מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש

לכבוד יום המודעות 2016 לטרשת נפוצה, החלטתי לכתוב משהו פחות מדעי ויותר אישי על המחלה. הקטע מיועד לאנשים ללא המחלה ושאולי מכירים מישהו עם טרשת נפוצה

25/05/16 0:01
1457 צפיות
כל אחד והטרשת הנפוצה שלו

קשה לכתוב הסבר על טרשת נפוצה שבאמת יעזור להכיר את המחלה, כי זו מחלה בלתי מובנת ובלתי צפויה. לא אצליח לתאר מקרה שממנו יהיה ניתן להסיק על הכלל – אין כללים בטרשת נפוצה. כל אדם הוא אינדיבידואל ובאופן כללי לא ניתן להסיק מן האחד לשני ולבצע הכללות, אך בטרשת נפוצה עיקרון זה נכון כפליים. תחת אותה אבחנה ישנם אנשים שעוסקים בפעילות ספורטיבית מאומצת (כמו מרתון, טריאתלון וטיפוס הרים) ואנשים שמרותקים לכסא גלגלים וזקוקים למטפל סיעודי צמוד לטובת כמעט כל תפקוד. ישנם אנשים עם טרשת נפוצה שלא חוו התקף כבר למעלה מ- 10 שנים, ויש כאלו שקיבלו כבר 4 התקפים בשנה האחרונה, ויש כאלו שהפסיקו לקבל התקפים ומצבם מתדרדר בכל זאת. ישנם מטופלים שאינם מקבלים טיפול תרופתי, ישנם כאלו שנוטלים כדורים מידי יום וישנם אחרים שצריכים לקבל עירויים תחת פיקוח ולעיתים אף טיפולים אגרסיביים כמו כימותרפיה או פלאזמה-פארזיס.

 כמעט כל סימפטום שמוכר לרפואה יכול להופיע בעקבות המחלה: כאבים ותחושות, מחשבות ורגשות, יכולות ותפקודים, הכול יכול להשתנות או להיפגע בגלל המחלה. וזה לא נגמר, מתוך מאות הסימפטומים האפשריים, לכל אחד יש תמהיל אחר, בעוצמה אחרת. ישנם מטופלים עם סימפטום אחד שגם הוא כמעט ואינו מורגש וישנם כאלו עם עשרות סימפטומים. אין וודאות במחלה, אמנם ייתכן שהטיפולים הנכונים יפחיתו את הסימפטומים ויאטו את התקדמות המחלה, אך גם אותו מטופל עם מהלך מחלה קל יכול לחוות החמרה שלא ניתן לנבא כיצד תתבטא? מתי תגיע? והאם תחלוף?

אם התיאור נשמע לכם מסובך, בלתי ניתן להבנה, שיצאתם יותר מבולבלים, פסעתם צעד נוסף לקראת התחושה של "להיות עם טרשת נפוצה". אם שמעתם שלקרוב אליכם יש טרשת נפוצה, אתם צריכים לדעת שלא ניתן להסיק דבר מהכותרת "טרשת נפוצה" על מצבו והרגשתו. מעבר לכך, מכיוון שהפגיעה היא אינה חיצונית, אלא במערכת העצבים המרכזית (כלומר המוח וחוט השדרה), כנראה שגם לא תוכלו לזהות או להבחין בדבר. אך אל תחושו חוסר נעימות או בושה, גם טובי המומחים עומדים לעיתים פעורי פה מול המחלה. לפעמים נראה שככל שהמדע מתקדם, רק מבינים עד כמה היא מורכבת וקשה לפיצוח.

מאחורי כל מחלה כרונית עומד אדם בעל אישיות מרשימה שמתמודד עימה, ועל אחת כמה וכמה אם הוא חי לצד מחלת הטרשת הנפוצה. מחלה בה המערכת החיסונית של הגוף (כן, זו שאמורה להגן עליו) תוקפת דווקא את מרכז הבקרה הרגיש והחשוב ביותר. בלי סיבה מובנת, בלי התראה, ללא הבטחה לעתיד כזה או אחר. ישנם ניסויים ופיתוחים שייצאו כבר בשנים הקרובות, הטיפול התרופתי הרבה יותר יעיל, האבחון מוקדם, השיקום התפתח, הידע הוא אדיר וכמעט לכל סימפטום יש טיפול שיקל עליו, אך עדיין אין טיפול שיכול לרפא טרשת נפוצה.

ישנם כ- 5,000 אנשים עם טרשת נפוצה בישראל ולכל מהם סיפור חיים, שמניסיוני כל דרמה הוליוודית תחוויר לידו. אני זוכר כמה מטופלים ששוחחו עימי והציעו לכתוב ספר אוטוביוגרפי, ובפגישה צחקנו שהסיפור יישמע מוגזם ואנשים לא יאמינו. אם אתה פוגש מישהו עם טרשת נפוצה, אולי הוא יסכים לשתף אותך...

תגובות

תמר2016
30/06/16 21:54

הצלחת להפחיד אותי :/

ערן-ברקוביץ
30/06/16 23:14

טרשת נפוצה היא מחלה מאוד מורכבת, שונה ומגוונת. אני תמיד מאמין שהיכרות וידע מפחיתים מהפחד, אך בהחלט יכול להבין שהמידע יכול להציף ואם מתמקדים רק במקרים מסויימים גם להפחיד.
את מוזמנת לשאול ולשתף בפורום כל דאגה ואני וכל חברי הקהילה ננסה לעזור ולהקל ככל שניתן.

תמר2016
05/07/16 0:58

היי, פתחתי בלוג והאמת לא כל כך מתמצאת באתר. הייתי מאוד שמחה לעזרה והכוונה..
הייתי שמחה אם תוכל להמליץ לי על רופא/ה מומחה ניורולוג באזור המרכז.
עשיתי MRI והרופאה שלי אמרה לי ללכת לרופא מומחה עם התוצאות, אני ממש בלחץ.
ועוד יותר מלחיץ אותי שאין תורים קרובים.
תודה :)

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.

עוד פוסטים בבלוג: הבלוג של ערן ברקוביץ - מאחורי הנפש

סלמה בלייר פורשת מ"רוקדים עם כוכבים"
בלייר המאובחנת עם טרשת נפוצה השתתפה בתוכנית ונאלצת לפרוש בעקבות המלצת הרופאים
קראו עוד
כמה מילים על חייו ומותו של רוני פינקוביץ' שבחר בהמתת חסד
בשבוע שעבר פורסם שהשחקן והבמאי רוני פינקוביץ', שהתמודד עם טרשת נפוצה מזה למעלה משלושה עשורים והיה מרותק לכיסא גלגלים...
קראו עוד
מיזם מעניין למטופלי טרשת נפוצה בתקופת הקורונה
תקופת הקורונה שעברה, וכנראה זו שהולכת עוד לבוא פוגעות ברצף הטיפולי והשיקומי של המטופלים לכן יש למצוא פתרונות להמשך התוכנ...
קראו עוד
בחירות 2019 – הכל זה מלמעלה
שלום לכולם,למי שלא מכיר אני ערן, פסיכולוג רפואי, ולאורך השבוע פוגש באנשים רבים במסגרות שונות, בנוסף גם מנגיש מידע רפואי ...
קראו עוד
השחקנית סלמה בלייר מדברת על מחלת הטרשת הנפוצה
ישנם מספר מפורסמים עם טרשת נפוצה שמעלים את המודעות למחלה, אך מעולם לא ראיתי אדם עם טרשת נפוצה מתראיין תוך כדי התקף. עם ק...
קראו עוד