד חייהם נכתבו ע"י גורם חיצוני, כך מתארת זאת אחת המרואיינות: "מהיום שאתה נולד אלוהים יודע באילו נתיבים תלך. החיים שלך כתובים מראש. אני לא חושבת שעלינו לשאול או לערער על כך".   חלק מהאנשים האמינו כי הטרשת מגיעה אליהם כעונש על מעשיהם בעבר, כך תיאר זאת אחד המראויינים: "אני מרגיש שאני נענש על משהו... אני לא אאחל זאת לרעים שבאויביי, אתה יודע, אבל אני לא עשיתי שום דבר רע שיכול להוביל לעונש כזה, בכל אופן עד כמה שאני יודע". כמובן שישנם אנשים אשר מייחסים את הטרשת הנפוצה לעונש על דבר ספציפי אותו מפרשים כרע ו"יודעים" על איזה מעשה ניתנה להם הטרשת, כמו המרואיינת הבאה: "עשיתי דברים רעים, חשבתי מחשבות רעות. קיללתי מישהו, איחלתי למישהו שימות. קיוויתי שבלי לשעבר ימות! אני שונאת אותו. הלוואי שימות. אני מדמיינת איך אני חותכת אותו. אני לא הולכת לכנסייה. כך שאני חושבת שזו דרכו של אלוהים, אתה יודע. דרכו של אלוהים להגיד, בוא נוציא אותה, בוא נעסיק אותה. זה העונש שלי."   המחקר בחן את ההבדלים בין האוכלוסיות השונות והראה כי יש השפעה לנטייה התרבותית על הדרך בה מפרשים את הסיבות למחלה. במחקר הנוכחי היו ל - "Black Caribbean" יותר הסברים רוחניים ועל טבעיים ואילו ל- "White British" יותר נטייה להתבסס על הסברים לוגיים ומדעיים.   חשוב להבין כי להסבר שכל אחד נותן למחלה השפעות על המשך ההתמודדות ומחקרים מראים שגם על תוצאות המחלה. הסיבה למחלה וסיפור החיים הנבנה סביב המחלה הולך לקבוע כיצד תהיה ההיענות לטיפול, שיתוף פעולה עם הרופאים, לאילו שינויים בחיי האדם המחלה תוביל, רמת ההשקעה בפעילות שיקומית, מצב הרוח, תקווה, שימוש בתמיכה (גם מחברים וגם מצוות מקצועי) ועוד.   כמובן שעל אף שניתן להגדיר תמות מרכזיות ונטייה לפירושים המאפיינים קבוצות מסוימות, לכל אחד סיפור ייחודי המאפיין את הסיבות למחלה וכיצד משתלבת בחייו. וכדי להכיר באמת צריך לשמוע ולדעת לשאול על כל הסיפור ובמידת הצורך גם להציע לשנות חלקים ממנו.   מתבסס על מאמר : (BMC Palliative Care (2015