בקופת חולים המחיר הוא 720 ש"ח  (לחודש)  בערך במקום 1000. זה הסבסוד.
השאלה שלי היא מה הנסיון שקיים עם התרופה הזאת? תוך כמה זמן אמורים להרגיש שיפור?

שלום מינה

התרופה פאמפירה מיועדת לשיפור ההליכה בטרשת נפוצה. כמו לכל תרופה, גם לפאמפירה יש תופעות לוואי והיא אינה יעילה באותה מידה לכל האנשים.

אמרת שאינך חשה טוב עם פאמפירה. הנחיות ה- FDA לתרופה מפרידות בין תופעות לוואי חמורות שיש להודיע עליהן לרופא באופן מיידי:
רעידות או פירכוסים
תחושת שריפה בעת מתן שתן
בעיות בשווי משקל
חוסר תחושה, כאב שורף או תחושות של עקצוצים
התקף טרשת או החמרה בסימפטומים של טרשת נפוצה

וישנן תופעות לוואי שאינן חמורות ויש לדווח עליהן לנוירולוג (או כל רופא אחר שתפגשי) בפגישה הבאה שלכם:
כאבי ראש, סחרחורות
הפרעות בשינה
בחילה, כאבי בטן
חולשה
כאבי גב
אף סתום, כאב גרון

• במידה ולא זיהית את תופעות הלוואי שלך ברשימה הביטי בעלון התרופה כדי לראות האם הן מוגדרות כחמורות.

את השפעת הפאמפירה ניתן להרגיש תוך מספר ימים עד שבועיים. במידה ואין הטבה בעקבות התרופה תוך שבועיים יש להפסיק אותה. עם מתן המרשם/התרופה עברת בדיקה נוירולוגית וכנראה שגם מדדו את מהירות ההליכה שלך, כעבור שבועיים יש לראות שהבדיקה הנוירולוגית שלך תקינה וכי מהירות ההליכה השתפרה, כך מתקפים כי הטיפול יעיל ונכון לך. במידה ותוך שבועיים מלקיחת התרופה אין לך תור/פגישה להערכת יעילות הטיפול דאגי לקבוע אחד כזה. לפעמים הערכת היעילות מתבצעת ע"י פיזיותרפיסט שנמצא בקשר עם הנוירולוג.

הי מינה, אני התחלתי את הפמפירה לפני 3 ימים - בנתיים כלום. בהחלט מסכימה איתך שזה סיפור יקר אז אם כבר שילמתי כל כל הרבה לפחות שתהיה איזו תמורה... אני מחכה נותנת לזה חודש.

 היי עינת, אני הפסקתי עם הפמפירה אחרי 10 ימים. לא הרגשתי שום שיפור. האמת שהרגליים שלי לא להיט בחודש האחרון והפמפירה לא שינתה, בכל אופן לא לטובה. אבל גם לא לרעה מבחינת תופעות לואי. עדכני אותי אחרי חודש של נטילת התרופה, מעניין אם תחושי שיפור. בהצלחה

הי מינה
בשמחה העדכן, בנתיים מרגישה קצת אבל לא בטוחה כי הרי לאכל יום דומה לקודמו
מעבר להשפעה החיובית שלה אני מחכה יש לי קצת נדודי שינה ואם הם לא יעלמו אז בטח שלא ארגיש שיפור בהליכה כי אני כל הזמן עייפה
3-4 שעות שינה בלילה ממש לא מספיקות לי.
עוד שבוע אני נותנת לה ואז אקח החלטה. אגב אני הבנתי שהעלות שלה ללא השתתפות הקופה היא סביב ה-5000 ש"ח.

כן עינת, אני זוכר שעד לפני כמה חודשים זה היה המחיר. כיסו את זה רק ביטוחים פרטיים מוצלחים במיוחד והיו מעטים שגם בחרו לשלם על כך באופן עצמאי.
מקווה שהשינה תשתפר ותוכלי לראות השפעה מטיבה ליכולת ההליכה.

פמפירה - מסקנות בייניים אישיות:
החלתי לקחת את הכדורים ב-8.3 , כשבוע לפני נסיעתי לחו"ל, היו לי קשיים להרדם אבל בגלל התרגשות הנסיעה לא ידעתי למה בדיוק לקשר אותם ולכן החלטתי להמשיך לקחת.
ביומנו הראשון לטיול הרגשתי שהליכתי לא רק שלא משתפרת אלה אף נעשת גרועה יותר אבל המשכתי.
באותו הלילה, בעודי מנסה להרדם, היו לי "הזיות" (כמו שמראים בסרטים שיש לאנשים שלוקחים סמים). היה לי ברור תוך כדי שזה קורה שאני לא במצב של שינה וחלום אבל יחד עם זאת גם לא ממש במצב ערות. כיוון שהמראות היו ממש מדהימים בחרתי באותו הרגע שלא לפקוח את עייני (למרות שגם קצת נבהלתי מהמצב) ולהמשיך "לצפות".
למחרת בבוקר החלטתי שעד שאני חוזרת לישראל הפמפירה נשארת בתיק (לך תסביר לרופא מה יש לך ועוד בגרמנית) וכך היה.
חזרתי וחיכיתי עוד יומיים, בעיקר כי קצת פחדתי לנסות שוב וכך יוצא שהיום אני סוגרת עוד שבוע עם הפמפירה. לא היו לי בעיות בהרדמות, לא היו הזיות אבל כן היו הרבה חלומות מאוד ברורים שזכרתי בבוקר (מה שלרוב לא קורה לי) והחלק הכי חשוב ההליכה לא ממש השתנתה.
עכשיו אני מתלבטת האם לרכוש ב- 780 ש"ח עוד חבילת כדורים חודשית או לוותר, יש לי עוד קצת כדורים בקופסא (כי לא לקחתי ברצף) וכיוון שלקח הרבה זמן עד שהיא הגיע כבר אחרי יומיים הזמנתי את הבאה.
אם עד שהקופסה הבאה תגיע אני לא אחוש שום שיפור כנראה שאני והפמפירה ניפרד ולא ממש כידידים.

שלום רב,

בדקתי בשבילך במיקרומדקס ומצאתי שאת הפמפירה  (Dalfampridine) אפשר לקחת עם או בלי האכל.

השפעתו של האכל על הספיגה היא מינימלית והתרופה נספגת טוב ומלא.

נכון שבעלון לצרכן כתוב שצריך לקחת את התרופה על בטן ריקה ולכן בדקתי בשבילך בעוד מקור מכובד ב- LEXICOMP.

גם שם נאמר שאפשר לקחת עם או בלי האכל.

כיוון שממש לא ברור לי למה החברה נתנה הוראה אחרת, אני מצרפת לך בזאת קישור למקור שלישי, מידע חינמי מאתר www.drugs.com שגם בו כתוב אותו דבר.

http://www.drugs.com/dosage/dalfampridine.html#Usual_Adult_Dose_for_Multiple_Sclerosis

באותו אתר תוכלי למצוא את התשובות לשאלות  על התרופות האחרות שלך.

המידע הוא המידע לחולה כפי שמאושר על ידי ה FDA.

מקווה שעזרתי,

בברכה,

סימה לבני

רוקחת

המרכז לייעוץ תרופתי אישי

www.mypharmacist.co.il

הי לכולם,

שמי אפרת ואני עכת מוכנה להודות שלקיתי במחלה. ולהתחבר לפורום.

השבוע קיבלתי מרשם לפמפירה. האם מישהו נולט אותה ביחד עם בטאפרון. ואם כן איךל המרגש.

עוד לא התחלתי את נטילת הכדור. אבליש לי כאבים בהליכה במיוחד באגן ואני בונה על הטיפול.

לתגובה אודה.

בבריאות אפרת

שלום אפרת וברוכה הבאה לפורום. כמה זמן את כבר מאובחנת? אני מקווה שהנכונות להודות במחלה מצביעה על מוכנות לטפל בה ולחיות לצדה. באשר לפמפריה, אינני מכיר מידע באשר לאינטראקציה של פמפירה עם התרופות לטיפול בטרשת נפוצה. אני מקווה שעברת הערכה טרום הטיפול (מדידת זמן ההליכה לאורך 25 רגל, בערך 8 מטר) כדי לבחון אחרי שבועיים האם התרופה אכן יעילה. כפי שראית מן התגובות חלק נהנים והשתפרו בעקבות התרופה ולאחרים לא עשתה שום שינוי. אין דרך לנבא, רק לנסות שבועיים להרגיש ולמדוד את השינוי. מקווה שאכן התרופה תעזור לך ותשפר את איכות ההליכה שלך ובתקווה גם שיפחתו הכאבים. במקרה ראיתי את התגובה של לילי מעלייך וחשוב להדגיש: אין לקחת יותר מכדור אחד של פמפירה ברציפות, לא כדי להגביר את ההשפעה ולא בגלל ששכחתם לקחת כדור קודם. יצאה אזהרה כי מינון יתר של התרופה יכול לגרום להתקף אפילפטי. ואפרת שמח עם תעדכני אותנו לגבי לקיחת התרופה ויעילותה, כפי שאת רואה רבים עוד יוכלו לקרוא וללמוד ממך, תודה.

שלום .

לאחר 3 שנים של בדיקות אובחנתי .

קיבלתי היום את הפמפירה וטקפידרה פעמיים ביום

יש למישהו מושג אם אפשר לקחת את שניהם יחד?

בריאות טובה

היי שביט

אני מקווה שהאבחנה לפחות הפסיקה 3 שנים של חוסר ודאות וכעת עם קבלת האבחנה והטיפולים תוכל להרגיש שמצבך משתפר.

אני מאמין שאותו נוירולוג רשם לך את שתי התרופות ולכן יודע שניתן לקחת אותן יחדיו, אך ליתר ביטחון אני ממליץ להפנות את השאלה למומחיות שלנו בפורום רוקחות ותרופות: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=26&theme=34 - לרוב אנו מוצאים שלגבי אינטראקציות בין תרופות ומניעת תופעות לוואי הרוקחים מומחים מהרופאים. וכמובן לשאול גם את הרוקח.

בכל מקרה, אם קראת בפורום, מאוד מומלץ לאכול לפני נטילת הטקפידרה ארוחה שומנית, הנה הדיון שערכנו בנושא: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=18339

ונשמח לשמוע ולהתעדכן בהמשך על ניסיונך עם התרופות (ושילובן) אנו לומדים מכל התנסות

שלום,
הרופאה הנוירולוגית נתנה לי מרשם לפמפירה,
אבל אני ממש חוששת. עד כה לא לקחתי כל תרופה, לא נגד עייפות, לא לבעיות השלפוחית וכ׳ו. אבל לאחרונה, אחרי 35 שנה עם המחלה, התחילו קצת קשיי שיווי משקל, והרגל השמאלית עם קצת ׳דרופ-פוט׳.
לוקחת רק קופקסון 20 (אחת ליום), והשאר מטופל באמצעים טבעיים, כדורים צמחיים. מאד רגישה לכל כדור כימי , מקבלת בקלות בחילות וחולשה.
איפה אוכל לברר אם יש תגובות נגד של פמפירה למה שאני לוקחת?
בתודה
 

אני נוטל פמפירה כבר יותר מחצי שנה - עלותה באיזור 200 שקל במכבי שזה נסבל. אין לי תופעות לוואי מהתרופה וגם אין שיפור בהליכה אבל זה עזר לי עם הספסטיות שזה גם טוב.

הי, תשובה קצת יותר מלאה... פמפירה בהתוויה אמורה לשפר הליכה בחולי טרשת נפוצה. לא להפוך אדם שלא הולך להולך, אלא "לעזור". אני לוקח פעמיים ביום, מעולם לא יחחסתי חשיבות לאוכל (אבל זה אני), וגם כשאני יושב בכיסא גלגלים אני לוקח. הסבר: פמפירה משפרת את ההולכה העיצבית. זה דבר מאד כללי שיכול לבוא לידי ביטוי בכל מיני צורות. שמעתי רופאים וחולים שטוענים שיש שיפור קוגניטיבי בזכות התרופה. באינטרנט באתרים של חובבי תרופות (אנשים שלוקחים סתם  ומספרים מה מרגישים) היא "אפר (upper) קוגניטיבי"  כמו ריטלין. אני לוקח כבר כמה שנים. כשלא לוקחים מרגישים שהיא חסרה. לי טוב איתה, יש הרבה שטוענים שהיא לא עושה כלום.

היי מאלה,
למיטב ידיעתי אין שום התנגשות בין הקופקסון לפמפירה ואני מכיר כמה וכמה מטופלים ששילבו בין התרופות הללו. לפמפירה, כמו כל תרופה, יש תופעות לוואי אשר חולפות אם מפסיקים את הטיפול. האם יש חשש שתהיה תגובת נגד לתרופות הטיבעיות שאת לוקחת?
יעילות התרופה צריכה להיות מורגשת מהר מאד, לכן במידה והנוירולוג המליץ כדאי להתנסות ולראות אם אכן מתאימה לך. ממליץ אפילו למדוד בעצמך מרחקי הליכה וזמנים לפני ואחרי נטילת התרופה ולראות אם את מבחינה בשינוי.

הי מאלה
לוקחת אותה כבר כמה שנים ואני מרגישה שהיא מועילה. אין לי שום תופעת לוואי וכמו רונן אם אני לא לוקחת אני מרגישה בחסרונה. לא התחלתי פתאום לרוץ אבל מדדתי זמנים וראיתי את השיפור.
בהתחלה לא הייתי ממש בטוחה אז בהמלצת הרופא עשיתי שבוע הפסקה אחרי החודש הראשון וממה הרגשתי הבדל.
אני כבר 22 שנה עם הטרשת ולוקחת חוץ מהפמפירה גם גילניה
בהצלחה

אני נוטל פמפירה כבר שנתיים, והיא עוזרת בגדול להליכה. לא סובל מתופעות לוואי. 
דרך אגב, בקופח כללית המחיר הוא שליש ממה שציינתם...