איזה פוסט יפה וחשוב - אני מסכימה עם כל מילה ומילה!

בכלל לדעתי כאב הינו מחלה שקשה להתמודד איתה מפני שכאב לא רואים. 

אסטמה רואים, סרטן רואים, דלקות פרקים רואים - כמעט את כל המחלות רואים. 

אדם אדם שכואב לו כאב כרוני, ובעיקר אם מה שכואב לו נראה בסדר - יש לאנשים נטיה לחשוב שהוא מחפש תשומת לב או שזה משהו שניתן להתעלם ממנו. 

ואז, בנוסף על הכאב עצמו, ובנוסף על כל המגבלות, אדם צריך להתמודד גם עם רגש של בושה שכלל אינו במקומו שכן אין על מה להתבייש!

הייתי שמחה אם תצטרפו לשרשור ותכתבו איך אתם עוברים את החגים ואיך אתם מתמודדים עם אי ההבנה של כל הסביבה? 

ד"ר גור. 

צודקים לגמרי    את הכאב לא רואים   ובמיוחד לפני חג במיוחד כשהוא ארוך    אנחנו מחלקים את האירוח בין בני המשפחה  כמה אפשר להגיד כואב לי וז אתה מוצא את עצמך מתכונן ל אירוח של 20 איש  ולא לקפה  אלה לארוחת  צהריים  חגיגית  ואתה שבועיים לפני מכין ומקפיא מה שאפשר   כל פעם קצת  ובערב אתה על  4  עם כאבי תופת  רוצה למות  לוקח עוד משכחי  כאבים  ככה עד ליום האירוח ואז אתה כפוף ל2  עם כאבים חיוך  מזויף  ושולחן יפה של חג וכולם אוכלים נהנים משבחים והבעל שלי תכף קורס גם הוא ואנחנו מחכים שילכו  שיתנו לנו להחזיר את הבית לקדמותו לקחת עןד משכחי כאבים ןליפול למיטה והם בדרך הביתה לא מבינים איפה בדיוק הכאבים עם אירוח  כזה . אז נכון את הכאבים אף אחד לא רואה רק אנחנו מרגישים אותם ובגדול

הכל נכון ועוד אני כל כך עצבני שאני לא מסוגל להגיב בצורה נורמלית בא לי לצעוק די כבר שיגמר שאני יוכל לחזור לשגרה שלי!!!!!

שלום לכולם,

כמה שאני מסכימה עם קורין ודר׳ גור.

בתור מי שסובלת מכאב תופת עצבי כרוני כשאני אומרת לאנשים שאני חולה, יש לי כאבי תופת נדמה לי שמסתכלים עליי ולא מאמינים/ חושבים שאני סתם מתעצלת ובעיקר חושבים שאני מאוד מגזימה..האמת שהכאבים שלי באמת יותר מדי מוגזמים עד שאפילו לי קשה להאמין שזה לא חלום רע, אלא מציאות נוראית. ואנשים מסוגלים להבין ולהאמין רק אם רואים למשל צליעה, קושי ליישר גב, אחרת קשה להם להאמין. 

וכמו שדר׳ גור כתבה בנוסף לכאב וכל המגבלות אני צריכה להתמודד עם בושה, כאילו לא מספיק בלי זה. 

ותחושת הבושה אכן חוגגת, כי מאחת שעבדה משמונה עד שמונה, הפכתי לשבר כלי ומתעייפת רק מלסבול את הכאב הזה, אפילו בלי לעשות כלום בבית. וכשאני אומרת שאינני עובדת כי אני חולה נדמה לי שבוחנים אותי מכף רגל עד הראש במבט מזלזל כאילו מה את מתבכיינת, את הולכת על שתי רגליים מה חולה, כולה קצת כאבים, למי אין. ויש ימים/ שבועות שאני מרותקת לספה מרוב כאב ואני בהחלט מתביישת מכך כי מהצד זה נראה שאני סתם מתפנקת/ מתעצלת, וראש רוצה לעשות דברים אך הגוף/ כאב עוצר. הפראדוקס הוא שבימים כאלו שאני מחוברת לספה מרוב כאב אני מרגישה יותר נכה מנכים שעליהם רואים, אבל מהצד נראה שאני סתם עצלנית. פעם קרובת משפחה, שהיא גם רופאה במקצוע, אמרה לי ״ נו מה את שוכבת צורחת מכאבים, תתאפקי קצת״. אז אם רופאה לא מאמינה/ לא מבינה את עוצמות הכאב אז מה יש לי לצפות מאחרים.

לפחות מעודד אותי שעוד יש רופאים כמו דר גור שמבינים בפסיכולוגיה של הכאב, כי כאב כרוני, בייחוד כאב עצבי, זו מחלה ומחלה נוראית ומגבילה מאוד פיסית ועם השלכות נפשיות קשות, אפילו אם מרחוק לא תמיד רואים. תאמינו לי שמרוב בושה כבר הפכתי לשחקנית -  חורקת שיניים מרוב כאב ומכריחה את עצמי לחייך ולהגיד שהכל בסדר למרות שהכל מאווווווווווווווד לא בסדר ובעצם בא לי לבכות בדמעות תנין,  אבל לאנשים לא באמת איכפת משלומי והם הרי שואלים על שלומי שאלה רטורית ומצפים רק לתשובה חיובית. אז אני מספקת את הסחורה, משקרת להם ולעצמי, אבל חוסכת לי תחושת בושה וזלזול. לא יודעת אם אני עושה נכון או לא, אבל עצם העמדת פנים שהכל ״בסדר״ חוסך לי את הזלזול המשפיל שאני חשה כשאני אומרת לאנשים את האמת המרה ורואה שהם ממש מאמינים וחושבים שאני מגזימה מאוד.

מאחלת לכולם חג שמח ונטול כאבים ומאחלת לנו החולים קצת יותר הבנה מהקרובים לנו, מהרופאים  ומהחברה בכלל כדי שלפחות נוריד את הכאב הנפשי שמתלווה לכאב הגופני.

קודם כל אני מאוד מעריכה את העובדה ששיתפתם בחוויות האישיות שלכם. זל לא מובן מאליו בכלל.

ד"ר גור, הכאובה, weinbergxd, ZVI1012, ונועה 7. תודה לכולכם על השיתוף. אמרתם המון דברים שמשותפים לעוד המון אנשים אך הם חוששים לומר זאת מפאת הבושה והזלזול שנועה7 מתארת כ"כ בבירור, חוסר ההתחשבות מצד הסביבה אשר ניכרת בתיאורה של הכאובה ו weinbergxd, ורמת העצבים שמגיעים אליהם באופן כללי ובמהלך תקופה זו בפרט עליהם מספר ZVI1012.

במילים פשוטות: זה מצב ח ר א.

גם סבל גופני וגם התחשבות באחרים שמא לא יהיה להם נעים בסביבתכם. זו באמת אומנות ללמוד איך לחיות, לתפקד, לסבול ובעת ובעונה אחת לא להפריע לאחרים, להשרות אוירה נעימה, להיות "מארחים" ו"מתארחים" למופת. זה כמובן כאשר מדובר בחגים, אך בחיים יש עוד אין ספור דוגמאות כאלה. אשמח אם תוכלו להעלות עוד דוגמאות. הדבר משפר את ההבנה של אנשי המקצוע ואת תחושת המצוקה והבדידות של חולי כאב אחרים.

שוב תודה מקרב לב

קורין ברגר

פסיכולוגית היחידה לשיכוך כאב

אני מצטרף לדבריה של נועה ומוסיף את הבעיה הכלכלית שלדעתי אם היתה נפתרת אני מאמין שלפחות מבחינה נפשית ההינו יותר רגועים ופנויים לטפל בעצמנו היום חולי כאב לא מוכרים ממש כנכים  וכן בעיה גדולה יותר יש למי שמשתמש בתרופות נרקוטיות או בקנאביס לשימוש בקנאביס ובתרופות נרקוטיות יש מחיר  גבוה מאוד הדבר מונע מאיתנו לעבוד בצורה סדירה

תקנות משרד הבריאות קובעות שבמשך 6 שעות אסור לנהוג ולהפעיל ציוד מסוכן לאחר שימוש בקנבאס

לגבי תרופות נרקוטיות כמו מטדון פרקוסט אקסקונטין טגטרול מירו וליום לוריון טרזודיל  ועוד אין תקנות אבל מי מסוגל לעבוד עם מינון מטורף כזה של תרופות...

גם מי ש"""התמזל מזלו""""" ונחשב נכה עבודה ולכן מקבל קצבה גבוה יותר אבל עדין לא מקבל 100% נכות  לא יכול לחיות כי אם לדוגמה אני מקבל רק 30% נכות אין מי שישלים לי את החסר כי השימוש בנרקוטיקה לא מוכר כנכות אלה אם כן אני מוכר כנרקומן   וואז אנחנו שוקעים עוד ועוד בבעיות כלכליות 

וכמובן שהאימפוטנטיות שלנו תרתי משמע גורמת גם לבעיות בחיי הנשואים אין חלוקה בנטל משום בחינה לא עבודות הביית ולא פרנסה והקשר עם הילדים  גם נפגע אין חשק .כוח .רצון ויכולת להתיחס אליהם ולעיתים הם הופכים לשעיר לעזזאל שלא לדבר על כל הרגעים היחודיים והמיוחדים בחייהם שקשה לנו לקחת בהם חלק

ואפילו מנסים לעבוד תחת השפעת התרופות  אבל תארו לעצמכם אותי עם כל התרופות האלה מחזיק נשק בכניסה למועדון לילה!!!!

בקיצור כאב ..יאוש .דיכאון .בושה  .עוני .סבל..פוףף

אח כמה שאתם צודקים אני מרגישה שזאת אני כתבתי את  הפוסטים האחרונים  זהו היום החג נמר ונוכל לחזור ולטפל בעצמנו אתמול מאד מאד בכיתי  הייתי כאובה מאד כמה לילות ללא שינה בנוסף למשאבת המורפיום נזקקתי למשככים נוספים  הייתי בלי מצב רוח  ולך תסביר למה    8 שנים ארורות   כאב שלא מרפה  אני ממש עייפה ממנו אפשר לאמר שהכאב ניצח אותי  בהחלט השתלט עלי   וזה עד מתי  כמו שזה מרגיש עד המוות   ומי יבין אותי 

פעם אמרתי לאחד הרופאים שטיפל בי אחד מרבים  וטובים  שאילו חלילה ההיתי חולה בסרטן היו קורים אחד מ2 דברים  או שההיתי מבריאה או שפשוט הייתי מתה  ואילו עכשיו אני לא מבריאה ואפילו לא מתה  אז מה עושים

אמנם החג כבר עבר לו, אבל מצטרפת לכל מילה שכולם כתבו כאן. כולל ד"ר גור.

לכאובה,

את אמרת את זה לרופא.

רופא אחד אמר לי לא ממזמן , באחד הרגעים הארורים שהייתי על סף שבירה, בשפל של השפל, מתחת לתחתית....

הוא אמר לי בדיוק את מה שקורין אמרה: אני לא אשקר לך ולא אנסה לייפות את המציאות.... המצב שלך חרא. פשוט חרא. מישהו יגיד לך שהוא סובל מטחורים, ישר תעוותי את הפנים ותגידי אויש מסכן, מישהו יגיד לך שיש לו סרטן, ישר תעלה לך לחלוחית לעין, מישהו יגיד לך כאב שיניים, ישר תביני על מה מדובר ... ישר תביני שהם חולים/סובלים.

מי שמע על CRPS ? אפילו רופאת המשפחה שלך לא יודעת מה זה CRPS. קשה לאנשים להבין אם הם לא שמעו על זה, או ראו את זה.

ואז הוא אמר לי: אם היו נותנים לי לבחור אפשרות בין סרטן ל- CRPS , בעצימת עיניים הייתי "בוחר" סרטן.

הלסת נשמטה לי, פערתי זוג עיניים ואז הוא אמר לי: כן, כן, היום אחוזי ההצלחה בטיפול בסרטן הם גבוהים מאוד, נכון, טיפולים מתישים, יכול להיות ששבוע, שבועיים אחרי טיפול מושבתים במיטה, אבל אז מקבלים סוג של איכות חיים. ממשיכים בטיפולים, יש החלמה גם אם זה לחמש שנים, עדיין, יש למה לצפות, אפשר לחיות. עם המצב שלך, זה חרא. זה כאב תמידי 24 שעות 7 ימים בשבוע. אין רגע מנוחה, אולי יש עוצמה משתנית, אבל בתכלס, זה כאבים כל הזמן. אם היתה לי אפשרות לתת לך כדורי אמונה, הייתי נותן לך, כי אני יודע שאת כבר לא מאמינה. אבל את תוכלי ללמוד להסתדר עם הכאב הזה. ואני תוהה..... סיריאסלי?? אחרי נאום כזה ....

ברור לי שהכוונה שלו היתה טובה.... הוא ניסה להסביר לי משהו תוך כדי שיחה וכדי להבהיר לי שהוא מבין אותי, הוא נתן את הדוגמה הזו.

אז איך היה החג? ח.ר.א.

ועכשיו, עכשיו חוזרים לשיגרה.

שתהיה לכם חזרה קלה ורכה, נטולת כאבים ונטולת תיסכולים. 

תרבחו תסעדו (-:

וואי כאובה וורדוקו,

הוצאתם לי את המילים מהפה. זה בדיוק מה שאני כל הזמן אומרת: סרטן נשמע נורא, אבל יודעים לטפל, אחוזי הצלחת טיפולים מאוד גבוהים ולרוב מקבלים בחזרה את החיים ואיכות חיים במתנה ואם לא אז במיעוט הקטן מתים והסבל מפסיק. לעומת זה כאב עצבי, אחוזי הצלחת טיפול נמוכים מאוד, אין איכות חיים ולא מתים כל כך מהר אפילו אם רוצים  הסבל הנוראי ממשיך וממשיך ומחמיר ומחמיר......... אהה וכמובן כמו שוורדוקו כתבה סרטן כולם מבינים, מרחמים, לא משפילים אותך לא חושבים שהמטופל מגזים והכל הפוך כשמדובר על אדם הסובל מכאב עצבי כרוני. אינני משווה בין סרטן לכאב עצבי,חלילא,  הכל נורא, אבל הרופא שלך וורדוקו לא סתם אמר שהיה בוחר בסרטן על פני crps שמתבטא בכאב עצבי, הוא כנראה צודק.

לא יאומן ואני חשבתי שאני היחידה שחושבת כך.....

נועה'לה יקירה.

אנחנו כולנו ... מאותו הכפר (-:

את לא לבד יקירתי.

אני ועוד כמה שאני מרשה לעצמי לדבר בשמם, נמצאים כאן בשבילך.

היי חזקה.

שולחת חיבוק תומך.

וורדקו

אני כל כך מבינה מה שאמר לך הרופא

בת מספר 2 שלי נולדה בריאה, ובגיל חודשיים אובחן שיש לה סרטן. הייתי אמא צעירה לילדה בת שנתיים וחצי וקבלתי את האבחנה הנוראה הזו.

ועדיין בדיאבד זה פחות נורא מלהיות אמא לצעירה שסובלת מכאבים כרוניים.

עם הסרטן ידעתי עם מה יש לי להתמודד, ומה הדרך להבריא אותה.

עם הכאבים החוסר ודאות הורג אותי. אבל אני לא אומרת לה את זה, ההיפך, אני אומרת לה שמזל שאין לה מחלה ממאירה.

אני אומרת לה כל יום שאני מעריצה אותה איך שהיא מתמודדת עם הכאבים, ומקווה שיגיע היום והרופאים ידעו איך לעזור לה.

ענתר,

מחבקת אותך!!!

את צריכה לפתוח סדנא להורים שהילדים שלהם חולים.

להדריך אותם איך להתמודד עם ילדים כמונו.

יישר כוח יקירתי !!!