מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מינמל צ'יינג'
שלום ד"ר נעמי
כתבתי לך מספר פעמים בעבר. אני סובלת ממינימל צ'יינג' minimal change desease /
כבר שנתיים סוחבת התקף שני של המחלה. אחרי שהסטרואידים לא עזרו התחלתי טיפול הציקלוספורין , כבר שנתיים.
התרופה עובדת, רק שיש עליות וירידות וזה הרבה תלוי במצב הנפשי שלי, לצערי. כל פעם שקורה משהו ואני קצת במתח או עצובה המחלה מתגברת.
לפני כחודשיים עשיתי בדיקות, הכל היה פיקס, חלבון נמוך בגובה של 280 באיסוף של 24 שעות. קריאטנין תקין וחלבון בדם תקין. באמת בדיקות מצוינות. רק שאז אבי עבר אירוע מוחי קשה ומאז עברתי חודשיים קשים מאוד מבחינה נפשית. בבדיקות האחרונות רמת התרופה בדם הייתה 25 .
לפני כשבועיים הבחנתי בשובו של הקצף בשתן ושל בצקות, על דעת עצמי הגדלתי את המינון של התרופה ממאה למאה חמישים כי הרופאה שלי תמיד אמרה שהרמה בדם צריכה להיות סביב המאה.
מאז שהגדלתי עברו שבועיים, אני לא רואה שום שיפור, ואני מתה מפחד שהתרופה כבר לא עובדת עליי.
יש לציין שלפני חודשיים היה לי כאב גרון חריף של שבועיים, הרופאה שבדקה אמרה שזה רק וירוס ולא צריך אנטיביוטיקה. יכול להיות שאחרי חודשיים דלקת בגרון ירדה לכליות? וזה מה שעושה את הבלאגן?
אני צריכה להיות אצל הרופאה רק בסוף החודש, רק שהחרדה שמלווה אותי מדירה שינה מעיניי, אני ממש חוששת למצבי
בבקשה, יש לך מושג מה יכול היה להשתבש ככה? האם יכול להיות שהרמה ירידה (מה שקרה לי כבר בעבר) וזה כל הסיפור? ואם כן, למה אחרי שבועיים אני עדיין לא רואה שיפור?
בבקשה, אם תוכלי לענות לי ואולי קצת להרגיע אותי אני אשמח
תודה
יעל
ד"ר נעמי לוין יינה
שלום לך,
עקרונית צריך לשמור על רמת ציקלוספורין גבוהה יותר מ-25. לא ברור לי ממה שכתבת האם רק שמת לב לקצף בשתן ואז הגברת מינון, או שעשית בדיקת איסוף שתן או לפחות שתן כללית ולחלבון. אין צורך להיכנס ללחץ, גם אם רמת החלבון עלתה בגלל שהיתה רמה נמוכה של התרופה, תוכלי לקבל הנחיות מדוייקות לטיפול מהנפרולוגית שלך גם אם התור הוא בסוף החודש. לעיתים מחלה וירלית חולפת יכולה לגרום לעליה מסויימת בהפרשת החלבון, וזה חולף לעיתים ספונטנית. ממליצה לך לחזור על בדיקות הדם, איסוף שתן לחלבון ורמת התרופה בדם ולגשת לביקורת בסוף החודש אצל הרופאה שלך, ובנתיים לא לעשות שינויים נוספים בטיפול על דעת עצמך.
יעל2
תודה על התגובה המהירה
שמתי לב לקצף ולבצקות ברגליים, לצערי אני כבר מכירה את כל התסמינים. הרשיתי לעצמי להעלות ממאה למאה וחמישים כי זה משהו שכבר עשיתי בעבר, כלומר, הרופאה אמרה לי לקחת מינון כזה, רק כשראינו שהרמה בדם עלתה מאוד ירדנו חזרה למאה.
יכול להיות שהטיפול מפסיק לעבוד פתאום? למרות שעד עכשיו הוא הראה סימנים חיוביים?
מה שמטריד זה שכבר שבועיים שאני על מינון של מאה וחמישים ואין שום שיפור. אני די בצקתית.
ואני מתה מפחד שהטיפול לא עוזר לי יותר
ד"ר נעמי לוין יינה
הישארי בנתיים עם המינון הזה. לא הייתי מעלה עוד ללא בדיקת רמה ויעוץ של הרופאה שלך.
חזרי על איסוף השתן, למרות שאת בודאי מזהה את הסימנים.
כפי שאמרתי, לעיתים גם מחלה חולפת וירלית, עלולה לגרום לעליה בהפרשת החלבון בשתן באופן חולף וזמני.
חבל להיכנס ללחץ לשווא. הרופאה שלך תבדוק אותך ותעשה הערכה לגבי המצב והאם יש צורך בהתערבות או שינוי הטיפול.
יעל2
סליחה שאני שואלת מלא, אבל יש סיכוי כזה שאחרי שהיה כזה שיפור, הטיפול פתאום מפסיק לעבוד?
ד"ר נעמי לוין יינה
כן, כמובן שיש מצב שטיפול שעזר מפסיק לעזור, זה נכון לגבי כל תרופה וכל מחלה.
יעל2
הכי פחדתי שתגידי את זה
ד"ר נעמי לוין יינה
אני מניחה שזה היה ברור גם לך, הרי אין אף טיפול שהוא עוזר תמיד וב-100%, ולא שוב על איזו מחלה מדובר.
סבירות גבוהה מאד כי אם עד כה הגבת יפה לטיפול, את תמשיכי להגיב לטיפול, ולכן השתדלי שלא להיות מפוחדת כל כך
בכל מקרה, גם במקרה הגרוע שבו טיפול לא כל כך עוזר יותר, אפשר להחליפו לטיפול אחר.
יעל2
תודה על העידוד
את מקסימה