מנהלי קהילה
מובילי קהילה
תמונת נפרוטית ילדים
שלום ד"ר לוין
בני כיום בן 11 אובחן לפני כ 3 שנים כחולה בתסמונת נפרוטית , הוא הגיב באופן חיובי לטיפול בסטרואידים אך כפי שנוכחתי לדעת רבים הם המקרים בהם הילדים מפתחים תלות וכך אכן קרה. בכל פעם שהמינון ירד מתחת ל 20 מג. פעם ביומיים החלו להופיע חלבון בשתן.
ביולי 2010 הוא החל בטיפול בציקלוספורין ומאז הוא ברמיסיה ומרגיש טוב.
שאלתי היא האם ניתן כעת לאחר כשנתיים לשקול הורדה הדרגתית במינון ?
שלוש נקודות אשר חשוב לציין.
1 לילד לא בוצעה ביופסיה
2 במהלך כל התקופה בה הוא נוטל ציקלוספורין ,רמות התרופה בדם היו בממוצע בין 70 ל 80 ( תמיד נלקחה בדיקה בבוקר לאחר כ 12 שעות ממתן התרופה) משקלו של הילד כ 42 קג. והוא מקבל 75 מג. פעמיים ביום.
3.בדיקות הדם השיגרתיות שאנחנו מבצעים כל 3 חודשים תקינות.
הייתי מעוניין לציין שהדעות בקרב הרופאים המטפלים ,בנוגע להורדת מינון הדרגתית של הציקלוספורין חלוקות , אשמח לשמוע את דעתך.
תודה מראש
יורם
ד"ר נעמי לוין יינה
שלום לך,
אינני נפרולוגית של ילדים, כך שהנסיון שלי בטיפול בתסמונת נפרוטית בגלל minimal changes disease, שזו קרוב לודאי המחלה של בנך (זו הסיבה במעל 90% מהמקרים של תסמונת נפרוטית בילדים), מקובל לטפל בציקלוספורין במקרים של הישנויות חוזרות. בדר"כ נוהגים לטפל במשך כשנה לפחות ואז אפשר לנסות ולהפסיק את הטיפול ולראות האם יש שוב הישנות. לכן, אם במשך שנתיים כבר הוא מקבל ציקלוספורין, יכול להיות שאכן כדאי לעשות את הנסיון. בכל מקרה, ממליצה לפעול רק לפי הנחיות הנפרולוג המטפל שלו, שמכיר אותו ואת מהלך המחלה שלו הכי טוב ויתכנו שיהיו לו שיקולים אחרים בענין.
אלינור3007
היי .. רציצי לדעת מה שלום הבן שלך כיום.. והאם אפשר ליצור איתך קשר.. גם הבן שלי חולה :-(