הייתי מנסה אולי להיות קריאטיבית; למשל לקרר את החול ואז ללכת עליו. להבטיח לעצמי דברים בסוף כל מסלול וכן הלאה. מה דעתך?

ואפרת - אין לקרר פה :( מה שהטבע נותן לי זה מה שיש.... חול רך ויבש יהיה חם יותר מחול רטוב שהמים קיררו אותו, אך הוא קשה יותר ממנו ואין מאמץ כמו ביבש.

כן אוהד יש לי המון חוות דעת. כרגע מומלץ לי להמשיך בדרך הזו ואני גם סומכת על הרופא הזה מאוד אחרי שהוא הציל אותי מאבחונים כושלים ורבים. השאלה היא מה עושים ברמה הפסיכולוגית :( אני פשוט יכולה להמשיך תחת סבל בתכלס אבל אישבר מתישהו

שלום רב, 

רוב הסיכויים שהרופאים שלך צודקים ומה שאני יכולה לומר הוא שהפרס הכי גדול הוא שככל שתפעילי יותר כך הכאב בסופו של דבר ירד. 

ולטובת הגולשים האחרים אתן את ההסבר על קצב המזלג: 

בעצבי הכאב יש כמה תופעות הקשורות בעצה שקיבלת:  

כאשר העצב פגוע - לעיתים הוא לא מעביר גירוי נורמלי. בתנאי כאילה העצבים שאמורים היו לקבל ממנו גירוי מתחילים לשדר מעצמם. השידור הזה אינו מתואם עם שום דבר שמקורו בעצב ואז בעצם כואב כאבי רקע גם כשאין שום סיבה לכך. ברגע שאת מגרה והגירוי גורם לכאב - את גורמת לעצב להעביר אותות נורמליים והעצבים שאמורים לקבל את הגירוי מורידים לאט את פעילותם הספונטנית וחוזרים לשידור רגיל ובכך כאב הרקע פוחת. לעומת זאת אם תנסי למנוע גירוי כדי להמנע מכאב - הכאב הספונטני רק ילך ויגבר עד כי לא ניתן יהיה להפטר ממנו וכמובן שתרופות אינן מסוגלות לעמוד בפרץ. 

מנגנון שני -  כאשר יש כאב עולה מספר הרצפטורים ברקמה  - מתרחב מעגל התחושה והעצב נעשה רגיש גם לגירויים שהוא לא אמור להיות רגיש אליהם. זה גורם לתופעת האלודיניה - תחושת כאב לגירוי שאינו מכאיב בד"כ כמו מגע של רוח ברגל. ככל שתמנעי מהעצב את התחושה המכאיבה כך הוא יחוש פחות ויעלה בהתאם את מספר הרצפטורים במחשבה שאולי זו הסיבה לחוסר התחושה ויש לפצות על כך - שוב הכאב יעלה ויעלה עד כי לא ניתן יהי הלהפטר ממנו וכו'. גירוי של האיזור יחזיר את מספר הרצפטורים לקדמותם ויוריד את הרגישות. 

מנגנון שלישי - עצבי כאב ועצבי תחושה משדרים לאותו מקום ועל אותו גל והם מתחרים ביניהם. ככל שהתחושה תרד ישאר יותר "כביש" לכאב, ולהיפך. 

יש עוד כמה מרכיבים - אבל זה הולך לנהיה מסובך יותר, אבל בשורה תחתונה - מכל הכוונים, ככל שתגרי יותר את הרגל כך הכאב אמור לרדת וזה תהליך איטי ומכאיב, ואין עליו תמורה מיידית, אבל אם לא תעשי כן תכנסי למעגל ה- CRPS וממנו עוד יותר קשה אם בכלל אפשרי לרדת. 

עצה טובה אחת אני יכולה לתת לך - תשמשי ב- TENS. זה גם מספק גירוי נעים, וגם חלקו לוקח את הכאב. וזה אל רק "חוקי" אלא רצוי וכמה שיותר. 

בהצלחה. דווחי לנו על ההתקדמות? 

ד"ר גור. 

אגב, עוד עצה טובה - איני יודעת מהן התרופות הרגילות אבל הייתי מאד ממליצה להתשמש בתרופות אנטי נוירופטיות כגון ליריקה או סימבלטה. 

ד"ר גור. 

היי ד"ר רות גור. אני משתמשת גם בליריקה וגם בסימבלטה. השימוש בטנס שורף לי מאוד החל מהרמות הנמוכות ביותר שלו, הבעיה היא רגישות יתר של האיזור ותחושת שריפה מוגזמת ולכן קשה לי להתקדם ככה. ככל שאני הולכת יותר על החול, אני חוזרת עם יותר כאבים שורפים, אני נושכת שפתיים וממשיכה אבל בינינו, יודעת שזה על סף שבירה כי זה מפריע לי לשינה ויצאתי מהאיזון שלי.. מה הלאה? :( איך אפשר להמשיך?

אגב, אוסיף שאני עושה טיפולים שכוללים מגע רב על מנת להרגיל את המערכת....ישנה מודעות מאוד גבוהה לנושא וכל מה שאת כותבת נעשה בעבר ובהווה. 

קושקוש שלום, מאחר ואין אבחנה ברורה לגבי מצבך, אני מוצאת לנכון לענות לך מהמקום שלי. התיאורים שאת מתארת מוכרים לי מאוד. אני ממליצה לך לקרוא שוב את התגובה של ד"ר גור. אני מסכימה עם הדברים שהיא כתבה. קושקוש, אני מאובחנת כסובלת מ-CRPS 1 מעל לשנתיים. אני כל כך מבינה אותך, את הכאב שאת מדברת עליו, את התיסכול הנוראי זה שאומרים לך: את חייבת לעשות את זה כדי לעזור לעצמך. ואת תוהה איך לעזאזל עושים את זה עם כאב כזה נוראי, בידיעה שאחרי זה הכאב יהיה נורא יותר??? ויש הרבה רגעים שאת פשוט רוצה להגיד לכל אותם מכובדים שיחיו בתוך הגוף שלך שעה ואת תגידי להם את אותם משפטים באותו טון "חביב" בו הם מסבירים לך כמה זה חשוב. ואז נראה אותם עושים את זה. מניסיוני, אני יכולה לומר לך, כי לא הגעתי לשלב בו אני מצליחה ללכת יחפה על החוף. ואני שואפת להגיע לשם. זה יגיע. אני סוג של דיסלקטית בטוחה כזו. מתחילה מקטן. אני זוכרת את הימים הראשונים בהם ניסיתי ללכת על החוף עם נעליים. תחושה מטורפת. הכבדות הנוראית הזו, גרגירי החול שמתעופפים ומתבייתים בדיוק בנעל... ואם זה גרגיר חול, איך זה שזה מרגיש כמו זכוכית?? כפי שכתבת ...מה עושים ברמה הפסיכולגית וזה מאוד מתחבר לדברים שד"ר גור כתבה. לאמן את המוח. את זקוקה לתמיכה מקצועית ופסיכולוגית כדי שתעזור לך להתמודד עם הכאב הזה. שתדע לתת לך את הכלים הנכונים להתמודד עם זה, שתעזור לך לאמן את המוח להרגיש את התחושות האלו ולווסת אותו למינון הנכון. אני הייתי מציעה לך לתרגל קודם כל בקטנה ... ז"א בעזרת גיגית אשר גדולה מספיק להניח את הרגליים בה, ולשים בתוכה אורז או מלח גס או בועות סיליקון קטנות כאלו (שכחתי איך קוראים לזה) שעליהן תניחי בזמן שלך, את הרגליים. לאט לאט תתרגלי את המגע שלהם. אני הייתי מתאמנת בבית בעזרת שקיות ניילון, צעיפים מצמר, מפשתן, ואפילו נגיעות של ספוג רחצה על הרגליים. זה כואב, וזה מתסכל ובאמת ... לצרוח לשמיים. עם נחישות והתמדה יכול להיות שיהיה לך שיפור ויהיה לך קל יותר ללכת יחפה על החוף. חשוב מאוד מאוד מאוד מאוד, להפעיל את הרגל למרות הכאב !! (במידה ואין לך בעיה אורטופדית או משהו אחר שמונע ממך/אוסר עלייך להפעיל את הרגל) אני ממליצה לך לפנות אל מרפאת כאב אשר תוכל לעזור לך מאוד. מאחלת לך המון בהצלחה ורפואה שלמה.

תודה על תגובתך, היא חשובה מאוד ומזכירה לי הרבה מאוד מעצמי. החול עצמו לא כל כך כואב לי ברמה העצבית אלא הפעולה של הזזת הקרסול. הפעולה מעוררת כאבים עצביים ולא אורטופדיים, בדקנו גם את הנושא לעומק. אני אצל רופאים רבים מתחום הכאב, מטפלים אורטופדים מומחים שונים נוירולוגיים ועוד וכולם עובדים באותו מקום בשיתוף אחד עם השני כדי לשמור על רצף. יש לי שיטות פסיכולוגיות רבות להתמודד עם הפעולות היומיומיות והחלטתי להילחם ולא לוותר על החיים שלי, אפילו התחלתי כושר ברמת שאר הגוף אחרי שויתרתי עליו לאחר הפציעה שלי. אין לי בעיה לתת לעצמי לסבול כל יום בידיעה שזה יעזור לי בסוף, זה ברמה התיאורטית חחח, אני די ברוח קרב ומוטיבציה של להילחם עד הסוף, אבל אחרי שאני חוזרת מהליכה כזו אני מתחילה במרמור כבד של "פעם אחרונה שאני עושה את זה!" ולא יודעת איך להקל על התחושה הזו, שנראה שתשבור את רוחי מתישהו. חשבתי יותר לבדוק שיטות להקלת הכאב תוך כדי, שיטות טבעיות אפילו, שאוכל לעזור לעצמי להרגיע את האיזור לאחר ההליכה. מה דעתכם? יש רעיונות?? מלבד הטנס שבשלבים אלו הוא בלתי נסבל עבורי. אולי זה ירים קצת את המוטיבציה שלי

קושקוש יקרה. 

מה שאני יכולה להציע לך הוא להשתיל קוצב. הסיכוי שזה יעזור הוא בערך 85%, וזה עשוי לפתור את הבעיה. השאלה היא האם את מעוניינת בשלב זה בניתוח והאם את מעדיפה את זה ע"פ שיקום. 

ד"ר גור 

הבנתי שבניתוח סיכויי ההצלחה הם 50-50 ואם יש כישלון זה מתפתח לCRPS רציני ביותר (בניגוד למצב הסטטי היחסי שבו אני נמצאת) ולכן מוותרת בשלב זה עליו. אמשיך בשיקום. מהו קוצב? אף אחד לא דיבר איתי עליו עד היום...