למושתלת שלום,

אני מסכימה לחלוטין כי מתן הצעות/טיפים על המסך היא פשוטה לאין ערוך מאשר החיים וההתמודדות עצמה עם המחלה.
אני מניחה גם שדרך התמודדות אחת אינה מתאימה לכולם, וזה תלוי בגורמים רבים, בעיקר באופיו של החולה וכמובן גם במערך התמיכה שלו.
לכן, באמת חשוב לשתף ולספר, כי גם אם עצה אחת לא תתאים לכולם, יהיו רבים שיוכלו להפיק ממנה. אז מצטרפת לבקשתה של מושתלת לשתף ולספר :-)

מושתלת1 שלום,

כמוך, גם אני חיפשתי עצות/טיפים/סיפורים על התמודדות עם מחלת כליות ולצערי כמעט ולא מצאתי ברשת.
אני יכולה לכתוב לך בשם המשפחה... אמי היא החולה באי ספיקת כליות. אני חושבת שרוב הזמן מבחינתה המחלה הייתה ברקע. אמנם היו מספר לא קטן של הרגלי תזונה שהיה עליה לסגל אבל מלבד זה המחלה רוב הזמן כמעט ולא הורגשה מבחינתה. לאחרונה היא חווה כאבים בבטן עקב התקדמות המחלה (או גורם אחר לא ידוע) ולכן יש תלונות על כאבים והדבר משפיע על השגרה שלה - לעיתים מרגישה לא טוב ולא מסוגלת לעבוד. 
מבחינת הסביבה והמשפחה, ל היה מאוד חשוב לדעת כל מה שאני יכולה על המחלה - אני מרגישה שזה עזר לי להתמודד. לעומת זאת אחותי ובן זוגה של אמי בחרו שלא במודע לא לדעת. זה לא שהם לא מעורבים אבל כנראה שפחות ממני. המחלה דרשה מכולנו להקפיד על התזונה של אמי, להזכיר לה לבדוק מה היא אוכלת, להזכיר לה לשתות מדי יום ביומו ובאופן כללי להקפיד על הדיאטה שלה ועל התוספי תזונה אותם אמורה ליטול. אכילה בחוץ כמעט ולא באה בחשבון.
אין לי עצה חכמה לתת לך לגבי המחלה אבל אם הייתי יכולה לייעץ למשפחתך כן הייתי מייעצת להם (והאמת שגם לך) לדעת כמה שיותר על המחלה. כמו כן הייתי מייעצת שמשפחתך תהיה מעורבת ומודעת למה אסור/מותר ורצוי לאכול מפני שאני חושבת שמכיוון שהמחלה (במקרה של אמי) פיזית אינה כואבת החולה עלול "לשכוח" כי הינו חולה ולוותר מדי פעם על הדיאטה הכה חשובה.

חג שמח

 היי דנה,

ברוכה הבאה קודם כל! :)

אני מסכימה עם מה שכתבת, ומוסיפה שלעתים החולה כל כך שקוע בטראומה ובסבל הנלווים למחלה שהוא "שוכח" או מדחיק את המחלה ואת האיסורים הנלווים. למשפחה יש תפקיד חשוב ולאמך יש מזל שיש לה בת כמוך ובני משפחה שאכפת להם :) זה בכלל לא ברור מאליו...

המשפחה שלי היתה מאוד מעורבת, הרבה יותר ממני, בתהליך ההשתלה כשעשיתי דיאליזה (אני הייתי אפאתית לגמרי...) וזה הביא אותי לאליה לבסוף. זה שהמחלה לא כואבת פיזית זה דבר מעולה ורצוי לשמור עליו ככה כמה שיותר, ואם יש אפשרות לא להגיע לדיאליזה בשום פנים ואופן...

בהצלחה ובריאות שלמה!