מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש

11/03/16 12:15
1131 צפיות
במשפחה מדברים גם על המחלה
מחלות כרוניות משפיעות, לא רק על האדם עם המחלה, אלא על כל משפחתו ולעיתים מעבר לכך. כאשר אדם מקבל אבחנה של מחלה כרונית יש צורך בתמיכת המשפחה כדי לאפשר הסתגלות למחלה ולשינויים בעקבותיה. מחקרים בעבר כבר הראו עד כמה חשובים ההסברים והתקשורת בין בני המשפחה בנושא המחלה. התקשורת מאפשרת לבני המשפחה להבין את האבחנה, לקבל את השינויים ולהתאים עצמם, כך שיאפשרו להורה עם המחלה להתמודד עם המצב החדש. בשל חשיבות המשפחה כגורם תמיכה מרכזי לאדם עם מחלה, מחקר חדש בחן מהם הצרכים והשאלות של בני המשפחה עליהם יש לענות. לטובת המחקר נערכו ראיונות עומק לילדים אשר הוריהם אובחנו עם מחלת הטרשת הנפוצה ולהוריהם. הילדים היו בזמן האבחנה בין הגילאים 7 חודשים ועד 20 שנה ובעת הראיון היו בני 12 עד 24. החוקרים מצאו שלמרות ההבדלים בסימפטומים, במהלך המחלה ובמבנים המשפחתיים בין הנבדקים, היו נושאים בולטים שחזרו על עצמם ברוב הראיונות. רוב ההורים ציינו כי עיקר דאגתם ברגע האבחנה נגעה להשפעת המחלה על ילדיהם וכמעט שלא חשבו על עצמם. דאגה זו הייתה אף יותר דומיננטית בקרב חד-הוריים, הם תיארו פגיעות רבה בעקבות האבחנה ואת הקושי להתמודד עם הרגשות והצרכים של ילדיהם, במקביל לסערה האישית, כאשר הם לבדם. בני הזוג למאובחנים עם טרשת נפוצה, אמרו שניסו לנהל ולשלוט בהכל. הם תיארו תחושה לפיה עליהם לפצות על דברים שלתפיסתם בני הזוג לא יכלו לעשות בעקבות המחלה. הם הוסיפו, שלתחושתם הם היו "לבד במערכה" - תחושה של הזנחה כאשר כל המיקוד היה בבן הזוג המאובחן עם טרשת נפוצה. במקביל הרגישו חובה לשים "מסיכה אמיצה" לטובת הטיפול במשפחה. חלק מן ההורים שרואיינו דיברו בחופשיות עם הילדים על מחלת הטרשת הנפוצה, ואחרים החליטו שיש להסתיר זאת מן הילדים. הורים רבים דיווחו שלדבר על מחלת הטרשת הנפוצה היה דבר מעיק ומסובך, מכיוון שישנה חוסר ודאות סביב המחלה והנושא הציף תגובות רגשיות שהקשו על השיחה. לעומת האמביוולנטיות שהציגו ההורים, הילדים רצו לדעת על המחלה וכמה שיותר:   * חלק מן הילדים הכירו אדם עם טרשת נפוצה עוד לפני אבחון ההורה, ילדים אלו שיערו וחששו שההורה יחווה את המחלה באופן דומה למצב הקשה שהכירו. * אחרים ציינו כי כאשר ראו סימפטומים אצל ההורה, אך לא קיבלו לכך הסבר, חשו פחד ולאחר מכן עלו מחשבות ותגובות חרדתיות. * כאשר הייתה תקשורת מוגבלת, שאינה פתוחה סביב נושא המחלה, הילדים דיווחו כי ניסו להסתיר את תחושותיהם ושמרו את הדאגות לעצמם. חלקם חיפשו אחר תמיכה בצוות החינוכי בביה"ס ואחרים ניסו למצוא מענה באמצעות חיפש מידע באינטרנט, לבדם. * חלק מן הילדים היו קטנים בעת האבחנה של ההורים וגדלו לתוך החיים לצד המחלה. אך בקרב המבוגרים יותר, שהיו בגיל ההתבגרות בעת קבלת האבחנה, היו כאלה שהגיבו בכעס והביעו רצון לברוח מן הבית בתגובה למחלת ההורה. * חלק מן הילדים דיווחו שהרגישו צורך להגן על הוריהם, הם עמדו על המשמר כדי לדאוג שההורה לא ייפול או שנלחמו על הזכות של ההורה לקבל הקלות או לחנות בחניית נכים. * אחרים דיווחו כי חשו יותר בטוחים לאחר אבחנת ההורה, זאת מכיוון שההורה נכח יותר בבית ובילה עימם זמן איכות משמעותי וממושך.   תגובות כל המרואיינים מצביעות עד כמה המחלה אינה רק התמודדות של המאובחן, אלא של כל בני המשפחה. החשש מפני "לפתוח את הנושא" או השאיפה להסתיר את המחלה מפני הילדים נובעת פעמים רבות מקשי ההתמודדות של ההורים (זה המאובחן וגם זה התומך בו) עם המחלה. כיום ברור שיש לשתף את הילדים בדבר המחלה, כמובן שלכל גיל התפתחותי וההסברים המתאימים לו. במידה וההורים מוצפים, חרדים ומתקשים לדבר על המחלה, נכון להפנותם לפסיכולוג רפואי. השיחה סביב המחלה צריכה להיות לאחר שההורים יכולים לדבר עליה מבלי להיות מוצפים, להתאים עצמם לילדים ולהגיב לשאלות השכיחות שעולות ולהיות מוכנים גם לתגובות בלתי צפויות. השיחה הראשונה היא רק ההקדמה לקראת תקשורת פתוחה סביב נושא המחלה, אשר סביר שיעלה עוד פעמים רבות בהמשך. תקשורת סביב המחלה, מרגיעה ומעניקה ביטחון לילדים ומונעת מן ההורים להפוך "לסוכנים חשאים כושלים", המנסים להסתיר את המציאות. כאשר אין סודות במשפחה, הילדים יכולים לשתף את הוריהם במידה שחוששים ומודאגים ולא יתמודדו עם הפחדים לבדם. כאשר התקשורת פתוחה, הילדים יכולים ללמוד על התמודדות, אחריות, שיתוף, בקשת עזרה, על ההבדלים בין עיקר וטפל ותפקידיה של משפחה, זוגיות וחברות. שיעורים חשובים שיוכלו לחזקם ולתרום רבות לחייהם הבוגרים בעתיד.   מבוסס על המאמר:A family matter - when a parent is diagnosed with multiple sclerosis. A qualitative study. J Clin Nurs. 2016     

תגובות

אפרת_זיו
13/03/16 9:59

פוסט חשוב ונושא חשוב שיש לדון בו ולהזכיר אותו חדשות לבקרים לחולים.

השתקה גורמת נזק. הילדים חשים, רואים, שומעים. אם לא נתווך ונסביר הם יהיו אפופי חרדות ושאלות.
אם ילקטו מידע בעצמם, שאין בכוחם יכולת לעבד - הם עשויים לחוות קושי בל יתואר.
בעד תקשורת פתוחה, כנה וכמובן עם מינון נכון ובחירת מילים.

 

עינת-מילר
16/03/16 16:27

נושא חשוב מאוד, ילדים משלימים בעזרת הדמיון את המידע שחסר להם ולרוב ההשלמות הללו גרועות מהמצב הקיים ועלולות להביא אותם לחרדות שרובן מיותרות.
נקודה נוספת, יש גם דור מבוגר יותר של חולים שלהם כבר יש נכדים. חשוב גם אותם לא לשכוח ולתת גם להם הסברים תואמי גיל. זה שהם במעגל השני לא עושה את זה פחות חשוב. אל תשכחו שבין הסב החולה לנכד יש את הילד/הורה שעכשיו צריך להתמודד עם שני הקצוות

רונן-חן
21/03/16 16:41

ביתי, כשהייתה בת 4, ידעה להסביר מה יש לאבא, ידעה שזה לא מדבק, וידעה לצייר את זה (ציור אמורפי שלה). ועדיין מבין את מי שבוחר לא לשתף .

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.

עוד פוסטים בבלוג: הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש

סלמה בלייר פורשת מ"רוקדים עם כוכבים"
בלייר המאובחנת עם טרשת נפוצה השתתפה בתוכנית ונאלצת לפרוש בעקבות המלצת הרופאים
קראו עוד
כמה מילים על חייו ומותו של רוני פינקוביץ' שבחר בהמתת חסד
בשבוע שעבר פורסם שהשחקן והבמאי רוני פינקוביץ', שהתמודד עם טרשת נפוצה מזה למעלה משלושה עשורים והיה מרותק לכיסא גלגלים...
קראו עוד
מיזם מעניין למטופלי טרשת נפוצה בתקופת הקורונה
תקופת הקורונה שעברה, וכנראה זו שהולכת עוד לבוא פוגעות ברצף הטיפולי והשיקומי של המטופלים לכן יש למצוא פתרונות להמשך התוכנ...
קראו עוד
בחירות 2019 – הכל זה מלמעלה
שלום לכולם,למי שלא מכיר אני ערן, פסיכולוג רפואי, ולאורך השבוע פוגש באנשים רבים במסגרות שונות, בנוסף גם מנגיש מידע רפואי ...
קראו עוד
השחקנית סלמה בלייר מדברת על מחלת הטרשת הנפוצה
ישנם מספר מפורסמים עם טרשת נפוצה שמעלים את המודעות למחלה, אך מעולם לא ראיתי אדם עם טרשת נפוצה מתראיין תוך כדי התקף. עם ק...
קראו עוד