שלום נועה.24 אני עובר את מה שאת עוברת הסימפתומים שאת מתארת זהים לשלי עקב לחץ על חוט שדרה צווארי ולחצים על השק התקאלי זרמי חשמל כאבים חזקים נימול כפות רגליים וידיים קושי בהליכה וביצוע משימות קטנות ,את לא לבד בכלל לכולנו חוויות זהים כל טוב והחלמה מהירה

נועה שלום

התופעות שאת מתארת בהחלט מאפיינות את הפגיעה בעמוד/חוט שדרה צווארי.

הרגשת נימול, חשמל, חולשה בגפיים, וחוסר תחושה שיטחית ו/או עמוקה, כל אלו הן מנת חלקי בחמש עשרה השנים האחרונות. לאחר מעקב ואיבחון במרפאת כאב ניתן ומגיעים בהחלט  לפתרונות והקלה. ולא פחוט חשוב, עם הזמן והשנים לומדים לחיות עם התופעות השונות שהופכות לחלק ממך אבל משבשות פחות את היום יום.

באיחולי בריאות שלמה שמואליק

היי נועה

לא, אצלי היתה בעיה אחרת לגמרי. התפתח לי גידול ענק במרכז חוט שדרה צווארי שארכו היה בין C2-C5 ועברתי ניתוח לקריתתו, אבל במהלך השיקום בבית לווינשטיין פגשתי "וביליתי" עם מספר אנשים שאבחנת "צרתם" היתה כשלך. התופעות דומות, והפתרונות אינדיוידואליים לגמרי אין נוסחה.

בריאות ואמונה בעתיד ובטוב

תסמונת בראון סקארד מאפיינת פגיעה בצד אחד בלבד, או בעיקר בצד אחד של חוט השדרה והיא מתבטאת בחולשת שרירים בצד הפגיעה והפרעה בתחושה בעיקר בצד הנגדי. התופעה נובעת מכך שהעצבים התנועתיים שמגיעים מהמוח לשרירים דרך חוט השדרה עוברים רק בצד אחד של חוט השדרה ואילו העצבים התחושתיים שמגיעים מצד מסוים של הגוף חוצים את חוט השדרה ועולים אל המוח מצידו השני. כשצד מסוים בחוט השדרה נפגע נפגעים עצבי התנועה שיגיעו לשרירים מאותו צד ועצבי התחושה שחצו את חוט השדרה, לאחר שהגיעו מחלק הגוף הנגדי. מייליטיס הוא מונח שמשמעותו בדרך כלל שנמצא נזק לחוט השדרה, שנעשה בירור סביר בניסיון למצוא את סיבת הנזק ושלא נמצאה לו סיבה מסבירה, או לפחות לא נמצאה במידת ודאות סבירה. למרות שהמינוח מרמז כביכול על דלקת, ברוב המקרים בהם משתמשים במונח, אין ידיעה ברורה על דלקת. כאשר ידוע שקיימת דלקת על רקע ידוע, כמו למשל על רקע של זיהום בחיידק, או וירוס, או מחלה של מערכת החיסון, בדרך כלל יוצמד למונח מייליטיס גם שם החיידק או הוירוס או המחלה. כשלא הצמידו שם כזה, כנראה שמדובר בנזק לחוט השדרה שסיבתו אינה ידועה. יתכן שהסיבה תתברר בהמשך ובחלק גדול מהמקרים היא אינה מתבררת לעולם. עם זאת, העובדה שניתן טיפול בסטירואידים מעידה על כך שיש לפחות השערה שמדובר בסיכוי סביר למחלה בעלת רקע דלקתי. הנזק הזה יכול לפגוע בחוט השדרה לכל רחבו ואז הוא לרוב מכונה transverse myelitis או רק בחלקו. כנראה שבמקרה המתואר נפגע בעיקר בצד אחד של חוט השדרה, בגובה הצוואר. ברוב האנשים עם האבחנה הזאת חומרת הנזק פוחתת עם הזמן ובחלק הנזק נעלם לחלוטין או כמעט לחלוטין. כל עוד קיים נזק בחוט השדרה, חשוב מאוד: 1. לאתר ולמנוע סיבוכים שלו 2. להביא את התפקוד למרב האפשרי בנוכחותו.

פרופ' עמירם כ"ץ, נתן כאן הסבר מצוין לתופעת המיאליטיס, רציתי להוסיף שבמצב הנ"ל אני מאוד ממליצה לך להיות עירנית לשינויים במצבך ולהתעקש לקבל טיפול מתאים ובזמן, אני עברתי בדיוק מה שהפרופ' מתאר, עד היום יותר משלוש שנים המצב לא ממש ברור והסיבה טרם ברורה לחלוטין, אצלי החליטו שזו דלקת עקב כמות גדולה של תאים ומאז עוד השערות שניפסלו וטיפולים שונים ומשונים גם כאלה שלא היה בהם צורך כלל.

גם אצלי זה החל בצד אחד של הגוף, היתה הטבה וממצב של קושי ללכת הגעתי למצב של מעבר להליכון, קביים, ומספר צעדים בודדים בלי כלום, הליכה כמו של תינוק בן שנה שרק מתחיל ללכת, אז הרגשתי החמרה והחולשה עברה לשתי הרגלים, חוסר יציבות וכל תחינותיי להתייחסות לא ממש נלקחו בכובד ראש ועד שאושפזתי במצב חמור בתוך כיסא גלגלים .

קיבלתי קורסים של סטרואידים דרך הוריד בכמויות, פלאסמה פארסיס , אבל כבר היה מאוחר ואני עדיין בכיסא גלגלים , הולכת בבית מספר צעדים עם הליכון , לא מוותרת.

אם מצבך משתנה , פני מיד והתעקשי לקבל טיפול בדיוק כפי שציין הפרופ' למנוע סיבוכים ולאתרם בזמן, כמו כן ממליצה לך על פעילות מתאימה שמאוד עוזרת, הידרותרפיה ופיזיותרפיה.

בריאות וחיים טובים

תשובה כזו תומכת באפשרות שהרקע למייליטיס הוא טרשת נפוצה, שבחלק מהמקרים הביטוי שלה הוא פגיעה במעטפת של עצבים בחוט השדרה. מציע שתשוחחי על הבדיקה ומשמעויותיה עם הרופאים שמטפלים בך ואין לי ספק שידעו להסביר לך פרטים נוספים שרלוונטים לך לכוון אותך.

פרופסור עמירם כץ היקר. חליתי במיאליטיס צווארי ויצאתי בחמישי האחרון מאשפוז לאחר כחודש בנוירולוגית ולאחר מכן במחלקת שיקום. כעת שוחררתי לאשפוז יום להמשך שיקום אינטנסיבי בקהילה. בשישי האחרון קיבלתי את תשובות הבדיקות ששלחו לסורוקה. ואלו הן: Rickettsia connor.igm חיובי Rickettsia typhi igm חיובי oligoclonal l csf חיובי יש לציין כי א.מ.ר מוח לפני חודש יצא תקין ולא הראה נגעים של טרשת נפוצה. יכול להיות שנדבקתי בחיידק המערות שגרם למיאליטיס? ואם כן מדוע בכל זאת הבדיקה של הטרשת יצאה חיובית? האם יתכן כי א.מ.ר מוח תקין ואין נקודות לבנות אך יחד עם זאת יש ממצאים קליניים (חולשה עד שיתוק בצד ימין וחוסר תחושה למגע ולטמפרטורה בצד שמאל) ובדיקת דם חיובית ועדיין אין טרשת? סליחה על כל השאלות. אני פשוט לא מצליחה להירגע. הנוירולוג המליץ לעשות שוב את הבדיקה של החיידק ולאשש פעם שלישית שהוא חיובי ולהתחיל אנטיביוטיקה במידה ויצא חיובי. בד בבד לגשת לא.מ.ר מוח עוד 3 חודשים ולאשש כי אין שום נגעים במוח במשך הזמן. איך אוכל להיות רגועה שעל אף שהבדיקה יצאה חיובית לטרשת עדיין אין זה אומר שחליתי בטרשת נפוצה? לתשובתך אודה. תודה וסחיחה נועה העייפה והמודאגת.

כפי שכתבתי קודם, בדיקת נוזל השדרה תומכת באפשרות שהפגיעה בחוט השדרה נגרמה עקב טרשת נפוצה, אולם כדי לקבוע אבחנה של הרקע לפגיעה צריך לראות את התמונה כולה ולכן הצעתי שתשוחחי על כך עם הרופאים שמטפלים בך. השאלות שלך בהחלט נכונות ורלוונטיות ואפשר להבין את הרגשתך, אבל כפי שציינתי בתחילה, האבחנה של הרקע לפגיעת חוט השדרה הקרויה מייליטיס, היא לעיתים קרובות מורכבת ואין ברירה אלא להתאזר בסבלנות מצד אחד ולהתייעץ עם נוירולוג שבדק אותך ובידיו כל הנתונים, מצד שני. כן, יתכן ש MRI של המוח ושל חוט השדרה יהיה תקין ובכל זאת ימצאו סימני חסר עצבי. לא תמיד נזקים לחוט השדרה או למוח באים לידי ביטוי בבדיקה. נוכחות נוגדנים לריקציות יכולה להעיד גם על חשיפה אליהן בעבר ללא קשר לבעיה הנוכחית והבדיקות החוזרות עשויות לסייע בהערכת השינוי ברמת הנוגדנים ולהצביע על מועד החשיפה והרלוונטיות האפשרית שלה לבעיה הזו. ושוב, במקביל להמשך ההתייעצות הנוירולוגית, כל עוד קיים נזק בחוט השדרה, חשוב מאוד: 1. לאתר ולמנוע סיבוכים שלו 2. להביא את התפקוד למרב האפשרי בנוכחותו.