רוצה להתחבר לאנשים כמוך? הרשם עכשיו בחינם

אין צורך להזדהות (מומלץ לבחור כינוי)

כתובת הדוא"ל לא תוצג באתר

מין
גבר
אישה
קראתי והסכמתי עם תנאי השימוש
הרשם חינם
מנהלי קהילת כאב
מנהל תחום כאב
ד"ר איתי גור אריה
ד"ר איתי גור אריה
ד"ר גור-אריה הוא יו"ר האגודה הישראלית לכאב וכותב הספר "כאב, מאבחנה ועד הקלה"
מנהל קהילת כאב
ד"ר גור רות
ד"ר גור רות
אני מומחית בנוירוכירורגיה וברפואת כאב ומשמשת כרופאת כאב בכירה במרפאת הכאב בשיבא. אני מתמחה בעיקר בכאבים שמקורם במערכת העצבים המרכזית: כאבי ראש, כאבי פנים כאבים הנובעים מבעיות נוריולוגיות, כאבים שמקורם בעמוד השדרה לכל אורכו, הרפס, ועוד. אני מתמחה בעיקר בפעולות פולשניות לטיפול בכאב, אולם אמונה גם על הטיפול התרופתי.
מנהל קהילת כאב
עידית רונן
עידית רונן
יו\\\"ר עמותת פורום הסיעוד לטיפול בכאב. מרכזת ומתאמת הטיפול בכאב , מנהלת תחום ניהול סיכונים ובטיחות המטופל ואחות הועדה להגנת הילד: במרכז שניידר לרפואת ילדים. מאמינה שקשר איכותי בין המטופל לבין המטפל מסייע לאיכות הטיפול בכלל ובכאב בפרט.
מובילי קהילה
BENO1952
BENO1952
נועה7
נועה7
קושקוש:)
קושקוש:)

פתחתי קבוצה בפייסבוק למטופלי כאב כרוני, מוזמנים להצטרף :)



https://www.facebook.com/groups/623452367768123/ 

משתפים את הכאב
פרויקט מיוחד ובו אנשים המתמודדים עם כאב כרוני משתפים וחושפים את הכאב הפרטי שלהם בווידאו
אל הפרויקט >
מצא חברים כמוני
0 100
הכל
גבר
אישה
בלוגים בקהילה
עוד בלוגים >
טיפים
עוד טיפים >
על הקהילה

קהילת כאב הינה מקום תומך ומכיל עבור הסובלים מכאב ויקיריהם. סובלים מכאבים? חיים בין רופאים וכדורים? חיי היומיום נפגעים וקשים, והסביבה הרגילה לא מבינה את הקושי? בואו להתייעץ ולחלוק עם חברים במצבכם ועם רופאים המתמחים ברפואת כאב

קהילות כמוני > קהילת כאב / הפורומים > כאבים

כאבים

התמודדות עם CRPS

מאת varduku   |  שבת 05 ינואר 2013 ב 20:24

שלום, כמאובחנת כסובלת/לוקה/חולה ב-בCRPS , אני מתמודדת עם אתגרים לא פשוטים ואם אדבק בנימה חיובית, מתמודדת עם אתגרים מאתגרים. זה מתחיל במקלחת, שהמים גורמים לסעיף שלך להגיע לירח, ממשיך במגע המייגע של המגבת ברגל, וככה בשביל האתגר תסבלי קשות מלנסות ללבוש את מלתחת הג'ינסים המפוארת שלך, אה ואחרי זה תנסי לגרוב איזו גרב שחלילה וחס יש לה דוגמאות של דמויות מצחיקות, כי תרגישי כל תיפור, כל חוט, כל שרוך.... על נעל ... אין בכלל על מה לדבר, זה כמו להרכיב משקולת שמאובזרת במין אביזרים כואבים כמו חוטים, חריצים ושאר חורי איוורור.... אז אני עכשיו נמצאת בשלב הזה.... לאמן את המוח, להתמודד עם הכאב, לנעול נעל. כשאני נועלת נעל ומנסה ללכת.... המראה אינו מלבב ואם להיות כנים הוא די מזעזע, ההליכה שלי נראית כמו חזרה גרועה של מייקל ג'קסון ז"ל לבצע את הריקוד המפורסם שלו ביחד עם חיקוי עלוב של אלביס פרסלי גם ז"ל. משהו מפחיד. באמת. אני עדה! ולמרות התיאור המפורט לעיל, החלטתי שאני מתמודדת עם הכאב. ביום חמישי, יצאתי עם טלי הדיילת,(חברה טובה שלי) לשבת במסעדה נחמדת. (עאלק לשבת.... ללכת לאכול את כל התפריט ולקנח בקינוח ששווה ערך למנות שאכלנו. ביס ממנו :) ) הבנות מאיתנו, ידעו על מה אני מדברת. גם אלו שמכחישות זאת בליבן ומשכלן) לכל אחת מאיתנו יש את הרצון הזה ללכת לאיזה מקום ולעשות מן כניסה מרשימה שכזאת שכל הנוכחים יסובבו את ראשם, ינעצו את מבטם ויזרקו איזו מילה בינם לבין עצמם או אל מי שאיתם. מין וואווו שכזה. ואת תלכי במין נונשואלטיות כזו, מתעלמת מהמבטים, לא מתייחסת ללחישות, ממשיכה בדרכך שלך, עד שתגיעי למחוז חפצך. סוג של קלאסה מה אומרים: "פירסט קלאס"! אז ביום חמישי, לאור החלטתי הנחושה לנעול נעל - ויהי מה ! הגענו למסעדה, יצאנו מהרכב, ו.... התחלתי "ללכת", אחרי שקלטתי את טלי מחסירה פעימה ומשתדלת לסגור את פיה, לנוכח הליכתי המוזרה/הזויה/מבהילה/ביונית/חייזרית (כל התשובות נכונות!) הגענו למסעדה. :) :) ואז בין רגע, כל המבטים ננעצו, כל הלחישות התעופפו, אמממממה במקום להרגיש קולית ובפסגת העולם, מצאתי את עצמי מתפללת שהאדמה תפער את פיה והם יתעוררו מחלומם!!! תוך כדי משננת לעצמי ופוקדת אל המוח שחושש שיהיה לו התקף שיתוק לרגל ימין מפדח (כן, זה קורה.... הרגל משתתקת לי): "עכשיו את צריכה להפעיל את רגל ימין, עכשיו שמאל, רגל ימין - עכשיו תורך!!! יאלה תזוזי!!!.... וכן הלאה, חוזר חלילה. את מוצאת את עצמך תוהה איך יכול להיות שמרצון לכניסה מרשימה את מוצאת את עצמך במציאות של כניסה מפדחת??? (ושלא נזכיר את מה שהיה ביציאה מהמסעדה....) תוהה אם כשחלמת על זה או דימיינת את זה.... היית צריכה לפרט אל ה"הוא" כל פרט וכל שלב והכי חשוב באיזה מצב!! (אה, כאילו בתשובה לשאלה הזו הייתי צריכה להשתמש ב:הסבר, נמק, פרט! ????!!!) מה אומר לכם, אומרים איך מצחיקים את אלוהים?? תשובה: כשבני האדם מתכננים תוכניות. אז מניסיוני אומר לכם, אל תתכננו - אל תספרו - תעשו!! והכי חשוב, תמשיכו לחלום !!! חלומות, לפעמים מתגשמים!!! רק תלמדו, תדעו ותיישמו וכך תהיו בדרך הנכונה!!! שיהיה שבוע טוב, מבורך ונפלא, מלא באהבה !!! ♥ ♥ ♥ ושאפו למי שקרא את כל זה !! :) :)

ליאת רבינוביץ אהב/ה את זה
נועה7  |  30/01/13 ב 18:28.

שרה שלום,

אני קוראת מה שכתבת ומתפלאה איך הקופה לא מאשרת לך שום דבר, מתסכל ביותר. האם את מטופלת באיזשהי מרפאת כאב? האם ניסית  לבקש  המלצה לטיפולי הידרותרפיה מרופא כאב?

 מגיע לך כל שנה טיפולי פיזיו במכון, מספר טיפולים נדמה לי משתנה בין הקופות. אז נכון שזה רחוק מאינטנסיביות של השיקום, אבל עדיף מכלום. 

תמשיכי להלחם על זכותך לקבל טיפול נאות לבעייתך, אפילו שמאוד קשה להלחם בביורוקראטיה.

בהצלחה....

blackd74  |  30/01/13 ב 18:52.

שרה שלום,

אכן לקופות החולים יש בעיה גדולה לאשר טיפולים ובדיקות אשר אינם שיגרתיים, קוראים למחלה הזאת "חוסר תקציב"!

אבל, ולא כ"כ איכפת לי שתצטטי אותי, את תמיד יכולה לפנות לקופ"ח שלך ולומר להם שאם הם לא מאשרים לך טיפולים במרפאת כאב, יש עוד קופות חולים שישמחו לקלוט אותך ולאשר לך את הטיפולים שאת זקוקה להם!

מעבר לכך, לכל קופ"ח יש "פניות הציבור" ואת יכולה לפנות אליהם... במיוחד אם את כבר מאובחנת כ-CRPS!!!

לי אישית , אני יכול לומר לך שהיו בדיקות שלא אישרו לי אלא בהמלצת הרופאים מתל השומר... פשוט צריך לדעת ללחוץ במקומות הנכונים!

מעבר לכך, אני מעדיף לסיים את העצות אחיתופל שלי כאן, מפני שגם ככה זה לא הפוסט שלי ואני לא רוצה להחמיץ את הכתיבה והייעוץ הנהדר של ורד!

 מאחל לך החלמה מהירה ולכל הקוראים

varduku  |  30/01/13 ב 19:06.

היי שרה,

מצטרפת לעצות הנהדרות של חבריי, נועה ובילי.  (בילי, אתה מצחיק אותי לאלללללה.... מה קשור אם אני כתבתי את הפוסט חחח ייעוץ נהדר?? קטונתי יקירי!)

אם קיימת לך אבחנה של CRPS את זקוקה לטיפול נכון.

זו תסמונת אשר מצריכה טיפול ומעקב נכון. לא ייתכן כי מטופל אשר יש לו אבחנה על בעיה רפואית אינו רשאי לקבל טיפול.

כפי שכתבתי לך בהודעה אישית, במידה ולא רוצים להפנות אותך לבי"ח שיקומי רעות הם צריכים להגיד לך מה הסיבה לסירוב (יכול להיות שהם לא עובדים עם רעות) את רשאית וזכאית לבקש מהם הפנייה אל מרפאת כאב אשר קרובה לביתך כדי לקבל את הטיפול הנכון על מנת שזה לא יחמיר ומעבר לכך כדי שתוכלי לנהל איזו שגרת חיים נורמאלית.

מי כמוני מכירה את הבירוקרטיה ההזויה של מערכת הבריאות (ותאמיני לי טירטרו אותי כ"כ הרבה זמן וגם היום מטרטרים אותי בין בדיקות לבדיקות ויש מריבות בין רופאי הקופה לבין רופאי תל השומר .... ) אבל צריך להתעקש על הזכויות וצריך להתייעץ עם אנשים שחוו זאת ויכולים להעשיר אותך בידע רק מניסיונם - אין חכם כבעל ניסיון .... אני יודעת שזה נשמע קצת הזוי שצריך להילחם ולהתמודד גם עם מערכת בירוקרטית שמערימה קשיים בו בזמן שאנחנו מתמודדים עם כאב עצום ועם סוג של חוסר שליטה על החיים שלנו. כל מה שהיה מוכר לנו השתנה ולפעמים אנחנו מרגישים שאפחד לא מבין אותנו וחושב שזו סתם אמתלה או סוג של בעיה "בראש". זה לא כך !

אז יקירתי, נשמי עמוק, אזרי כוחות ותלחמי על הזכויות הבסיסיות שלך.

אל ייאוש, היי חזקה ורפואה שלמה !

שרה רייפר וולף  |  31/01/13 ב 09:13.

לורדוקו נועה ןובילי שלום

הייתי מטופלת במרפאת כאב באסף הרופא . קיבלתי תקופה כדורים שלא עזרו , מהסמבלתה אחרי חודש שילשלתי , הייתי דוגמנית , הגעתי למשקל שתמיד רציתי , ישנתי הרבה הייתי אפתית וקשה מאוד היה לי לתפקד. מאז אני חושבת שנכנסתי למצב שאין לי כח וסוג של אפתיה או דיכאון אני לא יודעת . אני חושבת שאני הרבה יותר מבוגרת ממכם ואני מרגישה שאין לי כוח להלחם נגד הממסד. בחיים שלי עשיתי הרבה מלחמות. אחרי הסמבלתה ניסו ליריקה שעשתה לי עצירות וחוץ מזה לא השפיע עלי. ואז הובחנתי פעם ראשונה ב- RSD הרופא לא רצה לתת לי מכתב עם ההבחנה , כששאלתי מה זה? הוא אמר תסתכלי באינטרנט וכתב לי על זימון לזריקת אפידורל  בעמוד השדרה את ההבחנה. אחרי בירורים על הזריקה ו-CT על עמוד השדרה שהראה שיש לי בלט ולחץ משמעותי על העצבים שמוליכים לרגליים, אני סירבתי לקבל  את הזריקה , פחדתי שאם המזל שלי עוד יפגעו בי ואני יהיה משותקת חצי גוף תחתון. מאז נותק הקשר עם מרפאת הכאב.

המנתח אומר שהוא לא יכול לעזור לי והפנה אותי לאיכילוב-ד"ר רוחקינד שאחרי בירור טען שאין אפשרות לעזור ע"י פעולה כרורגית ולכן אין לי מה לבוא אליו יותר. ככה נסגרו לי דלתות , אף אחד לא יכול לעזור. הגעתי לבי"ח תל-השומר לאורטופד שגם שם הוא איבחן - CRPS זה השם החדש הוא אמר לי כמובן שטופס 17 לא קיבלתי לתל - השומר כי לא היתה לי הפניה מרופא , סידרו לי דרך ידיד זימון. בתל-השומר הפנו אותי לשיקום בתל-השומר או ברעות. נאמר לי שהמומחים הגדולים לבעיה הזו -רעות. קופת חולים כללית לא אישרה ורוצה שאני אלך לשיקום בתוך הקופה ועכשיו אני צריכה להמתין כמה חודשים עד שיקבעו לי תור , ייאוש!!!

אני עובדת  למזלי במקום שאי אפשר לפתר אותי , רופא תעסוקה יכול לפסול אותי , ואז יצתרכו להוציא אותי לפנסיה מחלה ואז בכלל לא תהיה לי סיבה לקום מהמיטה. יש לי אישור לעבוד עבודה פקידותית בתוך המעבדה אבל במציאות אין הרבה מה לעשות , ביקשתי לעבור תפקיד ולא מאשרים לי , אני מתחננת שיתנו לי תעסוקה כדי שהיום יעבור אפשר להשתגע וגם מעובדה זו אפשר להכנס לדיכאון. אני אלופה במשחק הסוליטר. עכשיו יש לי תעסוקה נוספת לבלבל לכם את הראש.

להתראות , שרה

שרה רייפר וולף  |  31/01/13 ב 14:45.

היי ,צהריים טובים

האם ידוע לכם אם ביטוח לאומי מכיר בנכות?

blackd74  |  31/01/13 ב 14:58.

שרה שלום,

לאחר התייעצות מעמיקה במקרה של עם ורד, הוחלט כי את ממש לא מבלבלת לנו את הראש וכי רק בשבילך נכריז על ענף חדש באולימפידיה, הסוליטר!

בקשר לביטוח לאומי, אני יכול לומר לך שגם אני וגם ורד נמצאים בהליכים איתם. אין אני יודע מה ההכרה שלהם לגבי CRPS.

בקשר לגיל, ורד הזכירה (והסגירה) את גילה, היא בת 35, ואני בן 39 ( עדיין ילדים ואותנו לא יכולים להוציא לפנסיה, מקסימום מפטרים!).

דבר אחד אני כן יכול לומר לך, יכול להיות שהטיפול התרופתי שנתנו לך אינו מתאים לך, תמיד ישנם כדורים חילופיים, אך אני עוד לא קראתי או שמעתי על תופעות לוואי כמו שאת מתלוננת (ודווקא היום היה לי לורד דיון על הסימבלטה והליריקה).

דבר שני, זה בסדר שאת לא רגילה למלחמות, אף אחד מאיתנו לא נולד למלחמות, אבל ישנם מצבים שפשוט איןברירה אלה להלחם. תראי את זה בתור המלחמה על החיים שלך ורק אז תוכלי לראות עד כמה יש לך את הכח והאסטרטגיה למלחמה

blackd74  |  31/01/13 ב 15:03.

דרך אגב, למצוא כח להלחם זה הדבר הכי קל, פשוט תנסי להיות בת אדם!

בני אדם נולדים לוחמים, זה משהו בגנים שלנו וכשאין לנו מלחמות אז אנו שקועים בלהרוס את עצמנו, תראי איך העולם שלנו נראה היום, בתקופה שכמעט ואין מלחמות (ביחס לעבר)

meusheret  |  31/01/13 ב 17:30.

חברים, סליחה שלא הגבתי עד עכשיו.

לשמחתי אני במצב טוב מאוד בשנה האחרונה (אחרי סיוט קצר יחסית למה שחלקכם עוברים פנה, שנתיים בערך עד השתחלתי להשתפר), אני לא מאובחנת crps אלא פשוט "פציעה עצבית" את הכאב אני מכירה היטב, למזלי הרבה עם גרביים הייתי בסדר גם בתקופות הקשות הבעיה שלי הייתה שהכאבים התפשטו בכל הגוף (התחיל בכף רגל ימין ככאב קל ותוך חצי שנה התגבר לממדים בלתי נסבלים, אחרי שנה כאב היה בכל הגוף)

שיטת אלכסנדר היא שיטה של מודעות גוף. היא עזרה לי בשני מישורים:

1) אני חושבת שחלק מזה שהכאב התפשט זה שהצליעה גרמה לי ללכת עקום מה שקרם לי גם לכאבים בשאר הגוף, באלכסנדר למדתי להפעיל את הגוף בצורה שלא מעמיסה עליו ולא עושה לו נזק)

2) חלק מזה שהכאב מחמיר כל הזמן נובע מזה שאנחנו מתכווצים מהכאב, הכיווץ גורם לעוד יתר כאב שגורם לעוד יותר כיווץ וכולי וכולי... מודעות גוף עוזרת לי להרפות גם כשכואב

זה האתר של המורה שלי אפשר לקרא פה יותר על השיטה

http://www.avigranit.com/

אני חושבת ששברתי את מעגל הכאב. זה לא שלא כואב לי. כואב, שורף, מרגיש נפוח (למרות שלא מתנפח באמת זה רק מרגיש כך) דקירות (הכי הזוי - פעם דרכתי על זכוכית ולא שמתי לב כי אני כ"כ רגילה ללכת על דקירות שזה לא היה לי מוזר), נימולים, לפעמים יש תחושה כאילו אני דורכת על עצם זר ולכן קשה לי לדרוך על הרגל כי ה"עצם הזר" גורם לכאב כל פעם שאני דורכת על הרגל. אבל הכאב חזר לפרופורציה. אני חושבת שיותר מהכל פשוט יש לי מזל. ואני מאחלת לכולכם מזל כזה גם.

אני יכולה לספר על הדברים שעזרו לי (אלכסנדר וקנאביס רפואי), לחלוק את הדרך שאני עברתי  אשמח לעשות את זה אבל אני מאמינה שהדרך שלנו היא אישית, לכל אחד עוזר ויעזור משהו אחר. ברור שיש קוי דימיון אבל אי אפשר לעשות "קופי פייסט" אחד מהשני.

אני חושבת שהדימיון הגדול נעוץ במעגל הזה של הכאב, מעגל שבו כאב גורם לכאב שגורם לעוד כאב. הדרך החוצה היא הדרך שלנו לנתק את התגובה האוטומטית לכאב, למצא שקט. מאחלת לכולכם שתמצאו אותה, ולי שלא אאבד אותה כי לפעמים היא מתעתעת

 

blackd74  |  31/01/13 ב 20:06.

למרות שכולם, סליחה רוב האנשים כאן יודעים מה זה CRPS, הרגשתי לנכון להצמיד לכאן קישור המפרט בפרטי פרטים מהי התסמונת ודרכי ההתמודדות והטיפול בה.

וסליחה מראש אם הפרתי כמה כללים או חוקים ואם פגעתי במישהו/י בכל דרך כלשהי

http://www.2all.co.il/Web/Sites/lohmimenazhim/PAGE1.asp

varduku  |  31/01/13 ב 21:41.

מאושרת,

אני כ"כ שמחה בשבילך שלמדת להתמודד עם הכאב ומצאת את השיטה הנכונה לך.

עכשיו כשאני קוראת את מה שכתבת נזכרתי  כי אחרי ההתכתבות בנינו סיפרתי להם כי שיטת אלכסנדר עזרה לך והציעו לי לפנות  אל ד"ר ג'מוס במרפאה האלטרנטיבית בתל השומר ועדיין לא קבעתי תור......  (אני יכולה למנות כאן עשרות תירוצים אמיתיים -בדיקות, פגישות נוספות עם רופאים, צילומים וכו' ... וזה באמת "ברח" לי מהראש. אני מקווה לזכור זאת ביום ראשון)  תודה לך על התזכורת (-:

 

שרה,

כפי שבילי כתב לך, יכולים להתאים לך תרופות אחרות שמתאימות לך.

מעבר לכך, טיפול  מקצועי ואיכותי ב-CRPS כולל בתוכו טיפול פסיכולוגי, טיפולי פיזיוטרפיה, טיפולי מים, ריפוי בעיסוק, וגם עו"ס.

אני יכולה להגיד לך שהבטלה (גם אם היא במשרד) יכולה להוציא כל אדם מן הדעת ולהוביל אותו למחשבות ולחשבונות נפש הזויים ולא מציאותיים אז על אחת כמה וכמה כשמוסיפים לזה כאב בלתי נסבל, חוסר סבלנות, התנתקות מהסביבה וההרגשה של: אופ, מה יש לי.

אני לא יודעת מה מצבך האישי ואני לא יודעת מי את ואיך היית לפני הפציעה אבל אני מניחה כי במידה ואת בזוגיות, את כבר לא כמו מי שהיית, ואת "שומעת" "מרגישה" את זה מבן הזוג.

ציינת קודם כי יש לך ילד והוא גם התחיל לסבול מההלגוס ולגוס, את הדמות המשמעותית בחייו ואם הוא רואה אותך במצב כזה אחרי ניתוח הוא עלול לעבור ניתוח ולמבלי לשים לב לפתח גם את התסמונת הזו כי הוא ראה מה קרה לך. אני לא אומרת שהתסמונת הזו נלמדת אבל יש קשר ישיר בין מה שהמוח רואה ולומד להגיב לו.

במידה ורופא אבחן אותך כסובלת מ-CRPS הוא חייב לציין זאת באבחנה הרפואית שלך.

לאור הטריקות דלת שאת חווה מקופ"ח הייתי מציעה לך לפני הכל לגשת לרופא מומחה מקצועי באופן פרטי (מקסימום תקבלי החזר עבור ייעוץ עם רופא מומחה מקופ"ח)  תציגי בפניו את כל המסמכים הרפואיים הקיימים אצלך,  החל מהאבחנה הרפואית להלגוס ולגוס, כולל דו"ח ניתוח וכל מסמך רפואי אחר שיש לך מאז הניתוח ועד היום. תקבלי חוו"ד והמלצות להמשך טיפול ויחד עם זאת תגשי אל קופ"ח. במידה והם עדיין יסרבו להעניק לך את הטיפול הרפואי, הייתי מציעה לך לפנות אל פניות הציבור ובמקביל גם אל משרד הבריאות.

לגבי ביטוח לאומי, מסתאבר כי בשנת 1950 קבעו בבירור אילו מחלות "זכאיות" לקבלת נכות. ומאז לא חודשו/התווספו מחלות נוספות לרשימה של ביטוח הלאומי. תסמונת הכאב הכרוני הוכרה כתסמונת/מחלה רק לפני כ-20 שנה בערך.

אני נמצאת בוועדות ודיונים בביטוח הלאומי כבר הרבה מאוד זמן, צריך להמציא להם מסמכים רפואיים, חוו"ד תומכות באבחנה, צילומים, סריקות, אישור על נטילת תרופות באופן קבוע ו.....באמת חתיכת סיפור. (למען האמת, לאור מצבי, אין לי סבלנות להתעסק עם זה ולרדוף אחריהם, אין לי כוח נפשי עבור זה לכן הפניתי את הטיפול אל עו"ד. נכון הוא גובה תשלום אבל בזכותו הוא מזרז הליכים בו בזמן שכל פעם שיש לי מסמך רפואי נוסף, כל שעליי לעשות זה רק להעביר אליו) .

יקירתי,

אם עדיין לא השתתפת במלחמה, אני מציעה לך לשנות גישה ולעשות למען עצמך. איך בילי כתב ... אם אין אני לי - מי לי!

זה בדיוק ככה. ונושא הבריאות הוא הכי חשוב!

אז  התעודדי יקירתי.

איזרי כוחות, אומץ והילחמי על חייך. ה"נשק" שלך הוא אנחנו (-: אין חכם כבעל ניסיון, ותאמיני לי אנחנו חווים ניסיונות מאתגרים ולומדים. (היום למדתי מבילי שגם אם יש לי ביטוח שיא, יצאתי "פיתה" חחח )

ולא סתם האתר הזה נקרא כמוני. כולנו כאן כמוך, ברמה כזו או אחרת.

את ראויה לחיות חיים בריאים נטולים כאבים.

סופ"ש נפלא,  רפואה שלמה.

 

 

אפרת_זיו אהב/ה את זה
אפרת_זיו  |  01/02/13 ב 23:27.

חברים יקרים, אם יש לכם שאלות בענייני זכויות שימו לב שקיים אצלינו פה באתר פורום שעניינו זכויות החולה. לכניסה ישירה לחצו כאן

שרה רייפר וולף  |  02/02/13 ב 12:50.

לכולם שבת שלום!

אתם כולם מאוד מאוד נחמדים ותודה לכם על העצות.

יש לי הרגשה שלא הבנתם אותי בקשר למלחמות.בגלל גילי המופלג עברתי הרבה מלחמות, כמו גירושים קשים ומלחמות בריאות שלא קשורות ישירות אלי אבל במשפחה המאוד קרובה.

יש לי שני בנים שכמעט בגיל שלכם. אלוס ואלגוס הוא דבר מולד ואומרים-תורשתי. זה לא נכון שזה בגלל הליכה בנעלי עקב, אני גבוהה ולכן לא נועלת נעלי עקב והבן שלי בטוח שלא נועל נעלי עקב.

הבעיה שלי היא בכף הרגל השמאלית, הרגישות הגדולה - בבוהן ושאר העצבעות , אבל זה מתפשט לכל כף הרגל ועולה נלפי מעלה. הבדיקות מראות שיש לי בעיה בהולכה העצבית מחוט השדרה כלפי הרגליים. לפני הניתוח לא סבלתי מהתסמינים שאני מרגישה עכשיו , אין לי מושג מה באמת הבעיה , שני רופאים בשני בתי חולים קבעו שזה-CRPS. אותי לא מענין מה השם של זה אני רוצה שזה יעבור וחס וחלילה שלא יחריף.

אני נועלת סנדלים עם סוליה קשיחה וישרה בלי טיפת שיפוע לפי עצת האורטופד המנתח , לסנדלים יש שלוש רצועות עם סקוטץ ששתים מהם משוחררות קבוע ואחד העליון כשאני הולכת אני סוגרת אותו כדי שהסנדל לא יפול וכשאני מתישבת אני משחררת אותו . לפני שנה קניתי בקניון של אסף הרופא נעליים סגורות לחולי סכרת של DR. COMFORT הסוליה קשה והחלק העליון רך מאוד והנעל עצמה רחבה. למי שיש בעיות עם נעליים כמו שלי כדאי לנסות. השנה עדיין לא הצלחתי לנעול אותם.

שבוע לפני פסח הקודם נדקרתי מסכין מטבח בבוהן ביד השמאלית , התופעות שיש לי ברגל קימת גם בבוהן ביד אבל זה לא התפשט לכל כף היד כמו ברגל , הרופאים אומרים שזה כלום וזה יעבור אני מקווה שזה נכון.

נתתם לי כיוונים למי לפנות , אני אנסה, תודה שרה

שרה רייפר וולף  |  02/02/13 ב 12:54.

שבת שלום!

הדלת במרפאת כאב באסף הרופא נסגרה לי מכיוון שאני לא מוכנה לשתף פעולה - אני לא מוכנה לקבל את זריקת האפידורל בגב .

להתראות שרה

BENO1952  |  02/02/13 ב 13:02.

שלום שרה,,

---"ו-CT על עמוד השדרה שהראה שיש לי בלט ולחץ משמעותי על העצבים שמוליכים לרגליים, אני סירבתי לקבל  את הזריקה , פחדתי שאם המזל שלי עוד יפגעו בי ואני יהיה משותקת חצי גוף תחתון. מאז נותק הקשר עם מרפאת הכאב.

המנתח אומר שהוא לא יכול לעזור לי והפנה אותי לאיכילוב-ד"ר רוחקינד שאחרי בירור טען שאין אפשרות לעזור ע"י פעולה כרורגית ולכן אין לי מה לבוא אליו יותר. ככה נסגרו לי דלתות , אף אחד לא יכול לעזור. הגעתי לבי"ח תל-השומר לאורטופד שגם שם הוא איבחן - CRPS זה השם החדש הוא אמר לי כמובן שטופס 17 לא קיבלתי לתל - השומר כי לא היתה לי הפניה מרופא , סידרו לי דרך ידיד זימון. בתל-השומר הפנו אותי לשיקום בתל-השומר או ברעות. נאמר לי שהמומחים הגדולים לבעיה הזו -רעות. קופת חולים כללית לא אישרה ורוצה שאני אלך לשיקום בתוך הקופה ועכשיו אני צריכה להמתין כמה חודשים עד שיקבעו לי תור , ייאוש!!!"--

מכתיבת ניראה/ נישמע/הדמיה/ שיש בעיה בעמוד השידרה,,לחץ כל שהוא באזור כל שהוא,,ידוע לך היכן?

ומה פתאום מרפאת כאב? ולמה CRPS ??

היית מטופלת באסף הרופא?לא טופלת/ אובחנת במרפאת עמוד שידרה? מה עם  ד"ר אנקשטיין? פרופ' מירובסקי?  ד"ר שלמון?

הבעיה אצלך,, לדעתי,, נעוצה בעמוד השידרה ,,

ממליץ לך לבדוק את הנושא שוב,,

כל טוב,,

blackd74  |  02/02/13 ב 14:42.

בנו יקירי,

CRPS היא תסמונת שמתפתחת מאיפושהו

בדיוק כמו שאצלי זה התפתח מפגיעה בשורש העצב ואל הרבה אחרים טובים זה התפתח מפגיעה כזאת או אחרת!

מבלי לזלזל בידע שלך, שאין לי היכרות איתו, אבל שורש העצב זה דבר שמתחיל בעמוד השידרה!!! ועדיין יש לי את התסמונת. מסתבר, שאף אחד לא בוחר את המחלה שלו אלא היא בוחרת בנו!

אני לא רופא ואני מאמין שרובנו באתר לא רופאים, לכן ההמלצות שלנו הן בגדר המלצה לפניה לרופא או מטפל מקצועי כזה או אחר. בקשר למרפאת כאב זה המקום היחידי שבו מטפלים בתסמונת שלי ושל ורד... ובדיוק כמו שכתוב בקישור שצרפתי מקודם, האבחנה והיפול בתסמונת הזו הוא מאוד קריטי בשלבים הראשוניים של התסמונת. אז, עדייף להיות טעות באבחון התסמונת מאשר להפוך להיות גילוי מאוחר של התסמונת!

ועכשיו, מבלי להפחיד אףאחד, כבר שמעתי על מקרים של כריתות אברים בחול התסמונת הזו, ורובם בעקבות גילוי ואבחון מאוחרים מאוד! אולי זאת הסיבה מדוע עדיף אבחון שגוי מוקדם  אשר אבחון בשלבים מתקדמים!

ואני חוזר אחורה, אני לא רופא ולא מתיימר להיות בנעליו של הרופא, אבל אני מעדיף לקרוא ולהעשיר את הידע שלי לגבי כלדבר שאני הולך להכנס אליו... ובין היתר זה היה גם התסמונת הכניסה לתל השומר. מהרגע שאובחנתי ועד תחילת הטיפולים, היה לי מספיק זמן בשביל לעשות מחקר על התסמונת ודרכי ההתמודדות והטיפול בה. זה לא אומר שאני קנית כל מה שמכרו לי, אבל אני מספיק בוגר לעשות סלקציה בדברים, למיין, לקטלג ולזרוק

קהילות
אוסטיאופורוזיס
אירוע מוחי
דיכאון וחרדה
הפרעות אכילה
הפרעות קשב וריכוז
השמנה
חוט שדרה
טראומה מטרור
טרשת נפוצה
כאב כרוני
כליות
לחץ דם
מחלות לב
נשימה
סוכרת
סרטן
קרוהן וקוליטיס
שלפוחית רגיזה
נושאים נפוצים
אנורקסיה
בולימיה
דיכאון
דיכאון אחרי לידה
התקף לב
השמנת ילדים
חוט השדרה
חרדה
כאבי גב
מדד BMI
מיגרנות
עמוד השדרה
פצעי לחץ
צרבת
קוליטיס
קרוהן
שבץ מוחי
תסמונת פוסט טראומטית
תסמונת נפרוטית
בדיקות נפוצות
אבחון הפרעות קשב וריכוז
אבחון סוכרת
בדיקת MRI
בדיקת אורודינמיקה
בדיקת שתן
בדיקת תפקודי כליות (GFR)
ביופסיה כליות
הולטר לחץ דם
מבחן טובה (TOVA)
מדידת לחץ דם
סוכר בדם
ספירת דם
צפיפות עצם
תרופות, ניתוחים
וטיפולים רפואיים
אספירין
דיאטת DASH
דיאליזה
טיפול בהפרעת אכילה
כימותרפיה
ניתוח בריאטרי
סל התרופות
צנתור
קנביס רפואי
רדיותרפיה
ריטלין
תרופות הרזיה
תרופות להורדת לחץ דם
תרופות לטרשת נפוצה
תרופות נגד דכאון
מדריכי בריאות
אבנים בכליות
אוסטיאופורוזיס
אירוע מוחי
הפרעות אכילה
הפרעות קשב וריכוז
השמנת יתר
התקפי חרדה
וולוודיניה
טרשת נפוצה
סוכרת
קרוהן וקוליטיס
שלפוחית רגיזה
"כמוני" מכון גרטנר, בית החולים תל השומר, רמת גן
המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
© created by thesociale 
זוכה פרס webi לאתר המצטיין לשנת 2013