יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס כיבית
23/05/11 0:08
1720 צפיות
היום! יום שני ה- 23/5, מצוין לראשונה בישראל - "יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס כיבית" אשר מצוין ב 27 מדינות בעולם.
המטרה להעלות בקרב הציבור את המודעות למחלה, את הקשיים המתלווים אליה והשפעתה על איכות החיים של החולים.
על פי נתוני העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, בישראל ישנם כ- 30,000 חולי קרוהן, מהם כ 2000 ילדים.
קהילת החברים כאן בכמוני פעילה מעט למעלה משנה וכיום רשומים בה 560 חברים. בהחלט סיבה לחגיגה.
לקראת מועד זה, משיקה העמותה הישראלית אתר ייעוד חדש, "שורדים עם IBD", שמטרתו ל"הוציא את הכאב מהבטן", באמצעות פרסום סיפורי הישרדות של חולים מהארץ ומהעולם שהוכיחו כי ניתן "לנצח את המחלה".
בנימה אישית אני רוצה לברך על שיתופי הפעולה הקיימים בקהילה המקצועית שמחויבת לקדם את איכות החיים של החולים וקרוביהם. במיוחד אני מבקש לאחל שנזכה להרחבת מעגלי התמיכה, הלמידה ההדדית, היוזמות, והשותפויות בקרב הקהילות ברשת, המרכזים הרפואיים, העמותות, והמטפלים ממגוון הגישות.
חובה על כולנו לרכז משאבים ולדאוג לכך שבכל עיר מרכזית בארץ תפעלנה קבוצות תמיכה מלאות עבור ילדים, בני נוער, מבוגרים צעירים, מבוגרים, הורים ובני משפחה.
כמו כן אני מאחל לכל הצורכים את שירותי הבריאות והתמיכה להפיץ מודעות למחלות קרוהן וקוליטיס באמצעות שיתוף אישי בסביבה הקרובה שלנו. בעבודה, בבתי ספר, באוניברסיטאות ובמרכזי הקהילות ויישובים.
כצעד ראשון אני מעודד אתכם להיות פעילים בקבוצות התמיכה והדיון כאן בכמוני!
באירועים ופרסומים רבים אני שומע ביטויים כגון: הישרדות, לנצח, אתגר, כאב, בטן ומסע....
אני בהחלט בעד שפה מחזקת התמודדות ומעודדת תקווה. אמנם באמרות אלו נשמעת אווירת מלחמה ומאבק. המחלה אינה אויב ועל מנת להתגבר עליה אני מאמין שמתאימים ביטויים מעט צנועים יותר כגון קבלה, אמונה וקידום איכות חיים.
עלינו להתגבר על הבושה, האשמה, והשחיקה שמחלה זו מעוררת בנו. אני מעודד את כולנו לנהל אורח חיים בריא, להרחיב את מגוון כוחות ההתמודדות שלנו, ולחגוג כל צעד קטן של התקדמות.
אסיים בציטוט מסיכום יום הפעילות האתגרית המשפחתית עבור ילדים ובני נוער חולים במחלות IBD שהתקיים במבצר אנטיפטרוס ב- 14 באפריל, 2011. באירוע שאורגן על ידי המרכז הרב תחומי לקרוהן וקוליטיס בילדים, שערי צדק בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית - "היה פלא של ממש להוכיח כי אין דבר שלא ניתן לעשות עם המחלה..."
העבירו את זה הלאה!
תגובות
אודי דנקר
פסיכולוג חינוכי, מטפל בפסיכודרמה, מנחה קבוצות, נולדתי וגר במושב בית זית, חולה בקרוהן מגיל 13, מנחה קבוצות תמיכה עם ילדי...
עוד פוסטים בבלוג: הקהילה כמקהלה
מה העיקר? תופעות לוואי!
תופעות הלוואי של הטיפולים התרופתיים מעסיקות מאוד את החולים במחלות מעי דלקתיות. מדוע זה קורה? אציע מעט טיפים שיעזרו לקבל ...
קראו עוד
פסח – חגיגה של זהות חופשית
חג האביב הגיע. בנוסף לשמחה המאחדת משפחות רבות בעמנו אני מציין מועד זה כיום הולדת שני לפתיחת קהילת קרוהן וקוליטיס כאן בכמ...
קראו עוד
שלושים יום של העצמה נפשית
אתמול ציינתי שלושים יום לפטירתו של אבי. אשתף אתכם במעט בחוויות שעברו עלי בחודש האחרון. ראשית משום שקהילה זו מייצגת עבורי...
קראו עוד
חג האורים שלי! - הדרך להתחבר לכוחות.
לכל אחד מאיתנו נקודות אור רבות. בעת משבר כוחנו נחלש, איך נמצא אותו מחדש?
קראו עוד
מנגנוני הגנה – השומרים של הנפש
השבוע קראתי בלוג של נער בקהילה כאן בכמוני, מונולוג המבטא ברגישות רבה את החרדות של חולה כרוני. חשבתי על מגוון הדרכים העומ...
קראו עוד