מנהלי קהילה
מובילי קהילה
אי ספיקת כליות סופנית
שלום נעמי אני בשנות העשרים לחיי ויש לי מחלת כליות תורשתית שהתקדמה לאי ספיקת כליות סופנית , אמי מושתלת כליה מאחותי שתרמה לה, חוץ ממנה יש לי עוד 5 אחים וכולם נושאים את הגן של המחלה לכן אף אחד מהם לא יכול לתרום לי,למרות זאת שיחק לי המזל וחבר ששמע על כך החליט לתרום לי .החבר עבר בדיקות ונמצא מתאים.
לפני ארבעה חודשים התחלנו לעבור את כל הפרוצדורה של הוועדות מתורם "זר" למרות שהוכחנו שאנו מכירים מגיל קטן ואנחנו מאוד קרובים ולא מדובר בתרומה למען מטרה של כסף זה נראה שהם לא מזיזים עניינים בעוד שבועיים יש לי תור לניתוח פיסטולה לקראת דיאליזה ואני קצת חושש, אני מתקשה להבין למה הם מושכים את זה אם יש תורם מתאים הרי מזכירים לנו תמיד שיש בעיה של חוסר איברים להשתלה קצת מפריע לי גם היחס הרע לתורם שבסך הכל רוצה לעשות מעשה טוב הראש פשוט לא מבין את זה
השאלה שלי היא האם זה חוקי מה שהם עושים ? למרות שהבטיחו לי שזה יקח "רק" שלושה חודשים ואם אפשר בדרך כלשהי לזרז את זה כי חבל לי לעשות דיאליזה אני בחור צעיר ויש לי עוד הרבה שאיפות בחיים אני יודע כמה זה קשה לעשות דיאליזה אמא שלי עברה את הסבל הזה
תודה
ד"ר נעמי לוין יינה
שלום לך,
אינני יודעת מדוע העניינים מתעכבים או מתמהמהים מעבר לרצוי. בדר"כ הדברים הללו הם בעיקר עניינים בירוקרטיים, כמובן במידה ואכן הועדה משוכנעת שמדובר בתרומה אלטרואיסטית לכל דבר. בסופו של דבר, אני מניחה שזה יסתדר ובמידה והכל בסדר, הועדות יתנו את האישורים המתאימים. אם משך הזמן הממוצע לוקח להם כ-3 חודשים, אני מתארת לעצמי שזה בערך הזמן שזה ייקח (פלוס.. מינוס..).
בכל מקרה, גם אם תהיה חייב לבצע דיאליזה לתקופת זמן קצרה, אין לכך השלכות על תוצאות ההשתלה ולעיתים אפילו מגיעים לניתוח ולתהליך במצב פיזי טוב יותר. כמובן שכל מקרה לגופו, ויכול מאד להיות שניתן יהיה להמתין עד למועד ההשתלה גם מבלי לבצע דיאליזה.
מדוע עליך לעשות ניתוח פיסטולה לדיאליזה, אם אתה מתכנן לעבור השתלה בקרוב?
אהרון
תודה על התשובה המהירה
אני צריך להתחיל דיאלזה כי הכליות שלי בקושי מתפקדות רמת הקריאטינין בדם 7.3 אוראיה 142 הנפרולוג עוד לפני שלושה חודשים אמר לי לעשות ניתוח לפיסטולה אך התעקשתי לא לעשות כאקט מחאתי על כך שהבקשה שלי תלויה בביריוקרטיה...
עוד לפני 4 וחצי חודשים מתאמת ההשתלות אמרה לי שהתהליך יקח שלושה חודשים עוד בחודשיים הראשונים הרגשתי שזה הולך לקחת יותר זמן מהמצופה והתרעתי על זה שהמצב הולך ומדרדר למרות זאת את התשובה אני לא רואה באופק זה פשוט אבסורדד אין עם מי לדבר ואני מרגיש תסכול
ד"ר נעמי לוין יינה
אינני חושבת שאתה צריך לעשות אקטים מחאתיים שאת המחיר עליהם אתה עלול לשלם בבריאותך, ולכן אם הרופא שלך סבור שעליך להתחיל בדיאליזה, כדאי לשקול ולעשות זאת. כששאלתי לגבי ניתוח הפיסטולה, עד שאפשר להשתמש בה זה יכול לקחת כחודשיים-שלושה אפילו, ולכן יתכן שבפרק זמן שכזה, אם תוכל להסתדר ללא דיאליזה, תוכל גם להסדיר את ענין ההשתלה. תמיד קיימת אפשרות, במידה ויש צורך בדיאליזה קודם לכן, ובהנחה שתבצע דיאליזה תקופה קצרה בלבד עד להשתלה, להכניס פרמקט, שזהו צינור זמני דרכו מבצעים את הדיאליזה. החסרון הוא שיש יותר סיכון לזיהומים, אולם אם מדובר על תקופה קצרה בלבד, מקובל לעשות זאת. לא ברור לי היכן הדברים "תקועים". האם אין אישור של הועדה לתורם? האם עדיין לא דנו בבקשה? אתה יודע?
אהרון
אני והתורם עברנו בדיקות רפאיות , שיחה עם עובדת סוציאלית ובדיקה פסיכולוגית [התורם לבד] , אנחנו מחכים שיתנו תאריך לוועדה מרכזית של משרד הבריאות שבה קובעים האם התורם כשיר לתרום אחרי שעוברים את זה לתורם נשאר לעשות שוב בדיקות רפואיות כלליות ואם הכל בסדר עוברים את הניתוח. תהליך זה לפני מה שאני מבין לוקח עוד מינימום חודש אם לא יותר הדילמה שלי הייתה האם לעבור את הניתוח של הפיסטולה ,לפי תשובתך אני מבין שעדיף לי לעשות את הניתוח מה גם שאת הניתוח עושה לי ד"ר שמש משערי צדק שהוא ממש מומחה בזה וקשה להשיג תורים אצלו
ד"ר נעמי לוין יינה
אם אתה מועמד לניתוח פיסטולה, וזה ייקח עוד חודשיים בערך עד שאפשר להשתמש בה, יתכן מאד שתסיים כבר את כל ההליך של ההכנה להשתלה, כך שקח זאת בחשבון. השאלה היא האם אתה יכול להמתין חודשיים בלי דיאליזה או לא. אם אתה לא יכול להמתין כבר, בכל מקרה, הפיסטולה לא תוכל לשמש אותך לדיאליזה ותצטרך פרמקט לשם כך, ואז כבר יכול מאד להיות שתעבור את ההשתלה.
אהרון
לקחתי הכל בחשבון עשיתי חישובים אין אי אפשר לדעת מתי עוד חודש חודשיים שלושה הכליות כנראה יפסיקו לפעול לנפרולוג יש רק השערות אין ברירה זה פשוט הימור
תודה על היעוץ
ד"ר נעמי לוין יינה
שיהיה בהצלחה :)
נאוה
שלום אהרון. בעלי ואני עברנו את מסכת ההמתנה שאתה עובר כרגע. עם קריאטנין כה גבוה קח בחשבון שאתה עלול להתחיל לסבול מבחילות , הקאות ותחושה רעה שתשכיב אותך במיטה. להערכתי הבעייה במקרה שלך שרוצים לשלול את האפשרות שחברך תורם תמורת תשלום. שזה עיקר הנושא שהחוק להשתלת איברים רוצה למנוע. חברך צריך להיות איתן בדעתו שהוא תורם על מנת להציל אותך מטעמים של חברות טובה בלבד ושאין לו כל רצון לקבל משהו בתמורה מה שמכונה תרומה אלטרואיסטית. ברגע שהועדה תשתכנע הדברים יזוזו. אם חברך אכן איתן בדעתו לתרום אולי באמת כדאי לך כשהכליות יקרסו עוד יותר להתחבר לפרמקט כפי שהציעה ד"ר לוין. כי חיבור הפיסטולה הוא קצת לא נעים וחבל לבצעו אם מדובר על תקופה קצרה של דיאליזה. מכל מקום שתהיה לך בריאות טובה והשתלה מהירה ומוצלחת.