rocky ,,בוקר טוב,,,

התאורים שאתה מתאר קיימים גם אצלי ואני מניח שגם אצל אחרים הסובלים מבעיות שונות  שכולן קשורות למערכת העצבים."שדרן הכאב",

נראה שלרפואה היום אין הרבה אלטרנטיבות.כדורים,הזרקות,מדבקות,במקרים מסויימים השתלת קוצב שידרתי להקלה בכאב.מעבר לכך אם ניתן לתקן משהו ע"י טיפול ניתוחי,גם זה ב"סל" הטיפולים.

לדעתי אתה צריך לעשות כמה דברים בכדי להגיע לתוצאות הטובות ביותר אצלך [או כל אחד אחר כולל אני].

ראשית החלפתי מרפאת כאב,חשבתי לתומי שיהיה משהו "אחר" עם גישה אחרת/חשיבה,,נאדה,,

השלב הבא זה "לדלל" את כמות התרופות שאתה צורך,אף על פי שזה יכול לגרום לכאב--מה זה חשוב,,גם ככה אתה כואב,, אני למשל מזה כמה ימים הפסקתי הכל ,,!! נכון שזה כואב,,אבל גם עם התרופות כאב 

כשאתה מגיע לסף אי היכולת להחזיק כאב ["בא לי למות"] קח משהו שמועיל לך הכי טוב. זה יכול משהו "קל" אולי כמו אופטלגין .זה יקל עליך.תוכל לקחת גם פעמיים שלושה ביום,,במינונים קטנים !! ראה בעלון לצרכן.

כך תרגיל את הגוף לשתף פעןלה בהקלת הכאב.!! אנחנו מסתמכים היום יותר על התרופות שיעשו את העבודה.

תנסה עם כדורים  לישון כמה טוב שאפשר,!!! גם עם מינון גבוה,,לא כל הכדורים,,כן? תתיעץ עם רופא המשפחה כמה אפשר לקחת בבת אחת,,

שינה זה הדבר הכי טוב שיכול להיות,!! הנה אני כותב כאן הבוקר לאחר שהצלחתי לישון 5 שעות !! 5 שעות שאני לא זוכר מתי זה קרה לי,,

דבר נוסף ,כמו שאתה שואל,צריך לחפש אלטרנטיבות אחרות מאלו שבדקת עד היום.למשל בדיקה האם יועיל לך השתלת קוצב כנגד כאב.

אני עשיתי ניסיון כזה שלא צלח,אבלל בודק היום שוב את האופציה הזו,במקום אחר מהקודם.

באופן כללי להיות ,על אש קטנה" בכל הקשור לבעיותיך וללמוד באם יש "חידושים והמצאות" בתחום,בתקווה שיתגלה "בימינו " משהו שיוכל להועיל באמת,,!!

ממרפאת הכאב או מרופא המשפחה לא תקבל קריאה שהנה מצאנו משהו חדש בשבילך אנחנו עוד מספר קטן ב"תור" החולים,,

כל טוב,,בוקר טוב,,

בוקר-טוב בינו, הנה,גם אני ער,ולא עצמתי עין...כבר הפסקתי לספור...קראתי את דברייך אך איני מעז לחשוב אפילו(ניסיתי),להפסיק עם התרופות,כיוון שבלעדיהן הכאבים יהיו כה חזקים שאני מאמין שלא אוכל להחזיק מעמד,וגם למה? כואב ויכאב,אבל יש הבדל בין כאב ברמה שאני עוד איכשהו מעביר יום ועוד אחד ,לבין לכאוב ברמה שהחיים יהיו סתם עינוי מתמשך... תודה,בינו.

 אתה צריך להבין שהגוף "מתרגל" לתרופות,לכמויות,והדרך הלאה זה רק הגדלת המינונים,,

תנסה,,תחרוק שיניים,,תצעק לשמיים [תמצא פינה מתאימה] אחרת אתה נכנס "ללופ" של צריכה עוד ועוד,וזה בטח לא יעשה לך טוב,,אם לא גרוע יותר,,

כל טוב,,

בינו, קשה לי להאמין שאוכל פשוט כך להפסיק עם התרופות,אפילו אם זה יהיה באופן מבוקר והדרגתי(ניסיתי,כאמור).אלו לא חיים,אני כמובן לא אעשה צעד קיצוני(לכל ה"פסיכולוגים " להרגע..),אבל מרגיש שאחיה חיי בהמה,אוכל ואשתה,אתפנה..ומה הלאה? איני יכול לקרוא יותר מ-2 דפים בספר,איני יכול להתרכז בכלום,חיי הזוגיות התפרקו לי,אני בלתי נסבל לעצמי,כל שכן לאחרים.גם הפרוגנוזה(צפי לעתיד) ,של מחלתי לא מבשר טובות.אז למה לא לחיות את שארית חיי עם כמה שפחות כאב,גם אם זה יהיה כרוך בטיפול קבוע במורפין,קנביס,וכל תרופה אחרת שתמנע ממני (וממשפחתי) סבל מיותר.לדוגמא,כך את היממה האחרונה;מיטה,ספה,כמה דקות במחשב,המון בהייה בתקרה,כאבים בלתי פוסקים,לפרקים ברמות בלתי נסבלות לגמריי...לא אוכל ושותה בכוח,יאוש!

ל-rocky שלום,

אתה מתאר כאב קשה לאיזון, מה  שמעיד כי עליך להיות בטיפול ומעקב של מרפאת כאב.  מעבר לאופיואידים, האם אתה מטופל בתרופות אחרות? . יתכן ושילוב תרופות שאינן ממשפחת האופיואידים  עשוי לסייע. כמו כן,  טיפול בכאב אינו רק תרופות, כי אם טכניקות  לא תרופתיות  כגון הידרותרפיה או כל גישה אחרת שנמצאה מתאימה.  כפי שאתה מתאר, כאב משפיע על כל תחומי החיים.  מצבי לחץ עלולים להחריף את תחושת הכאב ולכן מומלץ סיוע גם בתחום ההתמודדות היום יומית, ובמידה וממליצים על סיוע  נפשי באמצעות פסיכולוג או איש מקצוע אחר, זה לא בגלל בעיה נפשית, אלא כגישה כוללנית לטיפול בכאב. מקווה שלבסוף יימצא מזור לכאביך, עידית..

שלום עידית, מן הסתם,אני מטופל במרפאת כאב...,לגבי תרופות נוספות(מכל ה'משפחות'),ישנן כאלו שלא מומלצות לי לצרוך,NSAID וסטרואידים למיניהם,בגלל אופי המחלה שלי.מלבדן ניסיתי הכל,לדעתי.הידרותרפיה נהדרת לי,אך 'הודות' למרב"ד,(גוף בירוקרטי אבסורדי, שמעקב את חידוש רשיון הנהיגה שלי כבר 4 חודשים,בהמתנה למבדקים אצלם),איני יכול להגיע,להתנייד לבריכות המתאימות.כתוצאה מכך הפכתי מרותק לביתי..ומי לא היה הופך למדוכא מכך בצורה זו או אחרת?!לא מוצא ששיחה עם פסיכולוג(ניסיתי גם..),עוזרת להקלה בכאבים,גם אני תקווה שימצא פתרון רפואי כלשהו...תודה רבה,עידית. ROCKY

לצערי הרב אני מבינה שמדובר במחלה אוטואימונית כך שהפתרון נמצא אצלהם - הכאב רק משני לנזקים שהמחלה מחוללת בך. 

בנקודה הזו הטיפולים במחלות אילו מתקדמים כל הזמן - יש כיום תרופות ביולוגיות חדשניות והנדסה גנטית- אני מקווה ימצא לך מזור. 

ד"ר גור. 

לד"ר גור,

אכן,מדובר במחלה אוטואימונית(ואולי,לא רק...),יחד עם זאת לומר שהפתרון נמצא אצלם,זאת מעט התנערות.ואסביר: המחלקה האוטואימונית מרכזת את הבדיקות והטיפולים,תוך הפניית החולה למחלקות הרלוונטיות לאופי המחלה; בעיה בתפקודי הריאות-ואני מופנה למח' ריאות.בעיה במערכת העיכול-ואני מופנה למח' גסטרו.מעורבות עורית-ואני מופנה למח' עור..וכן הלאה..אז למה כשיש בעית כאב-כרוני,לא ראוי שאטופל במחלקת כאב??אני לא wellcome במחלקת כאב?? עוד אוסיף מ'פרוטוקול' הטיפול במחלה(ההתייחסות אליה);המחלה הינה חשוכת מרפא,אידיופטית,בעלת אופי סוער,פגיעתה עלולה להיות שונה ממטול למטופל...וכד'.אין טיפול ספיציפי למחלה,אלא לסיבוכים הנגרמים ממנה. היינו,מטפלים בסימפטומים.בעניין טיפולים ביולוגים וגנטיים שהזכרת;אני אחת לחודשיים במחלקה,במשך שנים,ועד כה נאמר לי שלמחלתי הספיציפית,בצורתה האגריסבית והמפושטת,עדיין אין טיפולים כאלו.וכי אם היו טיפולים,לא היו מוצעים לי,לדעתך? נכון שיש מחקרים,מועטים,אך עדיין אין שום תרופה בפועל,ואל להשלות אותי,בבקשה.תודה על תגובתך,ועל תקוותך הכנה שיימצא מזור למחלתי.עד אז,בעניין הכאבים(כמו כל החולים שסובלים מכאבים קשים,משניים או לא למחלתם),זכותי המלאה לקבל טיפול במחלקת הכאב.

ROCKY

היי, האמת ממש מצערת אבל אני מזדהה עם חלק מהדברים שאתה אומר.אני עם פיברומיאליגה כבר 9 שנים אבל בחצי השנה האחרונה תקפו אותי כאבי גב תחתון נ ו ר א י י ם!!!הדבר היחיד שעוזר לי הוא פרקוסט..אבל תמיד מנסה אופציות פולשניות כמו זריקה אפידורלית וכדומה.תנסה פרקוסט זה כדור חזק אבל עוזר.

הי סיגלית2 ,תודה על תגובתך.אני גם מוצא הרבה מן המשותף בין תחושותיי לתחושות המאפיינות פיברומיאלגיה,בנוסף לאבחון של מחלתי האוטואימונית.התוודעתי לפרקוסט בעבר,זה אכן כדור שמכיל אופייאט שמתפרק ומשפיע די מהר(יחד עם פרצטמול). כמובן שאצטרך לבדוק זאת עם מרפאת הכאב ואעשה זאת.לגבי זריקות לחלל האפידורלי וטיפולים פולשניים אחרים,הלוואי והיו מציעים לי, במצבי אני מוכן לשכב(או לשבת) על מיטת הטיפולים ושינסו הכל.גם החורף והקור מגבירים אצלי את הכאבים,אז אני קצת יותר אופטימי בהתחשב שעוד כחודש חודשיים תהיה הקלה במצב.מאחל לך שבוע-טוב,כמה שפחות כאבים ושוב תודה על התגובה. ROCKY

ל-rocky,

כתבת שהידרותרפיה נהדרת לך, ובגלל הניידות אינך מסוגל להגיע לטיפולים. בעניין זה הייתי ממליצה לא לוותר. ניתן להסתייע לצורך הטיפולים ב- " עזר מציון"  ארגון התנדבותי שמסייע  בהסעה . אפשרות נוספת, בקשה לאישור השתתפות בנסיעות בגלל מצבך הרפואי - ברר בקופה בה אתה מבוטח ואני מקווה שיסייעו  לך במתן אישור לכך.  שיהיה בהצלחה, עידית.

תודה עידית,אני אכן אנסה לבדוק את האופציות שהעלית,לפחות עד שיוחזר לי רשיון הנהיגה שלי. אגב,זה לא נשמע תמוהה,שאחרי 20 שנות נהיגה,לאור אישור הנכות שלי מביטוח לאומי,אני מוזמן למרב"ד? מילא מוזמן,אבל ההמתנה נמשכת כבר 4 חודשים ובינתיים אני מנוע מלנהוג..משהו(הרבה משהויים) דפוקים במערכת...בכל מקרה,תודה!

לד"ר גור,

התפיסה הרווחת היום היא שכאב הוא בעיה בפני עצמה, שיש לשים אליה לב ולטפל בה (במקביל לטיפול במחלה, או ללא טיפול במחלה במידה ואי אפשר לטפל או לאבחן אותה). כך הולכות ומתרבות להן מרפאות הכאב, אשר חרטו על דגלן את הניסיון לאפשר לאנשים הסובלים מכאבים לחזור לשגרת חיים נורמאלית ככל האפשר, מבלי לסבול כל הזמן Read more: http://www.pain.org.il/#ixzz2swyWZvmY

היי רוקי,

מצטערת שלא עניתי קודם הייתי חולה שבוע ולא יכולתי להתפנות למחשב.

לשאלתך הראשונה מההודעה אי שם למעלה. בוודאי שאתה מוזמן למרפאת כאב - זה לא סותר אבל תמיד כשיש פתרון לבעיה הבסיסית - זה הרבה יותר יעיל ולכן אם הבעיה היא אוטואימונית - לבריאותך ראוי ורצוי למצות עד הסוף את הטיפול שלהם.

בלי שום קשר אתה יכול לפנות למרפאת כאב רק לא לשכוח בבקשה שאנחנו להבדיל מהם לא נוכל לרפא אותך והבעיה במחלות אוטואימוניות היא לא רק כאב ואפילו לא בעיקר הכאב אלא הנזקים הקבועים לרקמות. הטיפ-ול שאנו נותנים הוא סימפטומטי בלבד ואינו משפיע על מהלך המחלה הבסיסית אלא אך ורק על איכות החיים שלך מבחינת כאב. משמעות הדבר היא שכל עוד המחלה הבסיסית ממשיכה להשתולל יעילות הטיפול בכאב עלולה להיות חלקית ולרדת בהדרגה ככל שהמחלה הבסיסית מתקדמת.

אתה מוזמן לפנות למרפאת הכאב הקרובה למקום מגוריך והם ישמחו להקל עליך כמיטב יכולתם.

ד"ר גור

לרוקי,

מה שחשוב במצבים שלך, לצד הקלת הכאב והטיפול בו, להוסיף פעילויות שאינן תרופתיות. כמו לצאת מידי פעם מהבית לפעילויות שאתה אוהב , לדוגמא  ישיבה מול חוף הים, ולא להישאר בבית רוב שעות היממה. היום אין ספק כי לפעילויות מסוג זה תרומה רבה בהתמודדות עם הכאב לאורך זמן.  נסה להתמקד במה שאתה כן יכול למרות התחומים הרבים שאתה לא יכול או  שאינך מורשה , כך תוכל לקבל גם חוויות של הצלחה לצד הכאב שההתמודדות לצידו אינה  קלה בלשון המעטה - עידית.

היי עידית,

אני מסכים איתך לחלוטין בעניין של לצאת מהבית לפעילויות ולמקומות שנעים לי להיות בהם.גם לי כבר נמאס מהתלות בתרופות ואני אכן מנסה לשלב דרכים אחרות ל'טפל' בכאב.מן הסתם,החורף קצת מקשה יותר,ועניין רשיון הנהיגה שהושהה ע"י המרב"ד עד לבדיקה מטעמם.זו הסיבה העיקרית שהתחלתי טיפול ביחידה לשיקום כאב,מקווה שהחלק הקשה,היישום של הדברים יצליח לי,זה כמו מעין..משוכה כזו שאני צריך להתגבר עליה,ופשוט להוציא את עצמי מחוץ לבית/למיטה,עם כל הקושי והכאב.מאוד מקווה שאכן אתגבר ואשמח לשתף גם בהצלחות וב'ניצחונות' הקטנים בקרוב.המון תודה,עידית.

ROCKY

הי אפרת,

תודה על ההתעניינות,אני מעריך אותך על כך! דווקא היום הייתי במחלקה האוטואימינית בתל-השומר,"נזפתי בריאומטולוגית שלי,בעניין התרופות הביולוגיות,שכביכול קיימות ולא מוצעות לי....היא הזמינה כל רופא בארץ מתחום הכאב או אחר שיאיר את עיניה ועיני המחלקה שלמחלה הספיציפית שלי ישנן אי-אילו תרופות שכאלו,בסל או שלא בסל,בעולם בכלל.מכך שיצאתי שפל פנים על כך שהעזתי לחשוב(גם כאן הוטעיתי ע"י רופאים..) שקיימת תרופה ולא הוצעה לי..נו,מתרגלים כבר... מלבד זאת המצב כרגיל,כואב ותשישות שמתלווה לכל.מתחיל להימאס עליי לתור אחר מרפא שלא הומצא עדיין...לכן אבחר להמשיך וליטול תרופות,יחד עם נסיון לצאת קצת מהבית,לכשזה יתאפשר,להתאוורר קצת,כהצעת ידידתינו עידית. מקווה שאצלך המצב יציב,ממשיך לעקוב בקבוצה שלך.תודה,

ROCKY