זה יהיה נכון או לא לאחר התיעצות עם הנוירולוגים שביתך מטופלת.שאלת לדעתם?

הקנביס אינו תרופת פלא.לא לכל אחד או לכל בעיה הוא עוזר.

צריך לבחון את מצבה של ביתך ואולי מי מהרופאים יכול להמליץ על מתן המלצה לקנביס.

היום נוסף הקנביס גם לחולי פרקינסון,יתכן ותהיה השפעה חיובית לבעיה של ביתך.

אין כיום ידע מוחלט על השפעות הקנביס לטובה /לרעה ,,על  מגוון של בעיות / מחלות.זה כמו כל תרופה בגדר ניסוי וטעייה.

לאחד זה עוזר לאחר לא.

http://www.kidspedia.co.il/N_monthR29.htm

טיפולים ניתוחיים :

עבור פרכוסים שאינם נשלטים באמצעים תרופתיים בעיקר פרכוסים מהסוג הפוקלי ניתן לשקול טיפול ניתוחי. הניתוחים האפשריים הינם כריתה קורטיקלית ממוקדת focal cortical resection , ניתוק כפיס המח, המיספירקטומיה ולאחרונה הוסף לשיטות אילו ניתוח קיצוב ואגלי לשליטה בפרכוסים. 
כיוון שהפרכוסים בחולי SW הינם משמעותיים וגורמים להרעת הפרוגנוזה ההתפתחותית מניעתם קריטית לשמירה על התפתחות תקינה ככל האפשר של החולים. בעבר המליצו מספר מרכזים על ניתוח המיספירקטומיה מוקדם ככל האפשר לצורך מניעת פרכוסים, אפילו טרם הופעת הפרכוסים. השיפור ביכולת לשלוט בפרכוסים בצורה תרופתית הקטין את הצורך המיידי בניתוחים. אחוז הילדים הנמצא בשליטה תרופתית טובה כנגד הפרכוסים מוערך ב-10-50 אחוז לפי המאמרים השונים. פרכוסים בלתי נשלטים מתרחשים ב 10-80 אחוז מהחולים כתלות במרכז הרפואי (מרכזים מנתחים לעומת כאלו שאינם מנתחים) ובאוכלוסיית החולים הספציפית של המחברים. השוני הגדול במספרים מחייב ככל הנראה הערכה אישית עבור כל מקרה והחלטה על הצורך בניתוח. מספר החולים הנדרש לניתוח עקב פרכוסים שאינם נשלטים מוערך במאמרים שונים סביב 30-40 אחוז. 
סימנים המכוונים לניתוח הם הגברת תדירות הפרכוסים למרות הטיפול התרופתי. שינויי באופי הפרכוסים מפוקליים לכלליים, הארכת משך התקופה הפוסט-איקטלית כולל החמרת גרעונות נוירולוגים חולפים בתקופה זו, הופעת המיפרזיס, החמרה בממצאים ההדמיתיים השונים או נסיגה ביכולות המנטליות .
מצבם של החולים לאחר הניתוחים נבדק במספר קטן של מחקרים והסדרות עצמן קטנות יחסית. סה"כ רוב הילדים שעברו ניתוח הראו שיפור במצב הפרכוסים הן לאחר ניתוח חלקי או מלא. 
ככלל אצבע ניתן להגיד שככל שהשליטה בפרכוסים קטנה יותר וחלה החמרה במצבו הנוירולוגי של הילד הצורך בניתוח גבוה .את סוג הניתוח יש לקבוע תוך שקילת הנתונים המתקבלים מתוך מצבו הקליני של החולה והמידע המתקבל בבדיקות ההדמיה השונות. 

אני יהונתן בן 15 מקבל קנאביס רפואי מעשן ומאדה אני אשמח לעזור לך ובכלל הרבה מידע על הקנאביס יש בקבוצה של "משתמשי הקנאביס הרפואי" אשמח לצרף אותך רק בריאות

 התופעות שאת מתארת מעידות על בעיה מורכבת והמענה  במרכז רפואי שלישוני ( כמו שניידר, תה"ש  ואו אחר), ע"י רופא נוירולוג ילדים מומחה בשיתוף מטפלים בתחומי מומחיות נוספים בילדים לפי שיקול דעת של הצוות המטפל במרפאה/מכון. 

שלום דוד 13. 

מדובר בתסמונת מולדת - בכלי דם לא תקינים על פני קליפת המוח חוסר התפתחות חלק מהמוח וכחלק מזה הופעת פרכוסים ופיגור שכלי. 

המחלה מתקדמת עם הזמן ומחמירה. ככל שיש פגיעה מוחית כך הפרכוסים מעמיקים ופחות ופחות מגיבים לטיפול. 

אין שום פתרון נכון להיום למחלה. כדי לשלוט בפרכוסים לא פעם כורתים את רקמת המוח המעורבת שממילא אינה מתפקדת ולרוב מלאה בהסתדויות או לחילופין מנתקים את הרקמה החולה מהמוח הבריא.  

מי שמטפלים במחלה זו הם נוירולוגים של ילדים ומשהמחלה מתקדמת עד כדי אי שליטה תרופתית הם מופנים לנוירוכירורגים של ילדים שמבצעים את ניתוחי האפליפסיה. 

בארץ מבצעים את הניתוחים הללו ד"ר פריד מאיכילוב וד"ר בניפלא מירושלים. 

קנביס אינו חומר אנטי אפילפטי. מעולם לא היה כזה, ובוודאי שאינו מסוגל להשתלט על פרכוסים מתקדמים שנובעים מהרס מתמשך של רקמת מוח, ע"י מחלה שלא ניתן לעצור. 

אנא פנה לרופאים המתאימים להתאים טיפול, והכי חשוב חפש דרך נוירולוג הילדים קבוצת תמיכה בשבילך ובשביל בני משפחתך שכן מדובר במחלה חשוכת מרפא. 

הייתי ממליצה לך ללמוד מעט על המחלה כדי שתבין מה קורה עם ביתך ותוכל ללמוד ואף לנבא מה יהיה ההמשך. 

ד"ר גור. 

המצב של הילדה שאי פגועה בשני אונות ולכן אי אפשר לעסות ניתוח השאלה אם אפשר לרדת בכמות התרופות אי מכבלת 4תרופות מאוד מרות וקשות לבליעה והילדה רק בת 2 וחצי

דוד היקר, 

היא מאד מאד קטנה, ואם שתי ההמיספרות פגועות אני מבינה מדוע הפרכוסים כל כך קשים ובלתי נשלטים. ברור גם מדוע לא ניתן לבצע ניתוח. 

אין מקום לרדת ברמת התרופות שכן היא תיכנס למצב הנקרא סטטוס אפילפטיקוס ותמות מזה.

האם ישבת פעם ושוחחת עם הנוירולוגים המטפלים בה על ההמשך? 

אני חושבת שזה מאד מאד חשוב.

אני חושבת שחשוב מאד שאתה ואשתך תבינו את המחלה, ותוכלו להתכונן לעתיד.

במקרה כל כך קשה צריך לשקול התייעצות עם בתי חולים לילדים בארה"ב. 

האם הילדה התפתחה בכלל? האם היא מדברת? האם היא הולכת לגן? מתפקדת? נמצאת בבית? 

היכן הילדה מטופלת? 

ד"ר גור. 

כן ישבנו כבר אם כולם והילדה מטופלת בת"ש אצל פרופסור בן זאב אבל אי טוענת שאין מידע חדש בנוסה בעיקרון אי במעון שיקומי אבל לא עושה כלום ממש אבל אי כן צוחקת ויושבת אם יש לך מידע חדש השמח לקשר אותך אם הניורלגים שלה תודה על האיטענינות