מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כאב בעל אופי שורף צורב וזרמים נוירופתיה של סיבים קטנים?
היי לכולם אני בן 25 מחיפה מגיל 18 סובל מזרמים בידיים וברגליים ועוד בעיה שנקראת snow vision או בעיברית שלג חזותי ,שזה מלא מלא נקודות קטנות שצפות להן מול העיניים כמו טלוויזיה מקולקלת פלוס צליל בראש שנדמה לי שנקרא טינוטיס ,עד היום הייתי אצל 6-7 נוירולוגים ו2 פסיכיאטרים וטופלתי בציפרלקס לוריוון סרוקסט סימבלתה סרוקוול ועוד תרופות שאני לא זוכר את שמם אף לא אחת מהן לא הפחיתה את הזרמים והוויברציות,עברתי סיטי מוח תקין ואי אמ ג'י תקין ואי אי ג'י תקין, לפני שלושה חודשים התחילו כאבים בעלי אופי שורף צורב בכף יד ימין וברגל ימין הם מורגשים גם עד המרפק והברך אך עיקר הכאב הוא בכף יד וכף רגל לפני כחודש זה התחיל גם להקרין לכף רגל שמאל....הכאב הוא בלתי ניסבל והוא נמשך כל היום ללא הפוגות,כשאני מתעורר בבוקר אזי ב5 דקות הראישונות הוא מורגש פחות ואז הוא מתחזק ומתייצב ונמשך באותה רמת ככאב כל היום,הלכתי לאורטופד אמר לי הכל בסדר אתה בריא הכל בובה....הלכתי לנוירולוג שלא ידע מה לעשות ושלח אותי למנהל מחלקה נוירולוגית ברמם וסוף סוף פעם ראישונה מגיל 18 קיבלתי יחס אמיתי ואכפתי,הוא נתן לי גבפנטין התחלתי מ 300 מיליגרם ואמר לי לעלות עד 3600,כרגע אני על 1500 ומעלה כל שבוע ב 300 מיליגרם,אך מה שמדאיג אותי הוא שזה פשוט לא מפיג את הכאב ולו במאומה! עשיתי עוד פעם אי אמ ג'י ויצא תקין והוא שלח אותי בצע ביופסיית עור שאני הולך לעשות החודש וגם חום קור ובדיקות דם ,ואמר שזה נראה לו כמו נוירופתיה של הסיבים הקטנים,בינתיים אני סובל ודואג מאוד שאני אצטרך לסבול כאב כזה כל חיי ושלא ימצאו ללי שום תרופה שתעזור להתמודד עם הכאב,זה הרס את חיי וגם את כיס הוריי שמוציאים עליי הרבה כספים על טיפולים אלטרנטיביים כמו אומאופתיה דיקור כירופרקטיקה שיאצו שבנתיים לא עוזרים.
BENO1952
בוקר טוב ושבת שלום salavez,,
מכל הבדיקות שעשית שכחו כניראה את הבדיקה האחרונה שיכולה לשלול או לאמת את ההבחנה של "נוירופתיה של הסיבים הקטנים",,, mri עמוד שידרה צווארי,!--"שריפה",,"זרמים" "ויברציות" מעידים בעיקר על בעיה בחוט השידרה/מערכת העצבים.
הרופאים לא תמיד "רואים" חשיבות לממצאים כל שהם שמופיעים אצל מתלונן.הם למדו /לומדים מספרים ולא מבינים שאצל כל אינדיוידואל התחושות,הכאבים שונים!!
לגבי הטינטון,אף על פי שהינו יכול להופיע מסיבות שונו,רצוי לעשות בירור אצל אף אוזן גרון [שרתת בצבע?איפה?].רעש מתמיד בעוצמות שונות יכול לגרום לתופעה,,
אם גם יש לך "ורטיגו" מעין חוסר שיווי משקל ,זה יכול להעיד על בעיה/ות באזניים.[תעצום עיניים,סגור רגליים,תנסה לעמוד יציב--רצוי שמישהו יהיה לידך כשאתה עושה זאת]--יש בתופעה אפשרות שאתה נופל אחורה כמו עץ ניכרת
]
תקרא קצת בקישור המצורף,,
http://www.tinnitus-vertigo-clinic.com/tintun-lpage?gclid=CKnU_Petsr4CFbShtAodbVoAJg
היה מומלץ גם לרכז את כל הנושא במקום אחד ולבדוק מה יכולים להציע לך במרפאת כאב.
כל טוב,,
נ.ב. עיצה מניסיון,,תנסה לרדת מכל מה שמלעיטים אותך בכדורים,,לפעמים זה מחמיר מאד תופעות או שהם פשוט "מיצרים" תופעות אחרות שמתערבבות בקיימות,,!! תבדוק בעצמך מה הכי מועיל לך,,את היתר זרוק לפח,!!
פאול
בוקר טוב ושבת שלום צודק בנו גם איתי היתה בעיה דומה שבמשך כשנתיים וחצי לא מצאו כלום בעמוד השידרה ורק לאחר שאיזו רופה ניורולוגית השכיבה אותי על הבטן ואז פשוט עלתה עם האצבעות על כל עמוד השידרה וכאשר היא היגיע לאזור c2.3.4.5.6.7 התחלתי להרגיש כאבים עצומים וחשבתי ששמים לי איזה משקל של טונה על המקום,בסוף הסתבר לי כי (לפני 20 שנים עברתי תאונה שבא התרחקו חוליות הצוואר האחת מהשנייה ) וכאשר חזרו למקומם החוליות , חוט העצבים נתפס ועם הזמן נהרס .ומאז אני סובל מתופעות של שריפה בכל הגוף מכפות הרגליים דרך הגב ועד הצוואר ועוד תופעות אחרות .אבל צודק בנו שצריך לסקש ולעשות בדיקת mri צווארי .בתיקווה שימצא פיתרון והעיקר הבריאות .
salavez
האם מה שיש לי נראה לך beno 1952 כנוירופתיה של הסיבים הקטנים שהבדיקת ביופסיית עור יכולה להראות אם זה מה שיש לי? בקשר ל אמ אר איי אני ביקשתי מהנוירולוגים והם אמרו שאין צורך בבדיקה....אני מקווה שאם הביופסיית עור לא תראה כלום אז שהנוירולוג יסכים לתת לי אמ אר איי....
BENO1952
הנוירולוגים חוסכים כסף,,כמו רופאים רבים אחרים,,מה שניתן/אפשר לגלות דרך הבדיקה הזו שנחשבת לטובה ביותר היום בתחום הזה,,הם "מהססים" /"אין צורך",ועוד כהנה וכהנה אמירות,!!!
אנחנו הרי "הדיוטות"--מה אנחנו מבינים ברפואה??
במקום לזרז תהליכים למציאת הבעיה/פיתרון,הם מאריכים את ה"תלך תבוא",,לא מעניין אותם סיבלם של חולים,!!
כל טוב ,והייתי מציע לך להתעקש לקבל את הבדיקה,,
salavez
תודה רבה שאתה משקיע מזמנך להגיב לי,האם במקרה ולאחר שאני אבקש לעבור אמ אריי מוח ועמוד שידרה צוואר וגב ולא יסכימו לתת לי אז יהיה באפשרותי לבצע אמ אריי כזה באופן פרטי? מבחינה כספית אני מודע שזה יעלה לי....ודבר שני בקשר לכאבים הבלתי נסבלים,במידה והנוירולוג לא יעזור עם כל התרופות כמו גבפנטין ליריקה וסימבלטה מה אני עושה הלאה? אני מוכן לעשות הכל לנתק את העצבים שלי אם יש אפשרות לעשות דבר כזה,כי ההרגשה כל כך בלתי ניסבלת שאני מרגיש שטוב לי מותי מחיי....
BENO1952
ראשית תתאזר קצת בסבלנות,,תראה מה יהיו תוצאות הביופסיה,,לאחר מכן במידה והבדיקה תהיה שלילית לא תהיה לרופא "מחשבה" לסרב ל mri.,,אין צורך שתוציא כסף סתם,,
בעיקרון אתה יכול לעשות mri באופן פרטי,,תברר באחד המכונים הקיימים.
במקביל,תבקש הפניה למרפאת כאב,,אני מניח שתצטרך להמתין קצת זמן לתור,[תלוי איפה אתה גר],יש מקומות שהתורים ארוכים יותר מאחרים.שם יוכלו לכוון אותך גם ל"לתרופות" או תהליכים אחרים שיש באמתחתם לסייע לך.[גם ניתוק עצבים],,
אין בעד מה,,שמח לסייע,,,,,,
כל טוב,,
נועה7
שלום לך, כתבתי לך וכתבתי ופתאום הכל נמחק.... אז אקצר: הסימפטומים שאתה מתאר- כאבים שורפים, צורבים, דוקרים מאוד אופייניים לנוירופתיה של סיבים דקים.Emg תקין שולל בעיה בסיבי עצב מוטוריים ותחושתיים ארוכים, אך לא שולל בעיה בסיבי עצב קטנים. mriתקין שולל בעיה בשורשי עצב- רדיקולופתיה ובחוליות/ דיסקים, אך לא שולל בעיה בסיבי עצב דקים. הבדיקות לזיהוי בעיה בסיבי עצב קטנים/ דקים זה ביופסית עור בה בצביעה מיוחדת של רקמה סופרים כמות סיבי עצב קטנים מסוגים שונים. בדיקה נוספת בודקת סף הרגשה וכאב לחום, קור וויברציה - qsart, היא לא פולשנית, אך פחות מדוייקת. אלו הבדיקות שאליהן נשלחת ובצדק, חבל שרק עכשיו נזכרו רופאיך, אבל זה המצב הרגיל עם האבחנה הזו. קודם שנים מסתובבים עם כאבי תופת ואבחנה שזה פסיכוסומטי בגלל חוסר ידע ומודעות מזעזע בקרב הרופאים ובגלל שהם פשוט לא מאמינים שיש כאבי תופת כאלו. ממליצה לך לפנות למומחה לנוירופתיה של סיבי עצב דקים שעובד בוולפסון. אם אכן זו הבעיה שימצא צריך לעשות בירור עמוק מאוד כדי לנסות לאתר את מקור הבעיה: מחסור בויטמינים כגון בי 12, צליאק, סכרת/ טרום סכרת, אוטואימוני, מחלות גנטיות ועוד. אם מוצאים את הסיבה לנוירופתיה ז יודעים איך לטפל. למשל אם זה מחסור כרוני חמור בבי 12 אז זריקות בי 12 / נטילה תת לשונית עשויים לעזור, אם זה צליאק אז המנעות מגלוטן תאושש גם את העצבים. אבל הרבה פעמים או שלא מוצאים סיבה לנוירופתיה או שהסיבה לא ניתנת לטיפול ואז הטיפול סימפטומטי בכאבים. גם אני סובלת מנוירופתיה של סיבי עצב דקים עם כאבי תופת שורפים, צורבים, מקפיאים ( גם כשבחוץ שרב), דוקרים וכו׳ אז אני מאוד מבינה אותך. לצערי, מי שלא חווה כאבים כאלו לא מסוגל להאמין ולהבין. גם אני ניסיתי מלא תרופות קונבנציונליות ללא שום שיפור ואף עם החמרה מתמשכת בכאבים. בכל אופן אצלי זה בצורה מאוד מאוד קשה, אבל מכירה אנשים שתרופות קונבנציונלית כן הקלו עליהם בצורה מסויימת. אשמח לתת לך טיפים והמלצות אז אם תרצה תבקש חברות או תשאיר מייל או נייד שלך. תרגיש טוב כמה שניתן. אם יש לך עוד שאלות אשמח לעזור
נועה7
אגב, לעניות דעתי הנוירולוג שלך צודק בכך שקודם שולח אותך לביופסית עור ובדיקת רגישות וספי כאב לחום וקור ולא לMRI צווארי ( שקרוב לוודאי לא ימצא פתולוגיה) כי הכאבים העיצביים שלך הם לא רק ביד, אלא גם ברגל. התלונות שלך באמת מאוד אופיניות לsmall fiber neuropathy. תוצאות של ביופסית עור לוקחות כ3-4 שבועות ובאמת צריך המון סבלנות. לגבי הטיניטוס ונקודות לבנות מול עיניים: האם אתה מרגיש גם חוסר יציבות/ שיווי משקל? האם יש לך בעיה לקרוא או לראות טלוויזיה - מתעייף מזה, הכתוביות/ אותיות ״שוחות״/ ״בורחות״? האם יש לך סחרחורות ואם כן הן סיבוביות ( החדר מסתובב) או לא? בכל אופן זה בתחום של נוירולוג ואא״ג. גם אצלי יש תופעות מוזרות במערכת ווסטיבולרית בעיקר תחושת שיוט. לגבי הטיפול: האם אתה מטופל במרפאת כאב? אם לא כדאי שתתחיל. הטיפול התרופתי המקובל לנוירופתיות למיניהן זה: קודם מתחילים בתרופות כגון ליריקה/ גבהפנטין, וואבן, תרופות נוגדות דכאון שכביכול עשויות לעזור גם לכאב כגון סימבאלטה, תרופות נוגדות כפיון כמו למיקטל וטגרטול שגם חוסמות תעלות נתרן עצביות בצורה לא סלקטיבית, אחר כך מנסים דברים יותר חזקים כמו טרמדקס ואם גם זה לא מועיל אז אופיאטים. רוב האנשים עם נוירופתיה של סיבים דקים בסופו של דבר נזקקים לקנאביס רפואי. כדאי שיהיה רישום של תרופות שניסית ולא עזרו או גרמו לתופעות לוואי רציניות כדי שכשימצו את התרופות הקונבנציונליות תקבל אישור לנסות קנאביס רפואי.
salavez
נועה,תודה רבה על התגובה המושקעת, האם כדאי לי כבר עכשיו לקבוע תור למרפאת כאב או שקודם כל לסיים עם הבדיקות?ודבר שני האם אני צריך הפניה מנוירולוג או שגם רופא משפחה יכול להפנות למרפאת כאב....?
salavez
ובקשר לשאלות על הראיה אז מהבחינות הללו שהזכרת אין שום בעיות..
salavez
דרך אגב מה שגורם לי לחשוב שאולי זה לא נוירופתיה של סיבים דקים זה שיש גם קצת שריפה בעורף ובחלק האחורי של הראש והרי נוירופתיה זה רק ידיים רגלים..
ד"ר גור רות
סלבה שלום,
ענו לך דברים יפים.
נראה לי שכדאי לעשות MRI עמוד שדרה צווארי ומוח. לא יודעת לגבי עלויות.
מעבר לכך הייתי ממליצה להתייעץ עם היחידה של תא הלחץ באסף הרופא. אין לי ספרות רפואית מבוססת אולם הם יכולים לייעץ לך ואם יש בעיה של נוירופטיה של סיבים דקים יכול להיות שטיפול בחמצן היפרבארי יכול לתרום להתאוששות.
בנוסף הייתי ממליצה לבצע בירור ראומטי ולמחלות כלי דם ומחלות אוטואימוניות.
ד"ר גור.
salavez
במידה והרופאים לא רוצים לתת לי אמ אר איי ואני רוצה לעשות באופן פרטי אז הרי אני צריך הפניה,ולהפנות אותי לאמ אר איי הם לא רוצים,אז מה לעשות?
BENO1952
salavez
אני בינתיים ביררתי כבר במקום אחד שלוקח 3600 על איזור ופיענוח תוצאות אך הם צריכים הפניה
BENO1952
אתה "מתחזה " שמבקש לשלם עבור בדיקה? ,,,,
בהפניות כתוב :לכבוד mri ,,,
המטופל מתלונן על כאבים,,,,,,,,,,,,,
מבקש/ת הדמיה של עש"צ ,,,,,,,,
אם הם רוצים "לדעת" על מצב בריאותי או אחר,יש בדרך כלל שאלון שאתה ממלא,,,,שבו אתה נישאל שאלות לגבי מצבך הפיזיולוגי,וכמה ניתוחים עברת והאם והאם והאם,,
"האם יש לך רסיסי מתכת בגוף שלא הוצאו",,
ועוד כל מיני,,,,,,,,,,,
מבצע הבדיקה או העוזרת שלו/ה,,
מעיינים בטופס שאתה חתום עליו ,,ויאלה למכונה,,
אם יש הערות/ השגות שלהם לביצוע הבדיקה,הם אומרים,,[תתפשט,רק עם תחתונים,,
,,שים חלוק,,קח ערדליים,, ותשכב במכונה,,על תזוז,,רוצה מוזיקה?,,איזה אתה אוהב?
],,,
הפניה,,חחחחחחחחחחח,,,
נועה7
היי שוב,
אם בקרוב יש לך תור לבדיקת ספי תחושה וכאב לטמפרטורה וויברציה ויש לך בעיה לשלם על mri ( אגב ייתכן שהמחיר יהיה יותר יקר אם יצטרכו להזריק חומר ניגוד ובכל מיקרה תהודה מגנטית לא מאבחנת נוירופתיה של סיבים דקים) אז אני ממליצה קודם לעשות את הבדיקה של ספי תחושה וכאב שבאותו מפגש תקבל כבר תוצאה ותדע אם יש איזשהי בעיה/ רגישות יתר בעצבים הקטנים. אם יגידו לך שבדיקת ספי תחושה תקינה לחלוטין אז כבר תצטרך עם הרופא להחליט איך להמשיך. בכל אופן בדיקת ספי תחושה וכאב היא לא א
נועה7
אוף שוב כתבתי לך הרבה ואז הופיע לי chat now שהסתיר את מה שאני כותבת והמשכתי לכתוב בלי לראות ושלחתי והתכוונתי להמשיך מחדש ואני רואה שזה גם לא נשלח.
אני מאוד מבקשת ממפעילי האתר לבדוק מדוע הchat now מופיע ומסתיר את מה שאני כותבת ומדוע אני לא מצליחה לשלוח. זה מתסכל וחבל עליי ועל סלבה שרציתי לעזור לו. בכל אופן ממש קשה לי לכתוב שוב מהתחלה אז אני כבר אדבר איך.....
נועה7
אהה עכשיו ראיתי שזה כן נשלח. בכל מקרה אודה למפעילי אתר אם ידאגו שהchat now לא יסתיר את הטקסט. תודה.
אז בדיקת ספי תחושה היא איכותית ותלויה במיומנות הבודק והבנה ושיתוף פעולה של הנבדק ויש מיקרים שהיא יוצאת תקינה למרות שכן מוכחת בסופו של דבר נוירופתיה של סיבים דקים!!!! במילים אחרות גם אם היא תקינה זה לא שולל במאה אחוז נוירופתיה של סיבים דקים. ביופסית עור לעומת זאת היא כמותית ומדוייקת מה שנקרא גולד סטנדרד לאיבחון סוג זה של נוירופתיה ( ובכל זאת לעיתים מאוד רחוקות יש אנשים עם הפרעות של רגישות יתר בעצבים דקים שהביופסיה לא מראה חד משמעית, אבל מאוד נדיר ובדרך כלל זה רק במצבים קלים).
לדעתי כדאי לך בדחיפות לבקש הפניה למרפאת כאב עדיף מנוירולוג, אבל ייתכן שגם רופא משפחה יסכים. ההמתנה במרפאות כאב ארוכה - מספר חודשים וכנראה שעד שתורך יגיע כבר תהיה גם אבחנה ואם לא בכל מיקרה כדאי להגיע לתור לקבל עזרה סימפטומטית.
לגבי כאבים שורפים בעורף הם יכולים להיות קשורים גם לנוירופתיה או לבעיה צווארית( למרות שבדרך כלל פריצות דיסק בצוואר לא קורות בגילך בלי טראומות ואם כן אז בצוואר תחתון ומקרין ליד ) נכון שלרוב הנוירופתיה של סיבים דקים היא בכפות רגליים/ שוקיים וכפות ידיים, אבל יש גם מיקרים של נוירופתיה מפושטת אפילו בכל הגוף ( אצלי למשל)!!!
איפה אתה עושה את הבדיקה של ספי תחושה וכאב לטמפרטורה?
נועה7
ד״ר גור שלום,
העלית את הנושא של טיפול בתא לחץ לנוירופתיה של סיבים דקים. גם אני נתקלתי במספר מחקרים בזמנו על הנושא ואפילו ניסיתי כ20 טיפולים בתא לחץ נייד ביתי ללא שום הטבה ועם חור בכיס. ברור לי שזה לא אותו דבר ולא אותו לחץ כמו תא לחץ שיש בבית חולים. בכל אופן למיטב זיכרוני המחקרים שקראתי בזמנו היו על חיות מעבדה או על נוירופתיה סכרתית. השאלה אם כדאי לנסות שוב טיפול בתא לחץ בבית חולים לנוירופתיה של סיבים דקים שלא על רקע סכרתי.
שאלה נוספת היא מה דעתך ואם יש מחקרים על טיפול בtranscranial magnetic stimulation לנוירופתיה של סיבים דקים שלא על רקע סכרת?
תודה רבה,
בברכה
salavez
היי נועה הבדיקת חום קור תתבצע במכון אי אמ גי ברמבם
נועה7
לדעתי כן חייב הפניה או מכתב מרופא גם אם מבצע פרטי. גם כי צריכים לדעת בוודאות איזה איזור לבדוק לא מפי מטופל, אלא ממכתב רפואי, גם צריכים לדעת סיבת הפניה- אבחנה פוטנציאלית כדי לדעת על מה להתמקד וגם כדי לדעת איך לעשות בדיקה למשל כמה טסלה לכוונן את המכונה, לדעת להעריך אם יהיה צורך בחומר ניגוד ( את זה יודעים במהלך הבדיקה). והכי לשוב נראה לי אסור מדיקולגית לעשות בדיקה כזו רצינית בלי הפניה כי בה מצויין גם המצב הבריאותי של החולה וכך הרדיולוגים ידעו אם אין התוויות נגד ועוד. הרי כך יכול לבוא אדם עם קוצב לב ולבקש מרי פרטי לבית חזה וזה אסור ורופא לא יתן לו הפניה כמובן. בכל מיקרה זו כבר שאלה שד״ר גור תענה לך עליה הכי מקצועית.