מנהלי קהילה
מובילי קהילה
נטילת תרופות לשיכוך כאבים CRPS עם היסטוריה של DVT
שלום,
גילוי נאות. - אני כועסת. אני כבר מתוסכלת מהכעס.
אובחנתי כסובלת מתסמונת CRPS .
במרפאת הכאב אליה הגעתי קיבלתי את הקוקטייל המקובל להקלת כאבים: סימבלתה, טרגין וליריקה.
בעברי סבלתי מ-DVT בעקבות עישון ושימוש בגלולות. הפסקתי עם הגלולות.
כאשר התחלתי ליטול את התרופות, התחילו להופיע לי סימנים כחולים ברגל שמאל. כאילו היכו אותי, סימנים כחולים, סגולים שלאחר זמן מה הפכו להיות בצבע ירוק ולאחר מכן בצבע צהוב. כל פעם שהעלתי את מינון הכדורים, התופעה חזרה על עצמה. כל פעם ניגשתי לרופא, לחוצה ונסערת וכל פעם הזכרתי לו שיש לי היסטוריה של קריש דם ולכן אני צריכה להיות זהירה אמר לי שאין כל קשר וניפנף אותי מהמשרד.
עם הזמן הכאבים ברגל שמאל החמירו לי, כבר לא יכולתי ללכת. הייתי מנסה להבין ביני לבין עצמי איזו רגל כואבת לי יותר, רגל ימין או רגל שמאל. ציינתי בפני הרופא כי הכאבים הם שונים מרגל ימין ורגל שמאל מתנפחת לי, הכאב ברגל שמאל מתחיל מהירך למעלה והכאב פשוט מוקרן לכל הרגל. הוא הסביר לי שכחולת CRPS המוח מעצים את הכאב, יום לפני ערב החג, הוא איבחן לי כי המחלה נדדה לרגל שמאל ועכשיו אני סובלת מ-CRPS בשתי הרגליים. סירבתי לקבל את האבחנה הזו.
בתחושה הפנימית שלי אני יודעת שיש לי משהו אחר ברגל, הכאבים אחרים, התחושות אחרות, אבל לו היה קל להשליך את זה ל-CRPS ולמצב הריגשי הקשה שלי.
נלחמתי לקבל בדיקות נוספות, ביום שני, ביצעתי בדיקת דופלר. הטכנאית אמרה לי שיש אי ספיקת כלי דם ורידיים.
ושוב, אני קוראת את תופעות הלוואי של התרופות אשר נטלתי ובכל אחת מהן יש אזהרה לגבי נטילת תרופות אלו עם היסטוריה של בעיות בכלי דם, תופעות הלוואי אשר מתוארות שם תואמות אחת לאחד מהתופעות מהן אני סבלתי. מילא, התרופות היו מקלות על סבלי וכאביי.... אבל הן לא!!!!
אומרים כי האדם הוא הרופא הכי טוב של עצמו.
מדוע הרופאים אינם קשובים לתלונות המטופלים?
ידוע לי כי הם ראו הכל, שמעו הכל והם חושבים שהם יודעים הכל, אבל לשניה, לרגע אחד, שינוחו מהאגו המפותח שלכם ולרגע אחד יהיו קשובים למטופלים. ייתכן והם נתקלים במקרה רפואי אחר, הרי ידוע שלכל כלל יש יוצא מן הכלל... וכאחת שמכירה את מרפי אני יודעת כי אחת למיליון (לא יודעת בדיוק מה המספר הנכון ...) יכולה לסבול מקריש דם עקב שילוב של סיגריות וגלולות, כאחת מכמה אלפים יכולה לסבול מקרטוקונוס, כאחת מכמה מאות אנשים יכולה לסבול מ-CRPS.
איך רופאים, בעל ידע רפואי מקצועי שכזה, נותנים לאחת כמוני, עם היסטוריה רפואית אשר מדליקה נורות אזהרה בכל דרך אפשרית, תרופות אשר מבחינתי מסכנות חיים???
נכנסתי לשיקום עם רגל פצועה אחת, אני אוטוטו מסיימת את השיקום (כי לדבריו הגעתי כאשר לא יכולתי לדרוך על הרגל, או לנעול נעל, הגעתי עם קביים, והיום אני דורכת על הרגל, נועלת נעל ספורט ובלי קביים, עם מקלות "סבא/סבתא") ועכשיו אני עם שתי ידיים "מחושמלות" עקב בעיה בעצב האולינארי, ושתי רגליים מקרטעות.
אני כל כך כועסת.
יחד עם זאת, עם הידע שיש לי היום, עם כל מה שעברתי אני יודעת שאני אעשה הכל כדי לצאת מהמצב הזה.
רופאים יקרים,
תקשיבו למטופלים שלכם. אל תהנהנו עם הראש רק כדי שהמטופל יסיים לדבר, תקשיבו.
הרי לשם כך בחרתם להיות רופאים, לרפא את החולים.
אז אנא עזרו לנו להתרפא נכון ואל תסבכו לנו את החיים!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
אחד18
תפני לזכיות האזרח. הם יעזרו לך משפטית כדי לקבל את זכויותיך הרפואיות ע"פ חוק שלו הם מחויבים.
varduku
אילן, תודה על התשובה. מקומם אותי לחשוב שאני, בתור אזרחית המדינה, משלמת מיסים, משלמת מס בריאות, משלמת בקופ"ח את כל הביטוחים המשלימים את המשלימים, שיא, עדיף וזהב ועדיין לשם קבלת טיפול רפואי המגיע לפי חוק (!!!!) ואני עדיין צריכה לפנות לעזרה משפטית כדי לקבל טיפול מקצועי רפואי. זה מאוד מקומם אותי. מאוד.
ד"ר גור רות
ורדוקו -
תודה על השיתוף בתסכולך.
לא הצלחתי להבין האם פיתחת DVT ברגל השניה? שכן אי ספיקת וורידים איננה דבר הגורם לרגל להכחיל.
אבל בואי רגע אחד ונתמקד במה שבאמת עשית - ועשית המון!
הצלחת להתקדם למקום נפלא, ולדעתי את בדרך החוצה.
קשה לי לדמיין את הדרך הארוכה שעשית - "והיום אני דורכת על הרגל, נועלת נעל ספורט ובלי קביים, עם מקלות "סבא/סבתא" "
זה הישג מרשים ביותר, במיוחד למישהו שאולי מפתח CRPS ברגל השניה!
אל תתני לזה לרגע אחד לבלבל אותך!
את יכולה לנצח את המחלה הזו ואת נמצאת בכוון הנכון!
תמשיכי, תמשכי עוד קצת הלאה!
נכון שכרגע כל הגוף שלך כבר צועק הצילו אבל אל תכנעי כי את מתקרבת לסוף ואל תאבדי תקווה.
כשם שהצלחת לקום ללבוש נעל ולדרוך - את נמצאת בדרך הנכונה לריפוי.
אני הייתי ממליצה מאד לשקול השתלת קוצב. אחד היתרונות הכי גדולים שלו הוא שמעבר לכך שהוא משבש את העברת הכאב הוא גם משנה מעט את זרימת הדם לרגל - ובכך משפר מאד את הפרפוזיה. זה גם חשוב להחלמה.
המשיכי להלחם, נצלי כל דבר שיכול לעזור לך. את יכולה לנצח!!!
ד"ר גור.
carlito
ד"ר גור שלום לך,
ראשית, תודה על התגובה שלך.
שנית, אני האבא של הילדה האלופה הזו.
אני נמצא איתה כל הזמן, אני רואה עד כמה היא עושה מאמצים מעל ומעבר ועושה את הבלתי יאומן כדי להשתקם, ציינת כאן שחשוב לשתף פעולה, הבת שלי משתפת פעולה ולא מוותרת, היא בוכה בטיפולים וממשיכה , כל פעם מגדילה את סף הכאב שלה ואני מכיר אותה ויודע כמה היא עושה דברים, תרגילים, ומתאמצת. מהבחינה הזו, אפשר וצריך ללמוד ממנה הרבה, היא נחושה מאוד.
נכון שיש ימים שהיא כבר לא יכולה לסבול יותר, היא מותשת מהכאבים, ובנינו, לפעמים גם אני מותש מלראות אותה סובלת. אבל אני שם בשבילה. אז היא בהחלט משתפת פעולה ועושה מעל ומעבר כדי להשתקם.
לגבי הבדיקות שלה:
ממצאי הבדיקות דופלר מראות כי יש לה אי ספיקת מסתמים קלה ב- POPLITEAL VEIN ,
SAPHENOUS VEIN, לאורך השוק.
אי ספיקת מסתמים ב- SHORT SAPHENOUS VEIN , אין עדות ל-DVT במערכת הורידים העמוקה ברגל ימין, ברגל שמאל הודגמה אי ספיקת מסתמים קלה בוריד הפופליטאלי, במערכת ורידים שטחית, ברגל שמאל הודגמה אי ספיקת מסתמים בוריד הספון לאורך השוק ובוריד הספנה הקצרה.
בבדיקת מיפוי, אישרו שיש לה RSDS בשתי הרגליים.
אני נוטה להאמין כי הבת שלי צודקת, היא מכירה את עצמה, היא כל כך ערה לתחושות שלה ולכל שינוי קטן, אני חושב שהכדורים גרמו לה לאי ספיקה בדם. אני גם מנסה לקבל את העובדה שהתסמונת עברה לה לרגל השניה, אבל עדיין, הרופאים אמורים להקשיב לה, אמורים להקל על סבלה. הכדורים לא עוזרים לה. אני חושש מאוד מהשתלת הקוצב. כי עם כל הכבוד לבת שלי, היא תמיד באחוז של הסיכונים ואני חושש מאוד שהיא תבצע את הפעולה הזו. הכרתי מטופלים שהשתילו להם קוצב אבל אחרי שנה-שנתיים הם החליטו להוריד את זה כי זה לא הקל עליהם. הם קיבלו גם מורפיום בקוצב. אם היו אומרים לי בוודאות שזה ייקח ממנה את הכאבים, יבטל את כל התחושות המוזרות שהיא מנסה לתאר לי ואני נחרד רק מלשמוע שזה באמת מה שהיא מרגישה, אם זה יבצע את הפעולה בצורה כזו, אני אשקול זאת לחיוב.
מעבר לכך, כדי להקל על הסבל שהיא חווה, ואני מדבר איתך על כאבי תופת, על ימים שלמים שאני רואה אותה כואבת ברמות קשות, הייתי מעדיף שבמקום שימלאו אותה בתרופות מרעילות שיאשרו לה את הקנאביס.
אני אבא שלה, אף אבא לא יסכים שהבת שלו או הילדים שלו ישתמשו בסמים אבל ראיתי מטופלים אחרים שמטופלים בתרופה הזו ושמעתי מהם את ההבדל, את ההקלה, את זה שהם יכולים לישון. לישון. את יודעת, כל מה שהבת שלי רוצה, זה לישון. היא עייפה. היא בקושי ישנה. וגם שהיא מצליחה להירדם, היא קופצת, היא לא רגועה.
היא הגישה בקשה לקנאביס והרופא היה אמור לקבל תשובה, הוא אומר שהוא לא קיבל תשובה מהם. כבר מחודש מרץ. הרופא לא מוכן להגיד לנו מה הסיבה לדחייה ובכלל נראה כאילו הבת שלי היא מקור הכנסה מבחינתו ולא מטופלת. אני באופן אישי מאוד מאוכזב וכועס על היחס שלו לבת שלי. הוא רופא. הוא אמור להתייחס אליה ולתלונות שלה והוא אמור להקל על הכאב שלה. היא מהצד שלה עושה פלאים. היא יותר ממשתפת פעולה. רק בזכותה ובזכות המאמצים שלה היא הגיעה להישגים כאלו.
הרופאים אומרים לה שהכל בראש שלה, שהמוח שלה מעצים את התחושות, אני בתור, אבא, בתור בנאדם, אם אני הייתי כואב כמו שהיא כואבת, אם אני הייתי ישן כמו שהיא ישנה, גם המוח שלי היה מתחיל להעצים את התחושות שלו.
לכל אחד מאיתנו יש משקעים מהעבר שלנו, לכל אחד מאיתנו יש בעיה ריגשית כזו או אחרת ... אנחנו חיים במדינה כזו, עם אורח חיים כזה, אני מבין את זה ומקבל את זה. אבל להשליך כל תלונה שלה לכך שהיא עם סיארפיאס והמוח שלה מגיב כך בגלל בעיות רגשיות קשות זה סתם ניפנוף וחוסר רצון לעזור. הבת שלי היא בת אדם רגיש, יש לה ראיית חיים , הלוואי על כולנו, אבל מכאן ועד להשליך את זה לבעיות "בראש" זה עוול מוחלט. אני רואה מה היא עוברת, כמה בדיקות, כמה רופאים, ולכל אחד דעה אחרת, כמה כאבים, אני אומר לך בפה מלא, אני הייתי משתגע מזה. כל אחד מאיתנו. אני מלווה אותה לכל מקום, ותומך בה כל הזמן, הבת שלי היא לא משוגעת. היא כאובה.
חוסר ההתייחסות של הרופאים לתלונותיה מכאיב לא פחות.
והלוואי ומישהו יוכל לעזור לה להקל את הכאב.
תודה ובריאות שלמה לכולם.
varduku
ד"ר גור שלום,
קראתי עכשיו את התגובה של אבא שלי ...... אני מופתעת וקצת בהלם אבל יחד עם זאת.... אני בהחלט יכולה להבין את המקום שלו.
אז קיבלת תשובה מפורטת לגבי תוצאות הבדיקה שלי ....
הוא כתב דברים אמיתיים, אני נלחמת. מודה, יש לי ימים שבורים ויש לי גם ימים שאני מרוסקת ... ויש גם ימים טובים יותר, ואני בטוחה שהבנת את זה מכמה פוסטים שכתבתי כאן בעבר, אבל מבחינת שיתוף הפעולה, אני משתפת פעולה, יתרה מכך, אני מכריחה את עצמי ברוב הפעמים לעשות את כל מה שכואב. וזה כואב. אני גם מתאמנת בבית. בימים הכי קרים שהיו החורף הזה הגעתי לכל הטיפולים, היו ימים שהיה לוקח לי להגיע מטיפול לטיפול שעה... המשכתי למרות הכאבים המטורפים (והיה חורף קררררררר כאן השנה! בכל אופן, אותי הקור שיתק... )
הגעתי לאן שהגעתי בזכות הנחישות וההתמדה שלי. וכמובן בעזרת צוות מטפלים מקצועי ואיכותי. (מטפלים... פחות רופאים ... ועוד לחשוב שפעם המלצתי עליו בשיא "סתימותי".....)
טוב, קצת קשה לי להמשיך להגיב כי אני עדיין בהלם (אבא'לה, ממקום חיובי!!! ) מהתגובה של אבא שלי. (מעצם הידיעה שהוא קורא כאן הכל .... ועכשיו גם מגיב.... )
אבא'לה - אני לא יכולה להיות מצ'וגעת ... אני הבת שלך (-:
תודה על כל התמיכה, העזרה והרצון שלך לעזור לי. אוהבת אותך מליאנת'לפים!
ד"ר גור,
אודה לך אם תגיבי לו.
תודה על הכל.
ד"ר גור רות
לטובת קוראים אחרים שתוהיל לאן נעלמנו עם השרשור הזה -
המשכנו את ההתכתבות בשרשור שפתח אביה של וורדוקו.
ד"ר גור.