מנהלי קהילה
מובילי קהילה
תסמונת נפרוטית
שלום רב,
אני בת 21, לפני כשנה אובחנתי כסובלת מתסמונת נפרוטית. התחלתי לקחת 60 מ"ג פרדניזון. הגעתי למצב של הפוגה לגמרי (עם הסטרואידים) אך כל פעם כשירדתי ל30 מ"ג הכל חזר. לפני כחודש התחלתי לקחת ציקלוספורין ולפני כשבוע וחצי הורדתי שוב ל30 את הסטרואידים. בימים האחרונים אני טיפה מתנפחת בפנים ועליתי קילו (יש לציין שאני בדיאטה+ספורט ובחודשים האחרונים רק יורדת במשקל ולכן זה מוזר לעלות קילו במספר ימים) ויש קצת יותר קצף בשתן,אך לא כל הזמן.
אני ממש מודאגת. האם זה אומר שגם הטיפול בציקלוספורין נכשל? ומה אפשר לעשות? אני לא יכולה יותר להישאר עם הסטרואידים, יש לי תופעות לוואי נוראיות, מה יש עוד לעשות כדי לאפשר לי להמשיך להוריד בסטרואידים? והאם בגלל שזה נמשך כל כך הרבה זמן ושום דבר לא עוזר זה אומר שכל חיי אהיה חולה ואצטרך טיפול/דיאליזה/השתלת כליה?
תודה רבה,
ליאור
ד"ר נעמי לוין יינה
שלום לך,
ראשית לא ציינת האם עשו לך ביופסיה ובאיזו מחלת כליה מדובר שגורמת לך לתסמונת הנפרוטית. הטיפולים ומהלך המחלה נגזרים מכך, והם שונים ומשתנים ממחלה למחלה. ישנן מחלות שלעיתים "תלויות" בסטרואידים, וקורה מה שאצלך, שכל פעם שמנסים להוריד את המינון, יש שוב החמרה ועליה בהפרשת החלבון בשתן. במקרים אלו נהוג להוסיף טיפול נוסף שמטרתו להפחית את הצורך בסטרואידים, כמו למשל הציקלוספורין. קשה לקבוע כשלון טיפול בציקלוספורין אחרי חודש בלבד של טיפול, וגם אם תבצעי כעת בדיקת שתן ותהיה עליה מסויימת בכמות החלבון, עדיין אין זה אומר שהטיפול נכשל, ולהערכתי יש להמשיך בו למס' חודשים, על מנת לקבוע זאת.
כדי לענות על השאלה מדוע עלית במשקל ומה הסיבה לנפיחות הקלה שאת מתארת, יש לחזור על בדיקת השתן ולהעריך את כמות החלבון.
במידה והציקלוספורין נכשל, קיימות תרופות נוספות שניתן לתת במטרה להפחית את הסטרואידים, כך שגם במקרה כזה, יש פתרונות.
מה יהיה המהלך של מחלתך והאם תזדקקי בעתיד לדיאליזה/השתלת כליה, שוב נגזר מסוג המחלה ממנה את סובלת וכן זה תלוי בתפקוד של הכליות שלך. ישנן מחלות שונות המתבטאות רק בתסמונת נפרוטית, ללא ירידה בתפקוד הכלייתי, אפילו לאורך שנים, ולעומתן יש אחרות שיש ירידה במהלך השנים גם בתפקוד הכלייתי.
ד"ר נעמי לוין יינה
בוקר טוב ליאור,
את כמובן מבינה שאני לא ממש יכולה להמליץ לך בצורה כזו האם להמשיך או לא טיפול מסוים, אלא רק להתייחס באופן כללי לאפשרויות הקיימות. את ההחלטה על טיפול ספציפי כזה או אחר יוכל לעשות כמובן רק הנפרולוג שמטפל בך, יחד איתך.
באופן עקרוני MCD זו מחלה שמגיבה טוב לסטרואידים, אם כי במבוגרים לעיתים היא תלויה יותר בסטרואידים, כפי שאת תארת, וכאשר מורידים את המינון, עלולה להיות החמרה מחודשת. במקרים אלו הטיפול הוא בציקלוספורין כפי שקיבלת, שניתן בדר"כ לתקופה ממושכת של חודשים לפחות, ואפילו שנה. מטרת הטיפול בציקלוספורין היא לשלוט במחלה, ולאפשר הפסקה איטית ומדורגת של הסטרואידים, כך שאם המחלה מגיבה ו"שקטה" והפרשת החלבון פוחתת משמעותית, ניתן עקרונית יהיה להפסיק את הסטרואידים ובכך לשפר גם את תופעות הלוואי מהן את סובלת. נקודתית כעת, ההחלטה תהיה מבוססת כמובן על סמך תוצאות בדיקת השתן והדם. ב-MCD בדר"כ לא מתפתחת אי ספיקת כליות מתקדמת, כפי שגם אצלך התפקוד הכלייתי שמור, כך שנסי להסתכל על חצי הכוס המלאה :-)