רוצה להתחבר לאנשים כמוך? הרשם עכשיו בחינם

אין צורך להזדהות (מומלץ לבחור כינוי)

כתובת הדוא"ל לא תוצג באתר

מין
גבר
אישה
קראתי והסכמתי עם תנאי השימוש
הרשם חינם
מנהלי קהילת טרשת נפוצה
מנהל תחום טרשת נפוצה
פרופ' ענת אחירון
פרופ' ענת אחירון
מנהל קהילת טרשת נפוצה
ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
מנהל קהילת טרשת נפוצה
ד"ר איתן אוריאל
ד"ר איתן אוריאל
מומחה בנוירולוגיה,רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית והמרפאה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי תל אביב. בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח.
מנהל קהילת טרשת נפוצה
ד"ר יובל כרמון
ד"ר יובל כרמון
נוירולוג בכיר, מומחה לטרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה  המרכז לטרשת נפוצה, מרכז רפואי שיבא תל-השומר
מובילי קהילה
עינת מילר
עינת מילר
פזית
פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וכלבה מופלאה וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 

רונן חן
רונן חן

חולה בטרשת נפוצה.

שחרית
שחרית
מצא חברים כמוני
0 100
הכל
גבר
אישה
בלוגים בקהילה
עוד בלוגים >
טיפים
עוד טיפים >
על הקהילה

קהילת טרשת נפוצה הינה קהילה ייעודית לחולי טרשת, בני משפחותיהם ויקיריהם. זה המקום לספר ולחלוק עם חברים המבינים את מצבכם ואת ההתמודדות הרגשית והנפשית עם קשיי תקופות ההתקפים וקוצר ההפוגות. כאן תוכלו להתייעץ גם עם המומחים שלנו – פסיכולוגים ונוירולגים המתמחים בתחום. וחשוב מכל - הצטרפו לקהילה, כי אין סיבה להישאר לבד

קהילות כמוני > קהילת טרשת נפוצה / הפורומים > טרשת נפוצה MS

טרשת נפוצה MS

פמפירה

מאת מינה טל   |  יום חמישי 01 מרץ 2012 ב 12:55

למישהו יש נסיון עם התרופה לשיפור ההליכה - פמפירה? כבר שבוע שאני נוטלת את הכדור (איזה מחיר!!!) ואני לא מרגישה שיפור, אולי אפילו הרעה.

מינה טל אהב/ה את זה
ערן ברקוביץ  (מומחה כמוני)  |  02/03/12 ב 13:22.

ככל הידוע לי החל מה- 1/3 פמפירה כבר חלק מסל התרופות ומחירה אמור להיות מסובסד ולהינתן דרך מרשם תרופות רגיל.

מינה טל  |  02/03/12 ב 13:47.

בקופת חולים המחיר הוא 720 ש"ח  (לחודש)  בערך במקום 1000. זה הסבסוד.
השאלה שלי היא מה הנסיון שקיים עם התרופה הזאת? תוך כמה זמן אמורים להרגיש שיפור?

ערן ברקוביץ  (מומחה כמוני)  |  03/03/12 ב 01:41.

שלום מינה

התרופה פאמפירה מיועדת לשיפור ההליכה בטרשת נפוצה. כמו לכל תרופה, גם לפאמפירה יש תופעות לוואי והיא אינה יעילה באותה מידה לכל האנשים.

אמרת שאינך חשה טוב עם פאמפירה. הנחיות ה- FDA לתרופה מפרידות בין תופעות לוואי חמורות שיש להודיע עליהן לרופא באופן מיידי:
רעידות או פירכוסים
תחושת שריפה בעת מתן שתן
בעיות בשווי משקל
חוסר תחושה, כאב שורף או תחושות של עקצוצים
התקף טרשת או החמרה בסימפטומים של טרשת נפוצה

וישנן תופעות לוואי שאינן חמורות ויש לדווח עליהן לנוירולוג (או כל רופא אחר שתפגשי) בפגישה הבאה שלכם:
כאבי ראש, סחרחורות
הפרעות בשינה
בחילה, כאבי בטן
חולשה
כאבי גב
אף סתום, כאב גרון

• במידה ולא זיהית את תופעות הלוואי שלך ברשימה הביטי בעלון התרופה כדי לראות האם הן מוגדרות כחמורות.

את השפעת הפאמפירה ניתן להרגיש תוך מספר ימים עד שבועיים. במידה ואין הטבה בעקבות התרופה תוך שבועיים יש להפסיק אותה. עם מתן המרשם/התרופה עברת בדיקה נוירולוגית וכנראה שגם מדדו את מהירות ההליכה שלך, כעבור שבועיים יש לראות שהבדיקה הנוירולוגית שלך תקינה וכי מהירות ההליכה השתפרה, כך מתקפים כי הטיפול יעיל ונכון לך. במידה ותוך שבועיים מלקיחת התרופה אין לך תור/פגישה להערכת יעילות הטיפול דאגי לקבוע אחד כזה. לפעמים הערכת היעילות מתבצעת ע"י פיזיותרפיסט שנמצא בקשר עם הנוירולוג.

מינה טל  |  03/03/12 ב 10:57.

 תודה ערן.
אני גם מנסה לשמוע אם יש מישהו שכבר התנסה בתרופה איך הוא הנרגיש.

עינת מילר  |  11/03/12 ב 16:29.

הי מינה, אני התחלתי את הפמפירה לפני 3 ימים - בנתיים כלום. בהחלט מסכימה איתך שזה סיפור יקר אז אם כבר שילמתי כל כל הרבה לפחות שתהיה איזו תמורה... אני מחכה נותנת לזה חודש.

מינה טל  |  14/03/12 ב 20:49.

 היי עינת, אני הפסקתי עם הפמפירה אחרי 10 ימים. לא הרגשתי שום שיפור. האמת שהרגליים שלי לא להיט בחודש האחרון והפמפירה לא שינתה, בכל אופן לא לטובה. אבל גם לא לרעה מבחינת תופעות לואי. עדכני אותי אחרי חודש של נטילת התרופה, מעניין אם תחושי שיפור. בהצלחה

עינת מילר  |  14/03/12 ב 22:33.

הי מינה
בשמחה העדכן, בנתיים מרגישה קצת אבל לא בטוחה כי הרי לאכל יום דומה לקודמו
מעבר להשפעה החיובית שלה אני מחכה יש לי קצת נדודי שינה ואם הם לא יעלמו אז בטח שלא ארגיש שיפור בהליכה כי אני כל הזמן עייפה
3-4 שעות שינה בלילה ממש לא מספיקות לי.
עוד שבוע אני נותנת לה ואז אקח החלטה. אגב אני הבנתי שהעלות שלה ללא השתתפות הקופה היא סביב ה-5000 ש"ח.

ערן ברקוביץ  (מומחה כמוני)  |  15/03/12 ב 17:05.

כן עינת, אני זוכר שעד לפני כמה חודשים זה היה המחיר. כיסו את זה רק ביטוחים פרטיים מוצלחים במיוחד והיו מעטים שגם בחרו לשלם על כך באופן עצמאי.
מקווה שהשינה תשתפר ותוכלי לראות השפעה מטיבה ליכולת ההליכה.

עינת מילר  |  02/04/12 ב 09:54.

פמפירה - מסקנות בייניים אישיות:
החלתי לקחת את הכדורים ב-8.3 , כשבוע לפני נסיעתי לחו"ל, היו לי קשיים להרדם אבל בגלל התרגשות הנסיעה לא ידעתי למה בדיוק לקשר אותם ולכן החלטתי להמשיך לקחת.
ביומנו הראשון לטיול הרגשתי שהליכתי לא רק שלא משתפרת אלה אף נעשת גרועה יותר אבל המשכתי.
באותו הלילה, בעודי מנסה להרדם, היו לי "הזיות" (כמו שמראים בסרטים שיש לאנשים שלוקחים סמים). היה לי ברור תוך כדי שזה קורה שאני לא במצב של שינה וחלום אבל יחד עם זאת גם לא ממש במצב ערות. כיוון שהמראות היו ממש מדהימים בחרתי באותו הרגע שלא לפקוח את עייני (למרות שגם קצת נבהלתי מהמצב) ולהמשיך "לצפות".
למחרת בבוקר החלטתי שעד שאני חוזרת לישראל הפמפירה נשארת בתיק (לך תסביר לרופא מה יש לך ועוד בגרמנית) וכך היה.
חזרתי וחיכיתי עוד יומיים, בעיקר כי קצת פחדתי לנסות שוב וכך יוצא שהיום אני סוגרת עוד שבוע עם הפמפירה. לא היו לי בעיות בהרדמות, לא היו הזיות אבל כן היו הרבה חלומות מאוד ברורים שזכרתי בבוקר (מה שלרוב לא קורה לי) והחלק הכי חשוב ההליכה לא ממש השתנתה.
עכשיו אני מתלבטת האם לרכוש ב- 780 ש"ח עוד חבילת כדורים חודשית או לוותר, יש לי עוד קצת כדורים בקופסא (כי לא לקחתי ברצף) וכיוון שלקח הרבה זמן עד שהיא הגיע כבר אחרי יומיים הזמנתי את הבאה.
אם עד שהקופסה הבאה תגיע אני לא אחוש שום שיפור כנראה שאני והפמפירה ניפרד ולא ממש כידידים.

סימה לבני  (מומחה כמוני)  |  24/04/12 ב 22:34.

תשובות לשאלות נוספות, ניתן למצוא בפורום תרופות ורוקחות של כמוני, בקישור הבא:
http://camoni.xnet.co.il/index.php?idr=27&v=6600

ערן ברקוביץ אהב/ה את זה
אטל-ללכת כי כולם הולכים  |  03/05/13 ב 14:12.

אני ביום השביעי של לקיחת התרופה. הכנסתי תזכורת שמנגנת פעמיים ביום את השיר " ללכת אל..ללכת מ.. ללכת כי כולם הולכים, ,מה זה בעצם משנה לאן בעצם הם הולכים" ....

אני מקפידה לקחת את התרופה אבל מסתבכת עם השעות בשל הצורך של כיבה ריקה.

אני מתמודדת עם בעית אכילה  - לא יודעת כמה זמן לפני לקיחת הכדור וכמה זמן אחרי לקיחת הכדור אני לא אמורה לאכול.

מה קורה עם התרופות האחרות כמו פרוויג'ל או בקלוסל אותם אני צורכת יותר מפעם ביום.

אם יש לכם מידע או מכירים אחר שיש לו מידע ותשובה, אשמח לקרא.

תודה והצלחה בהליכה.  - אטלlaugh

סימה לבני  (מומחה כמוני)  |  05/05/13 ב 12:05.

שלום רב,

 

בדקתי בשבילך במיקרומדקס ומצאתי שאת הפמפירה  (Dalfampridine) אפשר לקחת עם או בלי האכל.

השפעתו של האכל על הספיגה היא מינימלית והתרופה נספגת טוב ומלא.

 

נכון שבעלון לצרכן כתוב שצריך לקחת את התרופה על בטן ריקה ולכן בדקתי בשבילך בעוד מקור מכובד ב- LEXICOMP.

גם שם נאמר שאפשר לקחת עם או בלי האכל.

 

כיוון שממש לא ברור לי למה החברה נתנה הוראה אחרת, אני מצרפת לך בזאת קישור למקור שלישי, מידע חינמי מאתר www.drugs.com שגם בו כתוב אותו דבר.

http://www.drugs.com/dosage/dalfampridine.html#Usual_Adult_Dose_for_Multiple_Sclerosis

 

באותו אתר תוכלי למצוא את התשובות לשאלות  על התרופות האחרות שלך.

המידע הוא המידע לחולה כפי שמאושר על ידי ה FDA.

 

מקווה שעזרתי,

 

בברכה,

 

סימה לבני

רוקחת

המרכז לייעוץ תרופתי אישי

www.mypharmacist.co.il

לילי  |  20/08/13 ב 19:39.

היי,

התחלתי עם פמפירה לפני שבוע וחצי ואין שןם שינוי. ממש כלום.

אבל אני רוצה לציין שאני לוקחת כדור אחד ביום בלבד ולא 2. יכול להיות שזה קשור?

זה לפי המלצת הנוירולוגית.

מישהו מכיר הנחיות אחרות?

שווה לנסות להמשיך? אולי לעבור ל2 כדורים ?

אפרת  |  16/10/13 ב 19:37.

הי לכולם,

שמי אפרת ואני עכת מוכנה להודות שלקיתי במחלה. ולהתחבר לפורום.

השבוע קיבלתי מרשם לפמפירה. האם מישהו נולט אותה ביחד עם בטאפרון. ואם כן איךל המרגש.

עוד לא התחלתי את נטילת הכדור. אבליש לי כאבים בהליכה במיוחד באגן ואני בונה על הטיפול.

לתגובה אודה.

 

בבריאות אפרת

שרות פנצטה אהב/ה את זה
ערן ברקוביץ  (מומחה כמוני)  |  16/10/13 ב 20:46.

שלום אפרת וברוכה הבאה לפורום. כמה זמן את כבר מאובחנת? אני מקווה שהנכונות להודות במחלה מצביעה על מוכנות לטפל בה ולחיות לצדה. באשר לפמפריה, אינני מכיר מידע באשר לאינטראקציה של פמפירה עם התרופות לטיפול בטרשת נפוצה. אני מקווה שעברת הערכה טרום הטיפול (מדידת זמן ההליכה לאורך 25 רגל, בערך 8 מטר) כדי לבחון אחרי שבועיים האם התרופה אכן יעילה. כפי שראית מן התגובות חלק נהנים והשתפרו בעקבות התרופה ולאחרים לא עשתה שום שינוי. אין דרך לנבא, רק לנסות שבועיים להרגיש ולמדוד את השינוי. מקווה שאכן התרופה תעזור לך ותשפר את איכות ההליכה שלך ובתקווה גם שיפחתו הכאבים. במקרה ראיתי את התגובה של לילי מעלייך וחשוב להדגיש: אין לקחת יותר מכדור אחד של פמפירה ברציפות, לא כדי להגביר את ההשפעה ולא בגלל ששכחתם לקחת כדור קודם. יצאה אזהרה כי מינון יתר של התרופה יכול לגרום להתקף אפילפטי. ואפרת שמח עם תעדכני אותנו לגבי לקיחת התרופה ויעילותה, כפי שאת רואה רבים עוד יוכלו לקרוא וללמוד ממך, תודה.

קהילות
קהילת אוסטיאופורוזיס
קהילת אירוע מוחי
דיכאון וחרדה
קהילת הפרעות אכילה
קהילת הפרעות קשב וריכוז
השמנה
נפגעי חוט שדרה
טראומה מטרור
קהילת טרשת נפוצה
כאב כרוני
כליות
לחץ דם
מחלות לב
נשימה
קהילת סוכרת
סרטן
קהילת קרוהן וקוליטיס
תסמונת השלפוחית הרגיזה
נושאים נפוצים
אנורקסיה
בולימיה
דיכאון
דיכאון אחרי לידה
התקף לב
השמנת ילדים
חוט השדרה
חרדה
חיפוש בריא
כאבי גב
מדד BMI
מיגרנות
עמוד השדרה
פצעי לחץ
צרבת
קוליטיס
קרוהן
שבץ מוחי
תסמונת פוסט טראומטית
תסמונת נפרוטית
בדיקות נפוצות
אבחון הפרעות קשב וריכוז
אבחון סוכרת
בדיקת MRI
בדיקת אורודינמיקה
בדיקת שתן
בדיקת תפקודי כליות (GFR)
ביופסיה כליות
הולטר לחץ דם
מבחן טובה (TOVA)
מדידת לחץ דם
סוכר בדם
ספירת דם
צפיפות עצם
תרופות, ניתוחים
וטיפולים רפואיים
אספירין
דיאטת DASH
דיאליזה
טיפול בהפרעת אכילה
כימותרפיה
ניתוח בריאטרי
סל התרופות
צנתור
קנביס רפואי
רדיותרפיה
ריטלין
תרופות הרזיה
תרופות להורדת לחץ דם
תרופות לטרשת נפוצה
תרופות נגד דכאון
מדריכי בריאות
אבנים בכליות
אוסטיאופורוזיס
אירוע מוחי
הפרעות אכילה
הפרעות קשב וריכוז
השמנת יתר
התקפי חרדה
וולוודיניה
טרשת נפוצה
סוכרת
קרוהן וקוליטיס
שלפוחית רגיזה
"כמוני" מכון גרטנר, בית החולים תל השומר, רמת גן
המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
© created by thesociale 
זוכה פרס webi לאתר המצטיין לשנת 2013