מנהלי קהילה
מובילי קהילה
הבת שלי אובחנה כסובלת מ-CRPS יש לי כמה שאלות חשובות אשמח לקבל עצות
שלום,
יש לי ילדה והיא מאובחנת בתסמונת הארורה הזו CRPS.
היא סובלת מחודש אוגוסט. אבל אובחנה בחודש אוקטובר 2012. בימים אלו היא מסיימת שיקום בתל השומר.
עשרה חודשים אני מלווה את הבת שלי ורואה את ההתמודדות שלה עם התסמונת הזו. אני רואה אותה סובלת מכאבים נוראיים שאני אפילו לא יכול להבין או לנסות להסביר מה היא חווה בגוף שלה. אני גאה בה על ההתמדה שלה ועל הרצון שלה לצאת מזה בכל דרך אפשרית.
אני רואה את הכאב שלה, אני רואה את התיסכול שלה.
היא קיבלה מגוון של תרופות אשר הרעו את מצבה הבריאותי וגרמו לה לאי ספיקת דם ורידית ובנוסף, הגוף שלה "מייצר" גושי שומן באזורים ממש לא סימפטיים כתוצאה מהשימוש בכדורים. לאור זאת, היא הפסיקה ליטול את התרופות (סימבלתה, טרגין, לוסטראל, ליריקה, ואליום, ועוד כמה שאני לא זוכר) .
בכל הזמן שלה במרפאת הכאב בתל השומר, היא הכירה מטפלים שהם כמו מלאכים, עוזרים ותומכים ומעודדים. עם מנהל מרפאת הכאב זה תמיד היה אחרת. הוא ייצג את הצד הקיצוני של המתרס. הוא מבחינתי, האיש הרע שם.
כשהיא התלוננה על תופעות לוואי מהכדורים, הוא אמר לה שהיא צריכה לתת לגוף שלה להתרגל, לספוג את הכדורים, כשהמצב שלה הלך והחמיר הוא הוסיף עוד כדורים, הכדורים לא הועילו לה מבחינת הכאבים, הוא בחר להעלות את המינונים, עד שכנראה הכדורים גרמו לה לאי ספיקת דם ורידית. בנוסף לכל זה הוא משער שה-CRPS עבר לה לרגל השניה.
בשיחה בנוכחותי, מנהל מרפאת הכאב אמר לה שהיא לא צריכה כדורים משככי כאבים, כי הבת שלי נחושה ומתמידה והוא בטוח כי בעזרת החוזק והרצון שלה, היא תתגבר על התסמונת גם ללא כדורים. כשהתחלתי לנסות ולהבין על השפעת הקנאביס הרפואי, ביקשתי מהרופא שינסה לעזור לה בעזרת קנאביס רפואי, אני, שאני בחיים לא אסכים לילדים שלי להשתמש בסמים או בצריכה של אלכוהול, מוצא את עצמיי עורך מחקרים ומבין כי הקנאביס הרפואי יכול לגרום לבת שלי לקבל איכות חיים, אולי היא תצליח לישון קצת, אולי מצב הרוח שלה יוכל להשתפר.
הרופא מנסה להסביר לי שהבת שלי כל כך אמיצה ושוברת שיאים שהוא, עם כל הניסיון שלו עם חולים בתסמונת הזו, מעולם לא ראה חולה שמשקיעה כל כך הרבה ומתמידה ומגיעה להישגים כל כך טובים , הוא חושב שהיא יכולה להתמודד גם בלי משככי כאבים.
כל אדם שכואב לו קצת, לוקח כדור להקלה על כאב כזה או אחר, עם הגיהנום שהבת שלי עוברת אף אחד לא מצליח להקל עליה את הכאב והרופא, שהוא אמור להיות מנהל מחלקת כאב, הוא אמור להבין מהו הכאב הנוראי הזה, אומר לי שהבת שלי לא צריכה משהו להקלת הכאבים.
אני רואה את הבת שלי, אני איתה כמעט כל הזמן, אני רואה אותה בהתקפים, או בעת שינוי מזג האוויר, ואני מהצד, מוצא את עצמי חסר אונים ולא יודע איך לעזור לה, אני לא מאחל לאף אחד לחוות כאב כזה אבל רופא כמוהו צריך לחוות לכמה רגעים כאב כזה ואז לשקול שוב את האמירה שהוא אמר.
מעבר לכך שמבחינת האנושיות שלו, הוא פחות סימפטי (במילים עדינות) הוא אמור לשמש רופא לכאב, הוא אמור למצוא הקלה בכאבים שלה.
הבת שלי היא אלופה, באמת, אבל למה שהיא תסבול ככה? למה לא להקל עליה? איך רופא יכול לקבוע מי מסוגל להתמודד עם כאב ובאיזו רמה?
איך הוא משמש כמנהל מרפאת כאב?
במכתב השיחרור שלה מהשיקום, הרופא כתב שאסור לה כדורים אופיאדים וקנאביס. הפסיכיאטרית כתבה שלאור התגובות החריפות של הגוף אסור לה גם כדורים פסיכאטריים.
אז הבת שלי חזקה ואלופה, אבל מה עושים עם הכאבים שלה?
עכשיו, שהיא מנסה להשתקם בכל כוחה וחוזקה, עם מכתב שיחרור שכזה איך רופאים אחרים יכולים לעזור לה?
היא חייבת משהו להקלת הכאבים, היא מאוד רוצה לחזור לשגרת חיים נורמלית, היא לא בחרה את זה ולשמוע אותה אומרת שהיא כבר מעדיפה לחזור ל-80%-90% של תפקוד, שהיא כבר לא מבקשת 100% רק שיקחו ממנה את הכאבים והיא כבר תסתדר עם השאר מביא אותי לתהות איך יכול להיות, עם כל הרפואה הקיימת ולא נמצא דבר אחד שיכול להקל לה על הכאבים. הכרתי את החברים החדשים שלה, חברים עם אותה תסמונת אשר מעידים כי הטיפול בקנאביס רפואי גרם להם לסוג של איכות חיים, לסוג של שגרת חיים, האם אני בתור אב צריך לעבור על החוק ולקנות את הקנאביס בשוק השחור? ואז אני אחשב לעבריין?
בתור אבא, אני לא יכול לעמוד מהצד ולראות את הבת שלו סובלת ככה מכאבים.
אני אובד עצות , עם רופא כמו מנהל המרפאה, עם ההתנהגות שלו, עם היחס המחפיר והמביש שאם לא הייתי עד לזה, היה לי קשה מאוד להאמין במערכת הבריאות של מדינת ישראל קיים אדם יהיר, שחצן, חורץ גורלות, מתנשא, חסר התחשבות, עם התעלמות כזו מחרידה מכאב המטופל, אני בתור אבא של בת איכותית, באמת ילדה טובה, אני לא יודע מה לעשות.
איך אפשר להקל על הכאבים של הבת שלי?
איך אפשר להתלונן על רופא זה?
תודה.
אבא של מאובחנת CRPS.
BENO1952
שלום קרליטו,,
כן,אין ספק לרצונך לשפר מעט את חיי ביתך.
ראשית חפש לך רופא/ת כאב אחר/ת שיכולה לתת חוות דעת נוספת,הייתי מחזק גישה זו עם חוות דעת שלישית.
יתכן שזה יחזק את הרופא "הרע" שציינת
להתלונן לא יתן לך דבר.[אתה יכול לפנות לקישור המצורף]
http://www.health.gov.il/PniyotHazibur/Pages/CallCenter.aspx
אתה צריך להבין שלא כל דבר עוזר לכולם,,
רופאים, זה כמו כל בעל מקצוע .יש גרועים,יש טובים,ויש טובים מאד.
קנביס עוזר למישהו לאחר לא,כמו כל תרופה.
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=159&q=%D7%A7%D7%A0%D7%91%D7%99%D7%A1
הגישה הכללית בכל נושא כאב הוא ניסוי וטעייה.משהו עוזר? לא? בא ננסה משהו אחר.עד שמשיגים תוצאות.
כל טוב,,
varduku
היי בנו, קרליטו זה אבא שלי. אבא - אלוף עולם אתה! תודה לך ! תודה על ההתייחסות. יכולה להבין את הניסוי והטעייה.... אבל עם הכמות ועם הניסיונות שעשיתי, הגוף שלי סובל מזה. נוצרות בעיות רפואיות נוספות. בנוסף לכל זה, הכאבים המשתקים, הכאבים הבוערים... לשמוע רופא שאומר שאני יכולה להתמודד עם כאב כזה, מי הוא שהוא יחליט על כך? הוא נמצא איתי ער בלילות? הוא נמצא איתי בהתקפים הנוראיים האלו שאני לא מסוגלת לנשום מרוב כאב? הוא זה שיחליט שאני יכולה להתגבר על המחלה בלי תרופות? היום על כל כאב קל שבקלים אנשים ממהרים לקחת תרופות לשיכוך כאבים .... זה לא מקצועי, לא אנושי, ולא נורמאלי להגיד דבר כזה למטופל. בתור רופא, עם כל הידע הקיים היום, עם כל הרפואה והטכנולוגיה המתקדמת אסור לו (פשוט אסור לו !) להגיד לי שאני צריכה להתמודד לבד עם כאב, בלי עזרה. ועוד יוצא מכל זה שבכל מכתב רפואי יש הסבר בנוסח כזה או אחר, מאחר והיא לא מאוזנת תרופתית יש לה קשיי הסתגלות ובעיות ריגשיות . ברור !!!! שיהיו לי בעיות ריגשיות. מי כמוך יודע מה זה כאב ועד כמה הוא מתסכל ומאכל אותך מבפנים .... אבא שלי נוכח בחיי כמעט כל יום, הוא רואה אותי מתמודדת, הוא רואה אותי נלחמת, הוא כותב כאן ממקום שלו, מהלב שלו, מהנשמה שלו. זה קושי שגם לאבא הכי חזק בעולם יש לפעמים צורך לצרוח לשמיים - תעזרו לבת שלי. תודה על ההתייחסות. רפואה שלמה לכולם !
BENO1952
שלום varduku,,
מה שאת מתארת הוא נחלת כל אלו שסובלים מכאב כרוני.אני אחד מהם.ניסוי וטעייה עשיתי / עשו לי/ עם המון תרופות,מדבקות,הזרקות,ניסוי וטעייה בהשתלת אלקטרודות בניתוח[קוצב שידרתי],שום דבר לא עוזר,ואם עוזר זה לזמן קצר.
כתבתי מספר פעמים שאנו צריכים "לדעת" לחיות עם הדבר הזה.להתמודד לבד הוא באמת הדרך היחידה.אני לא מצפה מהרופאים לעזור לי .כי מה שהם יודעים ,,הם יודעים,,
מה שלא ,,לא
.מה שלמדו /לימדו אותם זה מה יש לנו היום בעידן הזה.
אנו במצב שההסתמכות על הרופאים היא הכרחית לקבלת מרשם כזה או אחר,ביצוע תהליך כזה או אחר,,מה מועיל לך או לא זה את תחליטי.וכאן מופיע הניסוי וטעייה.
אם תסכימי לתנאים אלו יתכן וימצא משהו שיועיל לך.איין לנו אופציה אחרת.אנחנו מסתמכים על ידיעותיהם.
זה שיש רופאים עם התנהגות כזו או אחרת,,ובכן זה מה יש,,רופאים הם גם בני אדם,יש טובים ומבינים ומנסים לעזור בכל רק מה שניתן,,הם עוזרים.
יש לעומת זאת גם בין הרופאים אנשים רעים,!!
זה מה יש,,
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=19105
לא רוצה את החמלה של זה שעומד מולי ,,במרפאה,בחדר המיון,במחלקה.
מה שאני זקוק זה:::::
"להבין את הסבל "
"ומאמץ לסייע לסובל על מנת להקל על סבלו." זהו,!!
ד"ר גור רות
ורדוקו וקרליטו,
ליבי איתכם.
אני יודעת שיש את החשיבה המאגית הזו שיש משהו ממש מעבר להישג ידינו רק נושיט את היד והסיוט יגמר. וברגע שאנחנו בתוך הסיוט נמכור את נפשינו לשטן ובלבד...
הקנביס איננו תרופת פלא.
הוא אינו מסוגל לרפא את ה- CRPS. הוא יכול מקסימום להקל, גם זה רק באופן חלקי וזמני, ולא פעם אפילו לא זה. ולעיתים הדבר מלווה במחיר יקר.
אין שום תרופה כימית שמרפאה את התסמונת.
איני יודעת במי מדובר ואני שמחה שלא רשמתם את השם בפורום, שכן אז הייתי נאלצת למחוק, אבל לפי מה שציינתם שיש הערכה פסיכיאטרית, ושהיו תופעות לוואי קשות לתרופות, אני מאמינה שהרופאים היודעים היטב להשתמש בקנביס ראו התוויות נגד שהעידו על סיכון גבוה לשימוש בתרופה העולה על כל תועלת אפשרית. זו כמובן רק תשובה חלקית כי איני מכירה אותך וורדוקו - ואיני יודעת את כל הפרטים, אבל אני כן יודעת לומר לך שדברים שרופא מעלה על הכתב הם לרוב דברים שהוא מוכן ומסוגל להגן עליהם גם בבימ"ש אם יידרש לכך. לכן חזקה עלי שאם רשמו שאין לתת לך קנביס כנראה שיש לדברים בסיס רפואי איתן ומוצק ויתכן שחסכו לך צרות צרורות.
מעבר לכך - אולי אותו רופא לא ניסח היטב, אבל CRPS הוא תסמונת שמקורה גנטי. כלומר ידוע כיום שיש אנשים שיפתחו אותה, ויש אנשים שלא משנה מה יקרה להם - לא יפתחו. את יודעת זאת היטב ורדוקו.
את בוודאי יכולה להבין שמשהו שיש לו בסיס גנטי לא ניתן "לרפא" ע"י "תרופה" חיצונית.
ובכל זאת, כפי שכבר רשמתי לך יש אנשים שמחלימים מזה, וזה אומר שיש תמיד תקווה.
ההחלמה תתכן רק עם הפעלת האיבר הנגוע וגירוי מתמיד. ניסו לעשות זאת איתץך ולמרות כל המאמצים זה לא הצליח. יתכן מאד שלולא היו מנסים מצבך כעת היה מעבר לתיקון ואילו כעת מצבך עדיין סביר. יתכן כי לא היתה שום הצלחה ושום שינוי כלל וזה פשוט לא הצליח. איני יודעת.
בכ לאופן מה שבטוח הוא שככל שהזמן חולף והתסמונת מתפתחת כך הפעלה או גירוי אינם אפשריים פיזית ולכן הטיפול המיטבי נכון להיום הוא חסימת הכאב באמצעים מכניים - או צריבת הגנגליונים הסימפטטיים או חסימתם על בסיס שבועי או השתלת קוצב.
התעקשות של אביך על טיפול שנמצא לא הולם לך אינו פתרון אלא רק דבר שיוצר עוד ועוד תסכול ורק מעכב את הפתרון האמיתי.
אני מאחלת לך המון כוח לעמוד בהמשך, אני מלאת התפעלות על מה שעשית עד כה ויכולה רק לומר לך שמי שלוחם כמוך סיכוייו לנצח את התסמונת גבוהים מאד ואני מאד ממליצה לשקול טיפול פולשני.
ד"ר גור.
varduku
בנו, תודה על התגובה. עם הזמן שעבר אני לומדת לחיות עם זה. משתדלת לא להימנע מלעשות דברים וברגעים שהכאב גורם לי לגוף שלי להתחנן להתעלף רק כדי להקל על בטיפה על עצמי, שם אני מבינה שלא משנה כמה אקבל את זה, אנסה לחיות עם זה, תמיד מגיע סף כאב שמוציא אותי מדעתי. ולא, אני לא מקבלת על כך הודעה מראש. אני לא מחפשת חמלה או רחמים אני מחפשת עזרה. וברור שכל אחד מהרופאים ניחן ביחס כזה או אחר כלפי מטופלים, הרי שבסופו של דבר ... כולנו בני אדם ולא משנה מהו העיסוק המרכזי של חיינו. אני רוצה הקלה. אני כבר לא מדברת על 100% תיפקוד... מוכנה גם 80%-90% תיפקוד. רק שייקלו/ייקחו ממני את הכאבים. ד"ר גור יקרה, אני נוטה להאמין כי את יודעת באיזה רופא מדובר ואני מניחה גם שאני לא המטופלת הראשונה שאת שומעת עד כמה הטיפול שלו שגוי ומעבר לכך טיפול/התייחסות שגורם למטופל כאב מיותר. ברשותך, אני אמנע מלכתוב כאן את השתלשלות האירועים ..... הפתעת אותי עם הנושא הגנטי, פעם כתבת על זה ולא ממש התייחסתי לכך, אבל עכשיו כשאני קוראת זאת שוב, אני מנסה להבין ... גנטי?! קראתי עשרות מאמרים ומחקרים בנושא ולא זכור לי שקראתי משהו בנושא על כך שמדובר בגנטיקה. יש לי אח תאום. ברוך ה' אלפי פעמים הוא בריא והכל בסדר אצלו. אני .... אני "מבורכת" בבאגים של הגנטיקה ..... אשמח אם תוכלי להפנות אותי למאמר/מחקר בנושא. השבוע בע"ה אני אמורה להגיע אלייך להמשך טיפול. פעם הצעת לי טיפול עם מגנזיום ולידוקאין, קראתי על הנושא וגם התייעצתי עם מטופלים .... אני חושבת שלפני פעולה פולשנית אני אנסה את הטיפול הזה. לגבי הפעלת הרגליים, אני מפעילה את הרגליים ועושה מעל ומעבר, מקפידה על תרגילים והיום אני גם מקפידה על ליטוף הרגל עם סבון נוזלי ולאחר מכן שוטפת את הרגל (שוטפת את הרגל - עדיין לא בצורה ישירה, אלא מים זורמים מהברך) פעם ב... גם מורחת קרם גוף. מבחינתי, אני עושה כל מה שאני יכולה ומעבר לכך. מה שאני צריכה זה הקלה בכאבים, יכולת ללכת עם נעליים שמתאימות לעונות השנה (נכון לעונה זו: סנדלים, כפכפים מבלי שהרוח תגרום לי לעצור נשימה, רצון לקטוע את הרגליים רק לא להרגיש את הכאב מהרוח) שינה עמוקה, מצב רוח טוב. ולגבי אבא שלי, זו לא עקשנות ד"ר גור. זו דאגה. הוא חוקר, לומד, שואל, בודק, מנסה לעזור בכל דרך אפשרית. הוא נמצא איתי רוב הזמן, הוא כמו כל אב אחר אני חושבת, מחפש את הדרך לעזור לי בכל דרך אפשרית. ממתינה בסבלנות לפגישה איתך. תודה ושבוע נפלא!
BENO1952
היי varduku,,
את צריכה המון סבלנות כי תהליך ההקלה /ריפוי לוקח הרבה זמן.לא להתיאש,,
אם קראת את הסקירה שד"ר רות ,,,כתבה על ,,,,,,http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=11680
כל טוב,,
ד"ר גור רות
שלום ורדוקו -
מדובר בתחום מחקר חדש לגמרי ואין עדיין הרבה מאמרים בעיקר מדברים על זה בכנסים ויש על זה הרבה חקר בהתהוות.
ד"ר גור.