שלום רב,
אני בן 33 בריא בד"כ. לא ראיתי רופא לפני המקרה כ 6 שנים. אשתי לפני כחצי שנה עברה אירוע בריאותי משמעותי שדרש ממני הרבה כוחות נפשיים. בתקופה זו הייתי נזכר גם ב 23:00 בלילה שעדיין לא אכלתי באותו היום. לפני כחודשיים התחלתי להרגיש ממש רע. זה התחיל מתחושת כאב ונימול עם זרמים מהצוואר לאורך יד שמאל ועד לאצבעות מלווה בשריר החזה והיד האחורית קופצים. ביקור אצל אורתופד שנתן אטופן שלא עזר. משם החלו להתפשט הכאבים לשאר הגוף. כאבי שרירים, התכווצויות שרירים, קפיצות שרירים (ספקולציות). כאבים מפושטים בכל הגוף- זה יכול להיות כאב של מכה או כאב שורף. כאבי מפרקים- כתפיים, מרפקים, ברכיים, אגן, שכמות והגב (מיישר את הראש אחורה וכואב הגב בין השכמות באמצע). קם כל בוקר עם כאבים כאילו יש לי שפעת. חולשה כללית. מרגיש שהראש כבד עליי. מרגיש שהרגליים כבדות. רגליים מתעייפות מהר לאחר הליכה קצרה כאילו עשיתי מרתון וזרמים בכפות רגליים. בחצי שנה האחרונה ירידה במשקל של 5 קילו בלי לשים לב. כאשר נכנסתי לגוגל קצת לראות מה עובר עליי חשכו עיניי. ALS קופץ בערך ב 400 התוצאות הראשונות. כמובן שכל זה לא תרם להרגשה. בין לבין עם כל ההתפתחויות כמובן שביקרתי אצל רופאים. רופא המשפחה עשה לי בדיקה נוירולוגית בסיסית שיצאה תקינה, בדיקות דם תקינות, אולטרסאונד איברים פנימיים תקין, אקו לב תקין, צילום חזה וריאות תקין, סיבוב שני של בדיקות דם כולל CRP,CPK ומגנזיום ו B12 תקין. שוב עוד בדיקה נוירולוגית בסיסית ע"י רופא המשפחה תקין, גסטרו (בדיקות צואה, צליאק עוד אין תשובה) תקין אולי מעי רגיז, בדיקה אצל פרופסור מומחה עמוד שדרה אבחנה אולי לבלט דיסק או פריצה צווארי עם המלצה לפיזיותרפיה, זריקת סטרואידים ו MRI (גם כן ערך בדיקה נוירולוגית בסיסית-תקין). התחלתי פיזיותרפיה, קיבלתי את הזריקה (באותו הלילה הרגשתי שהגוף בוער לא יודע אם בגלל זה). ביינתיים רופא המשפחה דאג להגיד לי שהכל נובע מסטרס ואין לי מה להילחץ ואין הרבה מה לעשות אלא לתת לזמן לעשות את שלו. MRI לא אושר ע"י קופת החולים. הפעלתי את הביטוח הפרטי ועשיתי אותו- הכל תקין מהצוואר עד לחולייה T5. בדיקת EMG יצאה תקינה. ביקור אצל הנוירולוג הודיע לי כי אינו רואה משהו אך הוא מאמין לי שיש לי את התסמינים עליהם אני מדווח ולכן הוא רוצה שאמשיך להיות במעקב. בגדול הוא דאג לציין שאני בריא (נכון להיום-מילים שלו) ואין לי שום דבר אך רוצה לראות אותי עוד חודש בגלל התסמינים שיש לי. הוא דאג לתת לי כדור להרגיע את העצבים ולראות אם משפיע על השרירים והתסמינים (בדיוק התחלתי לקחת). הנוירולוג גם דאג לשלול טרשת או משהו שבכלל קשור למוח. ביקור אצל ראומטולוג שטען שיכול להיות שיש לי פיברומיאלגיה. רשם לי אלטרול ללילה להרפיית שרירים (גם במקרה הזה רק התחלתי לקחת). כאשר הנוירולוג שמע על זה הוא טען שזאת האבחנה הכי "קלה" ולא בטוח שזה זה. בינתיים הכאבים, ההתכווצויות והכי גרוע (לפחות מבחינתי) קפיצות השרירים רק ממשיכים. לא רק שאין שיפור אפילו רק מחמיר כל הזמן. אני יודע שצריך לתת זמן לכדורים לעשות (אולי) את העבודה ולחכות לביקורת הבאה אצל הנוירולוג ולהתחיל לחיות נכון יותר עם כל הטיפולים (מה שכבר התחלתי), אבל אני בלחץ. לא מצליח לתפקד, חושב רק על זה, לא יוצא מהבית- עבודה וזהו. מרגיש רע. מישהו יודע אם התסמינים אותם ציינתי (במיוחד קפיצות השרירים) והכאבים הבילתי נסבלים האלה באמת יכולים להיות פיברומיאלגיה או מלחץ? מישהו חווה פעם את מה שאני חווה עכשיו. איך מתמודדים עם הלחץ ואי הודאות לגבי מה שזה, במיוחד שהמילה ALS יושבת לי בראש בצד כל הזמן ולא רק בראש אלא תקועה לי מול הפרצוף כל הזמן עם דלי הקרח הזה!!
צריך זריקת הרגעה לעניין כדי שאוכל להתקדם ולהבין מה אני עושה כדי להתגבר על זה..