זו טעות של הרופאים. עבור חלק מהלוקים בה (לא כולם!) התסמונת כרוכה בסבל קשה, כולל אי אבחון והפנייה מעליבה של אדם סובל לפסיכאטרים - מפני שרבים מהרופאים אינם מעודכנים. קראי כאן:

מתוך ויקיפדיה: "חולים מסוג זה חווים פריקה מפרקית חלקית או מלאה תדירה עם או ללא טראומה. כתוצאה מכך, הכאב הוא תכוף, חמור ולכל החיים."

http://he.wikipedia.org/wiki/%D7%AA%D7%A1%D7%9E%D7%95%D7%A0%D7%AA_%D7%90%D7%94%D7%9C%D7%A8%D7%A1-%D7%93%D7%A0%D7%9C%D7%95%D7%A1

http://www.thehypermobilityunit.org.uk/index.php/what-is-a-hypermobility-syndrome

פרופסור רודני גרהם מנהל מחלקה בבית החולים סט גוהן וסט אליזבט בלונדון והוא חוקר מוביל ב EDS. מתוך האתר של היחידה שלו:

Many people with hypermobile joints do not have any problems and do not need treatment. However, there are symptoms associated with joint hypermobility, including joint pain, back pain, dislocated joints – when the joint comes out if its correct position, soft tissue injuries, such as tenosynovitis (inflammation of the protective sheath around a tendon)

בפעם הקודמת שכתבתי כאן, היה זה על תסמונת גמישות יתר, שזה סוג 3 של אהלרס דנלוס. ענתה לי כאן מישהיא, שעברנו לדבר בפרטי. היא כל כך סובלת מכאבים, שסביר להניח שאין לה כח לכתוב כאן. כך שבקהילה הזו יש לפחות עוד אחת

השאלה היא מה עשית בקשר לכאבים הללו ואיך את "חיה" עם הבעיה?

 אין שום רופא שיכול לתת לך עזרה כל שהיא / הכוונה?

כל טוב,,

בנו, תודה על ההתעניינות

לצערי כאבי התופת הן של ביתי ב ה 22, מזה 4 שנים

אצלי הכאבים התחילו להתפתח רק בשנים האחרונות, והן לא ברמה שלה. אם כי יש שיגידו, שגם אני לא בדיוק חיה. 

האבחון לקח 3 שנים, אין ספור רופאים פרטיים, אבחונים שגויים ובעקבותיהם טיפולים לא נכונים, ואף מזיקים.

היא ניסתה כל טיפול ותרופה שהציעו לה, דבר לא עזר

למדנו שבאנגליה יש מחלקה שמטפלת בכך וכרגע היא שם. עדיין אין חדשות אבל לפחות רואים את האור בקצה המנהרה, יש מי שמבין ומספר שיש סיכוי לחיים.

אם הצצת בוויקיפדיה, ראית שצריכים להיות עוד כמה מאות בארץ, השאלה למה פה לא יודעים עליהם

כנראה לא מכירים את האתר,,

אכן זה היה יכול להיות מועיל לקבל אולי אינפורמציה מסובלים בבעיה הדומה,,"חוכמת ההמונים" היתה יכולה אולי להועיל במקרה זה,מה גם שיתכן ויש כאלו שמטופלים כאן בארץ באופן מסויים ולא היה צריך לבתך "לחטט" רגליה לאנגליה,,

תנסי לברר דרך הרב פירר אולי יש בידו אינפורמציה שיכולה להועיל.

כל טוב,והרבה בריאות,,

הרב פיהרר שלך את ביתי לפרופסור, ששלח אותה לבית חולים לשיקום אלין

האבחנה לא הייתה נכונה

והשיקום היה מזיק לא היה שיקום לתסמונת הנכונה (היה ל CRPS)

חוכמת ההמונים הביאה לאבחון הנכון, פרסמנו בכל דרך מכתב שכתבה, והאבחון הגיע מרמת גן

אך השיקום בארץ לא מצאנו, תסמוך עלינו שחיפשנו רבות וניסינו רבות

חשבתי שאולי כאן יש כמה סובלים, אבל כפי שאתה רואה אין.

לא מכירים כנראה את התסמונת פה, ולכן גם טובי הרופאים לא מאבחנים אותה.

השאלה שאני שוברת את הראש עליה עכשיו

מה עושים כדי להביא למודעות בציבור, אצל הרופאים

איך מייצרים כאן מיגוון של מטפלים כאן בארץ?

חיפשתי בנרות עוד כאלו

מצאתי 4

אחת הייתה בלונדון, המשיכה שיקום כאן, מתפקדת

אחת בלונדון עכשיו, מסיימת שם שנה, אומרת שהצילו את חייה, תמשיך שיקום כאן

אחת אובחנה בלונדון לא היה לה כסף לשיקום, בקושי מצליחה לחיות

אחת לא יכלה לנסוע ללונדון, בקושי יוצאת מחדרה, לא יכולה אפילו להקליד על מחשב

מי יודע כמה יש עוד כאלו, שאפילו לא יודעות שיש להן

תחפשי איזה חבר/חברת כנסת שיש לה/ו מהלכים במשרד הבריאות אולי יוכלו להועיל,,

אורלי וגיא ? דברי איתם,,,

קרן נויבך??

עזרי כח,,

היי ענתר, כל הכבוד שיש סוף סוף איבחון. הבעיה במחלה זה קולגן. חפשי גם שיטות טבעיות שיכולות לעזור לייצור הקולגן למשל צמח גוטו קולה= הידרוקוטיל וויטמין סי. אלו עוזרים לאנשים בריאים שמנגנון ייצור הקולגן אצלם תקין. אינני יודעת אם יכולים לעזור לביתך, אבל שווה לך לחקור ולבדוק. בנוסף חשוב מספיק חומצות אמינו שהן אבני בניין של קולגן למשל גליצין, פרולין, ליזין מקטניות, אגוזים, זרעים, בשר רזה ועוד שביתך תרגיש טוב

שלום ענתר, 

במקרה שהתסמונת לא מאובחנת בזמן, ובעיקר כאשר יש מאמצי יתר המגיעים לידי פריקות  - יתכן כמובן כאב כתוצאה מהפריקות. כמובן שאם הנזק ממשיך תווצר פגיעה לטווח ארוך - אולם הכאב איננו כאב כתוצאה מהתסמונת אלא מהפגיעה במפרקים, ואין שום הבדל בין כאב זה לכאב כתוצאה מפגיעות ספורט אצל ספורטאים או כאב כתוצאה מאוסטאוארטריטיס. 

הכאב איננו מהאהלרס דנלוס עצמה אלא משנית לפגיעות  - אם ישנם כאילו ובהתאם לסוג הפגיעה ומיקומה. אני חייבת לציין שבאנשים שמאובחנים מוקדם נעשים מאמצים כולל פיזיותרפיות וחיזוקי שרירים ותומכנים והגנה מפעילות שמצמצמים משמעותית את הנזקים ובכך נמנע או מצומצם הכאב. 

על כן הקביעה כי הרופאים טועים או אינם מודעים למרכיב הכאב כקביעה עובדתית - איננה נכונה. שכן כאב איננו מרכיב הגדרתי של המחלה. 

מחלה שגורמת כאב היא למשל סכרת שגורמת ישירות לפגיעה בעצבים ולכאב שמקורו בפתולוגיה של המחלה עצמה. מחלה אחרת שגורמת כאב היא טרשת נפוצה שגורמת לפגיעה עצבית במסילות המעבירות כאב במוח ולהופעת כאב כרוני באותן מסילות פגועות. אהלרס דנלוס לא פוגעת בשום עצב, זה לא חלק אינטגרלי במחלה, ואין להגדיר אותו ככזה. מחלת כאב היא CRPS שכל הפתולוגיה בה היא שיבוש בהולכת עצבי כאב. אהלרס דנלוס איננה כזו. 

אין הדבר שולל אפשרות של כאב משני או נלווה - במקרה של פגיעות כתוצאה מהמחלה. זה כאב לכל דבר ועניין שלא נופל בחומרתו מכאב מכל סוג או סיבה אחרים - אבל זו איננה מחלת כאב. עניין של הגדרה אולם ההגדרות משמשות לנו גם כלי עזר לטיפול. אנו כמובן מטפלים בחולי אהלרס דנלוס הסובלים מכאב כמו שאנו מטפלים בכל חולה שסובל מכאב מכל סיבה שהיא. 

כאמור היות מאות ספורים של חולים במקרה המקסימלי, בהיותם פזורים דמוגרפית ע"פ כל הארץ וכל המגזרים מקשה כמובן על איתורם ועל הכלתם יחד, ובהנתן שלא לכולם מחלה בחומרה זהה ולא כולם יסבלו מכאב ויש הבדלים כמובן באיזה גיל ובאיזו חומרה יהיה הכאב אם בכלל - עדיין קשה לי להאמין שתמצאי כאילה כאן. 

לגבי מה שאת שואלת העלאת המודעות- הדבר הנכון הוא לעשות עמותה של חולים כאילה, לרכז את המידע, להופיע בכנסים של רופאים העוסקים בתחומים נושקים ודומים - בעיקר רופאי משפחה שהם הגורם המאבחן הראשוני ופנימאיים, לנסות לעניין רופאים במחקר של המחלה, ובכל להגדיל את הסיכוי שרופא אחד ימצא במחלה די עניין כדי להתמחות בה ולהתניע את המודעות. אני בהחלט חושבת שיש מקום לשיפור, ולפרסום של המחלה אולם כפי שהדבר קורה לרוב בכל העולם - צריך שיהיה מישהו שזה מאד מעניין אותו ורוצה לדחוף - לעיתים הדחיפה באה מרופא "משוגע לעניין" ולעיתים מחולים או בני משפחתם, ולעיתים מתורם. כך או אחרת זו הדרך להעלות את המודעות וזה כמובן מבורך - יש בהחלט מקום להעלאת המודעות. 

אני אשמח אישית אם תפתחי את הנושא כאן - אנו נשמח להשתתף ולשתף, אבל לעניות דעתי הסיכוי להגיע לחולים נוספים כאילה הוא באחד משני אופנים: הראשון - פניה לארגון רופאי המשפחה ואיגוד הפנימאים, והשניה היא פניה לחכמת המונים כגון הפייסבוק ייצור אתר והפצתו. 

נשמח ללוות לענות להיות שותפים בתהליך ולעזור. 

ד"ר גור. 

תודה על העצות

דף פיס נוצר:

https://www.facebook.com/groups/703383653036232/

כפי שאת רואה התנועה דלה שם 

מאחר ואין בדיקת מעבדה לתסמונת, הרוב שמגלים שיש להם את התסמונת מגלים בעקבות הכאב. אם אין כאב, הכל כשורה. ולכן המשפט שלי כפי שחזרת עליו:" על כן הקביעה כי הרופאים טועים או אינם מודעים למרכיב הכאב כקביעה עובדתית - איננה נכונה. שכן כאב איננו מרכיב הגדרתי של המחלה. "

הרי לחולה לא חשוב עם הכאב הוא בהגדרת המחלה, או כתוצאה מאי אבחנה או מטיפול יתר. ההדל בין חולה שנפרק לעיתים קרובות ולכן כואב לו לפצוע פציעת ספורט, זה 1. סיכוי ההבראה 2. סוג הטיפול 3. סוג התרופות שעוזרות

מהנסיון שלנו (ושל אחרות שדברתי אתן, מעטות כמובן) האבחנה הראשונה של הרופאים- טיפול פסיכולוגי

אחר כך פיברומיאלגיה

במקרה שלנו כלל גם CRPS, סקרואיליאטיס

וכמובן גם נשלחה לפסיכיטר

כך שאת רואה שעל פניו זו מחלה שלא מאובחנת בזמן ולכן ייתכן שכמו ביתי או כמו "למה לא" ואחרים מגיעים כמו שכתבת ל"מאמצי יתר המגיעים לידי פריקות " וכך לכאב

אמנם כמו שכתבת:" אין שום הבדל בין כאב זה לכאב כתוצאה מפגיעות ספורט אצל ספורטאים או כאב כתוצאה מאוסטאוארטריטיס. " אבל יש הבדל בטיפול. וטיפול לא נכון, יכול לגרום בעצמו לפריקות. כמו שכתבה לי משהי שפיזיוטרפיסטית שאמרה שהיא מכירה את התסמונת הכניסה אותה ל3 חודשים לכיסא גלגלים.

מה הכוונה שלך לפתח נושא כאן? חשבתי שפתחתי כבר כאן?

תודה בנו, אחשוב איך להציג את הדברים

בינתיים מהבירורים שלי כדי להקים עמותה צריכים 7 חברים, לא בני משפחה

שאר החולים שמצאתי ללא כוחות לזה, ובני המשפחה המטפלים כנ"ל

אז כרגע, אני ועצמי ואנוכי מדברות, וענת מקלידה את הפרוטוקול

שלום,

שמי דנה גרוס, בת 28 ,מאובחנת EDS  מזה הרבה שנים. מנסה להקים עמותה ל-Ehlers-Danlos.כרגע נבנה אתר עם מידע בעברית וקישור' לעזרה בארץ:

https://edsisrael.wordpress.com/

אשמח ליצור קשר ולעזור-יש מה לעשות !

טלפון-   052-4343939