מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מחלת PLS
אני בת 49 ולפני כ-3 שנים אבחנתי כחולה במחלת ה-PLS . מדובר במחלה נדירה שלצערי הרבה מהרופאים כלל לא שמעו עליה ולא יודעים במה מדובר כולל נוירולגים.
אני במעקב אצל נוירולוגית שהיא גם מנהלת מחלקה בבית חולים. לדבריה אין הרבה מידע וידע לגבי המחלה ואין ממש תרופה שיכולה לעזור. כלומר "נגזר" עלי לסבול. אני סובלת מספסטיות של השרירים שכתוצאה מכך יש לי כאבים שאיתם אני לומדת לחיות. בגין הספסטיות קשה לי ללכת ואני נעזרת בתמיכה של מקל הליכה ואדם נוסף.- יש לי בעיה של חוסר שיווי משקל.
לפני מס' ימים בביקור מעקב אצל הרופאה היא המליצה לי לברר לגבי תרופה הנקראת סטיבקס. מחומר שאני קוראת באינטרנט אני מבינה שאולי תרופה זו תוכל להקל עליי. מבקשת לשמוע את דעתך בנושא ואולי לקבל ממך מידע נוסף לגבי המחלה ודרכי טיפול. ברור לי שכנראה לרפא אי אפשר היות ומדובר על מחלה חשוכת מרפא אבל לפחות לשפר את איכות החיים - זה גם משהו..לא מוכנה לאבד תקווה.. כיום עושה פעמיים בשבוע פילאטיס, עוד פעם בשבוע פלדנקרייז. אם יש לך הצעות נוספות לגבי דרכי טיפול אשמח לשמוע...
תודה
תגובות
פרופ'-איתן-אוריאל
מדובר בתכשיר המופק מצמח הקנביס בעל פוטנציאל לטיפול בספסטיות המאפיינת את המחלה אולם בעל תופעות לוואי אפשרויות. ישנם תכשירים נוספים כגון בקלופן. יש להתיעץ עם הרופא המטפל לגבי הטיפול המיטבי.
א .ח
אני גם חולה בpls הובחנתי לפני כחודש לאחר כ8 שנים של חיפושים ע״י פרופסורית דרורי באיכילוב לאחר בדיקת הזרקת בקלופן למח עמוד השידרה אני אמור לעבור ניתוח להשתלת משאבת בקלופן שתעזור לי עם הספסטיות !! אבל יש עוד הרבה עבודה לחיזוק השריריים שנחלשים ומתנוונים בסופו של דבר הרבה עבודה התמדה וסובלנות
פרופ'-איתן-אוריאל
אכן, משאבת בקלופן מהווה טיפול לספסטיות במחלה לאחר בדיקה מקדימה. כפי שציינת יהיה חשוב לטפל גם בפיזיותרפיה. בהצלחה