מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מגרנות כרוניות פיברו Chiari
שלום,
21 שנים אני מאובחנת עם מגרנוה כרונית, סיוט מתמשך שלא מפסיק ורק מחמיר לתדריוות שאינן מאפשרות לי חיים סדירים (חשוב לציין שאני עובדת במשרה מלאה למרות הכל) בכל שנה ולעיתים יותר, הרופאים עושים לי MRI שוב ושב ושוב.אין אבחנה אין תרופה אין תשובות. אובחנתי גם כסובלת מקיראי (ארלונד קיאריChiari) בו למעשה נוזל מעטפת המוח לוחץ על המוח ומטפטף לכיוון עמוד השידרה, שוב MRI מוח, צווארי, עמוד שידרה, - מעקבים ע"י פרופסור ניירוכירורג- אבל בפועל בכל חודש המצב מחמיר. אני גם מאובחנת כחולת פיברומיאלגיה- כך שהחגיגה ממש מושלמת:) אניצוחקת, אבל בעיקר מיואשת. מטופלת בכדוריי "ריזלט" למגרנה. מסרבת לקחת דרלין באופן קבוע(גורם לי לתופעות מגעילות ביותר) . אני עייפה מאוד, מתעייפת מהר מאוד ובעיקר סובלת. התקף מגרנה יכול ללוות אותי כשלושה ימים ברציפות 3=4 פעמים בחודש! ולמרות הכל יוצאת לעבודה בכוחותיי האחרונים ממש. לאחרונה שמעתי על טיפול בתאי לחץ ואני מבקשת לדעת אם מישהו טופל בהם להקלה במגרנות/פיברו? מה עושים? ניסיתי הכל כולל רפואה אלטרנטיבית וכו. מיואשת מהניירוכירורגים,ניירולוגים וכל שאר המומחים. עומדת שוב לפני בדייקה נוספת של MRI מוח ועמוד שדרה מחשש לדליפת נוזל מוח.לא ממהרת לעשות את הניתוח לכיארי לא מוצאת מנוח. מה האפשרויות?
לימור חורש
היי מירה, אני לא מתמצאת בפן הקליני בשטח של דליפת נוזל (מכירה את הנושא רק תיאורטית אקדמית וזהו). מה שכן, זה נשמע כמו סיבה אפשרית לכאב ולשיבושים בכאב. אני משערת שהנוזל שלוחץ על המוח ודולף לעמוד השדרה יכול לגרום ללחצים גם שם ולחצים בעמוד השדרה יכולים לגרום לכאב. אני לא בעלת מקצוע של נוירולוגיה אלא נמצאת בתחום סמוך שלומדים בו מעט יחסית-אשאיר את התגובה המקצועית והבטוחה יותר לד"ר גור. אגב, כמטופלת, אציין שאם יש לך תופעות לוואי לא טובות מתרופה וספק אם עוזרת לך, תרגישי בנוח לחזור לרופא ולבקש משהו יעיל יותר עבורך. התרופות מעוררות תגובות שונות אצל כל אחד, עבור אחד הן יעילות ועבור אחר הן לא.
ד"ר גור רות
שלום לך,
לפי פרסומים מאסף הרופא, רק שם יש תא לחץ לשימוש שאינו לצלילה, יש להם הצלחה של 80% בריפוי פיברומיאלגיה. שווה לנסות לגבי המיגרנות - כרגע שי לך הכל מכל בכל כל... במצב כזה אין טעם לנסות שום דבר כי גם אם יחול שינוי במיגרנות לא תרגישי את זה תחת עומס הכאב הכללי. אבל אם תנסי תא לחץ וזה יעזור וישארו מיגרנות אפשר יהיה לנסות לגשת לטיפול במיגרנות ואם מיצית טיפול תרופתי אפשר לנסות קיצוב.
ד"ר גור.
רוית20
ד"ר רות שלום רב,
כתבת שיש להם הצלחה של 80% בריפוי פיברומיאלגיה.
אני חולת קרוהן ופיברומיאלגיה, הלכתי לייעוץ שם השבוע. הכוונה לריפוי מלא מפיברומיאלגיה או להקלת בתסמינים ??
בתודה מראש,
רוית
ד"ר גור רות
רוית - הכי טוב לשאול אותם אם את כבר בקשר איתם כיוון שכל מקרה לגופו וגם אני - כשאני מציעה לחולה טיפול - יש את הסטטיסטיקה הכללית - אבל אחרי שראיתי אותו ואת הבעיה אני יודעת לומר באופן הרבה יותר מדוייק.
ד"ר גור.